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Comparaison de la nosographie
Globalement, une nosographie a trois buts : permettre une dénomination des pathologies de l’être humain, proposer une certaine définition de la clinique de l’époque et, enfin, porter un ensemble théorique au travers d’une pratique clinique spécifique.
Actuellement, deux nosographies font figure de référence au niveau international : la Classification Internationale des Maladies (CIM) éditée par l’Organisation Mondiale de la Santé, et le Manuel Diagnostique et Statistique des troubles mentaux (DSM) issu de l’Association Américaine de Psychiatrie (APA). Une troisième nosographie, de moindre envergure internationale, existe au sujet des troubles de l’enfant et de l’adolescent. Spécifiquement française, il s’agit de la Classification Française des Troubles Mentaux des Enfants et des Adolescents (CFTMEA).
Pour la CIM, la dernière mise à jour globale par l’OMS date de 1992. Il s’agit de la CIM-10 [56], c’est-à-dire la 10ème édition du document. Des modifications mineures lui ont été apportées jusqu’en 2006, sans refonte du système ni réelle intégration d’importance. La prochaine version, la CIM-11, en travail depuis plusieurs années, était prévue pour l’année 2015 par l’OMS.
Pour le DSM, la version utilisée actuellement en France est le DSM-V a été publié en anglais en 2013 et traduit en français en 2015.
Enfin, pour la CFTMEA, un système de classification psychopathologique établi sous la direction du Pr Roger Misès. Elle se veut un complément des systèmes internationaux (CIM-10) et américains (DSM) dans le domaine de la psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent. La nouvelle version, la 5e, sortie en 2012, établit une correspondance systématique avec la CIM-10. Cependant, cette correspondance n’est pas absolue, en particulier dans le cas de l’autisme, classé comme « psychose » dans la CFTMEA [13].
Elargissement du terme
DSM
La théorie préalable à Bleuler était en soi issue d’un classement, et les travaux de Bleuler ont fait se substituer à la notion de démence précoce celle de « groupe des schizophrénies », auquel appartenait l’autisme comme symptôme secondaire et pour certains la schizophrénie infantile comme « sous-catégorie ».
L’identification par Kanner d’un trouble autistique distinct de la schizophrénie intègrera doucement les classements de ces pairs de l’association américaine de psychiatrie (APA), dont l’ouvrage de référence le DSM décrivait et classifiait les troubles mentaux.
Dans le premier en 1952 il comptait 60 pathologies différentes et le terme d’autisme n’apparait pas, il est associé à une réaction schizophrénique.
En 1968 dans la deuxième version, comptant 145 pathologies différentes ; il apparait comme un comportement dans le cadre d’une schizophrénie infantile.
En 1980, il y a une rupture radicale avec le DSM-II, on note que cette troisième version repose sur un modèle biomédicale et l’apparition du syndrome post traumatique, du trouble de la personnalité multiple et des thérapies cognitivo-comportementales afin de permettre une meilleure prise en charge de certains cas avec l’assistance des assurances et de la sécurité sociale. Il est alors identifié distinctement sous le nom d’autisme infantile, et cette catégorie sera renommée trouble autistique en 1987 dans la version révisée sous la direction de Robert Spitzer, DSM-IIIR en raison des polémiques que soulevait le terme infantile.
L’utilisation faite par Asperger est, après sa redécouverte, assez rapidement reconnue distinctement puisqu’elle intègre en 1993 la CIM-10, puis en 1994 le DSM-IV de façon sensiblement distincte : la DSM-IV rend systématique l’approche multiaxiale des patients (5 axes) et elle utilise les termes de trouble envahissant du développement et de trouble Asperger.
Une version révisé du DSM-IV sera publiée en 2000 : le DSM-IV-TR [38] avec des changements mineures concernant le spectre autistique.
Les différentes modifications mineures apportées à la CIM jusqu’en 2007, retarde la publication d’une nouvelle version de DSM.
En 2015, la cinquième version, DSM-V, fait l’objet de nombreuses critiques et de controverses, du fait des modifications majeures concernant la schizophrénie, les troubles du déficit de l’attention, mais aussi des troubles du spectre autistique. Cette version élimine alors le diagnostic du syndrome d’Asperger pour l’intégrer au sein d’un nouveau diagnostic de « troubles du spectre de l’autisme », et attribue une échelle de sévérité (sévère, moyen ou modéré) [44]. Les sous-catégories : nécessitant un soutien, nécessitant un soutien substantiel et nécessitant un soutien très substantiel font leur apparition.
Les catégories de symptômes « troubles de la communication sociale » et « comportements restreints/répétitifs » comportent les mêmes éléments que dans le DSM‐IV, à l’exception de deux changements importants : Les «troubles/retard du langage » ne font plus partie de cette catégorie de symptômes dans le DSM-V ; le symptôme clinique « sensibilité inhabituelle aux stimuli sensoriels », qui n’apparaissait pas dans le DSM-IV, Fait désormais partie de la catégorie « comportements répétitifs »
Ajouter les notions d’hypo-ou d’hyper-réaction aux stimuli sensoriels va forcément inclure des individus. Et inversement, avec le passage à une conception monothétique du critère « social/communication » combiné au passage à un seul critère « comportements, activités ou intérêts restreints et répétitifs » (caractérisé par au moins deux éléments nécessaires au diagnostic parmi quatre, contre aucun avant), il est possible que des individus diagnostiqués autistes avec les critères du DSM-IV-TR, ne le soient plus d’après le DSM-V. La population définie par le DSM-V risque d’être différente [75].
CIM
En 1893, un médecin français, Jacques Bertillon, intronise la Classification des causes de décès lors d’un congrès à Chicago, aux États-Unis. Cette classification a fait l’objet de cinq révisions décennales jusqu’en 1938.
À la création de l’OMS en 1945, celle-ci se vit confier l’évolution et la mise à jour de la classification de Bertillon. La sixième révision devint en 1949, la Classification statistique internationale des maladies, traumatismes et causes de décès ou CIM: elle cessait en effet de ne répertorier que les causes de décès pour s’intéresser de façon plus générale à la morbidité, incluant pour la première fois une section des troubles mentaux.
La CIM-10 de l’OMS, rédigée de 1983 à 1996 est la version la plus proche de la DSM-IV. Elle utilise les termes originaux (et utilise aussi les termes de syndrome de Kanner). Dans cette version [56], l’OMS distingue dans les troubles du spectre autistique sous le qualificatif de trouble envahissant du développement : l’autisme infantile, le syndrome d’Asperger, l’autisme atypique, caractérisés comme des troubles de la communication et interaction sociales perturbant le développement de l’individu.
Cette classification qui globalement s’est alignée sur celle du DSM (particulièrement depuis la 4e révision, DSM-IV) est très critiquée et pour les mêmes raisons (réductionnisme sous couvert de position a-théorique, développement en fonction d’une vision purement organique et pharmacologique, selon l’intérêt des laboratoires pharmaceutiques). Par 15 ailleurs, le fait qu’elle ne reprenne pas les « axes » du DSM fait que la liste des diagnostics a tendance à s’allonger sans fin et sans qu’on puisse clairement hiérarchiser ceux qui sont pertinents actuellement, ceux qui relèvent d’un aspect structurel, etc. Enfin, la partie des diagnostics pédopsychiatrique (enfants et adolescents) est insuffisante, ce qui a tendance à confondre pédopsychiatrie et psychiatrie de l’adulte dans une vision “adultomorphe“.
Après des versions alpha et bêta soumises au public dès juillet 2011 pour la première puis mai 2012 pour la seconde, la version consolidée de la CIM-11 doit être soumise à l’Assemblée mondiale de la santé dès mai 2018 pour sa commercialisation officielle.
La version « Beta Draft » de la CIM-11, reprend cette formulation habituellement traduite « troubles du spectre de l’autisme », comportant l’ensemble des niveaux de fonctionnement intellectuel et de capacité de langage [13].
Selon les termes et le temps
L’évolution de la nosographie de l’autisme au cours des années a aussi impacté les chiffres épidémiologiques.
Une étude danoise très récente a permis de le vérifier, et a établi qu’environ un tiers de l’augmentation de prévalence du TSA au cours des années 90 peut être entièrement attribué au changement de classification diagnostique [39]. Le DSM-V, en revanche, s’il a modifié les critères diagnostiques à la marge, ne semble engendrer aucune nouvelle augmentation de prévalence pour le moment [44]. Le second facteur est la meilleure reconnaissance dont a bénéficié l’autisme au cours du temps, à la fois auprès des professionnels et du grand public, permettant de diagnostiquer d’une part des enfants qui n’avaient auparavant aucun diagnostic, d’autre part des enfants qui auparavant recevaient un diagnostic différent (déficience intellectuelle, trouble du langage, mutisme…). Ce phénomène de « substitution diagnostique » est bien illustré dans la figure suivante (Figure 2) : au fur et à mesure que la prévalence de l’autisme augmentait, celle de la déficience intellectuelle diminuait, montrant un phénomène de vases communicants entre les deux diagnostics.
La prévalence de l’autisme était sous-évaluée. Au cours des années, la prévalence des déficiences intellectuelles a diminué pour laisser place à une augmentation de la prévalence de l’autisme comme l’illustre la Figure 2. Cette étude [57] menée sur des élèves bénéficiant d’une reconnaissance des besoins éducatifs particuliers aux Etats-Unis, montre l’évolution de la prévalence en fonction du diagnostic au cours des années. Dans le grand public, la meilleure reconnaissance de l’autisme, a conduit les parents, les enseignants et les autres personnes concernées à être plus sensibles aux symptômes de l’autisme et à consulter plus fréquemment et plus tôt à ce sujet, augmentant le nombre de cas présentés aux professionnels pour diagnostic, et diminuant également l’âge moyen du premier diagnostic.
Historiquement, la plupart des diagnostics d’autisme concernaient uniquement des enfants suivis en institution hospitalière. Aujourd’hui, la plupart des cas diagnostiqués concernent des enfants hors institution. L’étude danoise précédemment citée estime que cet élargissement de la population comptabilisée expliquerait environ 40% de l’augmentation des diagnostics. Ce phénomène est en partie confondu avec l’élargissement des critères diagnostiques, mais les deux facteurs pris ensemble expliqueraient 60% de l’augmentation des diagnostics [39] .
Du milieu des années 1960 à 2001, environ 30 études épidémiologiques de l’autisme ont été menées. Dans les travaux récents, l’observation d’une prévalence accrue est l’aspect le plus remarquable : 4 à 6 cas pour 10 000. Entre 1966 et 1980, 6 à 10 pour 10 000 pour les années 1980—1990, 9 à 21 pour 10 000 à partir de 1990. L’interprétation de cet accroissement (appelé « épidémie » par certains médias) est difficile : modifications de la pratique diagnostique, attention croissante aux TED, diagnostic plus précoce (avec inclusion de cas antérieurement non recensés dans les études en populations de jeunes enfants), objectifs et modes d’identification des cas et tendance nouvelle à la « substitution diagnostique » : choisir le diagnostic d’autisme plutôt que celui de retard mental par exemple pour bénéficier d’un programme d’éducation.
Les différences méthodologiques entre les études sont nombreuses, l’effectif des populations s’étend et concerne une ville, une région, un échantillon représentatif d’un pays. Les enfants sont inclus à un âge précis, ou qui se situe dans un intervalle d’étendue variable. L’identification des cas s’effectue par des examens cliniques ou des passations d’échelles au cours des examens obligatoires de la petite enfance après tirage au sort représentatif des populations ciblées ou par recensement des sujets connus des services médicaux, sociaux, éducatifs et/ou des associations de patients. Les personnes qui valident les informations sont des cliniciens confirmés, lorsque la précision est donnée. Enfin, les auteurs s’intéressent à l’autisme « classique » ou aux TED dans leur ensemble. Dans les deux éventualités, un accroissement des prévalences est constaté de 4,5 à 40 pour 10 000 pour l’autisme, de 3,3 à 27 pour 10 000 pour les TED [46].
Des études s’intéressent à une éventuelle augmentation de la prévalence de l’autisme. Des évaluations précédentes indiquaient un niveau plus bas de l’ordre de 0,5 pour 1 000 dans les années 1960 et 1970, et d’environ 1 pour 1 000 dans les années 1980, comparées à des résultats en 2007 de 1 à 2 pour 1 000 [55].
Le nombre de cas d’autisme augmente de façon très sensible dans les années 1990 et au début des années 2000, incitant à rechercher diverses causes [79] :
– Il y a plus d’enfants autistes, la prévalence réelle a donc augmenté ;
– Il y a plus de détections de cas d’autisme en raison d’un intérêt et d’une recherche croissants ;
– le diagnostic est établi plus largement en raison des changements de définition des troubles, notamment du DSM-III-R (1987) au DSM-IV ;
– une rédaction du DSM-IV concernant les TSA en 1994 étend le champ du trouble envahissant du développement non spécifié ; une correction est effectuée en 2000 dans le DSM-IV-TR, revenant aux critères diagnostiques plus restrictifs du DSM-III-R ;
– Les diagnostics par classes d’âge sont plus précoces, comprenant la détection de troubles dès l’école maternelle.
Cette augmentation est en grande partie liée aux évolutions des diagnostics, des modèles de référence, des services de santé disponibles, de l’âge auquel le diagnostic a été posé et de l’intérêt du public [45; 55; 79].
Une étude pilote conduite en 2002 en Californie conclut que l’augmentation des cas d’autisme n’est pas liée aux critères de diagnostic, cependant une autre étude de 2006 montre que les données issues de l’éducation adaptée mesurent mal la prévalence, car un grand nombre de cas sont non-diagnostiqués et que l’augmentation aux États-Unis entre 1994 et 2003 correspond à une baisse d’autres diagnostics, ce qui indique un basculement des diagnostics d’une catégorie vers une autre. Une étude de 2007 sur l’incidence de l’autisme constate que l’élargissement des critères, un diagnostic précoce et un dépistage plus efficace peut entraîner une augmentation importante des mesures. Une étude de 2009 calcule que 40 % des personnes diagnostiquées pour un trouble du langage et de la communication seraient actuellement diagnostiquées comme autistes. Une étude danoise sur des enfants nés entre 1994 et 1999 insiste, reliant aussi l’augmentation de la prévalence à un diagnostic plus précoce.
En effet le passage de la triade autistique à une dyade aura certainement des répercussions et des conséquences, augmenter un seuil diagnostique, implique une augmentation des individus et donc une augmentation des ressources allouées aux prises en charge. A contrario, abaisser le nombre d’individus inclus dans les critères des TSA peut mettre à l’écart certaines personnes qui auraient effectivement besoin d’une prise en charge.
En 2012, McPartland et al ont mené une étude évaluant la sensibilité (le DSM-V permet-il le diagnostic de toutes les personnes présentant réellement un TSA ?) et la spécificité (le DSM-V permet-il de mettre à l’écart les personnes ne présentant pas de TSA ?) du DSM-V. Les résultats montrent que le DSM-V fait preuve d’une excellente spécificité. Sont exclus 94.9% d’individus qui ne devaient pas recevoir ce diagnostic de TSA. Pour ce qui est de la sensibilité, elle est moins bonne. Les auteurs estiment que seuls 60.6% des individus diagnostiqués comme présentant un TSA avec la triade le sont encore avec les critères du DSM-V [52]. Dans la même année, Huerta et al estiment quant à eux dans leur étude que les critères du DSM-V ont permis d’identifier 91% des enfants avec un TSA initialement diagnostiqués avec le DSM-IV-TR [41].
La baisse de la sensibilité plus ou moins importante selon les auteurs vient notamment du fait que les critères diagnostiques du DSM-V ont un seuil plus bas que ceux du DSM-IV-TR. En effet, il existe moins de possibilités pour arriver au seuil diagnostique avec le DSM-V qui offre 11 combinaisons de critères qu’avec le DSM-IV-TR qui permet 2027 combinaisons [75].
Selon la géographie
En Afrique
En Afrique, la « sorcellerie », les afflictions démoniaques, les mauvais esprits sont un mode acceptable commun d’expliquer l’étiologie de TSA et autres enfants présentant des troubles neuro-développementaux. Les personnes atteintes de TSA et leurs familles sont souvent confrontées à des rejets, des commentaires négatifs et désobligeants. Pour éviter la stigmatisation, les familles ont tendance à cacher les enfants touchés par la société.
D’après l’OMS, des dizaines de millions de personnes sont atteintes d’autisme en Afrique. L’OMS alerte également sur le fait que trop d’enfants autistes en Afrique sont gardés au domicile sans soins.
Les agents de soins de santé primaires en Afrique ne suivent pas régulièrement une formation à l’identification des troubles neuro-développementaux (TND) tels que les TSA. Un personnel non qualifié contribue à retarder le diagnostic et les interventions pour les enfants africains avec un TSA.
Dans les années 1970, Longe (1976) et Lotter (1978) ont rapportés des cas de TSA chez les enfants africains sur le continent africain, couvrant les pays comme le Ghana, le Nigeria, le Kenya, le Zimbabwe, Zambie et Afrique du Sud. La prévalence des TSA en Afrique était environ 0,7% chez les enfants ayant une déficience intellectuelle [10].
En Avril 2014 [60], se tient une réunion internationale sur la neurologie infantile par l’association africaine de neurologie infantile au cours de laquelle les services professionnels offerts par pays sont listés (Figure 3). Ces estimations, mettent en avant les manques en ressources humaines mais aussi en recensement.
D’après l’ONU en 2015, presque toutes les interventions cliniques, les services de développements, recherches et politiques pour les enfants et les adolescents en Afrique subsaharienne se sont concentrés sur les maladies, telles que le virus de l’immunodéficience humaine (VIH), la tuberculose et le paludisme, et sur la réduction mortalité infantile, sans se concentrer sur les troubles neuro-développementaux tels que les TSA [32].
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Table des matières
INTRODUCTION
I. Evolution du concept de l’autisme
1. Historique des concepts
2. Comparaison de la nosographie
3. Elargissement du terme
II. Epidémiologie
1. Selon les termes et le temps
2. Selon la géographie
3. Selon le sexe
III. Clinique
1. Les déficits persistants de l’interaction et de la communication sociale
2. Les comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs
V. Diagnostique
1. Examen physique
2. Examens complémentaires
3. Critères diagnostiques de la DSM-V
4. Outils diagnostiques
5. Diagnostique différentiel
6. Diagnostiques associés
VI. Diagnostic étiologique
1. Facteurs de risques génétiques
2. Facteurs de risques non génétiques
VII. Interventions thérapeutiques
1. Médicale
2. Psychosociale
3. Développementale
4. Comportementale
5. Educative
6. Parentale et familiale
VIII. Evolution et Pronostic
I. Cadre d’étude
1. Cadre
2. Organisation interne
3. Fonctionnement pratique
4. Méthodes diagnostiques et thérapeutiques
5. Collaborations médicales
6. Activités de l’hôpital du jour et de Kër Xaleyi
II. Matériel et Méthodes
1. Type et durée d’études
2. Population d’étude
2.1. Critères d’inclusion
2.2. Critères de non inclusion
3. Recueil des données
4. Analyse statistique
5. Limites de l’étude
III. Résultats
1. Population
2. Caractéristiques sociodémographiques
3. Antécédents personnels et familiaux
4. Acquis
5. Aspects cliniques
6. Interventions thérapeutiques à Kër Xaleyi
IV. Discussion et commentaires
1. Serait-il plus nombreux au Sénégal ?
2. Qui sont-ils ?
3. Qu’ont-ils vécus ?
4. Ce qu’ils ont pu avoir
5. Leurs différences les rendent-ils moins importants ?
6. Quels sont leurs besoins ?
7. Recommandations
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
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