Soutenance mémoire
La construction française du problème Alzheimer
L’inintelligibilité de la problématique Alzheimer auprès des autorités publiques
Alors que la maladie d’Alzheimer est déjà bien connue à travers le monde, notamment aux États-Unis et en Grande Bretagne au regard de leur rôle prépondérant dans le domaine de la recherche, elle dispose, en France, d’une faible visibilité. Plus qu’une faible visibilité, il semble que l’inintelligibilité du problème Alzheimer ait pu ralentir sa montée en puissance.
Le rôle des pouvoirs publics dans cette absence de compréhension est à questionner ici car, avant de se saisir d’une question, faut-il d’abord la comprendre. La théorie des politiques publiques nous éclaire sur les éléments constitutifs de cette compréhension : le « problème doit être intégré et adapté aux logiques et normes de fonctionnement de l’appareil politicoadministratif (…) il doit être traduit par des procédures d’étiquetage dans le langage de l’action publique ». C’est effectivement cette capacité de traduction qui définit la compétence d’une autorité publique à comprendre un problème et à y répondre à l’aide de dispositifs adaptés. Outre le moyen de légitimation de son action, ces éléments théoriques éclairent deux phénomènes assez représentatifs de la lente et difficile construction du problème Alzheimer en France.
Il s’agit premièrement, de la difficulté pour les pouvoirs publics à mettre en œuvre un processus de traduction des connaissances dans le langage politique. Les connaissances sur la maladie et ses répercussions sur le moyen et long terme restent effectivement méconnues et complexes. La comparaison avec la montée en visibilité laborieuse du problème du sida démontre, qu’en présence d’une problématique inintelligible auprès du champ politique, sa mise à l’agenda est peu probable. Dans son article, Elizabeth Sheppard rappelle les travaux de Pierre Favre (1992) et Michel Setbon (1993) démontrant « l’émergence et l’inscription tardives du problème du sida sur l’agenda politique, à la suite de l’incapacité à qualifier et à expliquer la maladie lors de son apparition ». Les caractéristiques évolutives de la maladie d’Alzheimer participent également à son identification lente, dans la mesure où son apparition est insidieuse et son évolution imprévisible.
Le second phénomène est celui de l’étiquetage du problème dans le langage politicoadministratif. L’identification à une étiquette ou une catégorie comme moyen de simplification et de délimitation des contours du problème prend, dans le cas présent, le sens spécifique d’une maladie de « vieux ». La maladie d’Alzheimer est effectivement étiquetée comme une maladie de « vieux », non sans raison d’ailleurs, dans la mesure où la quasitotalité des PAMA a plus de soixante-cinq ans. Nous remarquons ici l’importance de l’amalgame entre vieillesse et maladie, un amalgame amené à persister dans ce processus de problématisation. Il ne s’agit plus d’ignorer la maladie des plus âgés sous prétexte d’une démence sénile, mais plutôt d’appréhender le problème Alzheimer comme étant lié à la vieillesse, de par la prégnance d’une certaine réalité statistique mais aussi de par la force d’un nouveau cadrage en plein essor.
La médicalisation de la vieillesse dépendante à l’origine d’un amalgame entre maladie et vieillesse
Dans son ouvrage Alzheimer : la construction sociale d’une maladie, Laëtitia Ngatcha-Ribert montre que la question de la vieillesse subit un processus de médicalisation parallèlement à la montée du problème Alzheimer, et à son appropriation par une nouvelle discipline du champ médical : la gériatrie . A partir des années quatre-vingt, la montée de cette conception médicalisée de la prise en charge de la vieillesse a poussé les gériatres à s’approprier le repérage et le suivi de certaines pathologies neurodégénératives comme Alzheimer, au détriment notamment des psychiatres. D’ailleurs, la crise et le retrait de la filière psychiatrique du champ des démences à cette période, posent aujourd’hui question àla lumière des débats sur le besoin d’accompagnement psychologique des malades.
L’affirmation de la filière gériatrique autour du concept de « dépendance » conduit par la suite à renforcer cette approche médicalisée, l’érigeant presque au statut de référentiel. Un référentiel fournissant ses propres éléments de langage, à ce point que nous ne parlons plus d’invalides mais de personnes souffrant d’incapacités et, à ce titre, dépendantes de l’aide des autres. Or, Hélène Biraud explique comment le concept d’incapacité (et donc de dépendance), au départ pensé dans le champ de l’affection chronique , a été « détourné » et adapté par certains médecins français pour correspondre à la vision d’une vieillesse pensée sous un prisme médical . La première définition française de la « dépendance » est celle du rapport Arreckx en 1979 : « l’on entend ici par des « personnes âgées dépendantes » tout vieillard qui, victime d’atteintes à l’intégrité de ses données physiques ou psychiques, se trouve dans l’impossibilité de s’assumer pleinement, et par la même, doit avoir recours à une tierce personne pour accomplir les actes ordinaires de la vie ». La dépendance des personnes âgées devient alors le prisme par lequel les pouvoirs publics, encouragés par l’unification et la force du discours des gériatres, vont appréhender le problème Alzheimer.
La montée en puissance du problème Alzheimer en France
La question du diagnostic et l’avènement des neurologues
Les années quatre-vingt-dix témoignent de la poursuite des progrès scientifiques en ce qui concerne la pathologie Alzheimer. Par exemple, son mécanisme de transmission génétique est mieux identifié, et de nouvelles connaissances viennent enrichir la compréhension de son évolution. Mais c’est surtout au niveau du diagnostic que se situent les véritables progrès, créant ainsi de nouvelles perspectives. L’identification de certains marqueurs biologiques mesurables a effectivement rendu possible une amélioration des tests de dépistage. Cette période est également caractérisée par la progression d’une vision plus organique de la maladie, due notamment à la propagation des connaissances concernant les lésions spécifiques du cerveau. La difficulté, en pratique, pour les médecins à reconnaître véritablement la maladie d’Alzheimer parmi d’autres affections démentielles ou neurodégénératives et l’absence de thérapeutique efficace, a pu parfois engendrer une « fuite devant le diagnostic » . Au même moment, le rôle d’une autre spécialité médicale s’affirme, la neurologie. La compétence clinique dont dispose les neurologues coïncide avec le besoin de certitude requis pour poser le diagnostic sans laisser de place au doute. Car l’annonce de ce diagnostic est d’une importance capitale, nous pouvons le deviner, au regard des représentations négatives de la maladie et de ce qu’elles impliquent à la fin des années quatrevingt-dix. « Suis-je fou », « suis-je vieux », « qu’est-ce qui ne va pas chez moi » ? Observons d’autre part que la poursuite des études sur les coupes du cerveau, les progrès de l’imagerie, ainsi que le développement de tests neuropsychologiques poussés sont toutes des améliorations scientifiques et médicales tendant à placer le neurologue au centre du processus d’annonce du diagnostic.
Dès lors, une répartition des rôles semble s’opérer entre les neurologues et les gériatres selon le découpage suivant. Les premiers sont responsables de l’ensemble du processus de dépistage et du diagnostic en procédant à l’évaluation des déficits cognitifs des PAMA. Depuis 1997, ils utilisent la grille d’évaluation Autonomie, Gérontologie, Groupes Iso-Ressources (AGGIR – Annexe 1) permettant, au terme de cette évaluation, de classer les personnes selon leur degré de dépendance. Un groupe iso-ressources (GIR) allant de 1 à 6 (Annexe 2) leur est attribué, le groupe 1 désignant le plus haut niveau de dépendance. Cette grille vient outiller ces nouveaux spécialistes du diagnostic et faire le lien avec le système de financement de la dépendance (que nous aborderons ensuite), les différentes autorités publiques en charge de la politique dépendance et les organismes d’assurance privée. De leur côté, les gériatres sont davantage tournés vers l’accompagnement long terme des PAMA en unités de soins. Ils ont vocation à y développer une réponse, dite globale , prenant en compte l’ensemble des besoins de la personne âgée, qu’ils soient sanitaires, sociaux, de court ou long terme ou liés à son environnement et son entourage. Ils peuvent, pour cela, s’appuyer sur l’ensemble des connaissances médicales et physiologiques acquises dans le domaine de la vieillesse, et rassemblées dans la discipline de la gérontologie. Le principe de la réponse globale constitue l’outil majeur de la spécialité gériatrique servant à la fois, à approfondir mais aussi à légitimer leur pratique.
D’une politisation à une consécration sans précédent
A en croire le rapport du Haut Conseil de santé publique de 1998, les démences neurodégénératives ne sont pas des affections de première importance. Ces dernières ne sont effectivement pas mentionnées dans le rapport dont l’objectif est de dresser un état des lieux exhaustif et prospectif des maladies de notre société. Selon le Haut conseil, la maladie d’Alzheimer et ses maladies apparentées ne doivent donc pas constituer une priorité pour les pouvoirs publics, ce qui pourrait laisser imaginer que le combat pour sa meilleure prise en compte est loin d’être gagné en 1998. Sans vouloir entrer dans le registre du public « bashing », il faut tout de même souligner le retard et le manque de discernement de cette institution dans l’analyse et l’évaluation du problème Alzheimer, à la veille du lancement du premier plan. Car, comme beaucoup d’autres Hauts Conseils, son rôle est justement de guider les autorités publiques compétentes à identifier, et dès lors, orienter les prochains dispositifs de politique publique à mettre en œuvre. Fort heureusement, le rapport de Janine Cayet, adressé au Conseil économique et social la même année, s’est chargé de dresser un meilleur bilan sur la question. A l’heure des débats sur le plan conceptuel entre dépendance, handicap, autonomie, elle étudie de manière parallèle la situation des personnes vieillissantes handicapées et des personnes souffrant de troubles mentaux . Outre les similitudes en termes d’accompagnement entre ces deux populations, elle constate l’insuffisance et le caractère inadapté des structures d’accueil, notamment pour les PAMA. Le rapport insiste également sur le rôle primordial des psychologues dans l’accompagnement et préconise, en autre, une amélioration de la prévention, de la qualité et de la proximité de la prise en charge, ainsi qu’une véritable réflexion concernant le financement solidaire des personnes en situation de vulnérabilité.
L’année qui suit est déclarée année internationale des personnes âgées par l’Organisation des Nations Unies (ONU). Plusieurs initiatives découlent de cet appel à mobilisation de l’ONU, l’une d’entre elles étant le projet de loi porté par le sénateur Alain Vasselle . Même si la loi en reste au stade de projet, elle déclenche une dynamique institutionnelle de singularisation de la maladie ne pouvant qu’accroitre sa visibilité sur la place publique . Laetitia Ngatcha-Ribert relève à cet égard la modification du titre du rapport Vasselle entre deux versions, passant de la dénomination « démence sénile » à celle de la « maladie d’Alzheimer et troubles apparentés ». Plus encore, l’année 1999 initie ce que nous pourrions appeler le « réveil » du politique. Certains décideurs politiques comme Paulette Guinchard-Kunstler ou Martine Aubry, respectivement Députée du Doubs et Ministre de l’emploi et de la solidarité à cette date, se sont saisis du problème Alzheimer et ont ainsi œuvré pour sa reconnaissance. La première a grandement participé à la remise en cause de la notion de dépendance et a milité pour une reconnaissance du « statut » de malade d’Alzheimer. Pour sa part, Martine Aubry a notamment chargé Jean François Girard, conseiller d’État et ancien directeur général de la Santé, de la mission Alzheimer aboutissant en 2000 au rapport Girard. Dans le champ d’analyse qui est le nôtre, le rapport Girard constitue un tournant pour la reconnaissance du problème Alzheimer par les pouvoirs publics, ainsi que la première pierre à l’édifice de la politique publique qui lui est dédiée par la suite.
Tous les éléments que nous avons développés jusqu’ici convergent en effet jusqu’à cette rampe de lancement que constitue ce rapport. Il insiste sur deux lacunes importantes du système de santé à l’égard des affections neurodégénératives : le nombre insuffisant de solutions satisfaisantes concernant la prise en charge, et l’absence de coordination entre les différents acteurs.
Le 1 er plan Alzheimer et maladies apparentées (2001-2005)
En octobre 2001, Élisabeth Guigou, ministre de l’emploi et de la solidarité, Bernard Kouchner, ministre délégué à la santé et Paulette Guinchard-Kunstler, secrétaire d’état aux personnes âgées, présentent le programme pour les personnes souffrant de la Maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées. Doté d’un budget de 910 millions d’euros (annoncés), il constitue le premier jalon de la politique Alzheimer et fait suite au plan Girard publié en 2000. Ses principaux axes de développement sont l’identification du diagnostic comme temps fort de la prise en charge et la structuration de son accès par la création d’un réseau de consultations mémoire (CM), implantées dans les hôpitaux au niveau local, et d’un réseau de centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) à vocation plus régionale, en charge des diagnostic complexes et du développement d’une activité de recherche clinique et de formation concernant les troubles du cerveau ; le soutien aux aidants familiaux et aux malades par le biais d’une augmentation des places en accueil de jour et la création d’une aide financière individuelle au titre de la dépendance (l’APA) ; le lancement d’une recherche éthique par l’organisation, notamment par l’association France Alzheimer, de tables rondes autour de sujets essentiels et sensibles comme la dignité et la liberté des personnes malades ou encore l’annonce parfois problématique du diagnostic ; et l’amélioration du nombre et de la qualité des établissements d’hébergement temporaire et des EHPAD. Concernant le financement de la dépendance, l’APA est introduite par la loi du 20 juillet 2001 et définie comme un droit universel, pour toutes les personnes de plus de 60 ans, et modulé en fonction de l’évaluation des fonctions cognitives par la grille AGGIR . De fait, elle permet le versement d’une allocation pour toutes les personnes dépendantes de GIR 1 à 4 qui en font la demande, notamment dans le cadre des services d’aides et de soins à domicile que nous détaillerons dans la partie suivante. Ses tarifs sont régulièrement actualisés par les services de la Direction générale de la cohésion sociale.
Les acteurs de la politique Alzheimer
Il s’agit dans cette partie de procéder à un état des lieux aussi complet que possible des acteurs impliqués dans la politique Alzheimer à l’échelle nationale, dans un premier temps.
Dans la continuité de notre réflexion sur l’interdépendance des politiques Vieillesse et Alzheimer, il s’agit également d’identifier les spécificités et les rôles des acteurs engagés issus, pour la plupart, du réseau de maintien à domicile. Dans un deuxième temps, nous reviendrons sur notre expérience de stage de manière à proposer ce même état des lieux à l’échelle d’un territoire et d’un établissement spécialisé.
Le paysage institutionnel national
Ce paysage peut se découper en trois catégories d’acteurs : les acteurs de soutien (A), les acteurs de la coordination (B) et enfin les acteurs opérationnels (C).
Les acteurs de soutien
Les acteurs institutionnels de santé publique à « vocation nationale »
Nous avons identifié six organismes institutionnels de santé publique à vocation nationale ayant intégré la problématique Alzheimer à leurs prérogatives, signe de sa reconnaissance en tant que véritable enjeu de santé publique : l’Institut national de Veille Sanitaire (InVS), l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes), l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), la Haute Autorité de Santé (HAS), l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et enfin, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). La fondation Médéric Alzheimer est également présentée dans ce paragraphe en raison de la nature de son action, similaire à celle des institutions précitées.
L’InVS est un établissement public créé en 1998 chargé d’une mission de surveillance, de vigilance et d’alerte pour l’ensemble des domaines de la santé publique . Dans le cadre
de sa mission de surveillance, il contribue au recueil et à l’analyse des données épidémiologiques au niveau national veillant ainsi au suivi de l’état de santé général de la population. Il dispose pour cela de 17 cellules interrégionales d’épidémie agissant en relai au sein des ARS, d’un budget total de 80 millions d’euros, d’un peu plus de 400 collaborateurs.
De même, sa mission de vigilance lui demande d’identifier les différents risques sanitaires pouvant menacer l’état de santé de certaines populations fragiles, que ce soit à court terme ou dans le cadre d’une étude prospective. Dans le champ d’Alzheimer, il est en mesure de fournir des études épidémiologiques à même d’étayer l’évolution croissante du phénomène d’incidence, ou encore l’évolution du nombre de décès ayant pour origine une maladie d’Alzheimer. Par exemple, une étude de 2013 a montré l’augmentation de 15% des personnes en ALD 15 « maladie d’Alzheimer et maladies apparentées » entre 2007 et 2010, portant leur nombre à 315 000. Cette même étude nous renseigne également sur l’accroissement des séjours hospitaliers (228 000 ; +8%) ainsi que des certificats de décès (54000 ; +14%) précisant une maladie d’Alzheimer en « causes multiples » . A l’analyse de ces résultats, nous observons deux phénomènes. D’une part, il existe un écart substantiel entre le nombre estimé de malades d’Alzheimer (850 000) en France et le nombre d’ALD 15, notamment en raison du fait que cette dernière n’existe que depuis 2004. D’autre part, le nombre d’hospitalisations et de décès à l’hôpital en raison d’une maladie d’Alzheimer progresse, interrogeant ainsi le rôle que doit tenir l’hôpital dans la prise en charge de cette maladie et, plus généralement, l’ambition du maintien à domicile et l’efficacité de son réseau de coordination. A notre sens, l’InVS a un véritable rôle à jouer dans la production de chiffres plus détaillés par territoire, de manière à aider les pouvoirs publics à anticiper les évolutions et mieux organiser l’offre de soins.
L’association de malades France Alzheimer
Nous l’évoquions déjà en première partie, l’association France Alzheimer est née en 1985 d’un rapprochement entre certains gériatres, comme Françoise Forette, et de familles de malades souhaitant accroitre la visibilité de la maladie d’Alzheimer et défendre les droits de leurs proches malades. Dès 1991, elle se constitue en l’Union nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées, fédérant 92 associations départementales. À la fin des années quatre-vingt-dix, à la suite de difficultés financières et d’une fracture latente entre son niveau national et local, elle modifie son statut d’association pour celui de fédération. La mobilisation des associations départementales, à l’origine de ce changement de statut, a par ailleurs contribué à l’émergence d’une nouvelle dynamique d’engagement politique au niveau national . Depuis, elle a multiplié les stratégies d’interventions auprès du grand public et des médias de manière à les sensibiliser sur différentes thématiques considérées comme prioritaires, et identifiées par Laëtitia Ngatcha-Ribert : « Sur le plan du registre politique, le rôle des associations a été d’alerter les pouvoirs publics, de peser sur les décisions prises concernant, notamment, l’ouverture de droits pour les malades et leurs familles, la recherche de solutions répondant à leurs besoins, la reconnaissance de la place centrale de la personne malade au centre du système de soin, ou la reconnaissance des aidants familiaux comme des acteurs essentiels de l’accompagnement ». Sur le plan de la montée en puissance du problème en lui-même, elle a en ce sens grandement contribué à son affirmation à partir des années quatre-vingt-dix, par ses tentatives de captation de l’attention publique et d’orientations stratégiques des débats. Pour nourrir sa réflexion, élaborer sa stratégie et cibler ses thématiques, France Alzheimer a d’ailleurs mis en place des commissions et des groupes de travail constitués d’adhérents et des représentants des associations locales. Toujours sur le plan organisationnel, l’Union dispose également d’une assemblée générale assurant le respect démocratique de la prise de décision en termes de politique générale, et d’un conseil d’administratif chargé de la mise en œuvre des orientations définies. A l’instar de ses participations actives aux journées mondiales de l’Alzheimer le 21 septembre de chaque année, l’Union France Alzheimer entretient des liens rapprochés avec Alzheimer Europe et l’association internationale ADI, l’intégrant ainsi dans un réseaux d’associations répartis à travers le monde. Autant d’atouts, donc, d’expériences et de compétences en la matière qui ont contribué à en faire un acteur institutionnalisé, un expert incontournable de la politique Alzheimer actuelle. Ce rôle acquis est notamment illustré par sa participation active au 3e plan Alzheimer. Laëtitia Ngatcha-Ribert explique cependant que ses interactions avec l’État ou le monde de la recherche « ont souvent lieu dans climat conflictuel car le fondement de la légitimité des uns peut passer par la dénégation de la légitimité des autres ». Mais France Alzheimer peut s’appuyer aujourd’hui sur ses 150 000 donateurs, 2200 bénévoles et 17950 adhérents pour appuyer ses revendications et conduire ses missions sur le terrain . Elle dispose également d’un budget d’environ 15 millions d’euros financé majoritairement par des collectes, des fonds privés et des subventions publiques, et donc 70% relève de missions sociales pensées pour répondre à trois types de destinataires : les malades, les aidants, les malades et les aidants . Parmi ses missions, citons entre autres les ateliers à médiation artistique, les ateliers de stimulation ou de relaxation, les groupes de parole et de soutien, les entretiens individuels ou encore les café mémoire.
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Table des matières
Sommaire
Introduction
1 ère partie : La construction de la politique Alzheimer
I. La consécration particulièrement lente d’un problème public de première ampleur
II. La politique Alzheimer à travers ses plans
Conclusion
2 ème partie : Les acteurs de la politique Alzheimer
I. Le paysage institutionnel national
II. Le cas de deux acteurs locaux en Isère : le CCAS de Grenoble et le centre de jour Les
Alpins
Conclusion
3 ème partie : Les défis d’une politique encore en construction
I. La singularité de la maladie d’Alzheimer nous invite à poser le diagnostic d’une réponse ambitieuse mais inadapté
II. Des innovations en coulisse et les limites d’une politique encore en construction 89
Conclusion
Conclusion générale
Table des matières
Bibliographie sélective
Liste des Sigles
Liste des Annexes
