Les enfants avec Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA)

Les enfants avec Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA)

Introduction

Au niveau mondial, il est estimé, en incluant les enfants que plus d’un milliard d’individus vivent avec un handicap, ce qui représente environ 15 % de la population mondiale (Organisation Mondiale de la Santé [OMS] & Banque Mondiale, 2011, p.34).
En s’intéressant au handicap mental, c’est 1 à 3% de la population générale qui est touchée, avec une prédominance masculine. Dès l’entrée à l’école primaire « des enfants ordinaires », à partir de 6 ans, l’activité physique est intégrée comme une matière à part entière. « Pendant la scolarité obligatoire, les trois heures hebdomadaires [d’activité physique] sont données en trois ou quatre leçons, à des jours différents » (Art. 5 du Règlement sur l’éducation physique dans les écoles du 20 mai 1977 (REPE/VD ; 415.01.1)). « La matière comprend les disciplines suivantes : éducation du mouvement et de la tenue, athlétisme, agrès, jeux, natation, course d’orientation, ski, patinage et hockey sur glace, exercices dans le terrain » (Art. 4 REPE/VD).
Dans ce contexte, il apparaît primordial de s’intéresser à l’activité physique chez des enfants en situation de handicap mental, et plus particulièrement à l’activité physique proposée aux enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Dans une première partie, le contexte du handicap au niveau mondial, européen, Suisse et plus précisément celui du handicap mental sera présenté. La question de recherche qui a guidé la revue de la littérature sera alors précisée. Ensuite, le développement psychomoteur de l’enfant depuis sa naissance jusqu’à l’âge scolaire sera abordé, dans un souci d’appréhender l’évolution de ses acquisitions sensorielles, motrices et cognitives au cours de sa vie.
Dans un second temps, les caractéristiques des enfants ayant un ou des Troubles du Spectre de l’Autisme seront présentés ainsi que l’expression de leurs sensations et de leurs perceptions signalant une problématique de santé. L’activité physique pour les enfants au développement typique d’une part, et ceux ayant un TSA sera alors examinée. La théorie infirmière utilisée dans ce travail sera ensuite développée. La méthodologie de la recherche permettant la sélection des articles scientifiques pour cette revue de la littérature sera par ailleurs expliquée, puis l’analyse critique de leurs résultats principaux sera exposée au regard de la question de recherche.
Enfin dans une dernière partie, les apports et limites de ce travail de Bachelor seront spécifiés, et des recommandations pour la pratique professionnelle seront évoquées.

Handicap

Définition

La notion de handicap a beaucoup évolué depuis le début du XXe siècle, partant d’un modèle individuel vers un modèle de plus en plus social et systémique du handicap. (OMS & Banque Mondiale, 2011)
Ainsi, selon cette approche, la dénomination de handicap qualifie la limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant une incapacité, transitoire ou non. Celle-ci joue un rôle dans l’accessibilité, l’expression, la compréhension ou l’appréhension de la personne avec son environnement. De nos jours, il s’agit davantage d’une notion sociale que d’une notion médicale.
Actuellement, on distingue cinq manifestations de handicap : moteur, psychique, mental, sensoriel, et causé par des maladies invalidantes (Ministère de l’Agriculture et de l’Alimentation, 2017).

Données épidémiologiques

Au niveau mondial, il est estimé, en incluant les enfants que plus d’un milliard d’individus vivent avec un handicap, ce qui représente environ 15 % de la population mondiale (OMS & Banque Mondiale, 2011, p.34). Ce nombre est en hausse depuis les années 1970, où l’OMS avançait une prévalence mondiale de 10% (OMS, 1981, traduction libre). Au niveau de l’Union Européenne, c’est “environ 44 millions de personnes âgées de 15 à 64 ans qui ont déclaré avoir un handicap, les empêchant souvent de participer pleinement à la société et à l’économie” (Eurostat, 2014).
Selon l’Office Fédéral de la Statistique [OFS], en 2013, le nombre de personnes handicapées en Suisse était d’environ 1’600’000, tout handicap confondu, représentant ainsi 21% de la population (OFS, 2015).

Différentes classifications

La Classification Internationale des Handicaps (CIH) a été créée en 1980, elle définit le handicap en 3 catégories :

La déficience psychologique, physiologique ou anatomique : correspondant à l’aspect lésionnel du handicap.
L’incapacité, qui est une réduction partielle ou totale d’une capacité : correspondant à l’aspect fonctionnel du handicap.
Le désavantage pour l’insertion sociale, scolaire ou professionnelle : correspondant à l’aspect situationnel du handicap (Jamet, 2003).

En 2001, l’OMS propose une modification de la CIH dans le but de préciser le rôle des facteurs environnementaux dans la situation de handicap. La CIH laisse ainsi la place à la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) du handicap et de la santé (Institut canadien d’information sur la santé, 2016). Les facteurs environnementaux sont l’une des « composantes des facteurs contextuels1 dans la CIF, [en cela ils] désignent l’environnement physique, social et des attitudes, dans lequel les gens vivent et mènent leur vie » (OMS, 2011). Quelques exemples les illustrant seraient « des produits et des technologies, l’environnement naturel, l’aide et les relations humaines, les attitudes, les services, les systèmes et les politiques publiques » (OMS, 2011).
La personne en situation de handicap mental est confrontée à des difficultés plus ou moins importantes de réflexion, de conceptualisation, de communication et de décision. Cet handicap ne peut être soigné d’un point de vue médical, mais il peut toutefois être compensé socialement par un environnement adapté (la méthode TEACCH par exemple qui sera décrite plus loin) et un accompagnement humain, adaptés à l’état de l’enfant et à sa situation afin qu’il devienne plus autonome. (Unapei, 2016). Les conséquences au quotidien d’un handicap mental sont spécifiques à chaque personne, selon son type de déficience, son environnement, ses prédispositions et son entourage (Unapei, 2016).

Méthode d’intervention psycho-pédagogique adaptée

La méthode TEACCH a été créé en 1966 par Schopler2 et Reichler3 en Caroline du Nord aux Etats-Unis. C’est un programme de traitement « comportemental et social » pour les enfants et adolescents souffrant du trouble du spectre de l’autisme et/ou ayant des problèmes de communication. Il est également utilisé plus largement dans la plupart des institutions prenant en charge des enfants présentant une déficience intellectuelle (Poirier & Des Rivières-Pigeon, 2013).
Celui-ci est fondé d’une part sur la collaboration entre les parents et les professionnels de santé ainsi que sur la formation des parents afin que ceux-ci deviennent co-thérapeutes auprès de leurs enfants, dans l’optique de faciliter les échanges, la communication et qu’ils puissent continuer la prise en soin à domicile (Agir pour l’autisme, 2013). D’autre part, la mise en place d’un programme adapté et individualisé par rapport aux besoins, aux intérêts et aux compétences de l’enfant permet un enseignement structuré (plan temporo-spatial) se caractérisant par l’instauration d’emplois du temps, de repérage visuel et d’organisation physique (Poirier & Des Rivières-Pigeon, 2013, p.102). Les buts de cette méthode d’intervention psycho-pédagogique adaptée sont multiples.

Handicap et contexte sociétal

Selon Jamet (2003) : « Le modèle social du handicap s’explique par l’ensemble des barrières physiques ou socioculturelles faisant obstacle à la participation sociale et à la pleine citoyenneté des personnes concernées ».
L’accent est mis sur les obstacles économiques, environnementaux et culturels rencontrés par les personnes handicapées et considérées par d’autres comme ayant une forme de déficience. Cela inclut les systèmes d’éducation, d’information et de communication inaccessibles, des environnements de travail, des prestations d’invalidité inadéquates, des services discriminatoires de santé et de soutien social, des transports, des maisons, des bâtiments et équipements publics inaccessibles et la dévalorisation des personnes handicapées par des images négatives dans les médias (films, télévision et les journaux) (Barnes, 2003, cité par Aylott, 2004, traduction libre). Jamet (2003) ajoute que « réduire ou minimiser le handicap requiert ainsi une action dite sociale. En effet, il est de la responsabilité sociale collective de réaliser les changements environnementaux nécessaires pour une pleine participation. Le handicap réside alors dans la structure sociale. »
La définition du modèle social repose sur la différenciation de la « déficience » du « handicap/incapacité ».

Problématique

Questionnement de départ

Au fur et à mesure de l’avancée de l’élaboration de ce travail de Bachelor, la question de recherche a évolué, progressivement, en parallèle. Au départ, la question de recherche initiale était intitulée comme suit : « L’activité physique adaptée et proposée à des enfants présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme est-elle considérée comme une dimension favorisant leur santé physique et psychique ? » Ainsi, dans ce premier jet, cette question permettait l’ouverture du sujet, exploitant à la fois les facettes de la santé somatique et psychique. Le choix a été fait par la suite de s’orienter sur le versant de la « santé psychique » et notamment du bien-être.
La population étudiée et le sujet ont alors été peu à peu affinés au regard du contexte d’handicap mental, en Suisse. Ensuite la théorie infirmière a été liée à la problématique de santé. Une nouvelle question de recherche a donc été conçue : « De quelles manières l’activité physique adaptée dans sa participation inclusive avec des enfants au développement typique4 contribue-t-elle à la santé psychique et au bien-être d’un enfant de 6 à 12 ans souffrant d’un handicap mental tel que ceux relevant des Troubles du Spectre de l’Autisme ? ».
Il sera vu et exposé plus loin, lors de la méthodologie de recherche, la conception de la question PICO5 qui découle de la question de recherche et qui permet de rechercher des articles scientifiques en lien avec le sujet.

Le développement psychomoteur de l’enfant de la naissance à l’âge scolaire

Cette partie du travail présente le développement psychomoteur typique de l’enfant : dans une première partie de sa naissance à ses 3 ans et dans un second temps des 3 ans à l’âge scolaire. Les perspectives qui seront présentées ci-dessous différent pour certaines concernant les enfants souffrant de TSA. Il sera présenté dans un article retenu les aspects spécifiques du développement psychomoteur de l’enfant souffrant de TSA et du questionnement sur la normalisation du développement psychomoteur de l’enfant présenté ci-dessous.

Croissance et développement sensori-moteur

Le développement moteur est associé à celui de l’affectivité. En effet, « au cours de ce développement s’expriment les progrès en motricité, dans le développement intellectuel et dans le développement socio-affectif » (Guidetti & Tourrette, 2008).
L’acquisition de la marche est un bon exemple, cela va lui permettre de se déplacer où il le souhaite et non plus seulement où l’adulte le voulait et ainsi prendre son autonomie envers les adultes. De plus, l’enfant peut agrandir « son champ d’expérience, de découvertes et d’expérimentations » (Guidetti & Tourrette, 2008).
Il n’est pas rare qu’une même étape soit atteinte à des âges qui diffèrent d’un enfant à l’autre de plusieurs mois, cela dépend du degré de tonicité de chaque enfant.

Les principales étapes du développement sensori-moteur

• Les conduites de préhension : La préhension désigne une intentionnalité, sinon c’est un réflexe d’agrippement. « Il y a d’abord localisation visuelle de l’objet, puis mouvements dirigés des bras vers l’objet. Cela apparaît dans les conditions typiques de développements vers les 4 mois ». (Guidetti & Tourrette, 2008).
Avec la maturation et l’exercice, les mouvements sont de plus en plus fins et précis. De 6 à 8 mois, le bébé peut tenir un objet d’une main et prendre un objet de l’autre, faire passer les objets d’une main dans l’autre et remplir des récipients avec de petits objets (prendre/lâcher). Aux alentours de 9 mois, le bébé est capable de saisir des petits objets entre le pouce et l’index. Vers 10 mois, il devient capable de porter une cuillère à la bouche, mais a encore du mal à ne pas la renverser (Guidetti & Tourrette, 2008, p. 66).
La maitrise et la précision de ses gestes décuplent ses possibilités de manipulation et d’exploration des objets qui se trouvent autour de lui, qui sont autant d’occasions de développer son savoir sur le monde et donc son intelligence (Guidetti & Tourrette, 2008).
• L’acquisition de la station assise :
Pour parvenir à la station assise, deux conditions doivent être réunies : l’augmentation de la tonicité musculaire du dos et la diminution de la tonicité des muscles des membres supérieurs et inférieurs qui permet une plus grande extensibilité (Guidetti & Tourrette, 2008).

Le développement de l’intelligence sensori-motrice

• Le début de la période préopératoire : Ce moment entre les deux stades : « sensori-moteur et des opérations concrètes, est une période qui débute durant la 3ème année et qui s’achève avec la décentration qui marque le passage à la pensée opératoire (vers 7-8 ans) » (Guidetti & Tourrette, 2008). Cette possibilité naissante de représentation, qui va se développer dans les années suivantes, va augmenter la mobilité de la pensée et l’aider à se décentrer : elle va permettre aux schèmes6 moteurs de donner progressivement naissance aux concepts et aux opérations intellectuelles (Guidetti & Tourrette, 2008).
Grâce aux représentations mentales, les actions sensori-motrices vont s’intérioriser et devenir ce que Piaget appelle « des intuitions », qui n’ont pas encore la propriété d’être réversibles comme les « opérations » qui leur succèderont. Cette période durera environ 4 ans. L’une des caractéristiques importantes est la prépondérance de l’égocentrisme de sa pensée, c’est à dire de sa difficulté à se décentrer qu’on remarquera surtout jusqu’à 5-6 ans grâce à ses progrès verbaux dans l’expression de sa pensée. A la fin de cette période, la pensée de l’enfant amorcera une décentration qui permettra la réversibilité des actions intériorisées et leur transformation en opérations (Guidetti & Tourrette, 2008).
La capacité d’apprentissage est une capacité cognitive qui apparaît précocemment comme le soulignent les travaux de Rovee-Collier, [professeure en psychologie et experte en développement cognitif], sur la mémoire à court terme et à long terme des nourrissons.

Le développement des enfants d’âge scolaire – de 3 à 12 ans

A partir de 3 ans, et ce jusqu’à 12 ans, il est question du développement psychomoteur, qui renvoie, lui, à l’articulation entre la motricité et le psychisme (Guidetti & Tourrette, 2008). Cependant, la variabilité interindividuelle est forte et c’est par rapport à lui-même qu’il faut évaluer les progrès d’un enfant, plus que par rapport aux autres enfants du même âge (Guidetti & Tourrette, 2008).
Différencier « sa droite » de « sa gauche » est un élément permettant à l’enfant de prendre conscience de sa symétrie corporelle. « La latéralité fait partie intégrante du schéma corporel. Ainsi le corps est d’abord vécu, senti, par l’enfant, puis il est perçu et situé dans l’espace et enfin il est représenté mentalement (avec l’intégration des différentes parties en un tout unifié) » (Guidetti & Tourrette, 2008)

L’évolution du jeu :

« Le jeu du bébé est essentiellement un jeu sensori-moteur, jeu d’exercice de toutes ses capacités sensorielles et motrices nouvelles, qui va grâce aux progrès cognitifs de l’enfant, se transformer en partie en un nouveau type de jeu » (Guidetti & Tourrette, 2008).

« L’analyse qu’on peut faire de l’activité ludique de l’enfant dépend en grande partie des fonctions qu’on lui attribue dans le développement de l’enfant, en le prenant sous un angle projectif, social ou cognitif » (Guidetti & Tourrette, 2008). L’activité ludique de l’enfant est un besoin vital autant que manger et dormir : cela est indispensable à son développement. En effet, un enfant qui ne joue pas est considéré comme étant malade. C’est une activité qui n’a pas de but précis en soi, l’enfant ne joue pas pour obtenir un résultat mais simplement pour jouer. Ce sont des comportements de jeu qui se distinguent de ceux de la vie réelle : par exemple, on joue à se tuer, mais on ne se tue pas en vrai (Guidetti & Tourrette, 2008). Ainsi, « le jeu permet de mobiliser toutes les capacités de l’enfant au fur et à mesure qu’elles se développent (sensorielles, motrices, verbales) et n’implique pas forcément d’autres partenaires sociaux » (Guidetti & Tourrette, 2008).
Par contre, « dès la troisième année, une dimension symbolique s’ajoute à l’activité ludique sensori-motrice : les objets servent de support à une activité purement représentative ou symbolique. Par exemple, un simple bout de bois se transforme en pistolet » (Guidetti & Tourrette, 2008).

Le déclin de l’égocentrisme par décentration

Selon Guidetti & Tourrette (2008) : Vers 5-6 ans, le raisonnement de l’enfant se modifie. Les raisons de ce changement proviennent d’une plus grande mobilité de la pensée, les représentations s’articulent en se coordonnant, annonçant ainsi la réversibilité de la pensée. L’enfant va se décentrer et ainsi envisager simultanément différents points de vue et se situer par rapport à l’ensemble des perspectives possibles .

L’équilibration des structures cognitives

Selon Guidetti & Tourrette (2008) : Les structures cognitives sont dans un processus dynamique de recherche incessante d’un équilibre sans cesse remis en question : c’est l’équilibration. Ce sont les conflits, par exemple entre ce que l’enfant croit et ce qu’il voit, entre des perturbations extérieures et son activité, qui créent des déséquilibres. Les structures mentales cherchent alors à le compenser par des rééquilibrations. Il existe différents systèmes de régulation pour compenser les modifications en provenance de l’environnement et pour prévoir celles qui peuvent se produire, mais la rééquilibration entraîne toujours un progrès cognitif .

La Théorie de l’esprit – une élaboration métacognitive

Selon Guidetti & Tourrette (2008) : L’activité perceptive du jeune enfant est très liée à l’élaboration de ses représentations mentales correspondant aux constructions conceptuelles. Un certain nombre d’auteurs invoquent actuellement (Wellman et Gelman, 1992) les théories « naïves » qu’élaborent les très jeunes enfants (avant 2 ans), à partir de leur connaissance du monde, en physique, en biologie. Les jeunes enfants seraient également capables, comme les adultes d’une « théorie de l’esprit » (theory of mind, ou ToM), permettant une représentation du psychisme humain.
Lorsque l’enfant découvre le monde physique et social dans lequel il vit, il cherche à le comprendre, à comprendre le pourquoi des évènements, il observe et élabore des théories naïves physiques ou psychologiques qu’il met à l’épreuve des faits. Il va percevoir que les personnes agissent avec des intentions, et donc que leurs conduites sont fonctions de leurs états mentaux. Avoir une théorie de l’esprit permet de faire des prédictions sur le comportement à venir d’autrui, en fonction des états mentaux (croyances, désirs, intentions…) qu’on impute à cette personne (c’est à dire qu’on croit qu’elle a).
Le terme de théorie de l’esprit renvoie donc à la capacité de prendre en compte les états mentaux supposés d’une autre personne, à la capacité de penser la pensée d’autrui.

Temple Grandin illustre ceci en expliquant que « les psychologues cognitivistes affirment que les autistes n’ont pas de théorie de l’esprit – de perception immédiate de l’esprit d’autrui ou des états d’esprit d’autrui – et que cette déficience est au cœur des difficultés qu’ils rencontrent » (Grandin, 1997 de la préface8.

Le développement affectif et social

Apprendre avec autrui

« Qu’est-ce qui fait progresser l’enfant, le pousse à changer, à comprendre, à apprendre, à s’adapter ? Dès sa naissance, il cherche à comprendre, observe, émet des hypothèses (les théories « naïves »). Il cherche à comprendre les humains, ce qu’ils font et pourquoi. » (Guidetti & Tourrette, 2008, p.121). Cette affirmation est exacte pour le développement typique, il sera vu ultérieurement que c’est par rapport à cette dimension que la réalité des enfants avec TSA diffère.
Dès le début, l’enfant est dans une situation sociale, en effet il est un acteur principal. Selon  Guidetti & Tourrette (2008) : La construction de son intelligence ne se fait pas seulement au cours des rapports qu’il établit avec les objets, mais aussi avec les personnes. Le développement de ses capacités communicatives illustre bien ces interrelations entre les différents aspects du développement : le langage qu’il va acquérir au cours des trois premières années est autant un outil social qu’un outil cognitif . L’environnement physique et social lui permet d’apprendre par l’adulte avec lequel il partage affects et connaissances.
Selon Guidetti & Tourrette (2008) :
Apprendre le monde avec l’adulte, c’est donc pour l’enfant l’occasion de bénéficier d’un étayage dans la co-construction cognitive et sociale qui se déroule dans le partage des émotions et des actions. L’enfant apprend le monde et apprend à en parler avec l’adulte. Ce sont bien les interactions continues entre l’enfant et l’adulte qui constituent le fondement de ces apprentissages.
« L’enfant se développe [alors] dans un contexte social, chargé de vagues émotionnelles qui lui permettent d’accéder aux états mentaux de la personne qui partage ses émotions et ses actions. Il se découvre lui-même en découvrant simultanément les autres et l’ensemble des connaissances qu’ils partagent » (Guidetti & Tourrette, 2008, p.125). L’enfant apprend le monde grâce aux personnes, ainsi il apprend sur eux, et en apprend sur lui-même. « Il s’agit bien d’une co construction à la fois cognitive, socio-affective et communicative qui ne peut se faire qu’avec des adultes familiers » (Guidetti & Tourrette, 2008).
Temple Grandin, citant Hans Asperger dans son livre, explique que « les enfants normaux acquièrent des aptitudes sociales de façon implicite, en se laissant guider par l’instinct. Chez les autistes, l’adaptation sociale s’apprend par l’intelligence. [Ils] apprennent les comportements sociaux de manière systématique, de la même façon qu’ils apprennent leurs leçons à l’école » (Grandin, 1997).

Cognition et émotion
Le caractère inné et universel des émotions et leur ancrage physiologique leur confère une fonction adaptative. « Actuellement l’étude des émotions ne peut être que pluridisciplinaire puisqu’elle nécessite de prendre en compte non seulement leurs différentes dimensions : physiologique, comportementale, cognitive (états mentaux et rôle du contexte dans leur déclenchement), mais aussi la dynamique de leurs interrelations » (Guidetti & Tourrette, 2008). « Plusieurs chercheurs attribuent aux émotions un rôle important non seulement dans la construction socio-affective, mais aussi dans la genèse cognitive, en particulier sur le plan des représentations » (Guidetti & Tourrette, 2008).
Temple Grandin raconte qu’elle n’est pas en mesure d’identifier les émotions des autres, ni les siennes. En effet, elle a appris à lire les émotions sur les visages. Elle a évoqué « le cas d’un collègue de travail aigri qui avait tenté de saboter son travail ». Elle dit qu’elle « a dû apprendre à [se] méfier, mais il a fallu qu’[elle] apprenne cognitivement [à reconnaître les 30 signes trahissant l’émotion de la personne en face d’elle] ». Elle ajoute alors qu’elle « ne pouvait voir l’air jaloux sur son visage » (Grandin, 1997).
Elle poursuit, précisant alors : « mes émotions sont plus simples que chez la plupart des gens. Je ne connais pas les émotions complexes d’une relation interpersonnelle. [En effet], je ne comprends que les émotions simples : la peur, la colère, le bonheur et la tristesse » (Grandin, 1997). « J’ai dû apprendre par un effort intellectuel quels étaient les comportements adaptés à chaque situation, mon aptitude sociale s’est développée à mesure que mes expériences s’accumulaient » (Grandin, 1997).

Le rôle de l’environnement

Selon le modèle de Lautrey (1980), professeur en psychologie développementale et cognitive, le milieu familial contribue au développement cognitif de l’enfant : « s’il n’y a que des régularités (milieu familial à structuration rigide) il n’y a pas d’évènements nouveaux qui puissent provoquer des déséquilibres » (Guidetti & Tourrette, 2008, p.127). Mais, « s’il n’y a que des perturbations sans régularité (milieu familial à structuration aléatoire ou faible) les évènements ne sont pas prévisibles et les schèmes ne peuvent pas fonctionner » (Guidetti & Tourrette, 2008, p.127). C’est pourquoi « un environnement qui présente alors des caractéristiques de régularité et d’imprévu est un environnement qui offre sans cesse des opportunités d’apprentissage et qui soutient la motivation de l’enfant à apprendre » (Guidetti & Tourrette, 2008). Therese Joliffe, autiste de haut niveau, est citée dans le livre de Temple Grandin. Elle raconte que :
Pour une personne autiste, la réalité est une masse confuse d’évènements, de gens, d’endroits, de sons et de visions. Il ne semble exister aucune frontière nette, aucun ordre, aucune signification à quoi que ce soit. Je passe une grande partie de ma vie à essayer de comprendre le sens qui se cache derrière chaque chose. La routine, les horaires réguliers, […] et des rites identiques m’aident à mettre un peu d’ordre dans une vie chaotique et insupportable » (Grandin, 1997).
Elle ajoute ensuite que « la préservation d’un monde sans changement l’aidait à éviter partiellement sa peur terrible » (Grandin, 1997). Temple Grandin complète ces propos en précisant que les enfants souffrant de TSA « ne savent pas ce qu’ils doivent faire lorsqu’ils sont confrontés à une situation imprévue. Tout écart par rapport à leur routine fait naître la panique, l’angoisse ou provoque la fuite, à moins qu’on leur ait appris ce qu’il faut faire en cas de problèmes » (Grandin, 1997).

L’évolution des relations interpersonnelles à l’âge scolaire
« Se construire soi-même à travers l’expérience de l’autre : c’est le passage du premier agent de socialisation que représentait la famille à l’agent de socialisation institutionnel que représente l’école » (Guidetti & Tourrette, 2008).
Selon Guidetti & Tourrette (2008) : Le processus d’individuation (distinction entre soi et autrui) s’achève et l’enfant peut vivre les séparations en sachant qu’elles sont momentanées.

L’autonomisation grandissante de l’enfant lui permet de sortir du groupe familial pour s’intégrer dans d’autres groupes sociaux, l’école en particulier. Les relations entre enfants vont s’intensifier dans ces années de scolarisation puisque l’école prend en quelque sorte le relais de la famille comme agent de socialisation. Grâce à la décentration, l’enfant peut [alors] construire une représentation de lui-même, et ainsi se comparer aux autres.

Régulation individuelle et sociale :
Selon Guidetti & Tourrette (2008) : La régulation des états émotionnels de l’enfant, est d’abord apportée par les adultes qui interagissent avec l’enfant : ils interprètent ses affects et ses comportements et y répondent en fonction de cette interprétation, ce qui en retour modifie l’émotion exprimée par le bébé (ex : l’apaisement). L’enfant apprend donc progressivement et initialement avec l’aide de l’adulte à contrôler et à modifier ses états subjectifs, qui sont de plus en plus différenciés avec l’âge .
L’école n’est pas seulement un lieu où les enfants apprennent des connaissances, c’est un lieu d’émergence de compétences personnelles (apprendre à se tenir tranquille, apprendre à comprendre et à s’exprimer etc…) et surtout sociales (acquérir des règles, des normes permettant les rapports collectifs et la régulation des conduites). L’enfant va apprendre à se comporter de manière socialement appropriée dans différents contextes et à interagir de façon socialement satisfaisante avec ses pairs. Partager avec leurs pairs ces temps scolaires donne aux enfants l’occasion de modeler leurs comportements sur ceux des autres ou d’agir par rapport à eux et de réguler leurs conduites individuelles qui deviennent de fait des conduites sociales ».
« Etablir des liens d’amitié est possible lorsqu’on a développé des compétences sociales basées à la fois sur le partage des affects et sur le partage des actions (activité commune) .

Les enfants avec Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA)

Selon Autisme Genève (2016) : L’autisme, le trouble autistique ou plus généralement les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont des troubles du développement caractérisés par une interaction sociale et une communication différente, en concomitance avec des comportements restreints voire répétitifs. Les symptômes s’étendent sur un continuum de léger à sévère avec ou sans déficience intellectuelle associée et se manifestent habituellement avant l’âge de 3 ans.
Le Trouble du Spectre de l’Autisme, abrégé TSA, est décrit dans le DSM-V et appartient à l’ensemble des troubles neuro-développementaux.

Rappel Historique sur l’Autisme

Léo Kanner, psychiatre américain, est le premier à avoir décrit l’autisme en 1943, sur la base de 11 cas d’enfants suivis depuis 1938. Il a montré que plusieurs troubles, auparavant dispersés sous des appellations variables, formaient une psychopathologie distincte (Kanner, 1943, traduction libre). « L’autisme de Kanner » fut décrit comme un trouble affectif de la communication et de la relation, sans impact sur l’intelligence. D’après lui, ce trouble était inné, et, ce faisant, les parents ne pouvaient pas être jugés responsables malgré le fait qu’ils étaient généralement froids et rigides. La mère fut alors décrite comme une « mère frigidaire » (Kanner, 1943, traduction libre).
Par la suite, en 1944, c’est Hans Asperger, psychiatre autrichien, qui décrivit des enfants atteints de « psychopathie autistique », caractérisés par des bizarreries et des aptitudes intellectuelles allant « de la débilité au génie » (Asperger, 1944, traduction libre). Il était convaincu d’une origine organique de l’autisme et celle-ci prit la dénomination d’« autisme d’Asperger ». Rejoignant le point de vue de Kanner, il décrivait également des parents particuliers, originaux et ayant certains traits autistiques, confirmant ainsi ses vues sur l’hérédité de la maladie. Ces enfants présentaient des caractéristiques telles qu’une forme à la fois très élaborée et très précoce de langage, mais ne semblaient pas se servir de ce dernier comme un outil de communication sociale (Asperger, 1944, traduction libre).

Expression des sensations et perceptions signalant une problématique de santé

Selon Autisme Genève (2010) : Les personnes avec un TSA connaissent tout au long de leur vie les mêmes problèmes de santé que la population générale, mais elles ont de grandes difficultés à exprimer les sensations liées à la maladie, à anticiper et à gérer la situation de soin, à comprendre les consignes et les échanges dans la situation de soin (difficulté à se projeter dans une situation de soin). Selon Autisme Suisse Romande (2016), les Troubles du Spectre Autistique peuvent s’exprimer de façon variée au fil du temps chez une même personne mais également d’un individu à l’autre. Celles-ci éprouvent des difficultés notamment avec leur environnement. Les symptômes que peuvent rencontrer une personne souffrant de TSA sont les suivants :
– Une communication et interaction sociale problématique
– Des comportements répétitifs (stéréotypies, écholalies, rituels, balancements…)
– Des intérêts restreints

Activité Physique de l’enfant : une dimension de santé

L’enfant au développement typique

L’activité physique chez les enfants âgés de 5 à 17 ans peut s’inscrire dans les tâches de la vie quotidienne, les déplacements jusqu’à l’école, pendant les moments de jeu, les récréations mais aussi l’éducation physique ou les sports. Tout cela dans un contexte familial, scolaire ou communautaire (OMS, 2017).
Les recommandations de l’OMS en matière d’activité physique pour cette population préconiseraient au minimum 60 minutes d’activité physique par jour d’intensité modérée à soutenue d’une fréquence de trois fois par semaine. Celle-ci pouvant être fractionnée en 2 fois 30 minutes par jour (OMS, 2017). Mais qu’en est-il des enfants en situation de handicap ?
Selon l’OMS (2017) : Pour les enfants et les jeunes qui sont sédentaires, il est recommandé d’augmenter progressivement leur activité physique pour atteindre à terme l’objectif précité. Il convient de commencer par de petites plages d’activités physiques et d’augmenter progressivement leur durée, fréquence et intensité. Il faut également noter que si les enfants sont sédentaires, mieux vaut pour eux qu’ils bougent un peu, même endessous des niveaux recommandés, que de ne rien faire du tout.

L’enfant avec TSA

Suite aux données récoltées sur les handicaps mentaux et l’activité physique, plusieurs pathologies présentes dans les populations infantiles sont ressorties. L’une d’entre elles, les troubles du spectre de l’autisme, semble pertinente à aborder. En effet, la prévalence est en hausse de près de 25% par an en seulement 10 ans, ce qui représente un enfant sur 72, concernant cinq fois plus les garçons que les filles (Noiseux, 2014). De plus, ils se retrouvent dans tous les groupes ethniques et socio-économiques (Center for Disease Control, 2012, traduction libre).

Les jeunes souffrant de troubles du spectre de l’autisme peuvent être à risque d’inactivité physique dû à leur difficulté d’intégration sociale (au fait que leurs pairs les intègrent moins socialement). Notamment, leurs difficultés à maintenir un contact visuel avec les personnes, à imaginer des situations de jeu, à établir un dialogue et de ce fait, à se faire des amis. Leurs incompréhensions sociales et leurs comportements limitent grandement leurs opportunités à participer à des activités physiques, car la plupart des jeunes effectuent des activités entre pairs. De ce fait, les troubles du spectre autistiques peuvent prédisposer ces jeunes à devenir inactif, suite à cela ils risquent la surcharge pondérale et cela aurait un impact délétère sur leur santé (Frey & Pan, 2006, traduction libre).

Ancrage disciplinaire et cadre théorique en sciences infirmières

Ancrage disciplinaire

D’après le cours de Da Rocha & Bobbink (communication personnelle [Polycopié], 18 septembre 2015) :
La théorie de l’être humain unitaire de Martha Rogers est une théorie à large spectre10.
Cette théorie s’inscrit dans le paradigme Unitaire transformatif11 selon Newman (2009), car il s’intéresse à l’être humain et à l’environnement en tant qu’unité non divisible et en interaction constante ; et celui de l’action simultanée selon Fawcett (2013). D’après cette dernière, Rogers a une vision unitaire de l’être humain et de l’environnement, ils sont indissociables et s’influencent continuellement, c’est une notion dynamique. La théorie de Rogers se situe dans l’école de pensée des patterns12. Selon elle, « l’être humain est un système ouvert qui ne cesse de changer et qui est représenté par des patterns uniques » (Pepin, Kerouac & Ducharme, 2010).

La Santé

Rogers définit la santé « comme étant une valeur qui varie selon les personnes et les cultures (Alligood, 2014, traduction libre, p. 224). La santé est définie par les personnes ou la société dans laquelle ils vivent, c’est un élément non fixe, qui change d’une personne à l’autre et d’une culture à l’autre. C’est une recherche de bien-être qui permet à chaque personne de mobiliser ses ressources afin de pouvoir changer de manière consciente (Pepin, Kérouac & Ducharme, 2010). Cela fait référence à la manière dont on contribue au bien-être de la personne, « à l’optimisation et à la réalisation de chaque personne par sa participation consciente au changement » (Pepin, Kérouac & Ducharme, 2010).

Le Soin

Le soin se centre sur la promotion de la santé et du bien-être pour Rogers. La pratique professionnelle en soins infirmiers vise à promouvoir une interaction harmonieuse entre les champs d’énergie de l’Homme et de l’environnement, pour renforcer d’une part la cohérence et l’intégrité du champ humain, et, d’autre part, pour diriger et réorienter la structuration de ces champs pour la réalisation d’un potentiel de santé maximal (Rogers, 1970, cité par Alligood, 2014, traduction libre,).
Ainsi, « l’art de prendre en soin est l’utilisation créative de la science infirmière pour une plus-value humaine » (Rogers, 1994b, cité par Alligood, 2014, traduction libre p.223).
Finalement, les soins infirmiers existent pour prendre en soin les personnes et les accompagner au cours de leur vie (Alligood, 2014, traduction libre).

Choix du modèle de Martha Rogers – La Théorie de l’Etre Humain Unitaire

L’enfant atteint de TSA est en interaction constante avec son environnement qu’il peine à appréhender, il est en effet submergé par des stimulus visuels, sensoriels et auditifs qui l’hyperstimulent. Dans cette situation, l’enfant atteint de TSA est indissociable de son environnement, il est au centre en processus mutuel avec son environnement. Ce qui peut être mis en parallèle avec la théorie de Martha Rogers qui dit que « l’être humain et l’environnement forme une unité non divisible en interaction constante » (Alligood, 2014, traduction libre, p.222).
De plus, cette théorie s’appuie sur la promotion de la santé par le bien-être d’un point de vue social et non bio-médical ou pathologique. La théorie de Rogers permet donc d’intégrer ce concept de santé par le bien-être, dans la prise en charge des enfants atteint de TSA. La thématique de l’activité physique se lie à cette théorie pour accroître le bien-être psychique.

Question de recherche finale

Au regard du contexte en Suisse et en Europe actuelle, de l’analyse de la théorie de l’être humain unitaire de Rogers et des définitions des concepts, la problématique de cette étude pourrait être formulée comme suit : l’activité physique adaptée ou sa participation inclusive avec des enfants au développement typique favorise-t-elle la santé psychique et le bien-être d’un enfant de 6 à 12 ans souffrant d’un handicap mental tel que le Trouble du Spectre de l’Autisme ?
Par conséquent, La question PICO pourrait être formulée telle que : Dans une prise en soin socio éducative, l’activité physique adaptée (I) de l’enfant de 6 à 12 ans souffrant de Troubles du Spectre de l’Autisme (P) permet-elle de favoriser sa santé psychique et son développement psychomoteur (O), comparativement à ce que l’on a proposé aux enfants ordinaires du même âge (C) ?

Méthodologie

Dans une perspective de méthodologie, ce travail de Bachelor est une revue de la littérature. En d’autres termes, cette étude vise à examiner l’état des connaissances produites sur le phénomène de santé psychique et de bien-être lié à la participation adaptée ou inclusive de l’activité physique chez les enfants en situation de handicap mental tel que le Trouble du Spectre de l’Autisme ; dans l’optique de dégager des pistes de travail opérationnelles et d’exposer les pistes de recherche qui devraient être approfondies.

La Sélection des articles de recherche : entre sources d’informations

et stratégie de la recherche documentaire HeTOP [Health Terminology/Ontology Portal] est un thésaurus biomedical qui répertorie les termes utilisés dans la recherche scientifique. Celui-ci permet de traduire les concepts de la langue de Molière à celle de Shakespeare.

Résultats – Une revue de la littérature

Dans cette partie, il sera fait un large emprunt à des articles scientifiques de référence issus d’une recherche méthodologique de la littérature comme exposé auparavant, et cela a été un choix d’écriture.

L’enfant de 6 à 12 ans souffrant de TSA

Développement psychomoteur typique de l’enfant

Le terme de développement psychomoteur est attribué au neuropsychiatre allemand Carl Wernicke (1848-1905), qui l’a utilisé pour faire référence au phénomène de l’évolution de l’acquisition continue et progressive des compétences tout au long de l’enfance. Les compétences (habiletés) mentionnées incluent la communication, le comportement et la motricité de l’enfant (Orden & Vericat, 2012, traduction libre, p.2978).
Cela permet de concevoir le DPM comme un processus qui permet à l’enfant d’effectuer des activités de plus en plus complexes et consécutives ou séquentielles. Par exemple, pour acquérir la marche, un enfant doit d’abord être en mesure de s’asseoir, puis de se lever et finalement de marcher (Orden & Vericat, 2012, traduction libre, p.2978).
L’une des particularités du développement psychomoteur est l’existence de variations interindividuelles. Dans ces variations chez les jeunes enfants, il est souvent difficile de faire la distinction entre les changements qui pourraient être considérés comme appartenant à la maturation normale ou prévisible et les retards de troubles temporaires ou permanents : chaque chemin (trajectoire) étant unique et différent, caractérisé par des continuités et des discontinuités (Orden & Vericat, 2012, traduction libre, p.2978).
En effet, au cours du développement, l’acquisition progressive des fonctions ne sont pas exercées par un programme séquentiel rigide, mais au contraire, présente d’une part des variations dans le rythme ou le temps de développement requis pour chaque nouvelle compétence obtenue, et d’autre part un âge chronologique, pour atteindre une compétence (habileté) ou un événement particulier. Un exemple connu est l’acquisition de la marche, qui peut varier entre 9 et 16 mois chez l’enfant (Orden & Vericat, 2012, traduction libre, p.2978)

Ainsi, la perspective de Canguilhem fait repenser la fausse opposition « normalité / pathologie » dans le sens où ce qui est considéré comme « normal » inclus ce qui est variable. Par ailleurs, il permet de relativiser le terme de « normalité » non seulement en fonction des valeurs biologiques (individuelles) mais aussi sociales. Cette possibilité redonne vie à la vision dynamique du DPM, considérant le retard psychomoteur comme une entité provisoire, qui se produit dans un continuum plutôt qu’en une opposition « normalitépathologie » (Orden & Vericat, 2012, traduction libre, p.2981).

Activité physique adaptée

Obstacles et Facilitateurs

Quatre thèmes émergent quant à l’accessibilité (facilitateurs) et les barrières existantes à la participation à l’activité physique pour les enfants souffrant d’un handicap (Shields & Synnot, 2016, traduction libre, p.3).
• Les obstacles : Bien que le coût soit une entrave à la participation à une activité physique pour les enfants avec ou sans invalidité, les familles d’un enfant handicapé ont un fardeau supplémentaire. En effet, compte tenu des dépenses supplémentaires liées à la prise en charge de celui-ci, un revenu réduit et la nécessité d’une attention particulière, les parents prennent en compte l’abordabilité avant d’inscrire et d’inciter leur enfant à participer à une activité physique (Shields & Synnot, 2016, traduction libre, p.4).

Les parents ajoutent combien il est difficile de s’occuper d’un enfant handicapé, en l’illustrant de leur épuisement et du défi de trouver du temps pour s’adapter à l’activité physique dans le calendrier familial : « Lorsque vous avez un enfant handicapé, vous êtes épuisés tout le temps, vous n’obtenez pas de sursis, nous ne prenons pas de congé » (Shields & Synnot, 2016, traduction libre, p.5).
Outre la limitation des transports, le coût, le manque de temps et d’intérêt pour l’activité physique, qui peut concerner tout un chacun, certains obstacles persistent pour les enfants en situation de handicap. Ainsi, en les comparant à leurs pairs du même âge avec un développement typique, ils éprouvent un sentiment de frustration et de perte de confiance quant à leurs compétences, dans le sens où ils ne se sentent pas aussi physiquement capables qu’eux ; et perçoivent l’existence de barrières sociales en ressentant une attitude négative de la part de la société quant au handicap (Shields & Synnot, 2016, traduction libre,p.3).

Les parents ont souligné l’importance d’une sélection minutieuse des activités en reconnaissant que toutes ne pouvaient être modifiées et que certaines étaient intrinsèquement inadaptés (Shields & Synnot, 2016, traduction libre, p.6). Une activité significative pour certains enfants handicapés comprend un sport traditionnel et compétitif, alors que pour d’autres elle doit être non concurrentielle, séparée ou individuelle (Shields & Synnot, 2016, traduction libre, p.6). Des parcours inclusifs avec une progression structurée de la participation à l’activité physique ont été identifiés par les agents sportifs et de loisirs comme étant particulièrement importants pour les enfants handicapés (Shields & Synnot, 2016, traduction libre, p.6). Un parcours inclusif fournirait d’une part un moyen structuré de développement de compétences, avant de se former au prochain niveau de difficulté, et, d’autre part, un lien aux périodes de transition, par exemple lors du passage d’activités scolaires à des activités communautaire. Il pourrait, en outre, faciliter la participation grâce à un meilleur développement des connexions avec les parties prenantes. (Shields & Synnot, 2016, traduction libre, pp.7-8) Cela commencerait dans des classes séparées, ils progresseraient dans des activités individuelles ou des compétitions sociales, puis passeraient à des activités collectives ou des sports compétitifs (Shields & Synnot, 2016, traduction libre, pp.6-8). Les activités locales, facilement accessibles par les transports publics, sont considérées comme facilitatrices de la participation à l’activité physique pour les enfants en situation de handicap. En effet, le transport peut être considéré comme une bataille pour certaines familles (Shields & Synnot, 2016, traduction libre, p.6). Dans un souci de faciliter l’activité physique chez les enfants handicapés, un partenariat entre les fournisseurs d’activités physiques, les conseils locaux, les écoles, les groupes d’invalidité et le secteur de la santé pourraient être envisagé. En ce sens, ils pourraient promouvoir des programmes pour les enfants en situation de handicap, améliorer l’accès aux possibilités offertes, souligner l’importance de l’engagement dans l’activité physique et favoriser les parcours entre les sports scolaires et communautaires. Cependant de tels partenariats ne sont pas répandu, en particulier entre les secteurs du handicap et des sports (Shields & Synnot, 2016, traduction libre, p.7).

Discussion

Dans une équipe interprofessionnelle, il est important d’une part d’avoir des objectifs communs centrés sur le patient, et, d’autre part, de connaitre ses capacités, compétences et limites, en tant que professionnel, dans l’optique de mieux collaborer et travailler ensemble.
Dans cette optique, ce travail est emblématique de cette collaboration interprofessionnelle : il est nécessaire que l’infirmier, en tant que professionnel de la santé, en prenne conscience et qu’il puisse s’intéresser à des thématiques qui vont au-delà de son champ d’expertise.

Une vision de l’autisme en référence à la théorie infirmière de Martha Rogers

Le but de Martha Rogers était de prendre en compte la relation entre l’homme et son environnement ainsi que ses manifestations. L’accent mis sur le développement humain était une idée précurseur de Rogers, puisque sa thèse portait sur le développement chez les enfants (Phillips, 2016, traduction libre, p.45).
En ce sens, elle dit que « l’Homme fait partie intégrante de l’univers [et qu’]il est en constante interaction avec [ce dernier] » (Rogers, 1961, pp.18-19, cité par Phillips, 2016, traduction libre, p.39). Plus avant, elle décrit « l’Homme [comme étant] plus que différent de la somme de ses parties. [C’est] un champ électrodynamique complexe en interaction constante avec d’autres parties de l’univers. Il est [ainsi] continu avec la nature, un système ouvert (Rogers, 1964, pp.35-37, cité par Phillips, 2016, traduction libre, p.39).
L’enfant en situation de handicap mental et, notamment, celui présentant des Troubles du Spectre de l’Autisme, est lui aussi sans cesse et sans discontinuité en interaction avec l’environnement avec lequel il forme une unité indivisible. Il en éprouve des difficultés, se sentant assailli par les stimuli. L’interaction sociale est alors également perturbée.

Schèmes du développement psychomoteur s’apparentant aux Patterns de Martha Rogers

Appréhender le développement psychomoteur typique de l’enfant permet de concevoir l’évolution des acquisitions sensorielles, motrices et cognitives au cours de la vie de l’enfant avec TSA.
Ces manifestations peuvent se retrouver chez les enfants souffrant de TSA. En effet, Temple Grandin énonce que : « il arrive que les autistes perçoivent mal les limites de leur corps. Ils ne sentent pas où se termine leur corps et où commence la chaise sur laquelle ils sont assis où l’objet qu’ils tiennent dans leur main » (Grandin, 1997, p.45). Cela ferait donc parti des manifestations de patterns qui pourraient être altérés chez ces enfants.
Pour illustrer ses propos, Temple Grandin (1997) donne l’exemple de Donna Williams, une femme autiste australienne qui décrit : Une perception morcelée qu’elle avait de son corps et qui lui permettait de n’en voir qu’une partie à la fois. Donna se tâtait et se frappait parfois pour trouver les limites de son corps. Quand elle éprouvait une trop forte quantité de sensations douloureuses, elle se mordait, sans s’apercevoir qu’elle venait de mordre son corps (pp.73-74). Cette perception de morcellement angoissante, pourrait être comparée à des sentiments d’angoisse pandimensionnelle. La pandimensionalité, comme décrite plus haut, est définie comme « un domaine non linéaire sans attribut spatial ou temporel » (Alligood, 2014, traduction libre, p.222). Chez les enfants souffrant de TSA, le fait de ne pas pouvoir distinguer le soi du non soi peut être mis en relation avec le domaine pandimensionnel.

L’activité physique adaptée chez l’enfant TSA, entre barrières etfacilitateurs
Une fois le développement psychomoteur typique de l’enfant appréhendé, il est intéressant de se pencher sur l’activité physique adaptée dans l’optique de comprendre et voir si elle permet de favoriser la santé psychique de l’enfant avec TSA.
D’après la revue de littérature recensée, il apparaît des « barrières [et des] facilitateurs à la participation à l’activité physique pour les enfants souffrant d’un handicap » (Shields & Synnot, 2016, traduction libre, p.3). Il semble alors primordial de prendre conscience de ces principaux obstacles auxquels ils sont confrontés afin d’envisager la manière (la plus optimale) de prendre en soin l’enfant avec TSA et de favoriser sa participation à une activité physique adaptée.
Les obstacles recensés peuvent se classer en deux catégories.
D’une part, ils peuvent être liés à l’individu, soit intrinsèques. Cela englobe un coût élevé en regard d’un revenu réduit des parents (des dépenses supplémentaires liées à la prise en charge de l’enfant en situation de handicap), un épuisement, une difficulté à se coordonne  avec le calendrier familial et un manque d’intérêt pour l’activité physique.
D’autres, par ailleurs, sont liés à l’environnement de l’enfant et apparaissent alors comme extrinsèques. Cela regroupe des stéréotypes sociétaux, des attitudes négatives, un manque d’acceptation vis à vis des personnes en situation de handicap, un manque d’expérience de la part du personnel et des enseignants de l’activité physique et un manque d’informations ou une difficulté à se renseigner pour trouver des programmes accessibles et adaptés à l’enfant (bouche à oreille principalement).

Eventail des activités physiques proposées chez l’enfant avec TSA

Parmi les études, celle de Meulenbroek & Sowa (2012) portait sur l’impact de l’activité physique sur les personnes atteintes de troubles du spectre autistique auxquelles il a été proposé des activités physiques structurées soit dans un contexte individuel, soit en groupe.
Il en est ressorti que le jogging et la natation étaient deux activités d’exercices thérapeutiques les plus fréquemment utilisées chez les enfants avec TSA (Meulenbroek & Sowa, 2012, traduction libre, p.55). Les effets de ces deux activités ont été surtout mesurés dans les 3 domaines principaux des symptômes des TSA : l’interaction sociale, les compétences de communication et la performance motrice mais dans certains cas, des effets sur l’attention, l’engagement scolaire et l’état physique ont été évalués. Il a alors été montré que l’exercice physique a entraîné des changements de comportement positifs (Meulenbroek & Sowa, 2012, traduction libre, p.55).
En ce qui concerne la natation, une différence significative a été démontrée entre les interventions individuelles et celles en groupes : les activités effectuées individuellement ont été plus porteuses d’améliorations pour la motricité et l’interaction sociale que celles effectuées en groupes (Meulenbroek & Sowa, 2012, traduction libre, p.55). Nous pouvons supposer que le contact sensoriel avec l’eau crée en eux quelque chose de rassurant, un côté contenant, et, peut-être même, les ramène au moment où ils étaient dans le ventre de leur mère en tant que fœtus. Cela les hypostimulerait et favoriserait alors leur participation à l’activité physique.
Une autre étude, celle de Gabriels & al. (2015), s’est intéressée à la thérapie assistée par équidé (équithérapie) chez des enfants avec TSA sur une période de 10 semaines. Celle-ci permettrait d’améliorer l’auto-régulation, la socialisation, la communication, l’adaptation et les comportements moteurs chez les enfants souffrant de troubles du spectre autistique. Il en est ressorti que l’incorporation d’animaux permettait de diminuer les comportements problématiques et améliorait le fonctionnement de ces enfants. Cependant cela reste vague dans le sens où l’on ne sait pas vraiment ce que le terme « problématique » sous-entend.

Etait-ce des stéréotypies, de la violence sur autrui, sur soi, des conduites socialement inacceptables ou autre chose ?

Conclusion
La revue de la littérature qui a été réalisée dans le cadre de ce Travail de Bachelor en Soins Infirmiers reflète et synthétise l’état des recherches scientifiques actuelles dans le domaine de l’activité physique adaptée avec des enfants souffrant d’un handicap mental tel que le Trouble du Spectre de l’Autisme en lien avec leur santé psychique et leur bien-être. La complexité de la prise en soin de ces enfants a pu être montrée ainsi que la nécessité de travailler en tant qu’équipe pluridisciplinaire, avec des objectifs communs centrés sur le patient. D’autre part, il a été mis en évidence la difficulté pour l’infirmier de participer à cette prise en soins, dans le sens où l’activité physique s’inscrit dans le champ d’expertise d’autres professionnels tels que les agents de sport et de loisir, ainsi que les physiothérapeutes.
Ce travail ouvre alors des perspectives de recherche quant au domaine encore peu étudié de l’activité physique adaptée chez les enfants ayant un Trouble du Spectre de l’Autisme et fournit un éclairage spécifique sur la dimension de la santé psychique et du bien-être qui leur est propre et auxquelles l’infirmier, en tant que professionnel de la santé, est attentif.

Apports et Limites du Travail

L’une des limites à laquelle nous avons été confrontés lors de ce travail a été la théorie en soins infirmiers. En effet, celle-ci étant « abstraite », il a été difficile d’illustrer et d’expliquer ces notions de manière concrète et compréhensible. Cela a mis en évidence la complexité de l’appliquer dans la pratique professionnelle. Cependant, son analyse a permis une meilleure appréhension/compréhension de celle-ci, et il est envisageable, toutefois, de « colorer » sa pratique professionnelle avec cette notion de bien-être. Il apparaît alors que l’infirmière à un rôle à jouer dans cette prise en soin de l’enfant avec TSA. Une autre limite rencontrée lors de la recherche des articles a été la consultation des bases de données. En effet, nous nous sommes focalisés sur Pubmed principalement, sans prendre en compte d’autres telles que « LiSSa » (Littérature Scientifique en Santé) ou « CINHAL26 » (base de données spécialisée en sciences infirmières et paramédicales).

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Table des Matières

1. Introduction
2. Handicap
2.1. Définition
2.2. Données épidémiologiques
2.3. Handicap mental
2.3.1. Différentes classifications
2.3.2. Méthode d’intervention psycho-pédagogique adaptée
3. Handicap et contexte sociétal
4. Problématique
4.1. Questionnement de départ
5. Le développement psychomoteur de l’enfant de la naissance à l’âge scolaire
5.1. De la naissance à 3 ans
5.1.1. Croissance et développement sensori-moteur
5.1.1.1. Les principales étapes du développement sensori-moteur
5.1.2. Le développement de l’intelligence sensori-motrice
5.2. Le développement des enfants d’âge scolaire – de 3 à 12 ans
5.2.1. L’évolution du jeu
5.2.2. Le déclin de l’égocentrisme par décentration
5.2.3. L’équilibration des structures cognitives
5.2.4. La Théorie de l’esprit – une élaboration métacognitive
5.3. Le développement affectif et social
5.3.1. Apprendre avec autrui
5.3.1.1. Cognition et émotion
5.3.1.2. Le rôle de l’environnement
5.3.2. L’évolution des relations interpersonnelles à l’âge scolaire
5.3.3. Régulation individuelle et sociale
6. Les enfants avec Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA)
6.1. Rappel Historique sur l’Autisme
6.2. Expression des sensations et perceptions signalant une problématique de santé
7. Activité Physique de l’enfant : une dimension de santé
7.1. L’enfant au développement typique
7.2. L’enfant avec TSA
8. Ancrage disciplinaire et cadre théorique en sciences infirmières
8.1. Ancrage disciplinaire
8.2. Cadre théorique et Métaconcepts
8.2.1. La Personne
8.2.2. L’Environnement
8.2.3. La Santé
8.2.4. Le Soin
8.3. Choix du modèle de Martha Rogers – La Théorie de l’Etre Humain Unitaire
9. Question de recherche finale
10. Méthodologie
10.1. La Sélection des articles de recherche : entre sources d’informations et stratégie
de la recherche documentaire
10.2. Equations de recherche
10.3. Types de recherches retenues
10.4. Diagramme de flux
11. Résultats – Une revue de la littérature
11.1. L’enfant de 6 à 12 ans souffrant de TSA
11.1.1. Développement psychomoteur typique de l’enfant
11.1.2. Retard de développement psychomoteur – L’exemple du TSA
11.1.2.1. Caractéristiques sensorielles et comportementales
11.2. Activité physique adaptée
11.2.1. Obstacles et Facilitateurs
11.2.2. Types d’activité physique et TSA
11.2.3. La thérapie par équitation
11.3. Prise en soin socio-éducative
11.3.1. Un inventaire des stratégies des proches aidants – L’Outil CSI
11.3.2. Eventail de stratégies des proches aidants
11.3.2.1. L’approche sensorielle-perceptive
11.3.2.2. L’approche cognitivo-comportementale
11.3.2.3. Les stratégies d’évitement
11.4. Favoriser la santé psychique et le développement psycho-moteur
11.4.1. Les effets de l’activité physique
11.4.2. L’impact de la thérapie par équitation
12. Discussion
12.1. Une vision de l’autisme par la théorie infirmière de Martha Rogers
12.2. Schèmes du développement psychomoteur s’apparentant aux Patterns de
Martha Rogers
12.3. La conscience pandimensionnelle, une manière de prendre conscience des
limites de son corps
12.4. L’activité physique adaptée chez l’enfant TSA, entre barrières et facilitateurs
12.5. Eventail des activités physiques proposées chez l’enfant avec TSA
12.6. Prise en soin socio-éducative des enfants avec TSA
13. Conclusion