Les aspects terminologiques, les codes et les normes utilises dans le domaine medical

Cadre législatif

Instituée pour les établissements publics de santé par la loi du 31 décembre 1970, l’existence du dossier médical du patient a été progressivement imposée aux établissements de santé privés par la loi du 31 juillet 1991. Son importance a été confirmée par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Dans les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) sur la qualité du Dossier Patient (2008), il est noté que « le dossier du patient assure la traçabilité de toutes les actions effectuées. Il est un outil de communication, de coordination et d’information entre les acteurs de soins et avec les patients. Il permet de suivre et de comprendre le parcours hospitalier du patient. Il est un élément primordial de la qualité des soins en permettant leur continuité dans le cadre d’une prise en charge pluriprofessionnelle et pluridisciplinaire ».
Le Code de Déontologie Médicale précise à l’article 45 : « à la demande du patient ou avec son consentement, le médecin transmet aux médecins qui participent à la prise en charge ou à ceux qu’il entend consulter les informations et documents utiles à la continuité des soins. » [22].
L’article R. 710-2-2. Indique qu’un dossier médical est constitué pour chaque patient hospitalisé dans un établissement de santé public ou privé et que ce dossier contient au moins les éléments suivants :

Le dossier médical partagé

Historique

Le dossier médical partagé (DMP), anciennement dossier médicalpersonnel, est un carnet de santé informatisé et sécurisé. Il est accessible sur internet et c’est le patient qui le crée lui-même et qui décide qui y a accès. Le DMP peut contenir, comme le présente la figure 2, les documents suivants : comptes rendus hospitaliers et radiologiques, résultats d’analyses de biologie, antécédents et allergies, actes importants réalisés, don d’organes, directives anticipées, médicaments prescrits et délivrés. Le patient peut supprimer à tout moment certains des documents qu’il contient, ou masquer certaines informations.
La seule condition de pouvoir ouvrir un DMP est d’être bénéficiaire de l’Assurance maladie [23].
Le dossier médical personnel a été instauré par la loi du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie, laquelle a également instauré le parcours de soins.
L’objectif était de permettre aux professionnels de santé d’accéder en ligne à l’ensemble des données médicales concernant un patient et de faciliter la coordination et les échanges d’informations afin d’éviter, notamment, les répétitions d’examen et/ou les prescriptions coûteuses. Il devait donc permettre à terme des économies importantes.

Mon espace santé (MES) ou Espace Numérique de Santé (ENS)

Historique

L’espace numérique de santé a vu le jour en février 2022. Ce service permet de stocker et partager ses documents et données de santé avec toute la sécurité informatique et confidentialité nécessaire à leur protection. C’est la Délégation ministérielle au Numérique en Santé (DNS) rattachée au ministère en charge de la Santé et la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM), qui a mis en œuvre ce service, avec l’appui de l’Agence du Numérique en Santé [26].
C’est en fait une version améliorée du DMP pour stocker et partager ses propres données de santé :
– Ordonnances, traitements, résultats d’examens, antécédents médicaux, comptes-rendus d’hospitalisation, vaccination
– Une messagerie sécurisée de santé entre patient et professionnels de santé
– Un agenda santé pour gérer nos rendez-vous médicaux et recevoir des rappels pour les dates clés de nos examens de contrôle (bilans, mammographie, vaccination…)
– Un catalogue de services numériques de santé référencés par l’État pour découvrir l’offre des services utiles en santé et gérer les accès à nosdonnées de santé
En voici une impression écran sur la figure 3.

Les aspects terminologiques, les codes et les normes utilisés dans le domaine médical

Introduction sur les terminologies médicales

Les terminologies médicales répondent au besoin d’exprimer l’information médicale. On l’enregistre afin d’obtenir un recueil d’informations cliniques pour un patient, un recueil normatif (en santé publique) et pour indexer des documents. Il y a un besoin d’information médicale qui permet l’aide à la décision, et de faire des études épidémiologiques. Enfin, ces terminologies permettent de communiquer l’information médicale afin d’assurer la continuité des soins.
Il est possible d’exprimer l’information méd icale en langage naturel avec du texte libre. Cela permet au professionnel de santé d’être plus précis et d’avoir une souplesse dans le choix de ces mots. Il y a une meilleure compréhension du texte même si le contexte est implicite, il s’adapte aussi à l’évolution des connaissances et permet l’interprétation humaine. En revanche, c’est un réel obstacle pour le traitement de l’information. Les terminologies médicales vont donc préserver l’intégrité du message et préserver son sens, c’est l’interopérabilité sémantique.
Il existe des difficultés d’interprétation et d’ambiguïté notamment avec les acronymes comme dans l’exemple de l’IVG (pour rappel, IVG peut signifier interruption volontaire de grossesse ou insuffisance ventriculaire gauche selon le contexte). L’ambigüité peut exister par polysémie comme avec l’exemple du genou qui peut être une articulation comme un angle anatomique. Ou encore une ambiguïté d’imprécision avec l’exemple de l’infarctus qui peut être un infarctus du myocarde ou un infarctus mésentérique. Par synonymie, une même notion peut être désignée par plusieurs expressions différentes (infarctus myocardique/infarctus du myocarde/crise cardiaque).
Il est donc nécessaire de normaliser les éléments d’information que l’on veut manipuler. On représente donc les concepts médicaux par des terminologies, par des descriptions des concepts et par formalisation. On utilise les terminologies pour décrire des diagnostics, symptômes, actes, examens complémentaires, prescriptions des médicaments, structures anatomiques, de la biologie, de la génétique, etc. Ce sont les médecins prescripteurs qui enregistrent ces données, sur des logiciels qui aident à la saisie structurée avec un certain niveau de détail.

Les concepts

Un concept identifie une notion. Il est défini comme une idée générale et abstraite que se fait l’esprit humain d’un objet de pensée concret ou abstrait, et qui lui permet de rattacher à ce même objet les diverses perceptions qu’il en a, et d’en organiser les connaissances [28].
Il est désigné par un terme qui est son expression dans sa langue et une définition lui est associée. Il est généralement désigné par un identifiant, un code unique qui permet son stockage dans les systèmes d’informations.
Les codes peuvent être signifiants et donc peuvent être liés aux caractères des concepts et à leur position dans la terminologie. Il existe des codes mnémoniques, des abréviations, des codes hiérarchiques, juxtaposées ou combinés.
Les codes non signifiants ne sont pas liés au sens du concept et le changement de structure de la terminologie n’a pas d’influence sur les codes. On y trouve des codes séquentiels ou aléatoires.

Les relations entre concepts

Les concepts peuvent avoir des relations hiérarchiques entre elles ou non. Les relations hiérarchiques expriment un ordre entre deux concepts : un subordonnant (exemple : valve cardiaque), ou un subordonné (exemple : valve mitrale). Elles peuvent être générique, c’est-à-dire que l’intention du concept générique est contenue dans l’intention du concept spécifique (exemple : l’infarctus est la mort de tissus due à un manque de perfusion. L’infarctus du myocarde est la mort du muscle cardiaque due à un manque de perfusion). Elles peuvent aussi être partitive, c’est-à-dire que le concept intégrant représente le tout et les concepts partitifs se réfèrent à ses parts (exemple : main, doigts). Dans la figure 4 cidessous, une généralisation de relations hiérarchiques.

Typologie des terminologies

Une terminologie est une liste des termes faisant référence aux concepts dans un domaine particulier. Par exemple, un thésaurus et une nomenclature sont deux terminologies.
D’après Cimino et al. [29], il y aurait 12 caractéristiques pour les systèmes terminologiques dans les dossiers médicaux :
– Le contenu doit satisfaire l’utilisateur
– Le vocabulaire doit être basé sur des concepts
– Le sens du concept doit être pérenne
– Le code identifiant unique du concept ne doit pas être signifiants (identifiants non sémantiques)
– Le système doit être poly hiérarchique c’est-à-dire qu’il doit permettre à un concept d’être classé de plusieurs façons
– Le concept doit avoir une définition formelle
– Le système ne doit pas comporter de catégories résiduelles comme “Not Elsewhere Classified”, “Sans autre indication”
– Le système doit permettre plusieurs niveaux de granularité selon les utilisateurs (exemple : organes, tissus, cellules, molécules…)
– Il faut des vues multiples consistantes (différentes organisations fonctionnelle, anatomique et pathologique)
– Représenter le contexte (avec les antécédents familiaux par exemple)
– La maintenance du système doit permettre une évolution facile
– Un mécanisme doit permettre de reconnaître et de gérer les redondances d’information (équivalences)
Il existe de nombreuses terminologies médicales, mais chacune d’entre elles a été créée pour répondre à un besoin donné. On peut citer 4 besoins :
– Coder l’information du patient pour le soin et la santé publique
– Indexer des documents notamment la littérature biomédicale
– Représenter les entités dans des systèmes d’aide à la décision
– Servir de support en interface pour le recueil d’information
Donc une pathologie peut être représentée de manière très différente dans plusieurs terminologies et aucunes d’entre elles ne couvrent tous les besoins. On utilise donc plusieurs concepts. Il est nécessaire de faire le bon compromis entre les besoins de représentation, d’interopérabilité et de facilité de saisie.
Sur le site de l’ANS, on peut retrouver un catalogue des terminologies [30].

Les ressources existantes

Dans cette partie, il sera listé différentes terminologies utilisées dans le domaine médical, du DIM (département d’information médicale) et utiles dans un DPI.

Les terminologies pour coder

CIM-10 (Classification Internationale des Maladies)

La Classification internationale des maladies ou CIM (en anglais, International Classification of Diseases ou ICD) est une classification médicale codifiée classifiant les maladies et une très vaste variété de signes, symptômes, lésions traumatiques, empoisonnements, circonstances sociales et causes externes de blessures ou de maladies [31]. La dernière version en vigueur est la CIM-11 et un extrait de celle-ci est représentée en figure 5 [32].
La CIM-10 permet le recueil des causes de décès, la morbidité pour réaliser des statistiques internationales. Elle permet d’enregistrer les motifs d’hospitalisation et les prises en charge au cours de l’hospitalisation pour la tarification des établissements de soins (PMSI = Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information) et pour la planification des soins. Elle contient environ 55 000 codes uniques pour les traumatismes, les maladies et les causes de décès [33]. Les concepts sont identifiés par un code de catégorie et un terme.
Deux situations similaires peuvent avoir deux codes. Exemple :
– Étiologie : B05.0 Rougeole compliquée d’une encéphalite
– Manifestation : G05.1 Encéphalite, myélite et encéphalomyélite au cours d’infections virales classées ailleurs.

CSARR (Catalogue Spécifique des Actes de Rééducation et Réadaptation)

Le CSARR décrit et code l’activité des professionnels concernés dans les établissements de soins de suite et de réadaptation (SSR) à l’exclusion des actes relevant de la seule responsabilité médicale qui sont décrits dans la Classification Commune des Actes Médicaux (CCAM) [38].

EDGAR (Entretien, Démarche, Groupe, Accompagnement, Réunion)

La grille EDGAR (Entretien, Démarche, Groupe, Accompagnement, Réunion) est un recueil d’informations qui permet d’enregistrer les actes réalisés pour un patient au cours d’une prise en charge pour l’accueil et les soins ambulatoires réalisés en centre médicopsychologique (CMP), l’accueil et les soins en centre d’accueil thérapeutique à temps partiel (CATTP), et l’accueil et les soins dans un lieu autre que le CMP et le CATTP [39].

ADICAP (Association pour le Développement de l’Informatique en Cytologie et Anatomie Pathologiques)

Le thésaurus ADICAP permet de décrire un prélèvement tissulaire examiné en anatomie et cytologie pathologiques (ACP). Ce thésaurus a été élaboré par les pathologistes français de l’Association pour le Développement de l’Informatique en Cytologie et Anatomo-Pathologie (ADICAP). Il contient 9511 concepts répartis en 8 dictionnaires [40].

CISP2 (Classification Internationale des Soins Primaires)

Elle permet de coder les motifs de rencontres, les problèmes diagnostiqués et les procédures de soins. Elle a une classification à 2 axes, le premier désigne les systèmes, le second désignant les symptômes, procédures, résultats, diagnostics de la maladie…) c’est un code à 3 caractères (1 lettre et 2 chiffres). C’est une classification majeure en Médecine Générale et ce, dans de nombreux pays. La France ne l’a acquise qu’en 2019. Une version 3 est en cours d’élaboration et de traduction en français [41].

LPP (Liste des Produits et Prestations)

La LPP est la liste des produits et prestations remboursables par l’Assurance Maladie. Il s’agit notamment des dispositifs médicaux pour traitements et matériels d’aide à la vie, aliments diététiques et articles pour pansements, des orthèses et prothèses externes, des dispositifs médicaux implantables et des véhicules pour handicapés physiques. Cette liste est disponible sur le site de l’assurance maladie [42].

Les terminologies pour indexer des documents

Le thesaurus MeSH : Medical Subject Headings

Les buts du thesaurus MeSH sont l’indexation et la recherche documentaire des articles scientifiques biomédicaux de la base MEDLINE, du web médical francophone (catalogue CISMeF = Catalogue et Index des Sites Médicaux de langue Française), et du web médical multilingue (HON = Health On the Net). En 2022, ce thésaurus contient environ 30 000 descripteurs et termes préférés (Main Headings) qui sont des termes devant représenter, sans ambiguïté, un concept, 100 000 synonymes (ou entry terms), 210 000 concepts supplémentaires (essentiellement en chimie) et 85 qualificatifs (qualifiers) permettant d’affiner les sens des descripteurs.
Les descripteurs sont répartis en grands axes recouvrant tout le domaine biomédical, l’anatomie, les organismes, les maladies, les médicaments et produits chimiques, etc. L’organisation est hiérarchique (voir les figures 10 et 11).
La classification est multiple c’est-à-dire qu’un même concept peut être placé à plusieurs endroits dans la hiérarchie (il a donc plusieurs parents). Pour la recherche d’information, il permet des recherches plus ou moins spécifiques, sur le modèle broader/narrower (plus large/plus spécifique).

Ressources « médicaments »

La classification ATC (Anatomical Therapeutic Chemical)

La classification ATC est une classification internationale permettant de classer les substances actives en différents groupes selon l’organe ou le système sur lequel ils agissent et selon leurs propriétés thérapeutiques, pharmacologiques et chimiques [47]. Les explications sont sur les figures 13 et 14.
C’est l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) qui a établi le système ATC de classification des médicaments. Cinq niveaux (groupe principal anatomique, sous-groupe thérapeutique, sous-groupe pharmacologique, sous-groupe chimique et substance chimique) regroupent tous les médicaments. Les modifications de la classification ATC sont effectuées uniquement par des experts du centre de l’OMSà Oslo, en Norvège. Les changements que l’on peut y trouver sont à propos des nouveaux noms génériques internationaux (DCI), aux niveaux ATC comme aux changements de doses quotidiennes définies (DDD). Des modifications sont aussi apportées en fonction des articles scientifiques actuels et des pharmacopées internationales [48].

Table des matières
Liste des tableaux 
Liste des figures 
Glossaire 
INTRODUCTION 
PARTIE I : HISTORIQUE, CONTEXTE ET LEGISLATION DU DOSSIER PATIENT INFORMATISE EN FRANCE
1. Le dossier patient informatisé
1.1 Historique
1.2 Cadre législat
2. Le dossier médical partagé
2.1 Historique
2.2 Cadre législatif
3. Mon espace santé (MES) ou Espace Numérique de Santé (ENS)
3.1 Historique
3.2 Cadre législatif
PARTIE II : LES ASPECTS TERMINOLOGIQUES, LES CODES ET LES NORMES UTILISES DANS LE DOMAINE MEDICAL
1. Introduction sur les terminologies médicales
2. Les concepts
3. Les relations entre concepts
3. Typologie des terminologies
4. Les ressources existantes
4.1. Les terminologies pour coder
4.2. Les terminologies pour indexer des documents
4.3. Les terminologies d’interfaces et de références
4.4. Ressources « médicaments »
4.5. Autres ressources
PARTIE III : SYNTHESE ET DISCUSSION 
1. Convergences du DPI, DMP et Mon espace santé
2. Eléments structurables ou non ?
3. Si les éléments sont structurables, quelles structures possibles ?
4. Propositions d’ajouts d’éléments
5. Réflexions sur les propositions de codes pour la structuration des éléments du DPI
6. Synthèse des métadonnées et structurations correspondantes
7. Discussion
CONCLUSION 
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

Lire le rapport complet