LES DROITS D'ENFANT

LES DROITS D’ENFANT

Le droit à l’éducation

Le droit à l’éducation, tel qu’il est énoncé dans la CDE, consiste à « [reconnaitre] le droit de l’enfant à l’éducation, et en particulier, en vue d’assurer l’exercice de ce droit progressivement et sur la base de l’égalité des chances » (art. 28 al. 1 CDE). Afin de garantir ce droit aux enfants gravement malades, et notamment en soins palliatifs pédiatriques, celui-ci est également rappelé dans la Charte européenne des droits de l’enfant hospitalisé aux articles 6 et 7 : « Les enfants doivent être réunis par groupes d’âge pour bénéficier de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés à leur âge, en toute sécurité » (art. 6 al. 1 Charte EACH) ; « L’hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l’équipement que du personnel et de la sécurité » (art. 7 Charte EACH).

Toujours dans un but d’améliorer l’accès à une éducation de qualité, une nouvelle charte apparaît en 2000 : la Charte européenne pour le droit à l’enseignement des enfants et adolescents à l’hôpital et à domicile (Charte HOPE), approuvée lors de l’Assemblée générale de la Hospital Organisation of Pedagogues in Europe (HOPE), dont la Suisse est membre (annexe 9). Cette Charte précise les attentes des articles 6 et 7 de la Charte concernant les droits de l’enfant hospitalisé (Charte EACH), et met également en exergue l’enseignement à domicile, aspect jusque-là très peu abordé. Par ailleurs, ce document relève l’importance d’user des nouvelles technologies afin de garantir le droit à une éducation de qualité pour ces enfants, dans le but d’éviter tout isolement social (art. 5 Charte de HOPE).

Par conséquent, la Charte EACH (1988) ainsi que la Charte de HOPE (2000) promeuvent le droit à l’éducation lorsque l’enfant atteint de maladie grave est hospitalisé ou pris en charge de manière ambulatoire. Mais qu’en est-il du respect du droit à l’éducation lorsque l’enfant en fin de vie souhaite retourner dans sa classe d’origine ? Dans le canton de Vaud, la législation en vigueur est la Loi sur l’enseignement obligatoire (LEO, 2011), et dans le canton de Genève il s’agit de la Loi sur l’instruction publique (LIP, 2016). Chacun de ces documents souligne l’obligation du canton de tenir compte des besoins de chaque élève, et d’offrir un appui pédagogique à tout enfant ayant des besoins particuliers ou en situation de handicap (art. 99 LEO ; art. 10 LIP). Lorsque l’appui pédagogique n’est plus suffisant, l’enfant peut bénéficier d’un enseignement spécialisé (art. 100 LEO ; art. 28 & 30 LIP).

Afin de garantir ces prestations, les deux cantons se basent sur l’Accord intercantonal sur la collaboration dans le domaine de la pédagogique spécialisée (AICPS, 2007), mentionnant que si les enfants « sont entravés dans leurs possibilités de développement et de formation au point de ne pas ou de ne plus pouvoir suivre l’enseignement de l’école ordinaire sans soutien spécifique, ou lorsqu’un autre besoin éducatif particulier a été constaté » (art. 3 let. b AICPS), alors les enfants scolarisés dans les cantons mentionnés ont droit de bénéficier de ces prestations. Ainsi, si besoin est, un enfant en soins palliatifs pédiatriques, tout comme un enfant gravement malade, doit pouvoir profiter de ces mesures lorsqu’il réintègre sa classe d’origine.

Le droit d’être entendu

Les États parties garantissent à l’enfant qui est capable de discernement le droit d’exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant, les opinions de l’enfant étant dûment prises en considération eu égard à son âge et à son degré de maturité. (art. 12 al. 1 CDE) C’est cet article 12 qui a fait de la CDE (1989) un document de portée internationale révolutionnaire (Zermatten, 2005). En effet, grâce à cet article, l’enfant devient sujet de droit, et non plus objet, en lui offrant la possibilité « d’exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant » (art. 12 al. 1 CDE), les situations relatives au domaine de la santé en faisant partie (Comité des droits de l’enfant à l’ONU, 2013b). Par conséquent, ce droit permet à l’enfant de donner son avis et d’être écouté sur les traitements qui lui sont infligés, voire d’y donner son consentement, eu égard à son âge et à sa capacité de discernement. Néanmoins, afin d’évaluer la capacité de discernement de l’enfant, il est primordial de le laisser s’exprimer.

En effet, « comment serait-il […] possible de déterminer la capacité de discernement, qui conditionne la capacité de consentir à un traitement médical, si l’on n’entend pas l’enfant ? » (Zermatten, 2014, p. 6). Dans le cadre de cette recherche, le point d’attention est centré sur la réintégration scolaire de l’enfant en fin de vie. Par conséquent, cette enquête ne s’intéressera pas à l’écoute de l’enfant dans le cadre de son traitement médical, mais à la manière dont l’enfant est entendu lors d’une demande de réintégration scolaire, que ce soit par les parents, le corps professionnel de la santé ou de l’éducation. En effet, nombreux sont les enfants en soins palliatifs pédiatriques émettant le souhait de retourner à l’école, mais cela peut paraître dénué de sens lorsqu’un pronostic létal est en jeu (Fahrni-Nater, 2015b). Cette recherche explorera alors la prise en considération de la demande de l’enfant, ainsi que les mesures mises à disposition afin d’y répondre.

L’intérêt supérieur de l’enfant

Concernant le principe d’intérêt supérieur de l’enfant, la CDE le définit comme suit : Dans toutes les décisions qui concernent les enfants, qu’elles soient le fait des institutions publiques ou privées de protection sociale, des tribunaux, des autorités administratives ou des organes législatifs, l’intérêt supérieur de l’enfant doit être une considération primordiale. (art. 3 al. 1 CDE) L’Observation générale concernant le droit à la santé (OG no. 15) précise également que « l’intérêt supérieur de l’enfant [doit être] une considération primordiale dans toutes les décisions qui concernent sa santé et son développement » (Comité des droits de l’enfant à l’ONU, 2013b, p. 3). Le Comité des Droits de l’Enfant a également rédigé une Observation générale à propos de cet article 3 (OG no. 14), mentionnant notamment les aspects à prendre en considération lors de son l’implémentation.

L’opinion de l’enfant fait partie des éléments centraux dans la garantie de son intérêt supérieur ; il est alors primordial de l’écouter, afin de pouvoir prendre la meilleure décision possible le concernant (Comité des droits de l’enfant à l’ONU, 2013a). Les besoins éducatifs font également partie intégrante du bien-être et de l’intérêt supérieur de l’enfant, c’est pourquoi il est nécessaire de prendre en compte cet aspect lors de toute décision (Comité des droits de l’enfant à l’ONU, 2013a). En outre, Zermatten (2013) souligne l’importance d’une équipe interdisciplinaire en cas de prises de décisions, équipe « qui va examiner tous les éléments circonstanciels de la situation de l’enfant, qui va peser les différents intérêts en présence et qui va, au final, déterminer l’intérêt de l’enfant dans une telle situation ». En effet, les partenaires entourant l’enfant en soins palliatifs pédiatriques sont nombreux et n’ont pas tous les mêmes priorités, c’est pourquoi une collaboration interdisciplinaire est de mise afin d’assurer une prise en charge optimale de l’enfant au vu de son intérêt supérieur (OFSP & CDS, 2014). Cette recherche se basant sur le respect des droits de l’enfant en fin de vie, il en vient à se questionner sur cette notion d’intérêt supérieur dans le cadre d’une réintégration scolaire.

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Table des matières

1.INTRODUCTION
2.CADRE LÉGAL
2.1 LE DROIT A LA SANTE
2.2 LE DROIT A L’EDUCATION
2.3 LE DROIT D’ETRE ENTENDU
2.4 L’INTERET SUPERIEUR DE L’ENFANT
3.CADRE THÉORIQUE
3.1 LES SOINS PALLIATIFS
3.1.1 Définition des soins palliatifs
3.1.2 Le contexte des soins palliatifs en Suisse
3.1.3 Définition des soins palliatifs pédiatriques
3.1.4 Le contexte des soins palliatifs pédiatriques en Suisse
3.2 L’ENJEU DE LA SCOLARITE CHEZ L’ENFANT EN FIN DE VIE
3.2.1 L’école en tant que projet de vie
3.2.2 La réintégration scolaire de l’enfant en fin de vie
3.3 L’INTERDISCIPLINARITE AU COEUR DE LA PRISE EN CHARGE
4.QUESTIONS DE RECHERCHE ET HYPOTHÈSES
5.MÉTHODOLOGIE DE LA RECHERCHE
5.1 CONSTRUCTION DES OUTILS DE RECHERCHE
5.2 PROFILS DES PERSONNES INTERROGEES
5.3 PRECAUTIONS ETHIQUES
5.4 RECOLTE ET METHODE D’ANALYSE DES RESULTATS
6.RÉSULTATS
6.1 RESULTATS DU QUESTIONNAIRE EN LIGNE
6.2 RESULTATS DES ENTRETIENS SEMI-DIRECTIFS
6.2.1 Le droit à l’éducation
6.2.2 Le droit d’être entendu
6.2.3 L’intérêt supérieur de l’enfant
7.DISCUSSION
7.1 ANALYSE DES RESULTATS
7.1.1 Le droit à l’éducation
7.1.2 Le droit d’être entendu
7.1.3 L’intérêt supérieur de l’enfant
7.2 RECOMMANDATIONS
7.3 LIMITES DE LA RECHERCHE
7.4 OUVERTURES
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXES