Les causes et les facteurs de risque associés au TSA

LES CAUSES ET LES FACTEURS DE RISQUE ASSOCIÉS AU TSA

Selon Joly (2008), la problématique du TSA fait, depuis les vingt dernières années, l’objet d’un débat d’ordre politique, culturel et médiatique. De nombreuses recherches s’attardent d’ailleurs à identifier ce qui explique cette problématique lourdement handicapante pour l’enfant et ses parents (Sénéchal et des Rivières-Pigeon, 2009). Malgré les nombreux travaux de recherche menés à ce sujet, aucune cause exacte n’est toutefois clairement associée au TSA (Wing et Potter, 2002). De façon générale, les auteurs reconnaissent que le TSA est une problématique multifactorielle et, par conséquent, que plusieurs facteurs sont susceptibles d’influencer le développement ou non de ce trouble (Compagnon, 2014). Les interactions génétiques complexes, les carences nutritionnelles, l’exposition à des substances chimiques, de même que certaines allergies peuvent servir d’hypothèses pour expliquer le TSA (Carbonneau et Rousseau, 2012; Norris et al., 2006).
Plusieurs recherches tentent, par exemple, de démontrer que certains vaccins, tels que ceux utilisés contre la rougeole, la rubéole et les oreillons, pourraient avoir un impact considérable dans l’explication de cette problématique (Hessel, 2003). Bien que cette théorie ait été très populaire au cours de la dernière décennie, elle n’a pas été démontrée scientifiquement à ce jour. Selon Norris et al. (2006) et Hessel (2003), c’est surtout la proportion élevée de mercure que contiennent ces vaccins qui inquièterait les scientifiques, alors que pour Baker (2008), il n’y aurait aucun doute en ce qui concerne le lien entre le vaccin, la rougeole et le développement d’un TSA.
Dans le même sens, des anomalies liées à la fermeture du tube neural au stade embryonnaire amènent certains chercheurs qui travaillent sur le TSA à se questionner (Surén, Roth, Bresnahan et al., 2013; Schmidt et al., 2012). En ce sens, l’acide folique serait utilisé pour aider à prévenir le risque de TSA. Les auteurs s’entendent généralement pour dire « qu’un apport adéquat d’acide folique au cours du premier trimestre de la grossesse diminuerait probablement l’incidence de l’ensemble des maladies neurodéveloppementales » (Schmidt et al., 2012 : p. 80). Le Gouvernement du Canada (2016) souligne plutôt que l’exposition à la pollution et aux toxines au cours du développement foetal demeure un élément important à considérer dans la recherche des causes expliquant cette problématique.
À cet égard, Norris et al. (2006) précisent que certaines régions plus polluées remarquent un accroissement de la prévalence du TSA sur leur territoire, ce qui laisse sous-entendre que la pollution pourrait influencer le nombre de cas répertoriés d’enfants autistes.
Par ailleurs, les chercheurs s’entendent généralement sur l’importance des facteurs génétiques dans le développement du TSA (Miles, 2011). En effet, la probabilité d’être atteints de TSA chez des jumeaux monozygotes lorsque l’un des deux est touché dépasse 60 % (Carbonneau et Rousseau, 2012; Mottron et al., 2013; Volkmar et Pauls, 2003), comparativement à 5 % chez les jumeaux dizygotes (Collège des médecins du Québec et Ordre des psychologues du Québec, 2012). Cette explication est plausible, puisque les jumeaux identiques se développent habituellement dans le même environnement et partagent le même code génétique. À ce jour, Mottron et al. (2013) estiment que plus de 500 gènes pourraient être susceptibles d’agir sur le développement ou non de l’autisme. Pour leur part, Carney et al. (2003) soulignent que plus de 100 gènes défectueux ont effectivement été identifiés dans l’étiologie du TSA, notamment les gènes transporteurs de sérotonine, qui seraient partiellement en cause dans cette problématique. Selon ces auteurs, un gène muté, défectueux ou manquant pourrait également avoir un impact direct sur le développement ou non du TSA (Carney et al., 2003). Barthélémy, Fuentes, Howlin et Van Der Gaag (2010) révèlent, quant à eux, que 10 % des enfants ayant un TSA pourraient également être atteints d’une maladie génétique, comme le syndrome de l’X fragile. L’hypothèse concernant une anomalie chromosomique est toujours actuelle, bien qu’aucune recherche réalisée à ce jour ne démontre clairement un lien causal entre une maladie chromosomique et le développement du TSA (Lanovaz et al., 2013; Mottron et al., 2013). Toutefois, malgré les nombreuses recherches sur les chromosomes, cette hypothèse n’expliquerait qu’environ 10 % des cas de TSA (Miles, 2011).
D’autres facteurs, tels que l’âge de la mère au moment de la fécondation (Durkin et al., 2008), la prématurité de l’enfant à la naissance, ainsi qu’un faible poids chez ce dernier (Fombonne, 1999) pourraient aussi augmenter le risque que l’enfant présente un TSA. Il s’agit toutefois de facteurs de risque et non de causes directes du développement de ce trouble chez l’enfant (Carbonneau et Rousseau, 2012).
Bref, les causes du TSA demeurent très difficiles à identifier, ce qui ne facilite en rien le dépistage précoce. Plusieurs chercheurs penchent désormais pour une explication qui serait plus de nature neurologique, génétique et environnementale (Gouvernement du Canada, 2016; Lanovaz et al., 2013; Miles, 2011; Mottron et al., 2013). C’est donc une combinaison de plusieurs facteurs qui serait à l’origine de l’apparition ou non de l’autisme (Fédération québécoise de l’autisme, 2015). En effet, des facteurs liés à la grossesse de la mère, des prédispositions génétiques, ainsi que des facteurs environnementaux et familiaux contribueraient au développement du TSA (Calohan et Peeler, 2007; Lanovaz et al., 2013).

LES CONSÉQUENCES D’UN TSA CHEZ LES ENFANTS ET LEUR ENTOURAGE

Peu importe l’hypothèse privilégiée pour expliquer la hausse du nombre d’enfants TSA, les auteurs reconnaissent les conséquences importantes d’un tel diagnostic chez l’enfant et ses parents (Misès et Grand, 1997; Newshaffer, Croen, Daniels, Giarelli et al., 2007). Apprendre que son enfant a un handicap ou un TSA amène un grand bouleversement dans la vie d’un parent (Tétreault et Ketcheson, 2002).
Chez l’enfant, le TSA entraîne des conséquences dans différentes sphères de son développement. D’une part, le retard langagier et les difficultés relationnelles sont deux conséquences très importantes chez l’enfant présentant un TSA, puisqu’il devient très difficile pour lui d’exprimer ce qu’il ressent ou même ce qu’il veut (Carbonneau et Rousseau, 2012; Misès et Grand, 1997). Par exemple, faire comprendre à son parent qu’il veut aller jouer dehors peut être très banal pour un enfant n’ayant pas ce trouble, mais pour un enfant présentant un TSA, cela peut nécessiter beaucoup d’efforts. L’enfant diagnostiqué peut aussi avoir des difficultés à établir un contact visuel ou à tourner la tête lorsque son nom est prononcé (Newshaffer et al., 2007). Sur le plan moteur, certains retards de développement sont aussi remarqués, notamment en ce qui concerne l’apprentissage à se tenir debout (Misès et Grand, 1997; Mottron, 2012). En outre, Aheam, Castine, Nault et Green (2001) affirment que 50 % des enfants TSA présentent des difficultés avec leur alimentation. Les allergies et les problèmes intestinaux sont de plus en plus fréquents, puisque l’intolérance à la caséine et au gluten représente à peu près 30 % des types d’allergies chez les enfants diagnostiqués (Carbonneau et Rousseau, 2012). Finalement, à l’adolescence, l’enfant ayant un TSA commence à comprendre sa situation et sa différence par rapport aux autres, ce qui
occasionne fréquemment des questionnements l’amenant à être plus maussade et dépressif (Attwood, 2003), à se retirer socialement ou à développer de l’agressivité envers les autres (Misès et Grand, 1997). Raja, Azzoni et Frustaci (2011) ont découvert que les adolescents pourraient même avoir des tendances et des idéations suicidaires lorsqu’ils prennent conscience de leur trouble.
D’autre part, en raison de ses manifestations chez le jeune, le TSA entraîne de lourdes conséquences sur le développement des relations familiales et sociales (Aussilloux et Livoir- Petersen, 1998). Parmi l’éventail des troubles qui existent, le TSA est l’un de ceux qui restreignent le plus le développement de l’enfant (Chatenoud et Poirier, 2013). En fait, il influence l’enfant lui-même, sa famille, ses relations sociales, ainsi que le rapport qu’il entretient avec son environnement (Aussilloux et Livoir-Petersen, 1998). Le manque de compétences sociales et de communication peut gêner les apprentissages des enfants atteints (APA, 2013). Il peut alors être difficile pour eux de fréquenter des classes dites « normales » dans les institutions scolaires (Curran, Sharples, White et Knapp, 2001). En ce sens, Noiseux (2009) souligne que ces enfants n’ont majoritairement (60 %) pas d’autres choix que de continuer leur parcours scolaire dans une classe spéciale.
L’annonce du diagnostic provoque un énorme choc et un grand bouleversement dans la vie des parents (Sénéchal et des Rivières-Pigeon, 2009). Ces derniers doivent alors apprendre à composer avec les exigences qu’apporte un enfant TSA, lequel a des besoins particuliers et nécessite des soins spéciaux qui affectent immanquablement la routine et l’équilibre familial. Les parents doivent apprendre à gérer leurs émotions pour essayer de s’adapter le mieux qu’ils peuvent aux différences de leur enfant (Cappe, Bobet et Adrin, 2009). Chez les enfants en bas âge, le TSA peut effectivement entraîner plusieurs complications dans l’univers familial. Ainsi, le développement d’une relation chaleureuse avec le parent peut être très complexe dans certains cas, puisque les enfants TSA n’aiment généralement pas donner ou recevoir de l’affection (Juhel et Hérault, 2003). La nécessité de maintenir une routine familiale stricte, l’aversion face au changement ainsi que la perturbation du sommeil sont des impacts qui entravent aussi le fonctionnement équilibré de la famille (APA, 2013). La famille éloignée, quant à elle, est aussi influencée par la problématique du TSA, puisque les sorties ou les activités doivent toujours être planifiées, laissant ainsi peu ou pas de place aux visites improvisées (Pagetti-Vivanti, 2004).
Certains parents peuvent ressentir des émotions telles que la tristesse et la colère, alors que d’autres vivent plutôt un certain soulagement, dans le sens où leur enfant peut enfin bénéficier de soins adaptés à sa condition (Poirier et Goupil, 2008). À cet égard, il importe de souligner que les parents peuvent consulter de quatre à cinq professionnels de la santé au sujet des difficultés de leur enfant avant d’avoir un diagnostic précis ouvrant la porte à des services adaptés pour leur jeune (Barrie, 2010; Poirier et Goupil, 2008). Bref, les conséquences du TSA sont nombreuses et elles ne cessent d’augmenter au fil du temps (Gray, 2006; Henderson et Vandeberg, 1992; Misès et Grand, 1997). À l’âge adulte, la personne qui a un TSA doit conjuguer avec le regard des autres tout en développant son autonomie (Misès et Grand, 2007). D’ailleurs, plusieurs parents affirment être préoccupés par l’avenir de leur enfant autiste et la qualité de vie de ce dernier lorsqu’ils décéderont (Courcy et des Rivières- Pigeon, 2014; Mansell et Morris, 2004).

LA PERTINENCE DE CE MÉMOIRE

Étant donné l’ampleur du TSA et les conséquences importantes que ce trouble entraîne dans l’environnement familial du jeune, il apparaît pertinent de s’intéresser au vécu des parents des enfants ayant un TSA. C’est ce que ce mémoire propose en explorant le vécu des parents d’un enfant ayant un TSA dans la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean. Plus spécifiquement, ce mémoire s’intéresse aux réactions des parents lors de l’annonce du diagnostic de TSA, aux conséquences personnelles, familiales, conjugales, sociales et professionnelles liées à cette problématique, de même qu’aux stratégies d’adaptation utilisées par les parents.
Bien que les conséquences du TSA chez les jeunes soient bien documentées, peu d’études permettent de jeter un éclairage sur le vécu de leurs parents. Comme le soulignent Sénéchal et des Rivières-Pigeon (2009), la réalité des mères et des pères vivant avec un enfant autiste est loin de faire l’objet de plusieurs études au Québec. Les recherches québécoises réalisées à propos de cette problématique sont principalement centrées sur son aspect biologique, ses causes et l’efficacité des traitements offerts (Chatenoud et Poirier, 2013). Pourtant, malgré le fait que cette problématique entraîne de nombreuses difficultés, 99 % des parents d’un enfant présentant un TSA font le choix de garder ce dernier dans le milieu familial, et ce, malgré ses besoins spéciaux (Tétreault et Ketcheson, 2002). En outre, les rares études sur le sujet soulignent l’importance des parents dans l’adaptation de leur enfant (Poirier, 2013; Sénéchal et des Rivières-Pigeon, 2009; Tétreault et al., 2012). Néanmoins, afin de pouvoir soutenir et guider leur enfant TSA, les parents doivent eux-mêmes bénéficier de soutien (Poirier, 2013; Tétreault et al., 2012) et, pour ce faire, il importe de mieux connaître leur vécu et leurs besoins. À ce sujet, Davis et Carter (2008) soulignent
l’importance de mieux documenter le vécu des parents d’un enfant autiste afin de comprendre leur situation et d’être en mesure d’intervenir en fonction de leurs réels besoins. Dans le même sens, Sénéchal et des Rivières-Pigeon (2009) affirment que les stratégies d’adaptation utilisées par les parents d’un enfant ayant un TSA sont très peu documentées à ce jour.
Il importe de souligner que le vécu des parents d’un enfant présentant un TSA a surtout été documenté dans les grands centres urbains, en raison de la présence de centres spécialisés. Or, Poirier (2013) souligne que plus la famille de l’enfant TSA vit dans une région éloignée, plus l’attente d’un diagnostic est importante en raison du manque de professionnels formés pour intervenir. Chatenoud et al. (2012) soulignent d’ailleurs que le fait de vivre en région éloignée contribue souvent à ce que la prise en charge de l’enfant ayant un TSA soit plus tardive, en raison du manque de professionnels.
Pourtant, la détection précoce du trouble permet une prise en charge rapide qui assure un pronostic positif quant à l’amélioration du développement de l’enfant (Rogé, Chabrol et Unsaldi, 2009). De plus, le diagnostic précoce jumelé à une intervention immédiate amène également plusieurs bénéfices pour la famille de l’enfant ayant un TSA, puisque les parents sont alors mieux épaulés tout au long du processus d’intervention (Poirier et Goupil, 2008).
Dans un tel contexte, il est d’autant plus pertinent de s’intéresser plus particulièrement au vécu de ces parents au Saguenay-Lac-Saint-Jean, étant donné son statut de région éloignée.
En ce sens, Denis (2013) s’est intéressée aux répercussions que vivent les parents d’enfants ayant un TSA dans cette région. Elle a d’ailleurs mis en lumière l’importance de s’attarder principalement à la manière dont les parents s’adaptent aux conséquences du TSA dans leur vie, ces dernières étant perçues comme insurmontables pour certains (Denis, 2013). Ce présent mémoire permet un regard différent dans l’exploration du vécu des parents d’un enfant ayant un TSA, puisqu’il accorde une importance particulière aux réactions des parents lors de l’annonce du diagnostic. Il permet aussi de documenter le point de vue des parents sur le vécu de la fratrie, un thème que Denis (2013) affirme avoir peu exploré dans son étude.
Finalement, dans le contexte des nouvelles restructurations qui ont été mises en place au cours des dernières années dans le système de santé, il importe de questionner les parents sur leur vécu en ce qui concerne les services reçus avant et après le diagnostic de TSA.

LES RÉACTIONS DES PARENTS À LA SUITE DE L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC D’UN TSA

Il n’est pas rare de voir des parents fébriles lors de l’évaluation de leur enfant chez un professionnel (Lemay, 2004). Cette fébrilité se transforme souvent en colère et en frustration à l’égard du professionnel lorsque celui-ci pose un diagnostic de TSA (Lemay, 2004). Au cours des premiers mois suivant l’annonce du diagnostic, les parents ont souvent de la difficulté à parler de leur colère, puisqu’ils sont généralement incapables de l’accepter (Williams et Wright, 2010). À cet égard, Chossy (2003) précise que les mères ressentiraient davantage de colère et de culpabilité par rapport à leur enfant et le diagnostic de TSA que les pères.
Au-delà de ce sentiment de colère souvent présent au moment du diagnostic, certains parents en viennent à ignorer les conseils du médecin et développent leur propre description de la problématique afin de ressentir un certain contrôle sur leur situation (Misès et Grand, 1997). D’autres feront des reproches aux professionnels de la santé consultés ou remettront en question leurs propos et leurs conseils (Lemay, 2004), car ils se situent dans la phase de déni du processus de deuil de leur enfant « normal » (Misès et Grand, 1997). Tous ces efforts pour anéantir le diagnostic du professionnel suscitent évidemment du stress chez les parents (des Rivières-Pigeon, Courcy et Dunn, 2014). Il importe de préciser qu’à l’inverse, les parents qui ne rejettent pas le diagnostic de TSA émis par un professionnel peuvent malgré tout développer des sentiments se rapprochant de l’impuissance parentale (Misès et Grand, 1997).
Même après l’annonce du diagnostic, les parents ne bénéficient pas instantanément d’interventions adaptées aux besoins de l’enfant en fonction de sa condition, ce qui peut générer beaucoup d’inquiétudes au sein de la famille (Chatenoud et al., 2012). L’étude de Taylor et Fisher (2010) suggère qu’il est important de considérer trois éléments avant de commencer l’intervention auprès de l’enfant, soit les ressources de la famille, le style parental ainsi que les progrès de l’enfant. Autrement dit, une famille isolée n’ayant aucune ressource pour surmonter cette épreuve peut avoir plus de difficultés à comprendre le processus d’intervention et, conséquemment, en venir à s’épuiser complètement. L’autre élément à prendre en considération dans le processus d’acceptation de la problématique est le fait que les parents ont souvent vécu beaucoup de tristesse et d’incertitude concernant l’attente d’un tel diagnostic (Taylor et Fisher, 2010). En effet, le fait de devoir rencontrer fréquemment des professionnels en lien avec les problèmes de l’enfant, de placer l’enfant en contexte d’évaluation de façon régulière et de toujours tenter de comprendre ce qui se passe avec lui rend difficile l’acceptation d’un tel diagnostic. Ainsi, le diagnostic, souvent tardif, place les parents dans une situation où leurs sentiments à l’égard de leur enfant deviennent ambivalents (Taylor et Fisher, 2010). Évidemment, le diagnostic implique que les parents doivent gérer une problématique complexe chez leur enfant, mais en même temps, il peut favoriser une prise en charge rapide jumelée à un plan d’intervention adapté à ses besoins (Parquet, Bursztejn et Golse, 1990).
L’acceptation de la problématique par les parents n’est certainement pas une étape facile à franchir pour plusieurs d’entre eux, car ils sont souvent confrontés à plusieurs préjugés sociaux (des Rivières-Pigeon, Courcy et Dunn, 2014). Par exemple, des parents peuvent sentir le regard des autres changer lorsqu’ils sont en présence de l’enfant ayant un TSA, ce qui affecte grandement le processus de deuil de l’enfant rêvé. Vivre avec un enfant différent est difficile pour un parent, mais se faire constamment rappeler cette différence par l’entourage, de façon directe ou indirecte, constitue également un frein à l’acceptation de la situation (Sénéchal et des Rivières-Pigeon, 2009).
Bref, les parents peuvent gérer l’annonce d’un diagnostic de TSA de façons très différentes et certains facteurs sont susceptibles d’influencer leurs réactions. Ainsi, le temps d’attente qui s’écoule avant qu’un professionnel de la santé émette un diagnostic de TSA peut amplifier les réactions du parent, puisqu’il se retrouve alors bombardé d’informations auxquelles il n’était pas du tout préparé (Golse, 2013). À l’inverse, lorsqu’un parent anticipe la nouvelle, le choc relié à l’annonce du diagnostic est moins important, comparativement à celui vécu par un parent qui est dans le déni ou qui ne s’attend pas à recevoir un tel diagnostic (Carbonneau et Rousseau, 2012). Un parent qui s’informe depuis l’apparition des premiers doutes concernant son enfant est en mesure de faire face à cette nouvelle plus sainement qu’un parent qui n’a jamais suspecté un tel trouble (Carbonneau et Rousseau, 2012).
Finalement, lorsque les deux parents sont aussi du même avis et envisagent l’avenir de la même façon, les chances de mieux s’adapter à la situation augmentent (Carbonneau et Rousseau, 2012; Meadan, Halle et Ebata, 2010).

LES CONSÉQUENCES DU TSA SUR LA VIE DES PARENTS

Cette section aborde les conséquences du TSA sur la vie des parents. Plus précisément, elle s’intéresse aux différentes conséquences que ces parents vivent au quotidien sur les plans personnel, conjugal, familial, social et professionnel.

Les conséquences sur la vie personnelle

Selon Pelchat et al. (2005), la naissance d’un enfant avec une problématique demeure souvent imprévisible et génère un stress important pour les parents. Dès qu’un parent commence à soupçonner un problème chez son enfant, le stress commence à faire surface (Lemay, 2004). Plus spécifiquement, plusieurs études révèlent un niveau de stress très important chez les familles ayant un enfant autiste (Bouma et Schweitzer, 1990; Henderson et Vandergerg, 1992). En effet, les parents d’un enfant ayant un TSA présentent un niveau de stress plus élevé que ceux ayant des enfants au développement typique (Hayes et Watson, 2013; Henderson et Vanderberg, 1992; Morin, De Mondehare, Maltais, Picard, Moscato et Tassé, 2014). Certaines recherches indiquent même que les familles qui comptent un enfant ayant un TSA rencontrent un niveau de stress très élevé comparativement aux familles confrontées à une autre problématique chez leur enfant, comme la trisomie 21 (Dabrowska et Pisula, 2010; Donovan, 1988).
Étant donné l’importance du stress dans le vécu personnel des parents d’un enfant ayant un TSA, plusieurs chercheurs ont tenté d’identifier les facteurs qui y sont associés.
Tout d’abord, les manifestations du TSA chez l’enfant sont identifiées par plusieurs auteurs comme une source de stress importante pour les parents. En effet, ce taux élevé de stress peut s’expliquer par le fait que le TSA implique différents retards et atteintes dans le développement intellectuel, comportemental et social de l’enfant (Ornstein et Carter, 2008; Rosenhan et Seligan, 1984). Dans cette perspective, les divers comportements stéréotypés, comme l’automutilation, les difficultés de langage ainsi que les réactions émotionnelles inappropriées, seraient les principales causes de stress chez les parents d’un enfant ayant un TSA (Bouma et Schweitzer, 1990; Ornstein et Carter, 2008), puisque ces derniers doivent, en tout temps, être attentifs aux différents stimuli de l’environnement, parfois incontrôlables.
De son côté, Gray (2006) identifie trois facteurs liés à l’enfant autiste et susceptibles d’influencer le niveau de stress des parents, à savoir : l’absence de communication normale, les crises de colère interminables, ainsi que l’expression de comportements inadaptés. Selon cet auteur, ces trois facteurs contribuent au développement du stress et de l’anxiété chez les parents, puisqu’ils sont imprévisibles. D’ailleurs, selon Baker et al. (2003), plus un enfant présente de symptômes perturbateurs, plus le stress de ses parents augmente. Dans le même sens, le haut niveau de stress vécu par les parents s’expliquerait, selon plusieurs auteurs, par les nombreux soins que les enfants ayant un TSA nécessitent (Baker et al., 2003; Gray, 2006; Ornstein et Carter, 2008). Le temps requis par ces soins et l’attention importante que ces enfants nécessitent entraînent effectivement des conséquences sur la qualité de vie de leurs parents (Allik et al., 2006). Plus spécifiquement, certains auteurs soulignent que les problèmes d’alimentation et de sommeil chez l’enfant présentant un TSA accentuent le niveau de stress des parents (Degangi, Berinbauer, Roosevelt, Porges et Greenspan, 2002; Dominik, Davis, Lainhart, Tager-Flusberg et Folstein, 2007). En effet, le fait que plusieurs de ces enfants ont également des allergies au gluten entraîne des complications supplémentaires dans la vie de leurs parents. Selon Gray (2002), le regard des autres s’ajoute à la liste des facteurs de stress chez ces parents qui doivent fréquemment composer avec les réactions que les comportements dérangeants de l’enfant, teintés de rituels et de rigidité, suscitent dans leur entourage. À long terme, lorsque les parents réfléchissent à l’avenir de leur enfant, il peut être difficile pour eux d’être optimistes et ils peuvent entretenir certaines craintes pour son futur (Lemay, 2004; Poirier et Vallée-Ouimet, 2015). Outre les caractéristiques de l’enfant lui-même, d’autres facteurs peuvent influencer le niveau de stress ressenti par un parent d’enfant ayant un TSA. Le sexe du parent, le degré de soutien offert par l’entourage et la présence d’autres éléments stressants sont tous des facteurs qui ont été identifiés dans les écrits scientifiques sur le sujet (Batool et Khurshid, 2015; Gray et Holden, 1992; Johnson, Frenn, Feetham et Simpson, 2011). En ce qui concerne l’influence du sexe du parent, plusieurs études soulignent que l’état de santé de la mère serait plus hypothéqué que celui du père à la suite de l’annonce du diagnostic de TSA, notamment en ce qui concerne le niveau de stress ressenti (Beckman, 1991; Koes, Bouter, Knipschild, Mameren et al., 1992; Montes et Halterman, 2007; des Rivières-Pigeon, Courcy & Dunn, 2014). Afin d’expliquer ce constat, Beckman (1991) ainsi que Koes et al. (1992) affirment que comparativement à leur conjoint, les femmes sont davantage impliquées dans la préparation des repas, l’entretien de la maison, ainsi que l’éducation de leurs enfants.
D’autres chercheurs soulignent toutefois que les pères et les mères vivent autant de stress lorsqu’ils sont confrontés au TSA de leur enfant (Ornstein et Carter, 2008), voire que les pères ressentiraient davantage de stress que les mères (Rivard, Terroux, Parent-Boursier et Mercier, 2014). De plus, d’autres facteurs sont susceptibles de moduler le niveau de stress vécu par les parents; c’est le cas, par exemple, sur le plan financier. À cet égard, Hecimovic et Gregory (2005) affirment que le fait d’avoir des ressources financières limitées peut faire en sorte qu’une famille ait plus de difficultés à gérer le stress lié aux besoins spéciaux de l’enfant présentant TSA, notamment en raison des dépenses que son état nécessite en matière de médicaments et de consultations privées.
D’autre part, le stress ressenti par les parents d’un enfant ayant un TSA génère, dans certains cas,des problèmes de santé physique, tels que des maux de tête et des maux d’estomac (Abouzeid et Poirier, 2014). Le manque de sommeil est aussi une conséquence soulevée par Abouzeid et Poirier (2014), qui affirment que l’annonce du diagnostic pourraitentraîner des problèmes d’insomnie chez les parents et, par le fait même, engendrer plusieurs répercussions physiques et psychologiques, particulièrement du côté des mères. En outre, plus l’enfant présente un trouble sévère, plus les parents évaluent négativement leur état de santé (Statistique Canada, 2008).
Par ailleurs, le fait de devoir gérer un enfant présentant un TSA contribuerait, selon plusieurs auteurs, à augmenter le risque de détresse psychologique chez les parents (Ben- Cheikh et Rousseau, 2013; Benson et al., 2008), ce risque étant plus élevé chez les parents d’enfants autistes que chez ceux dont le jeune présente d’autres troubles développementaux (Griffith et al., 2010). Cette vulnérabilité psychologique amènerait les parents à développer des épisodes dépressifs pouvant conduire à l’épuisement (Hastings, 2003; Sénéchal et des Rivières-Pigeon, 2009). La cause principale de l’épuisement est liée au fait que les parents d’un enfant ayant un TSA sont exposés, sur une trop grande période de temps, à un stress continu (Hastings, 2003; Lemay, 2004). Ces derniers deviennent donc plus fragiles émotionnellement, en raison de la charge qu’occasionnent les besoins spéciaux de l’enfant ayant un TSA dans certains contextes, tels que l’apprentissage de la propreté ou encore la routine du coucher (Dumas et al., 1991; Wolf et al., 1989). Dans une telle situation, ces parents sont sujets à présenter plusieurs manifestations dépressives, comme la fatigue, les pleurs et l’irritabilité, pouvant affecter leur santé mentale (Lemay, 2004; Wolf et al., 1989).
Le manque d’aide et le sentiment de détresse seraient associés directement à l’épuisement de ces parents (Hastings, 2003; Peeters, 1994). Ainsi, le fait que ces parents doivent conjuguer leurs obligations familiales et professionnelles est susceptible d’amplifier leur déséquilibre psychologique et psychique (Freedman, Litchfield et Warfield, 1995; Swenson et al., 2003).
Finalement, les parents d’un enfant présentant un TSA peuvent ressentir de la culpabilité en lien avec leur implication auprès de leur enfant, ce qui peut entraîner une diminution de leur estime et de leur confiance en leurs capacités parentales (Kuhn et Carter, 2006; Le Cavalier et al., 2006). La baisse d’estime personnelle chez les parents s’explique, selon Misès et Grand (1997), par leur sentiment d’impuissance devant le trouble de leur enfant. Ainsi, certains parents ressentiront parfois de la culpabilité à l’égard de leur enfant, puisqu’ils considèrent qu’ils ne sont pas suffisamment disponibles pour lui venir en aide (Misès et Grand, 1997). Par exemple, Lemay (2004) souligne que les mères ressentent parfois de la culpabilité en lien avec leur grossesse, croyant que le TSA est lié à leurs agissements et leurs habitudes de vie pendant cette période.

Les conséquences sur la vie familiale

Nombreuses sont les conséquences de la présence d’un enfant ayant un TSA au sein d’une famille. Dans cette section, trois grands types de conséquences sont documentées, à savoir : (a) les tensions associées à l’organisation de la vie quotidienne de la famille, (b) les répercussions du TSA sur les autres membres de la fratrie, ainsi que (c) les relations entre les parents et l’enfant présentant un TSA.

Les tensions associées à l’organisation de la vie quotidienne

Tout d’abord, en ce qui concerne l’organisation de la vie quotidienne, il importe de souligner que les soins requis par l’enfant ayant un TSA, de même que les nombreux rendezvous avec des spécialistes, modifient grandement le quotidien des parents (Pelchat, Lefebvre et Levert, 2005). Certains parents prendront même la décision de déménager dans une région plus près des centres spécialisés et offrant des interventions ciblées, au détriment des autres membres de la famille (Chossy, 2003; Collège des médecins du Québec et Ordre des psychologues du Québec, 2012). Mais au-delà des soins et des rendez-vous médicaux, les comportements de l’enfant engendrent de nombreuses répercussions sur la vie familiale. En effet, la Société québécoise de l’autisme (2016) souligne que certains comportements de l’enfant, tels que les troubles du sommeil et les comportements violents, viennent affecter la dynamique familiale. Dans le même sens, Abouzeid et Poirier (2014) révèlent que les mères d’un enfant ayant un TSA passent beaucoup de temps à faire des repas « spécialisés », ce qui entraîne un déséquilibre au sein du noyau familial. Ces mêmes auteurs notent que les mères peuvent passer de deux à trois heures par jour à réaliser des repas différents pour leur enfant.

Les répercussions du TSA sur les autres membres de la fratrie

D’autre part, plusieurs auteurs soulignent que la présence d’un enfant autiste au sein d’une famille entraîne aussi des répercussions dans la fratrie (Bouma et Schweitzer, 1990; Ornstein et Carter, 2008). Ces derniers se sentent souvent négligés ou ont l’impression d’être privés de l’attention de leurs parents, qui accordent davantage de temps à l’enfant nécessitant le plus de soins au détriment des autres, bien que ce soit de façon involontaire (Société québécoise de l’autisme, 1997). À cet égard, les mères interrogées (n = 15) dans l’étude d’Abouzeid et Poirier (2014) étaient toutes d’accord pour dire que dans un monde idéal, elles auraient eu besoin d’être seules avec l’enfant « différent ». En effet, les troubles du sommeil, les problèmes d’alimentation et les comportements violents de celui-ci affectent la dynamique familiale, car ils font en sorte que les parents ont de la difficulté à bien équilibrer le temps qu’ils accordent à chacun de leurs enfants (Société québécoise de l’autisme, 2016), ce qui augmente leur niveau de stress (Jonhson et al., 2011). Selon Parquet et al. (1990), les difficultés vécues par les autres enfants de la fratrie sont souvent ignorées par les parents, puisque ceux-ci sont trop débordés par les besoins, les tensions et les conflits liés à l’enfant ayant un TSA. Ces difficultés reliées aux besoins de l’enfant présentant un TSA contribuent, dans la majorité des cas, à entraver le temps et l’attention que les parents accordent aux autres enfants de la fratrie (Jonhson et al., 2011). Bien entendu, les conséquences sur la fratrie peuvent différer selon le degré du TSA de l’enfant et les manifestations qui en découlent.
Plus l’enfant est sévèrement atteint, plus les parents doivent lui consacrer de temps, ce qui empiète sur l’attention et l’énergie accordées aux autres enfants de la famille (Carbonneau et Rousseau, 2012). Dans certains cas, les frères et les soeurs se sentent délaissés et peuvent reprocher à leurs parents de ne plus avoir de temps pour eux (Carbonneau et Rousseau, 2012).
Les frères et soeurs de l’enfant autiste peuvent également avoir de la difficulté à développer une relation positive avec ce dernier en raison des manifestations liées au TSA.
Par exemple, l’enfant autiste est souvent très préoccupé par le respect des règlements, ce qui peut venir complexifier ses relations avec sa fratrie (Goussé, 2011; Rao et Beidel, 2009).
Ainsi, les comportements de l’enfant ayant un TSA peuvent amener les parents et les autres enfants de la fratrie à s’éloigner les uns des autres, ce qui engendre très fréquemment des ruptures dans les liens familiaux (Dailly et Goussé, 2011; Hasting, 2002; Poirier et Vallée- Ouimet, 2015). De plus, Perry et Condillac (2003) soulignent que les membres de la fratrie invitent généralement moins d’amis à la maison, puisque leurs parents, souvent débordés et fatigués, ne veulent pas s’occuper d’un enfant supplémentaire. Dans le même sens, Chossy (2003) mentionne que les parents donnent parfois davantage de tâches à la fratrie, ce qui leur impose de grandes responsabilités et le devoir de se débrouiller seuls, très tôt, afin d’aider leurs parents à souffler un peu. Compte tenu du fait qu’ils ont souvent davantage de responsabilités tout en ayant moins d’attention de la part de leurs parents, les membres de la fratrie peuvent ressentir un sentiment d’injustice (Parquet et al., 1990), pouvant les conduire à prendre une certaine distance de l’enfant présentant un TSA, voire à chercher à se venger de celui-ci (Chossy, 2003; Parquet et al., 1990). Malgré tout, Carbonneau et Rousseau (2012) affirment qu’il est faux de penser que les membres de la fratrie ne ressentent que des émotions négatives vis-à-vis leur frère ou leur soeur ayant un TSA, puisque certains adoptent une attitude positive envers ce dernier, allant même jusqu’à en prendre soin de façon volontaire.

Les relations entre les parents et l’enfant présentant un TSA

D’autres conséquences concernent davantage la relation que les parents développent avec l’enfant ayant un TSA, cette dernière se complexifiant de plus en plus avec le temps.
En effet, Parquet et al. (1990) soulignent que les comportements dérangeants, voire violents, ne cessent d’empirer au fil du temps, en plus d’être moins bien tolérés socialement (Dailly et Goussé, 2011; Parquet et al., 1990). À mesure que l’enfant grandit, les difficultés de communication s’amplifient et affectent la relation parent-enfant (Lemay, 2004). Le parent doit faire davantage d’efforts pour se faire comprendre et, par le fait même, pour comprendre les désirs et les besoins de l’enfant TSA (Lemay, 2004; Misès et Grand, 1997). À l’adolescence, ce dernier devient généralement plus violent et agressif, tentant ainsi de communiquer ses malaises et ses insatisfactions à ses parents (Dailly et Goussé, 2011). Ce contexte génère un stress important chez les parents, surtout en présence d’étrangers ou de personnes moins familières (Dailly et Goussé, 2011; Misès et Grand, 1997).
Ces difficultés relationnelles peuvent entraîner des répercussions sur le lien que les parents développent avec leur enfant ayant un TSA. Selon Crnic et al. (2005), le haut taux de stress vécu par les parents a inévitablement de lourdes conséquences, puisqu’il entraîne des effets négatifs sur les comportements de l’enfant qui, à leurs tours, influencent négativement l’intervention des parents. Il en résulte un sentiment d’impuissance auquel ces parents doivent faire face et qui affecte inévitablement leur sentiment de compétence parentale (Chossy, 2003; Ornstein et Carter, 2008; Parquet et al., 1990). Dépassés par les événements et les manifestations du TSA de leur enfant, ces derniers deviennent moins engagés et délaissent peu à peu leurs responsabilités parentales (Carbonneau et Rousseau, 2012; Crnic et al., 2005). Ce sentiment d’être inutiles ou de ne pas être à la hauteur de la situation serait particulièrement présent chez les mères, qui se sentiraient davantage heurtées que les pères dans leurs rôles parentaux (Boyd et Corley, 2001; Chossy, 2003; Ornstein et Carter, 2008). Dans certains cas, les parents en viennent à prendre la décision de placer l’enfant ayant un TSA dans un centre spécialisé, dépassés par le fardeau que ce dernier représente dans leur vie (Chossy, 2003; Courcy et Dunn, 2014; Lemay, 2004; Misès et Grand, 1997).
À l’inverse, certains parents vont avoir involontairement tendance à infantiliser et à surprotéger leur enfant autiste (Lemay, 2004). Surtout présente chez les mères, cette tendance à infantiliser l’enfant ayant un TSA se traduit par des comportements qui suscitent la dépendance de ce dernier, tel le fait de se charger de toutes les tâches ménagères, d’éviter qu’il soit confronté à l’échec ou de répéter constamment les consignes, ce qui influence négativement le développement de ses compétences sociales (Lemay, 2004, Poirier et Vallée- Ouimet, 2015). Néanmoins, il importe de préciser que les parents ne développent pas seulement des relations problématiques et des émotions négatives face à leur enfant. À cet égard, la recherche de Poirier et Vallée-Ouimet (2015) souligne que les parents d’enfants autistes ressentent aussi des émotions positives vis-à-vis de leur enfant, telles que la joie et la fierté. À ce jour, ces émotions positives sont toutefois moins bien décrites dans les études réalisées sur le sujet.

Les conséquences sur la vie conjugale

Cette section présente les résultats des études portant sur la vie conjugale des parents d’enfants autistes. Étant donné les exigences reliées aux soins de l’enfant ayant un TSA et le stress qui en découle, les recherches démontrent que les parents rencontrent souvent de nombreux défis dans leur vie conjugale. Dans cette section, les défis documentés concernent principalement l’intimité, la communication et la gestion des conflits. Si, dans certains cas, les difficultés rencontrées mènent à une séparation, d’autres parents perçoivent néanmoins que la présence de leur enfant ayant un TSA entraîne des effets positifs sur leur vie conjugale.
De façon générale, l’arrivée de l’enfant ayant un TSA déstabilise énormément la dynamique conjugale, puisque les exigences relatives aux soins à lui prodiguer prennent beaucoup de place dans la famille (Lemay, 2004; Pelchat, Lefebvre et Levert, 2005).
Souvent, les parents vont mettre de côté leurs propres besoins pour satisfaire ceux de l’enfant, ce qui nuit à leur satisfaction conjugale (Rodrigue, Morgan et Geffken, 1990). Dans la plupart des cas, la lourdeur des soins que l’enfant nécessite amène une diminution des moments d’intimité chez les parents, ces derniers n’ayant plus le temps de répondre à leurs propres besoins (Lee, 2009; Tétreault et Ketcheson, 2002). Dans un tel contexte, lorsque le parent a un moment de répit, il le consacre tout de suite au repos et à la détente, ce qui laisse moins de temps et d’énergie à dédier au couple et entraîne une baisse de l’intimité et des rapports sexuels (Benson et al., 2008). La fatigue, le stress, la tristesse, la colère, ainsi que la charge élevée qui entoure les besoins de l’enfant peuvent aussi diminuer la qualité et la quantité des moments d’intimité au sein du couple (Benson et al., 2008; Tétreault et Ketcheson, 2002).
Selon Homby (1995), les pères seraient surtout affectés par cette diminution de l’intimité et manifesteraient davantage le besoin de passer plus de temps avec leur conjointe, sans la présence de leur enfant. De plus, le fait que l’enfant ayant un TSA nécessite une routine plus rigide peut contribuer à rendre la vie conjugale plus monotone (Lemay, 2004).

Table des matières

INTRODUCTION
CHAPITRE 1 PROBLÉMATIQUE 
1.1 BREF HISTORIQUE DU TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME (TSA)
1.2 LA DÉFINITION ET LES MANIFESTATIONS DU TSA
1.3 L’AMPLEUR DU TSA
1.4 LES CAUSES ET LES FACTEURS DE RISQUE ASSOCIÉS AU TSA
1.5 LES CONSÉQUENCES D’UN TSA CHEZ LES ENFANTS ET LEUR ENTOURAGE
1.6 LA PERTINENCE DE CE MÉMOIRE
CHAPITRE 2 RECENSION DES ÉCRITS 
2.1 LES RÉACTIONS DES PARENTS À LA SUITE DE L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC D’UN TSA
2.2 LES CONSÉQUENCES DU TSA SUR LA VIE DES PARENTS
2.2.1 Les conséquences sur la vie personnelle
2.2.2 Les conséquences sur la vie familiale
2.2.3 Les conséquences sur la vie conjugale
2.2.4 Les conséquences sur la vie sociale et professionnelle
2.3 LES STRATÉGIES D’ADAPTATION UTILISÉES PAR LES PARENTS D’UN ENFANT AYANT UN TSA
2.5.1 Les stratégies d’adaptation centrées sur le problème
2.5.2 Les stratégies d’adaptation centrées sur les émotions
2.5.3 Le choix des stratégies d’adaptation chez les parents d’un enfant ayant un TSA
2.4 LES LIMITES DES RECHERCHES ACTUELLES
CHAPITRE 3 CADRE DE RÉFÉRENCE
3.1 LE MODÈLE BIOÉCOLOGIQUE DE BRONFENBRENNER
3.2 LA THÉORIE DU STRESS ET DE L’ADAPTATION DE LAZARUS ET FOLKMAN
3.3 LA THÉORIE DU DEUIL
CHAPITRE 4 MÉTHODOLOGIE 
4.1 LE BUT ET LES OBJECTIFS DU MÉMOIRE
4.2 LE TYPE DE RECHERCHE
4.3 LA POPULATION À L’ÉTUDE ET LE RECRUTEMENT DES PARTICIPANTS
4.4 LES STRATÉGIES DE COLLECTE DE DONNÉES
4.5 LES INSTRUMENTS DE COLLECTE DE DONNÉES
4.6 L’ANALYSE DES DONNÉES
4.7 LES CONSIDÉRATIONS ÉTHIQUES
CHAPITRE 5 RÉSULTATS 
5.1 LES CARACTÉRISTIQUES SOCIODÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS
5.2 LES CARACTÉRISTIQUES DES ENFANTS PRÉSENTANT UN TSA
5.3 LE VÉCU DES PARENTS AVANT LE DIAGNOSTIC DE TSA
5.3.1 Le portrait général de la vie des parents avant la naissance de leur enfant présentant un TSA
5.3.2 Le point de vue des parents sur les premières manifestations du TSA
5.3.3 Les démarches effectuées par les parents afin d’obtenir le diagnostic de TSA
5.4 LE VÉCU DES PARENTS LORS DU DIAGNOSTIC
5.4.1 Le contexte de l’annonce du diagnostic
5.4.2 Les réactions et les sentiments des parents lors de l’annonce du diagnostic
5.5 L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC À L’ENTOURAGE
5.5.1 L’annonce aux proches
5.5.2 L’annonce à l’enfant concerné
5.6 LES SERVICES OFFERTS PAR LES PROFESSIONNELS ET LA SATISFACTION DES PARENTS ENVERS CEUX-CI
5.7 LES CONSÉQUENCES DU TSA DANS LA VIE DES PARENTS
5.7.1 Les conséquences sur la vie personnelle
5.7.3 Les conséquences sur la vie conjugale
5.7.4 Les conséquences sur la vie familiale
5.7.5 Les conséquences sur la vie professionnelle
5.7.6 Les conséquences sur la vie sociale
5.8 LES STRATÉGIES D’ADAPTATION UTILISÉES PAR LES PARENTS
CHAPITRE 6 DISCUSSION 
6.1 LES RÉACTIONS ET LES SENTIMENTS DES PARENTS AU MOMENT DU DIAGNOSTIC DE TSA
6.2 LES CONSÉQUENCES ASSOCIÉES AU FAIT D’AVOIR UN ENFANT PRÉSENTANT UN TSA SUR DIFFÉRENTES SPHÈRES DE LA VIE DES PARENTS
6.2.1 Les conséquences sur la vie personnelle
6.2.2 Les conséquences sur la vie conjugale
6.2.3 Les conséquences sur la vie familiale
6.2.4 Les conséquences sur la vie professionnelle et sociale
6.3 LES PRINCIPALES STRATÉGIES D’ADAPTATION UTILISÉES PAR LES PARENTS
6.4 LES FORCES ET LES LIMITES DE CE MÉMOIRE
6.5 LES RECHERCHES FUTURES
6.6 LES RETOMBÉES POUR LE DOMAINE DU TRAVAIL SOCIAL
CONCLUSION