Soutenance mémoire
Le contexte
L’ergothérapie est un métier qui s’exerce auprès de plusieurs types de populations (personnes âgées, adultes, enfants). Son champ d’action est large car ce métier peut être pratiqué pour la rééducation, la réadaptation et la réhabilitation de ces populations. La formation d’ergothérapeute permet, par le biais des stages, de venir à la rencontre de ces différents aspects qui caractérisent la profession. Mon deuxième stage effectué en MAS , m’a permis d’expérimenter la pratique du terrain. J’ai été en contact avec les résidents, ainsi qu’avec les familles qui ont souvent un rôle d’aidant. Selon l’institut dans lequel l’usager est accueilli, l’entourage familial a une place plus ou moins importante. En effet, en MAS, la plupart des résidents sont internes la semaine et rentrent chez eux le week-end ainsi que pendant les vacances scolaires.
A travers ce stage, j’ai rencontré des familles en difficultés psychologiques et physiques concernant l’accompagnement de leur proche en situation de handicap. Plusieurs difficultés ont été émises de leur part au sujet de l’accompagnement à domicile, qui devient de plus en plus compliqué au fil du temps. Diverses inquiétudes sont présentes par rapport au vieillissement de leur proche ou à leur propre vieillissement. Bien d’autres craintes ont été exprimées. En MAS, par exemple, certains résidents avaient conscience que la prise en soin par leur famille devenait de plus en plus difficile. Ceci leur crée des inquiétudes pour leur avenir. Leur famille est un point de repère qui joue un rôle important dans leur équilibre psychologique. Cet équilibre est souvent fragile, facilement perturbé et a des conséquences sur leur état de santé.
Le thème général
Le postulat qui découle de cette réflexion suite au stage et aux lectures réalisées est le suivant : Le vieillissement des aidants naturels et des personnes en situation de handicap est une difficulté pour les deux acteurs.
De ce postulat en découlent plusieurs thématiques : le vieillissement de personnes en situation de handicap à domicile ; le vieillissement de personnes en situation de handicap en lieu de vie (MAS, FAM ) ; le vieillissement des aidants naturels ; la prise en soin des personnes en situation de handicap vivant en institut.
Par rapport aux situations rencontrées en stage, réalisé en MAS, le thème traitera du vieillissement des aidants naturels et de leur proche en situation de handicap résidant en MAS/FAM, en France. Les champs disciplinaires choisis sont l’éthique par rapport à la déontologie et la morale liées à la relation soignant/soigné et à l’accompagnement des familles ; la démographie au vu de l’espérance de vie qui augmente ; la santé publique à l’échelle nationale, notamment les lois, décrets et moyens mis en place.
Les enjeux socio-économiques, professionnels, de santé publique
Par rapport à ce thème, il est important d’interroger la pertinence de cette étude. La résonnance du sujet va être étudiée afin d’identifier si le thème est une question socialement vive, ensuite l’utilité et l’enjeu seront également identifiés.
Question socialement vive :
Le thème choisi est un sujet d’actualité. En effet, la HAS a inclus dans son programme le sujet suivant : L’adaptation de l’intervention auprès des personnes handicapées vieillissantes (chapitre 4 2015) .
Ensuite, l’ANESM a établi la recommandation suivante « Le soutien des aidants non professionnels. Une recommandation à destination des professionnels du secteur social et médicosocial pour soutenir les aidants de personnes âgées, adultes handicapés. ». L’ANESM fait partie de l’HAS depuis 2018 (7). Plus localement au niveau de la région, ARS PACA a proposé dans le projet régional de santé 2018 2022 les deux axes suivants : Prendre en compte les besoins d’une population vieillissante ; Proposer une palette de réponses diversifiées aux personnes en situation de handicap .
Concernant l’utilité du thème, voici les différents axes répertoriés :
1) Améliorer l’accompagnement des besoins des personnes handicapées vieillissantes (6).
2) Adapter l’intervention des professionnels (6).
3) Aider les institutions à s’adapter au mieux à cette évolution (9).
4) Accompagner les aidants naturels dans le processus du vieillissement aboutissant à terme à une rupture de l’accompagnement .
Les enjeux sont en lien avec l’utilité. En effet, ils sont justifiés par les axes d’utilités cités cidessus. De l’axe n°1 découle les enjeux suivants :
• De santé publique par la promotion d’un besoin d’accompagnement spécifique en institut par rapport au vieillissement ;
• D’éthique par rapport à la juste posture à adopter en tant que soignant face aux personnes handicapées vieillissantes ;
• Politique suite aux dispositifs pensés, testés ou pas encore mis en place ;
• Economique car un accompagnement peut passer par un investissement matériel, et financier pour l’accès aux soins.
La revue de littérature
Une revue de littérature a été réalisée grâce à plusieurs bases de données qui ont permis de recueillir des données probantes sur le thème choisi. Les mots clés de recherche en français sont handicap, vieillissement, accompagnement, aidants naturels, polyhandicap, handicap moteur. Les mots clés de recherche en anglais sont disabilities, aging, residential facilities, caregivers, occupational therapist. Les équations de recherche utilisées sont : « handicap ET vieillissement » ; « disabled AND aging ». Les critères d’inclusion ont été les textes contenant les mots « vieillissement », « aidants naturels », « MAS ou FAM », « polyhandicap ». Ensuite, les textes parlant du thème de la recherche dans les pays étrangers pour enrichir les études françaises ont été inclus. Enfin, les textes écrits en anglais également ont été sélectionnés. Les critères d’exclusion ont été les textes parlants d’EHPAD car ce n’est pas le type d’établissement ciblé dans cette recherche. Ensuite, ceux traitant de la gériatrie, ne concernent pas les personnes en situation de handicap innée ou acquise. Les articles ne pouvant être téléchargés dans leur intégralité ont été exclus. Les filtres des bases de données utilisés ont été les textes situés entre 2012 et 2019 pour obtenir des données les plus récentes possibles. En essayant avec des dates comprises entre 2012 et 2019, les résultats obtenus étaient trop peu nombreux. Ces bases de données sont en lien avec les champs disciplinaires choisis pour faire la recherche. La plateforme CAIRN a été sélectionnée pour son approche psychologique afin de trouver des textes parlant des processus psychiques et des comportements de l’être humain. Ces notions peuvent aider à comprendre ce qui peut se passer chez les aidants naturels et les résidents vieillissants.
BDSP (Banque de données en santé publique), EM Premium (base documentaire dédiée aux établissements de santé) apportent des données plus spécifiques au niveau médical. A travers ces deux bases de données, le champ disciplinaire de la santé publique pourra être alimenté et notamment au niveau des recommandations du ministère de la santé face aux instituts accueillant un public vieillissant. Summon, moteur de recherche des universités AIX-MARSEILLE et Sudoc qui s’étend à toutes les universités de France peuvent apporter des textes traitant du sujet d’initiation à la recherche. Elles permettent d’obtenir des études de divers champs disciplinaires, identifiées et classées comme données probantes par les universités. Science Direct ainsi que Google Scholar seront plus des moteurs de recherches scientifiques qui permettent d’obtenir des études scientifiques sur le phénomène du vieillissement à la fois chez le sujet en situation de handicap et sur son aidant naturel.
La prise en soin des PHV par les professionnels de santé
Le vieillissement de la population en France est un phénomène actuel qui demande une adaptation de la société pour y faire face. Ce phénomène est présent chez les personnes en situation de handicap. Une grande majorité de résultats d’études parlent de ce phénomène .
Pour certains handicaps, il y a un vieillissement appelé « précoce » comme pour les personnes polyhandicapées. Le résultat de l’étude (14) vient appuyer cette idée de vieillissement précoce qui entraîne une accentuation de la pathologie ainsi que l’apparition de nouveaux troubles (14). Les résultats de plusieurs études viennent s’accorder aux résultats de l’étude précédente en explicitant les troubles rencontrés « troubles musculosquelettique, de force, d’endurance, de spasticité, d’arthrose, de chutes, de fractures, de douleurs, de fatigue, d’épilepsie, de comportements, de nutrition, de ralentissement psychomoteur, de dépression… » (17,18,21). Tous ces éléments sont à prendre en compte dans la prise en soin de ces personnes. Les établissements médico-sociaux comme les MAS/FAM accueillent une majorité de personnes polyhandicapées comme les personnes paralysées cérébrales. Ces dernières ont des troubles moteurs et mentaux et sont confrontés au vieillissement précoce.
Les résultats de l’étude (9) donnent des explications sur l’allongement de l’espérance de vie (9). L’évolution de la médecine ainsi que les soins apportés en institut viendraient contribuer à ce phénomène. Ce phénomène qui évolue demande aux professionnels de santé de pouvoir s’adapter afin d’apporter des prises en soin appropriées. Ces professionnels doivent prendre en compte l’augmentation des troubles liés à la pathologie. Les activités de la vie quotidienne réalisées au préalable doivent être repensées et s’adapter aux besoins, aux capacités et incapacités de la personne. Avec l’augmentation des troubles, les activités seront réalisées avec plus de lenteur. Les professionnels doivent penser à s’adapter dans le but que la personne conserve un maximum d’autonomie et d’indépendance dans ces activités. De plus, il est intéressant d’inclure les activités de bien-être pour lutter contre la dépression. Les résultats des études (16, 17) s’accordent face aux recommandations exprimées dans les résultats de l’étude (12). Face à la question du bien-être, quels moyens proposer pour que cette notion soit incluse dans l’accompagnement du vieillissement des personnes en situation de handicap ? La relation thérapeutique doit être souple et adaptable. Il faut prendre en compte le problème de communication souvent présent qui empêche les personnes de s’exprimer. Les professionnels doivent remettre en question régulièrement leur pratique afin de s’assurer qu’elle soit toujours bienveillante et adaptée au fur et à mesure de l’avancée en âge des résidents.
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Table des matières
1. Introduction
1.1 Le contexte
1.2 Le thème général
1.3 Les enjeux socio-économiques, professionnels, de santé publique
1.4 La revue de littérature
1.5 L’enquête exploratoire
1.6 Question initiale de recherche
1.7 Le cadre de référence
1.7.1 Le modèle systémique
1.7.2 La communication
1.7.3 Le concept d’engagement
1.8 Question et objet de recherche
2. Matériel et Méthode
3. Résultats
3.1 Les données descriptives
3.2 Les données textuelles
4. Discussion des données
4.1 Interprétation des résultats
4.2 Elément de réponse à l’objet de recherche
4.3 Critique du dispositif de recherche et discussion autour des résultats
4.4 Apports, intérêts et limites des résultats pour la pratique professionnelle
4.5 Proposition et transférabilité pour la pratique professionnelle
4.6 Perspectives de recherche à partir des résultats et ouverture vers une nouvelle question de recherche
5. Bibliographie
6. Annexes
