L’ENFANT ATTEINT PAR LA MUCOVISCIDOSE

L’ENFANT ATTEINT PAR LA MUCOVISCIDOSE

MATERIEL ET METHODE

Enquête

Il s’agit d’une étude descriptive, transversale, quantitative qui portait sur deux populations : les familles d’enfants atteints de mucoviscidose, rattachés au CRCM d’Angers et du Mans et leurs médecins généralistes, interrogés par questionnaire, entre février 2014 et mai 2014.

Enquête auprès des médecins généralistes

Le médecin généraliste de référence était répertorié dans le dossier médical du patient. Leur lieu d’exercice était retrouvé par le biais des pages jaunes.
Un questionnaire par enfant suivi leur a été adressé par voie postale. Un courrier d’information y était joint afin d’expliquer l’objet et le but de l’étude, ainsi qu’une enveloppe de retour préaffranchie (annexe 1).
Le questionnaire comprenait 16 questions, dont 3 étaient des questions ouvertes. Il interrogeait sur le lieu d’exercice, le suivi du patient, le diagnostic de la pathologie, les motifs de consultations, la prescription d’antibiothérapie, la prise en charge familiale et les liens avec le CRCM.

Enquête auprès des familles des patients

Le second groupe était constitué par les familles de patients atteints de mucoviscidose. Les critères d’inclusion étaient d’être suivis par le CRCM d’Angers-Le Mans. Les patients suivis au moment de l’étude avaient entre 5 mois et 20 ans. Certains patients étaient suivis au CRCM pédiatrique jusque 20 ans, ce qui explique l‘inclusion de sujets de 16 à 20 ans.
L’adresse des parents des patients était répertoriée dans les dossiers médicaux. Concernant les patients dont les parents étaient séparés, le courrier a été envoyé au parent considéré comme référent.
Le questionnaire comprenait 15 questions dont 2 ouvertes. Il abordait les questions démographiques et géographiques (distance domicile/CRCM), le diagnostic de la maladie, le nombre et les motifs de consultation du médecin traitant, la relation entre le médecin traitant et le CRCM, les avantages et inconvénients à consulter le médecin généraliste.
Quelques questionnaires ont été distribués directement par l’infirmière coordinatrice du CRCM en consultation. Le reste des questionnaires a été envoyé par voie postale. Une lettre d’information expliquant l’objet et le but de l’étude, ainsi qu’une enveloppe retour préaffranchie étaient également jointes au questionnaire (annexe2).
Un questionnaire et une lettre d’information spécifiques avaient été envoyés aux familles de plusieurs enfants atteints : une fratrie de 3 enfants et 3 fratries de 2 enfants.
Les questionnaires ont été traités de façon anonyme et confidentielle.
Une relance téléphonique auprès des familles et des médecins a été effectuée au mois de mai 2014

Analyse statistique

Les informations relatives aux questionnaires renvoyés ont été saisies dans un tableau Excel©.
Les données ont été analysées grâce au logiciel Excel et au site BiostaTGV (http://marne.u707.jussieu.fr/biostatgv/).
Pour les tests statistiques le test Khi2 a été utilisé (comparaison de variables qualitatives), en cas d’effectifs attendus trop petits le test de Fisher exact a été utilisé. Le seuil de significativité était fixé à 5%.
Cette étude a reçu un avis favorable du comité d’éthique du CHU d’Angers (annexe 3).

RESULTATS

Retour des questionnaires adressés aux familles des patients

Cinquante-trois patients étaient suivis au CRCM d’Angers dont 1 fratrie de 3 enfants atteints et 3 fratries de 2 enfants atteints, soit 48 familles. Dix-sept patients étaient suivis au CRCM du Mans. Le questionnaire a donc été envoyé à 65 familles. Un questionnaire adressé à une famille nous a été retourné car celle-ci n’habitait plus à l’adresse indiquée.
Trente-quatre questionnaires nous ont été retournés, tous interprétables. Deux concernaient 1 fratrie de 2 enfants, soit 36 patients analysables. Le taux de réponses était donc de 52% ; 41% pour le CRCM du Mans et 57% pour le CRCM d’Angers.
Tableau I:Caractéristiques des familles répondantes

Diagnostic

Parmi les 36 patients, 29 ont été diagnostiqués grâce au dépistage néonatal systématique soit un taux de 80.5%.
Dans deux cas, le diagnostic a été posé pendant la grossesse du fait d’antécédents familiaux.
Dans cinq cas, la mucoviscidose a été découverte dans l’enfance.
Concernant ces cinq patients diagnostiqués dans l’enfance : leur âge au moment du diagnostic était respectivement de 1 mois, 2 mois, 3 ans, 7 ans et 11 ans.
Dans trois cas sur cinq, le diagnostic a été suspecté devant des symptômes digestifs (diarrhées) ; dans un cas sur cinq devant des symptômes pulmonaires (bronchites à répétition). L’information n’était pas donnée pour le dernier cas.
Dans un cas sur les cinq, c’est le médecin généraliste qui a adressé l’enfant au pédiatre qui a établi le diagnostic de mucoviscidose. Il s’agissait de l’enfant âgé de trois ans au moment du diagnostic, et qui présentait des symptômes digestifs.
Dans trois cas sur cinq le diagnostic avait été posé par le pédiatre directement.
L’information était manquante pour le dernier patient concerné.

Désignation du médecin principal de l’enfant :

On voit dans la figure 1 que pour 17 patients le pédiatre du CRCM était le médecin principal de l’enfant, pour 6 patients c’était le médecin généraliste. Onze patients ont répondu à la fois le médecin traitant et le pédiatre du CRCM.Pour les familles qui considéraient que le médecin généraliste était soit le médecin principal de leur enfant, soit l’un des deux médecins principaux (avec le pédiatre du CRCM) 3 arguments leur étaient proposés pour éclairer la raison de ce choix : 10 ont répondu positivement à l’argument « il est le médecin de famille », 14 à l’argument « il exerce à proximité » et 1 à l’argument «il a été recommandé par le CRCM ». Les 3 réponses n’étaient pas renseignées pour 1 questionnaire.
• Place accordée au médecin généraliste en fonction de l’âge de l’enfant :
Figure 2:Intégration du MG dans le suivi de l’enfant en fonction de leur âge.
Pour les enfants de moins de 10 ans, 75 % d’entre eux, considéraient le MG comme médecin principal seul ou avec le pédiatre du CRCM contre 31.2% pour les enfants de 10 ans et plus, cette différence étant significative (p= 0.013).
• Place accordée au médecin généraliste en fonction du temps de trajet domicile/CRCM :
Parmi les 25 patients vivant à moins d’une heure du CRCM 56% considéraient le MG comme un médecin principal (seul ou avec le Pédiatre du CRCM).
Parmi les dix patients vivant à une heure ou plus du CRCM seulement trois considéraient le MG comme un médecin principal.

Evaluation de l’impact de la maladie sur la famille

Sur les 36 patients, 13.8% déclaraient que le médecin traitant évaluait l’impact de la maladie sur les autres membres de la famille uniquement s’ils parlaient de leurs problèmes familiaux ; 11.1% lors d’une consultation pour un autre membre de la famille ; 13.8% lors d’une consultation pour l’enfant atteint de mucoviscidose. Dix-neuf patients déclaraient que le médecin traitant n’évaluait jamais l’impact de la maladie sur la famille.
Parmi les 17 patients qui considéraient le médecin traitant comme un médecin principal de l’enfant, 9 déclaraient que le médecin traitant n’évaluait jamais l’impact psychologique de la maladie sur la famille.

Fréquence des consultations du médecin généraliste

Sur les 36 patients, 13.8% ont répondu ne jamais avoir consulté leur médecin traitant durant l’année 2013 ; 50% l’ont consulté moins de 5 fois ; 25% l’ont consulté moins de 10 fois ; 8.3% l’ont consulté plus de 10 fois.
Parmi les cinq patients qui déclaraient ne jamais avoir vu le médecin traitant durant l’année 2013, quatre considéraient le pédiatre du CRCM comme seul médecin principal de l’enfant, la 5ème intégrait le médecin traitant et le pédiatre du CRCM dans la prise en charge de l’enfant.
Sur les 17 familles qui avaient déclaré que le pédiatre du CRCM était le seul médecin principal de l’enfant, 9 ont répondu consulter le médecin traitant moins de 5 fois, 3 l’ont consulté moins de 10 fois et 1 famille plus de 10 fois.

 Motifs de consultation du médecin généraliste

Les 3 principaux symptômes en lien avec la mucoviscidose ayant motivé une consultation chez le médecin traitant étaient : la toux (n= 11), un rhume (n =8) et la fièvre (n=6).

Point de vue des familles sur le médecin généraliste face à la mucoviscidose

Tableau III : Point de vue des familles sur le médecin traitant face à la mucoviscidose
L’opinion des familles sur la position du MG face à la mucoviscidose étaient en majorité favorable. Cependant, elles étaient pour 77% d’entre elles assez ou complètement d’accord avec le fait que le suivi hospitalier peut suffire pour la prise en charge de la maladie de leur enfant.
Environ un quart des répondants n’ont pas complété cette question. Trois d’entre eux ont déclaré « ne sait pas » ou « ne peut pas répondre ». Dix-huit familles estimaient que le médecin traitant gère seul la symptomatologie en lien avec la mucoviscidose.
La disponibilité et la proximité du médecin traitant étaient deux avantages mis en avant par les familles. Ces deux arguments étaient également cités à plusieurs reprises dans les commentaires en texte libre (annexe 4).

Table des matières

1. Introduction
2. Matériel et Méthode
3. Résultats
4. Discussion
5. Conclusion
6. Bibliographie
7. Liste des figures
8. Liste des tableaux
9. Table des matières
10. Annexes

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