L’éducation thérapeutique douleur pour les patients en phase palliative

L’EDUCATION THERAPEUTIQUE

  Selon OMS (Organisation Mondial de la Santé) : « L’éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie. Il s’agit, par conséquent, d’un processus permanent, intégré dans le soin et centré sur le patient. L’éducation implique des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage de l’autogestion et de soutien psychologique concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, le cadre hospitalier et de soins, les informations organisationnelles et les comportements de santé et de maladie. Elle vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie. » Cette définition est reprise par l’HAS (Haute Autorité de Santé) et l’INPES (Institut National pour la Prévention et l’Education pour la Santé). Il y a plusieurs facteurs qui ont favorisé le développement de l’éducation thérapeutique. Parmi les plus importants ce sont les progrès de la médecine qui permettent de vivre plus longtemps avec certaines maladies. La conséquence est une augmentation du nombre de patients porteurs d’une maladie chronique, et pour lesquels une prise en charge individuelle de tous les instants semble très compliquée, voire impossible. L’ETP s’est développée à l’initiative de professionnels convaincus de l’intérêt de proposer et de développer de tels programmes, qui auront pour but d’améliorer la qualité de vie des patients souffrant de pathologies chroniques. L’ETP vise à renforcer l’implication du patient dans la gestion de la maladie et de ses traitements. Elle tient compte des représentations, des croyances et des savoirs du patient pour élaborer avec lui de nouveaux savoirs et lui permettre ainsi de devenir acteur dans la gestion de sa maladie. Elle cherche à rendre le patient compétent : de sa maladie, de son traitement, d’autosurveillance, d’auto-soin, d’adaptation et de réajustement des thérapeutiques à son mode de vie. L’ETP est une recherche permanente d’équilibre entre les normes thérapeutiques proposées par le milieu médical et celles du patient issu de ses valeurs, de ses habitudes de vie, de ses projets et de son savoir. L’éducation thérapeutique est une nouvelle pratique de santé qui modifie les interactions et les rôles entre professionnels de santé et patients. C’est un partenariat entre le soignant et le soigné qui nécessite une compréhension mutuelle. C’est un partage, et en suscitant la confiance, elle rend possible des choix thérapeutiques. L’ETP est un modèle de la relation thérapeutique qui renforce la qualité et la sécurité du soin et qui conduit en même temps à une décision médicale partagée qui favorisera l’observance. La relation d’enseignement est à double sens entre le savoir professionnel du soignant et le savoir, le vécu du patient. Le patient devient un acteur de santé. La loi du 21 juillet 2009 « Hôpital, patients, santé et territoires » inscrit l’ETP dans le code de la santé publique. Elle rentre dans le droit français, s’inscrit dans le parcours de soins du patient et devient une priorité nationale. Il est important de faire une distinction entre l’ETP et l’information, qui elle, peut être définie comme un apport de connaissances données au patient lors de sa prise en charge (soins, consultations). Cependant, il ne suffit pas de mettre des informations à la disposition du patient pour qu’il se l’approprie efficacement. Le patient doit pouvoir mobiliser des qualités et des compétences personnelles pour évaluer ses désirs, ses croyances et par la suite prendre une décision, changer d’avis, éventuellement. Si on considère l’esprit humain comme un immense puzzle dont les pièces sont reliées entre elles, l’information est en quelque sorte une pièce du puzzle et le patient doit pouvoir trouver dans « son puzzle » un endroit où mettre la pièce qu’on lui tend. Cela exige qu’il puisse revoir et négocier ses préférences, ses priorités. La transmission de messages est un processus complexe où les émotions, les désirs, parfois contradictoires, et les croyances jouent un rôle très important. Parfois la priorité du patient peut être complètement opposée à celle du soignant et ce n’est pas la priorité du soin. L’ETP prend en compte cette complexité et assure une relation de confiance entre le patient et les soignants, elle aborde des contenus relativement complexes qui nécessitent souvent un apprentissage long et soutenu, d’où la nécessité de mettre en œuvre des modalités d’apprentissage adaptées à chaque patient et à sa problématique de santé. En 2007 la HAS publie les « Recommandations HAS » qui ont comme objectif de décrire la démarche de l’éducation thérapeutique et ses étapes, mais elles incluent également une structuration de programme d’ETP et une évaluation.

A qui s’adresse l’éducation thérapeutique ?

  L’ETP s’adresse aux personnes malades qui sont amenées à gérer leur maladie et leur traitement sur des périodes plus ou moins longues, voire toute leur vie, en collaboration avec des professionnels de santé. L’ETP est préconisée pour les patients qui passent du stade de malade « qui accepte sans discuter le traitement qui lui est prescrit » au stade où « il participe activement à son traitement ». La population concernée par l’ETP est la population touchée par une des 30 maladies chroniques (asthme, diabète) ou par une maladie rare (hémophilie, drépanocytose) ou qui est réellement concernée par des facteurs de risque (après un accident cardiovasculaire). Elle est aussi indiquée chez des patients présentant une maladie de courte durée nécessitant l’acquisition des compétences en auto soins (soins post -chirurgicaux, injections d’anticoagulant). L’ETP est proposée à tout patient quel que soit son âge, la gravité ou l’évolution de sa maladie, sa vulnérabilité, ainsi qu’à son entourage.

Quand proposer l’ETP ? A quel moment de la maladie ?

   La proposition d’ETP peut se faire à l’annonce du diagnostic, pour aider le patient à développer des compétences de sécurité ou à un stade plus avancé de la maladie, lors d’un incident, une décompensation, une crise qui a amené le patient à être hospitalisé. Le temps d’annonce est très délicat et difficile à gérer pour le patient et pour le médecin. La façon dont elle est perçue va déterminer le futur rapport du patient à sa maladie, à son traitement. La maladie n’est pas une entité stable, elle évolue, en modifiant les repères sur lesquels se sont fondés les premiers apprentissages. A l’annonce d’une progression ,la vie du patient bascule et il se trouve dans une phase ou toute perspective de vie est questionnée. Pour construire une relation éducative il faut tenir compte de la réalité du patient, son attitude face à la maladie, le retentissement de la maladie sur sa vie et ses projets. Il est important d’identifier dans son discours « quelque chose » qui peut

A qui s’adressent les soins palliatifs ?

   Toute personne atteinte d’une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ou toute personne confrontée à une situation mettant en jeu le pronostic vital à court ou moyen terme ou en grande perte d’autonomie, est concernée par les soins palliatifs, quels que soient l’âge et la maladie. Il s’agit des patients pour lesquels il n’y a pas de traitement curatif possible. Les soins palliatifs ne concernent pas seulement les derniers jours de la vie ni même les derniers mois, ils peuvent être mise en place plus précocement dans l’histoire de la maladie.

Douleurs en phase palliative

   Les patients en phase palliative sont souvent douloureux, l’origine de ces douleurs diffère suivant les pathologies (cancers, maladies neurodégénératives…). La douleur est un des symptômes cliniques le plus fréquent du cancer, souvent due à la progression de la maladie, mais aussi liée aux conséquences des traitements lourds. Les évolutions des traitements oncologiques (thérapies « ciblées ») ont permis de diminuer la mortalité liée au cancer mais aussi d’augmenter la durée de vie des patients atteints de cancer métastatique tels que le cancer du sein ou les cancers digestifs. La prévalence des douleurs en phase avancée est de 66 % environ et dans plus de 38% des cas, les douleurs sont modérées à sévères. La douleur a une répercussion sur la qualité de vie. Selon l’enquête EPIC 2007, 58% des patients estiment que leur douleur affecte leurs relations familiales et 26% déclarent que la douleur est parfois tellement intense qu’ils ressentent l’envie de mourir. La douleur en phase palliative, surtout en fin de vie, est au centre de la préoccupation des soignants, son soulagement témoigne de la qualité de la prise en charge. Pour les familles la qualité de la prise en charge ne peut pas être « satisfaisante » ou « formidable » lorsque la douleur du patient n’a pas été soulagée. La prise en charge de la douleur est très complexe, car son objectif est double : traiter au mieux le symptôme et « prendre soin » de la personne qui la ressent, tenir compte de son vécu, ses représentations, ses croyances et son histoire. La prise de conscience de l’incurabilité est un moment très difficile à vivre pour le patient et ses proches, elle peut survenir à des phases variables de son parcours médical, parfois dès le diagnostic, pouvant faire craindre la survenue du décès dans les mois qui viennent. Le patient pour faire face à ce traumatisme met en place des mécanismes de défense psychique (déni, dénégation, clivage etc.) ou des stratégies compensatoires (addictions, suractivité). De ce fait la prise en charge de la douleur ne se résume pas à un traitement médicamenteux mais elle induit la notion de relation, d’échange et de confiance. La douleur constitue un élément de vulnérabilité et de fragilité du patient. Il s’agit de comprendre les attitudes parfois ambiguës et les émotions parfois paradoxales du patient. La prise en charge de la douleur dans un contexte palliatif est une problématique très complexe et la pluridisciplinarité est essentielle. Faire l’anamnèse de la douleur avec le patient permet de recueillir des informations qui vont favoriser une prise en charge adaptée et cohérente. L’étude épidémiologique National Health and Wellness Survey réalisée auprès de 15000 patients avait pour objectif d’évaluer notamment l’observance de prescriptions de traitements antalgiques en fonction de l’intensité de la douleur, sur une durée moyenne de plus de 5 ans. Les résultats sont les suivants : seulement 27% des patients avec une douleur légère et 44% avec une douleur sévère ont une observance complète. Les pourcentages des patients qui respectent les doses prescrites sont : 70 % pour les douleurs modérées et 75 % pour les douleurs sévères. Seulement 43% sont très satisfaits des traitements prescrits. En résumé le nombre de patients satisfaits est faible alors qu’en parallèle le taux de non observance est très important. L’observance augmente avec l’intensité de la douleur. Comment expliquer que même lors des douleurs sévères, l’observance reste insuffisante ? La prise en charge de la douleur peut se heurter à des obstacles tels que le manque de connaissance des patients et de leur entourage sur les traitements antalgiques disponibles, la peur d’une moindre efficacité à long terme ou la peur de devenir addict aux morphiniques. Les facteurs culturels, religieux ou psychologiques, les effets indésirables des traitements antalgiques peuvent, également, compromettre l’observance. L’adhésion au traitement se construit à plusieurs : les soignants, le patient et éventuellement les proches. Lors de l’annonce d’une maladie grave ou évolutive le patient se voit confronté à la fragilité de la vie ce qui peut induire l’apparition de réticences avec comme conséquences, le refus d’un traitement antalgique. La lassitude face à la maladie, l’incompréhension du traitement, le doute sur son efficacité peuvent conforter le patient dans cette décision. Parfois ce refus peut avoir aussi pour fonction de vouloir garder le contrôle. Etablir un dialogue avec le patient, chercher les motivations de ce refus permettent de trouver la solution la plus acceptable et d’éviter les malentendus et les conflits. L’échange est important pour instaurer une relation de confiance et favoriser l’accompagnement du patient dans sa singularité. En conséquence, un accompagnement sur le long terme doit être proposé au patient sous réserve qu’il souhaite s’impliquer précocement et activement dans la prise en charge de sa douleur et que son état général lui permet une telle implication. L’ETP peut optimiser l’observance et par conséquence améliorer la qualité de vie. Elle permet de prévenir des impasses dans la compréhension du soin, légitimer les compétences du patient et exige des soignants une réflexion sur leur propre pratique et la pertinence de certaines mesures. L’ETP permet au patient, en partant de ses représentations, ses savoirs et ses croyances, d’élaborer de nouveaux savoirs utiles, lui permettant de devenir acteur dans la gestion de sa douleur et de sa maladie. Le patient est observant quand il est convaincu de l’importance du traitement. On observe mieux ce qui est efficace et soulage, avec peu d’effets secondaires, qui est facile d’accès, ritualisé et qu’on nous rappelle. Il est observant quand le traitement est prescrit par un médecin en qui il a confiance et que le médecin prend en compte son avis. Avoir le sentiment de décider par lui-même certaines choses peuvent également favoriser l’adhésion du patient à son traitement. La prise en charge de la douleur en soins palliatifs est une priorité et il nous faut donc penser notre rôle et notre place.

Table des matières

I. Introduction
II. Narration de la situation clinique
III. Analyse de la situation
1. Les problèmes posés par la situation
2. Les problèmes que me pose cette situation
3. Problématique, mots clés
IV. Education thérapeutique
1. Définition
2. Les étapes de la démarche éducative
3. A qui s’adresse l’ETP ?
4. Quand proposer l’ETP ?
V. Soins palliatifs
1. Définition
2. A qui s’adressent les soins palliatifs ?
3. A quel moment de la maladie ?
VI. Douleur
1. Définition
2. Douleur chronique
3. Douleur en phase palliative
VII. ETP douleur en phase palliative
1. Les freins d’une ETP douleur en phase palliative
2. Les bénéfices d’une ETP douleur en phase palliative
3. Les objectifs d’une ETP douleur
4. Proposition d’un programme d’ETP en phase palliative
VIII. Synthèse
IX. Conclusion
X. Annexes
XI. Bibliographie

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