LES CONSTITUANTS DE LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE AU SERVICE DE LA SOUFFRANCE SPIRITUELLE 

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UNE IDENTITÉ CONTEMPORAINE FRAGILISÉE

LE BOULEVERSEMENT DU RAPPORT AU TEMPS

Selon le sociologue et philosophe Harmut Rosa, les années 70 ont été marquées par un changement de perception de l’identité biographique, où :
L’individualisation, dans la modernité avancée, signifie également l’augmentation de la possibilité de choix et du degré de contingence dans l’organisation par le sujet de sa propre biographie, augmentation qui prend avant tout la forme d’une combinatoire plus libre et de possibilités de révision plus aisées des composantes de l’identité.16
Lorsqu’une personne s’engageait dans une voie, celle-ci la caractérisait, voire la déterminait, souvent toute sa vie. Aujourd’hui, la notion d’identité ne se réfère plus aux mêmes balises. Par exemple, une même personne peut exercer plusieurs métiers, vivre dans des environnements radicalement différents, changer de sexe, etc. Notre rapport au temps s’est modifié et engendre nombre de changements au cours d’une vie, parfois rapides, qui peuvent perturber la nécessité vitale de se reconnaître. Le temps est une notion abstraite, mais qui sert de repère dans la construction d’une vie. Il n’y a pas plus de quelques décennies, il était en adéquation avec les phases de la vie. Cette relative immuabilité, ponctuée de douces transitions, servait de fondement pour créer l’idée (peut-être illusoire) d’une continuité, et donc pour cultiver un solide sentiment d’identité. D’après Hartmut Rosa, notre perception du temps est en mutation radicale. Aujourd’hui, les épisodes d’action et de vie « perdent leurs références contextuelles » 17 , laissant place à « [la] fragmentation, la pluralisation ou la multiplication du soi dans les sociétés occidentales développées […] » 18 . Il nomme ce nouveau rapport à soi « l’identité situative », où le sentiment d’unité ne se conçoit plus à partir d’une continuité biographique, mais en rassemblant les éléments caractéristiques de l’identité d’une personne au sein de contextes changeants.
Cette individualisation, qui ouvre le champ des possibles dans sa construction identitaire, et la temporalisation du temps, où « il n’est plus possible de se prononcer sur la durée, la séquence, le rythme des actions, des événements et des enchaînements qu’au cours de leur accomplissement, autrement dit dans le temps lui-même […] » 19 , peuvent constituer des fractures supplémentaires ŕ où le lien en soi s’étiole ŕ pour les personnes en situation de maladie grave, déjà fragmentées dans leur corps même et dans leur temps présent qui est déjà bien souvent vécu comme une rupture biographique.

PLURALITÉ DES VALEURS

Dans un paysage où laïcité et technicité orientent nos modes de pensée, Suzanne Rameix annonce la destitution de l’humanisme classique : « L’humanisme du XVIIe siècle, sur lequel étaient fondées les valeurs laïques et républicaines communes, est fortement ébranlé, d’abord théoriquement, par les thèses de la Ŗmort de l’hommeŗ, ensuite, pratiquement, par un individualisme grandissant. »20 Les thèses de la « mort de l’homme » qu’elle évoque sont celles de Guy Debord et de Michel Foucault, dans lesquelles l’homme serait devenu aliéné par la société de consommation et l’univers des médias, et où l’individualisme exacerbé serait un facteur détruisant l’unité qui sous-tend l’humanisme ŕ ce dernier terme étant devenu par ailleurs polémique, car sa trop grande polysémie lui ferait perdre sa valeur universelle. Elle ajoute que « [n] ous sommes dans l’ère du nihilisme annoncé par Nietzche. Nous vivons ainsi dans une société pluraliste, dans laquelle les valeurs ne sont plus partagées »21. La société reposerait donc sur des systèmes de pensée individuels différents. Soyons néanmoins prudents quant aux critiques de la pluralité des valeurs. Elles ne s’opposent pas systématiquement et leur coexistence peut constituer un bénéfice idéologique. Selon Edgar Morin, qui s’emploie à réhabiliter le terme d’« humanisme », « il faut un humanisme concret, fait de diversités et d’unités, qui reconnaisse les diversités humaines qui sont des formes de richesses »22. Cette situation engendre donc à la fois bénéfices et crise de valeurs qui se manifestent par une perte de repères. Le fait de ne pas être reconnu dans ses valeurs et de ne pas les partager en est un écueil, d’autant plus problématique pour les personnes en situation de vulnérabilité.
Lorsqu’une personne ébranlée dans ses fondements ne peut pas « se voir en l’autre », elle se retrouve suspendue à son propre morcellement.
L’affranchissement de réponses collectives données par la religion, l’orientation vers une technicité toujours plus performante, l’accélération du rapport au temps et la pluralité des valeurs, invitent l’Homme contemporain à jouir d’une plus grande liberté individuelle. Ces changements rapides demandent de continuellement réinventer le lien en soi et avec les autres. Comment envisager cette société égalitaire qui engendre une telle complexification de la vie sans solidarité envers les personnes les plus vulnérables notamment en considérant la souffrance spirituelle des personnes en situation de maladie grave ?

LE CADRE JURIDIQUE ET LES TEXTES DE RÉFÉRENCE

Cette partie propose d’étudier les orientations contemporaines de la place de la souffrance spirituelle dans la prise en charge médicale d’une personne en situation de maladie grave. La prise en compte de la souffrance spirituelle est principalement mentionnée au sein de la démarche palliative. Selon la Haute autorité de santé, « [t] outes les personnes, quel que soit leur âge, vivant avec une (des) affection(s) médicale(s) chronique(s) ou récidivante(s) qui altère(nt) leur fonctionnement quotidien ou diminue (nt) leur espérance de vie, doivent faire l’objet d’une démarche palliative »23. L’Organisation mondiale de la santé définit les soins palliatifs en mentionnant la dimension spirituelle :
Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.24
Il en va de même pour l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé qui préconise de « prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée » 25 , ainsi que pour la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (qui complète la définition du soin global en considérant également les aidants) : « prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle, sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage. »26
À l’instar de ces structures de santé, tous les pays pionniers dans le développement des soins palliatifs, tels que le Canada ou la Suisse, inscrivent textuellement la prise en compte de la souffrance spirituelle dans leurs écrits de référence. En France, le cadre législatif est beaucoup plus large ; l’article 1110-10 du Code de la santé publique émanant de la loi du 4 mars 2002 stipule que : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » 27 La prise en compte de la souffrance spirituelle est-elle ici comprise dans « sauvegarder la dignité de la personne malade » ? Cette large acception juridique exprime la singularité de la France concernant la considération de la dimension spirituelle dans le domaine médical.
Dans la circulaire DHOS/O 2/DGS/SD 5 D n° 2002-98 du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement, en application de la loi n° 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, il est précisé que la démarche palliative « nécessite aussi des aides extérieures visant à faciliter le travail des soignants »28. Le manuel de certification des établissements de santé V 2010 indique que dans la démarche palliative, « les soins de confort, l’accompagnement psychologique de la personne et les questions éthiques occupent une place essentielle »29. Le plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie reprend les mêmes objectifs. L’Institut national du cancer remanie la définition de la Direction générale de l’offre de soin (anciennement DHOS) en précisant certains points : « les soins de support concernent tous les soins qui prennent en charge les conséquences de la maladie », dont « l’aide à l’amélioration de l’image de soi » et « les soins palliatifs font également partie des soins de support »30. En somme, l’accompagnement de la phase terminale d’une maladie ne représente qu’une partie du champ d’intervention des soins palliatifs qui peuvent être sollicités dès le moment de l’annonce d’une maladie grave, en soutien au traitement curatif. Par son caractère global, la prise en charge d’une personne en situation de maladie grave requiert une pluridisciplinarité. À la lumière du cadre juridique et des textes nationaux et internationaux, on constate que la prise en compte de la souffrance spirituelle est un des éléments de la prise en charge palliative des personnes en situation de maladie grave.

DÉFINITIONS ET REGARD SUR LES CONCEPTS EN JEU

LA SPIRITUALITÉ, UNE NOUVELLE DIMENSION DU SOIN

Si le dictionnaire Larousse définit la spiritualité comme « qualité de ce qui est esprit, de ce qui est dégagé de toute matérialité », il est nécessaire de préciser ce concept qui se déploie dans le secteur du soin. Son étymologie grecque « pneuma », « le souffle », indique qu’il conditionne la vie humaine. Certains auteurs, comme le chercheur Tanguy Châtel 31 ou le cadre de santé de l’AP-HP Roch-Etienne Noto Migliorino 32 , y voient un aspect transdisciplinaire, où la spiritualité serait à penser comme une toile de fond dans la prise en charge globale d’une personne. Néanmoins, puisque pour tout mot, c’est son usage qui lui donne sa signification, qui le rend effectif, il nous semble qu’il faille relativiser l’apport étymologique, et peut-être seulement considérer que, comme Jean Watson, professeure émérite en sciences infirmières, « tous les besoins sont interdépendants. Chaque dimension perturbée influe sur les autres » 33. Nous notons donc l’importance de la spiritualité dans et pour la vie humaine.
La littérature médicale regorge, quant à elle, de dizaines d’acceptions du terme « spiritualité ». Ce constat est symptomatique du caractère novateur de sa prise en compte dans le domaine du soin, de l’ampleur de l’appropriation contemporaine médicale de cette notion et rend compte de la difficulté du défrichement pour circonscrire la notion dans le cadre médical. Nous ne prétendrons pas y parvenir ici, mais envisagerons uniquement les éléments qui, au vu de leur récurrence, semblent faire consensus (d’après C. Puchalski, G. Jobin, K. Pargament, N. Pujol, D. Jaquemin, B. Échard, M. Fromaget, R.-E. Noto Migliorino, E. Hirsch, M. Juguet, C. Köhler) :
– La spiritualité est le propre de l’Homme et concerne tous les êtres humains.
– Elle peut inclure la religion, mais c’est de moins en moins le cas, en France, aujourd’hui.
– Elle répond à un besoin de vie intérieure.
– Elle est souvent mobilisée lors d’une rupture biographique (deuil, séparation, maladie grave…).
– Elle se manifeste dans le sentiment de lien avec le monde et les autres, de sens (notamment existentiel), de mieux-être (voire d’apaisement), du beau, de continuité et d’authenticité, indépendamment de ce que vit effectivement la personne.
– Une personne peut la cultiver ou non, à n’importe quel moment de sa vie, et son intensité s’estime en degré (Jung posait le postulat que la première partie de la vie était plutôt réservée à l’édification du moi et de l’égo, terreau de la deuxième partie de vie, plus axée sur la spiritualité. Cette conception, révolutionnaire au milieu du XXe siècle, ne semble plus correspondre au mode de vie actuel, car, d’une part, nous l’avons vu, les « âges de la vie » ne sont plus aussi linéaires ni cloisonnés, d’autre part, les catastrophes arrivent à tout âge, et donc la souffrance spirituelle potentiellement aussi.)

DE LA NÉCESSITÉ D’UNIR LES CONCEPTS « SOIN » ET « CARE » DANS LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES EN SITUATION DE MALADIE GRAVE

Selon le philosophe Frédéric Worms, « Le soin médical tient à ce que le soin n’est jamais seulement soin d’un individu global pour lui-même »34, mais réponse à une pathologie. Dans la prise en charge de la maladie grave, la chronicité et le caractère envahissant de la maladie font que la pathologie impacte plusieurs dimensions de la personne, dont le soignant ne peut faire l’économie. Considérer chacune d’entre elles participe donc à « l’effort pour guérir »35 ou, quand ce n’est plus un objectif raisonnable, à tout ce qui vise à rendre la vie plus acceptable.
Le care, qui peut être partiellement traduit par « souci de l’autre », est une pratique transversale, dont la mise en œuvre est cruciale dans la prise en charge de la maladie grave. Elle est à envisager comme « une pratique »36, et non comme une disposition, c’est-à-dire qu’elle ne résulte pas d’une façon d’être innée ou d’un bon-vouloir, mais d’une caractéristique indispensable au domaine médical, puisque sa présence même entre dans le processus de soin et a une incidence sur la qualité de vie et sur l’état de santé de la personne. D’après la philosophe et psychanalyste Cynthia Fleury :
La sollicitude, la prudence, la prud’homie, la résilience, la réflexion éthique… ne sont pas des suppléments d’âme, mais des facultés humaines, comportementales, psychiques et psychosociales à développer chez les soignants pour leur permettre d’être plus efficaces dans le soin des patients.37
Ces évolutions conceptuelles convergent vers l’évidence de croiser et d’unir les spécificités de chaque corps dans un enrichissement mutuel, et vers un même élan, afin d’améliorer la prise en charge globale des personnes en situation de maladie grave. D’après la Haute autorité de santé : L’avis n° 121 du comité consultatif national d’éthique et le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie en France soulignent la nécessité de développer une articulation entre le soin et le « prendre soin », entre les soins curatifs, les soins de support et les soins palliatifs.38

LA SOUFFRANCE SPIRITUELLE, IDENTIFICATION DU BESOIN

Bien que nombre de théoriciens utilisent la notion de « détresse spirituelle » qui indique fort justement un défaut, une insuffisance spirituelle par rapport au besoin ressenti dans une situation de vulnérabilité, nous employons la formule « souffrance spirituelle » qui est celle en vigueur dans les instances de santé. Paradoxalement, comme le dit le philosophe Paul Ricœur, « la souffrance est en excès. Souffrir c’est souffrir trop »39. Néanmoins, ce terme a l’avantage d’élargir la notion de douleur ŕ qui renvoie plus fréquemment au corps ŕ pour considérer le sujet souffrant dans son entièreté.

LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE AU CENTRE HOSPITALIER MÉMORIAL FRANCE/ÉTATS-UNIS DE SAINT-LÔ, UNE PRISE EN COMPTE DE LA SOUFFRANCE SPIRITUELLE DES PERSONNES EN SITUATION DE MALADIE GRAVE

LES CONSTITUANTS DE LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE AU SERVICE DE LA SOUFFRANCE SPIRITUELLE

LA MÉMOIRE INDIVIDUELLE

UN SOUTIEN IDENTITAIRE QUI FAIT SENS

La mémoire est la représentation du passé. Selon les chercheurs en neuropsychologie
Francis Eustache et Marie-Loup Eustache Vallée :
La mémoire est une fonction inhérente à la personnalité du sujet et dépendante aussi des états internes comme les émotions ressenties. L’émotion (emovere : mouvement vers l’extérieur) est un état affectif de courte durée, qui peut influencer notre humeur et notre mémorisation, que ce soit de vécus intimes ou d’éléments nouveaux qui se présentent à nous. 43
Convoquer la mémoire d’une personne, c’est donc faire appel à la représentation de ce qui compose son identité. Mais le fil de la mémoire se déroule rarement de manière linéaire. En biographie hospitalière, voyager dans la mémoire s’apparente à une expédition que le biographe et la personne qui se raconte effectuent main dans la main, où ni l’un ni l’autre ne peut prévoir ce qui en sera ramené. Ainsi, chaque entretien est un étonnement. Chaque entretien est également différent en matière de contenu, car il est notamment tributaire de nombreux facteurs inhérents au parcours de soin comme la fatigue, le poids des traitements qui peuvent limiter la concentration, les échanges avec l’équipe médicale, l’avancée de la maladie, et donc l’état émotionnel présent. Les précédents chercheurs précisent (cf. également Paul Ricœur, Soi-même comme un autre) :
Dans l’identité du soi, nous pouvons lire deux facettes du soi, à la fois toujours changeant, et toujours le même (…) faisant du sujet un être que l’on reconnaît et un être qui évolue. Nous désignons ainsi en philosophie par Mêmeté le fait de rester le même à travers le temps, et par ipséité le fait de changer avec le temps, de mûrir, de vieillir, de changer de point de vue.44
Les premières années de la vie sont marquées par de grandes transformations de la personne ; les dernières aussi. Entre ces deux périodes de vie, il est tentant de cultiver l’illusion de la permanence. La maladie grave amène avec elle de nombreux changements qui ne peuvent pas être éludés. Qu’elles soient physiques, psychologiques ou spirituelles, ces transformations brouillent parfois les chemins d’accès à soi. Rassembler les différents moments constitutifs d’une vie puisés dans le passé, le présent et le futur, c’est mobiliser des repères qui permettent de créer du sens pour que la personne se reconnaisse dans « tous ses états », et se relie avec elle-même. Cette démarche peut constituer un tremplin pour envisager son inconstance ontologique (son impermanence) plus sereinement. Le philosophe Pierre Zaoui conçoit la maladie comme « une nouvelle Ŗperspective sur la vieŗ [qui] la montre sous un autre angle, dévoilant ainsi des facettes à jamais inconnues du barbare »45.
La mémoire est un puissant socle de la biographie hospitalière, mais la prise en compte du contexte dans lequel ŕ et pendant lequel ŕ elle se déploie est cruciale.

S’EXTRAIRE DU TEMPS PRÉSENT POUR REVIVRE

Comme nous l’avons vu, la mémorisation est liée à l’intensité émotionnelle du moment vécu. Lorsque celui-ci est revisité pendant les entretiens, même plusieurs dizaines d’années plus tard, il est souvent accompagné des émotions qui ont été ressenties à ce moment-là. Celles-ci participent d’une conscience de soi vivant. La personne « revit » littéralement. Monsieur R. pleure quand il évoque sa période d’appelé à la guerre d’Algérie, et hurle de joie lorsqu’il raconte la naissance de sa fille. D’après le Docteur Fauré, « finalement, au-delà des mots qui parlent de l’anodin ou de l’essentiel, la parole vraie prend ses racines dans le cœur des émotions » 46 . Celles-ci, toutes mesures gardées, sont constitutives du processus de remémoration. Au fur et à mesure des entretiens, le biographe, par la connaissance du vécu de l’autre, devient un miroir et un témoin de l’existence de la personne dans son entièreté. Selon la maxime de Paul Ricœur, « le plus court chemin de soi à soi passe par autrui ». Madame M. semble être rassurée quand nous lui rappelons des éléments de sa vie. Cette fonction de « sauvegarde de l’être » du biographe hospitalier constitue une ressource dans le temps présent pour la personne, fonction qui est ensuite pérennisée par le transfert vers l’objet-livre.
La représentation du passé constitue donc un support qui permet à la personne de s’envisager dans un autre temps que celui qu’elle vit dans son présent. Pour la personne en situation de maladie grave, cette expérience lui permet de s’extraire du caractère possiblement envahissant de son état de « patient gravement malade », et de se retrouver dans l’unité de son être. Se rappeler ses joies, ses peines d’enfance, d’adolescence, etc., peut permettre d’adoucir les remous du temps présent.

L’ÉCRIT BIOGRAPHIQUE HOSPITALIER

UN TÉMOIN DE LA VIE

L’Homme ressent le besoin de laisser une trace depuis l’époque pariétale où, déjà, « cette pensée symbolique était léguée de génération en génération sur de longues périodes »47. La trace est une manifestation, avec la sépulture et l’art, de la spiritualité humaine. L’écrit, apogée de la trace symbolique, revêt diverses fonctions : celles de communiquer, de témoigner de son passage, de diffuser de la connaissance, d’augmenter celle qu’on a de soi, de conserver un patrimoine ou de créer un lien entre les générations. L’écrit est le prolongement de la parole, notamment lorsque celle-ci n’est plus possible. Il dépasse le temps de l’écrivant.
En biographie hospitalière, une difficulté réside dans la multitude d’étapes qui conduisent à l’écrit final ; des réminiscences à la reconnaissance d’un souvenir, puis à son passage à travers la parole vers le récepteur-biographe hospitalier, et enfin aux différentes écritures : de celle du moment de la parole à celle de l’écrit final, il y a beaucoup de risques de perdre l’essence de ce qui veut être dit. C’est pourquoi, un des moments clés de la démarche est celui où la personne lit pour la première fois son écrit. Nous le considérons comme réussi si elle y adhère, et surtout si elle s’y reconnaît. L’écrit biographique constitue, d’un point de vue transcendantal, la vie après soi, et exprime l’idée d’une continuité. Il témoigne à la personne sa propre existence, et en témoignera au-delà d’elle. L’oubli peut s’avérer plus effrayant que la mort. L’écrit biographique renvoie donc une représentation de soi qui peut être un support notamment lorsque celle-ci est altérée.

L’ÉCRIT COMME OUTIL DE RECONNAISSANCE

Une parade au morcellement du « temps-identité » contemporain ou lié à la maladie grave est ce que Paul Ricoeur nomme « l’identité narrative ». Selon lui, « l’identité narrative fait tenir ensemble les deux bouts de la chaîne : la permanence dans le temps du caractère et celle du maintien de soi. »48 La particularité du livre contenant l’histoire de vie, qui constitue la manifestation de l’écrit partageable en biographie hospitalière, est qu’il résulte de la rencontre de deux personnes, et qu’il peut posséder plusieurs destinataires. En effet, l’écrit qui est le fruit de l’alchimie entre un biographe hospitalier et une personne en situation de maladie grave est d’abord destiné à cette dernière. Il incarne l’aboutissement d’un projet biographique dans un cadre institutionnel, où la personne est invitée à entrer dans une démarche du fait de son statut de patient. Le livre est ainsi remis à la personne concernée. Dans le cas où cette dernière serait décédée entre le temps des entretiens et celui de la remise du livre, le biographe hospitalier est garant de la volonté que la personne avait exprimée. Il remet le livre à une éventuelle personne préalablement désignée (annexe 1) ou non. En somme, le destinataire de la démarche n’est pas nécessairement celui du livre. Ce phénomène engendre deux phases, au sein du projet ; la première convoque la notion de sens (construction du projet, raison de vivre), alors que la deuxième est de l’ordre de la relation (transmission).
Les personnes n’ont pas toujours le projet, soit parce que c’est un choix, soit parce que la personne est isolée, de transmettre leur livre a un proche. Par exemple, Monsieur D. a souhaité que son livre soit remis au service de l’hôpital de jour, dans le but de partager son histoire de vie avec l’équipe du service et de donner espoir aux autres patients (motivation indiquée dans la dédicace). L’équipe a décidé de placer son livre dans la bibliothèque du service. Il peut ainsi être emprunté comme les autres livres. Dans cet exemple, la valeur universelle du livre, du fait de la fonction publique qu’il occupe, est manifeste. Le partage de l’écrit revêt donc diverses formes et permet que l’existence d’une personne soit reconnue par un tiers, où chaque vie « existe » dans la mémoire de l’autre.

LA MISE EN ORDRE DE L’ÉCRIT ACCOMPAGNE CELLE DE L’ÊTRE

Suite à l’entretien, le biographe hospitalier procède à la mise en ordre des différents éléments constitutifs de l’écrit. Ordonner les différentes strates de l’écrit (les mots, phrases, paragraphes) concourt à la cohérence et à la cohésion du récit. Le choix de l’ordre général peut être thématique ou chronologique. L’important est que le choix opéré fasse sens pour la personne et qu’elle s’y « retrouve ». C’est le concept « d’unité narrative de la vie » de Paul Ricoeur, dans laquelle se pose « un mixte instable entre fabulation et expérience vive »49. Le caractère « rassemblant » de l’écrit de soi est un atout fondamental pour la personne dont l’état de santé peut engendrer un morcellement d’elle-même. Il est criant de voir à quel point la lecture d’un récit ordonné apaise, ou, au contraire, agite, lorsque des éléments du récit ne sont pas situés là où ils étaient attendus. L’avancement de la mise en ordre, ainsi que celui des éléments remémorés, conditionne le sentiment de construction de l’écrit. Cette mise en ordre du récit s’accompagne d’ailleurs souvent d’une mise en ordre dans la vie de la personne, comme le rangement du grenier, le classement des photos, le tri dans ses affaires ou dans sa mémoire. Cette résonnance entre le mouvement de l’écrit et celui de la vie est constructive, car la mise en ordre participe au sentiment d’équilibre et à la reconnaissance de l’essentiel en soi.

LA RESPONSABILITÉ FACE À L’ÉCRIT

Les manifestations de la mémoire ne sont pas toutes retranscrites dans le livre. Tout souvenir n’a pas d’intérêt à s’écrire, que ce soit du point de vue de la transmission ou de celui de la reconnaissance identitaire. Une personne peut avoir besoin d’évoquer un souvenir, tout en sachant qu’elle ne souhaite pas qu’il soit consigné. Un simple regard, une rupture dans le discours, suffit à indiquer qu’il nous faut poser le stylo. Francis Eustache et Marie-Loup Eustache Vallée énoncent que :
Nietzsche est partisan du Nihilisme, c’est-à-dire qu’il juge la destruction parfois plus porteuse que la conservation. Détruire un système de valeurs permet en effet d’en envisager un nouveau. La mémoire devient pertinente si elle se montre sélective, et non pas lorsqu’elle est seulement remémorative.50
Ainsi, tout ne se dit pas, et tout ce qui se dit ne s’écrit pas. Dans le cas où la personne souhaiterait déposer son souvenir par écrit, et que nous présumons que la trace serait préjudiciable pour elle, il est de notre responsabilité de le lui expliquer. La situation de vulnérabilité dans laquelle peut se trouver la personne nécessite un partage de la responsabilité de l’écrit.

UNE EXIGENCE DE QUALITÉ DE PRÉSENCE ET D’ÉCOUTE, APTITUDES AU SERVICE DE LA RELATION

La relation qui s’établit entre la personne en situation de maladie grave qui se raconte et le biographe hospitalier est de nature singulière. Confier son histoire de vie à un biographe hospitalier ne ressemble ni à un échange que l’on peut avoir dans la vie civile ŕ parce que l’une et l’autre des parties occupent une fonction inhérente à un contexte médical ŕ ni à un échange patient-soignant type, où la personne en situation de maladie grave se doit de tenir son rôle de patient. Dans cette rencontre « hors champ » et intime, le biographe hospitalier doit ouvrir un espace suffisamment solide pour que la personne soit en confiance, et suffisamment vide pour lui permettre d’y déposer ce qu’elle souhaite d’elle sans craindre d’être empêchée par le « poids » de la vie et de l’attitude du biographe hospitalier. Tout l’équilibre réside donc entre une position favorisant la réciprocité, pour que la connexion entre deux êtres s’établisse ŕ où donner est aussi se donner, selon le système de don et contre-don de l’anthropologue Marcel Mauss 51ŕ et la réserve du biographe hospitalier, c’est-à-dire une neutralité constructive, afin que la personne qui se raconte dispose d’un espace suffisant pour exprimer librement ses valeurs. Par conséquent, le jugement n’a ni d’intérêt ni sa place dans ce type d’échange. Le biographe hospitalier envisage l’autre, quel qu’il soit, dans tout son être. L’authenticité, ou « congruence » selon le psychologue Carl Rogers, constitue le point de mire du biographe hospitalier qui tend à se débarrasser de son agitation mentale pour être pleinement présent. Cette position singulière de l’écoutant est à ajuster à chaque entretien, et même à chaque instant, afin de tenter de rejoindre le plus possible l’autre là où il est au moment de l’échange, tout en acceptant de se retirer quand il le faut.
L’écueil dans lequel nous sommes tombés en début de pratique est l’envie d’avancer. Nous n’hésitions alors pas à interrompre un discours, lorsque la personne se répétait, dans le but d’avancer de manière plus efficace dans le récit. Lorsque l’on met son impatience de côté, on comprend que l’objectif n’est pas celui qui s’impose : le livre « bien rempli » n’est en effet pas la finalité de la biographie hospitalière. D’autre part, la répétition est une illusion. Celle-ci n’est en effet qu’apparente et n’existe que si l’on considère uniquement le contenu du récit. Beaucoup de choses peuvent se dire dans la répétition. Par ailleurs, la permanence de la répétition de mêmes représentations de faits vécus rassure et offre un sentiment de stabilité, de continuité de l’être qui peut permettre de se développer davantage. Ainsi, les aptitudes de présence et d’écoute, et la disponibilité chaque fois retrouvée, sont aussi complexes que fondamentales, en biographie hospitalière.

LES LIMITES DU LANGAGE VERBAL

Le langage permet de tisser du lien entre les personnes dans le sens où il offre la possibilité de « se dire » au monde. Excepté quelques iconographies, il constitue, dans sa transcription graphique, la majeure partie du livre. D’un point de vue spirituel, il comporte une forte valeur universelle. Mais aussi utile qu’il soit à la relation, il ne permet pas toujours d’exprimer tout ce qu’une personne souhaite. En l’occurrence, des éléments d’ordre spirituels lui résistent. Le dramaturge et écrivain Eugène Ionesco le relate dans son œuvre Présent passé, passé présent : « Rien n’est vrai ŕ dis-je ŕ en dehors de ceci. Un ceci que j’étais bien sûr incapable de définir, puisque ceci même était ce qui échappe aux définitions. »52. Il ajoute : « Peut-être pourrais-je traduire ce sentiment et ce Ŗceciŗ par une Ŗcertitude d’êtreŗ »53.
Le silence rend le langage non verbal plus signifiant ; à l’inverse, le langage oral en excès peut parasiter l’indicible. Au cours du dixième entretien, Madame H. arrête son discours. Avons-nous fini ? Elle confirme ; pourtant, son regard indique qu’elle veut exprimer « autre chose ». Le moment se charge soudain d’intensité. En nous prenant la main, elle parle du « dedans ». Confiante. Après ce temps non quantifiable, nous lui proposons de nous transmettre un éventuel complément par écrit ; ce qu’elle fera la semaine suivante en nous remettant quatre pages relatant ses croyances, son rapport à la mort, mais surtout son rapport à la vie. Elle semble ainsi s’être libérée d’un poids. Cet exemple montre la limite du langage oral. L’essentiel s’est transmis autour de lui, c’est-à-dire dans le silence qui lui a succédé, et dans l’écrit qui l’a prolongé. L’écrit a en effet été vécu comme une extension « moins exposante » qui a offert un sentiment de contrôle suffisant de soi. En biographie hospitalière, le langage oral est un vecteur évident, mais pas suffisant.
L’état spirituel d’une personne ne peut s’exprimer avec les mots ; d’où la difficulté du diagnostic, d’ailleurs, qui s’appuie donc sur des manifestations touchant d’autres dimensions de l’être humain. Les penseurs du soin convergent en ce sens. Ainsi, R. E. Noto Mogliorino explique que « dans ce rapport interrelationnel, nous touchons le Ŗmystèreŗ qu’est toute une personne. Ce mystère n’est pas à entendre dans une acceptation d’étrangeté, d’obscur. Il nous révèle simplement que tout ne se dit pas avec les mots »54. Pierre Zaoui abonde également en ce sens : « que l’on ne peut pas tout dire, que la vie de l’esprit a des Ŗrocsŗ qu’aucun mot ne peut gravir jusqu’au bout, et que la théorie est bien souvent une fuite, une rationalisation vide, voire une régression. »55 Utiliser le langage pour parler du spirituel semble donc vain, car inadéquat. Le spirituel existerait au-delà des mots. Lors des entretiens de biographie hospitalière, l’essence d’une personne peut en effet jaillir lors d’un regard ou d’un toucher, lors d’une posture corporelle, ou dans un temps furtif qui symbolise une transition (comme le moment qui précède l’ouverture d’une porte, une pause entre deux périodes biographiques racontées, avant une séparation [réelle ou anticipée]) dans cette relation singulière entre le biographe hospitalier et la personne en situation de maladie grave qui se dit, ou encore dans le langage symbolique. Elisabeth Kübler Ross énonce : « Apprenez ce langage et vous serez capable d’écouter. »56 Plus que dans tout autre échange, la relation qui s’établit dans la prise en compte de la souffrance spirituelle nécessite d’utiliser des canaux de communication verbaux et non verbaux.
La biographie hospitalière est un système complexe qui repose sur la mémoire d’une personne en situation de maladie grave en ayant pour visée d’unir ses temps de vie passés, présents et à venir, afin que le processus la projette dans un tout cohérent qui fait sens pour elle. L’écrit témoigne de l’être dans toutes les dimensions du temps et constitue un moyen de partage. Il peut également soutenir un processus de mise en ordre interne. Par la considération des divers canaux de communication et dans une relation de confiance, les constituants essentiels de la biographie hospitalière peuvent donc aider la personne en situation de maladie grave à tendre vers un apaisement de sa souffrance spirituelle.

DES RENCONTRES UNIQUES EN TERRAS INCOGNITAS SOUS-TENDENT LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE

PARTICULARITÉS DU TRAVAIL BIOGRAPHIQUE AVEC UNE PERSONNE EN SITUATION DE MALADIE GRAVE

LA SOUFFRANCE ET LA MALADIE

La maladie grave ébranle toutes les dimensions qui constituent une personne. Celle de la spiritualité n’est pas épargnée par ce « raz-de-marée » qui affecte souvent l’identité, pose l’être devant le mur de sa propre finitude, met en doute le sens de la vie, fragilise les relations et détrône parfois l’espoir, source vitale absolue. Dans l’histoire de la maladie grave, il y a le moment où le médecin spécialiste annonce le diagnostic au patient. Même si certaines personnes s’attendent déjà au pire, la première réaction est souvent la sidération.
Une personne qui a effectué une démarche de biographie hospitalière nous a confié qu’elle et son entourage n’avaient pas voulu prononcer le mot « cancer » jusqu’à l’annonce ŕ cela montre l’importance des mots à faire exister ou à éluder la représentation d’une réalité. Une fois ce moment passé, qui est souvent vécu comme une rupture biographique, beaucoup de mécanismes se mettent en place, afin de pouvoir continuer à vivre avec l’inacceptable prise en compte de sa finitude, tels que le refus, l’isolement, la colère, le marchandage, la dépression liée au sentiment de l’impossible deuil d’une vie passée ou la dépression qui sert au détachement et, peut-être, à l’acceptation. Ces mécanismes décrits par la psychiatre Élisabeth Kübler Ross sont extrêmement variables d’une personne à l’autre ; ils ne constituent pas des étapes, mais plutôt des phases que les uns ou les autres peuvent traverser.
Le professeur d’éthique et de philosophie Lazare Benaroyo distingue trois moments éthiques de la souffrance ; tout d’abord, celui du « mutisme de la souffrance »57 ouvrant à une attitude compassionnelle « d’empathie silencieuse »58, puis le moment « d’expression verbale de la souffrance »59, où « la narration du passé vécu cherche à mettre la souffrance à distance, en perspective, et à nourrir l’espoir de voir une nouvelle histoire se construire »60 ; il explique que « ce cri de la souffrance investit le soignant d’une responsabilité qui le mobilise à trouver le moyen d’aider la personne souffrante à reformuler l’histoire de sa vie altérée ŕ à formuler ensemble une narration orientée vers le futur »61. Enfin,
Le troisième moment de la souffrance consiste en un processus de refiguration du soi, qui s’exprime dans un nouveau récit de la maladie. À ce stade, le soi peut retrouver le champ des possibles qu’il connaissait par le passé. Au moment où elle peut rejoindre la voie de la quête de sens, la souffrance individuelle cesse alors d’être souffrance pure : elle est souffrance-qui-prend-un-sens-dans-une-histoire.62
Lazare Benaroyo nomme ce troisième moment le processus de « repossibilisation »63 . Celui où il est de nouveau possible « d’envisager ». La biographie hospitalière inscrit ces différents temps de souffrance au cœur de son processus.
Conjointement aux souffrances physiques et psychologiques, le temps de la maladie grave est un moment qui met l’Être à l’épreuve et nécessite souvent de recréer le lien avec soi-même et les autres.

Table des matières

REMERCIEMENTS
SOMMAIRE
INTRODUCTION
CHAPITRE 1 : LA PRISE EN COMPTE DE LA SOUFFRANCE SPIRITUELLE EN FRANCE AU
DÉBUT DE XXIE SIÈCLE
1. LE CONTEXTE SOCIÉTAL CONTEMPORAIN
2. LE CADRE JURIDIQUE ET LES TEXTES DE RÉFÉRENCE
3. DÉFINITIONS ET REGARD SUR LES CONCEPTS EN JEU
CHAPITRE II : LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE AU CENTRE HOSPITALIER MÉMORIAL FRANCE/ÉTATS-UNIS DE SAINT-LÔ, UNE PRISE EN COMPTE DE LA SOUFFRANCEM SPIRITUELLE DES PERSONNES EN SITUATION DE MALADIE GRAVE
1. LES CONSTITUANTS DE LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE AU SERVICE DE LA SOUFFRANCE SPIRITUELLE
2. DES RENCONTRES UNIQUES EN TERRAS INCOGNITAS SOUS-TENDENT LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE
3. LA PRISE EN COMPTE DU BESOIN SPIRITUEL AU REGARD DU PROTOCOLE MÉDICAL
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE

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