Soutenance mémoire
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est définie par l’OMS comme «un processus intégré aux soins qui a pour objectif d’améliorer la prise en charge des patients en les aidant à s’autonomiser, à acquérir et à conserver des compétences afin de les aider à vivre de manière optimale leur maladie» [31]. L’ETP fait partie du parcours de soin de plusieurs maladies chroniques telles que le diabète, l’asthme et le psoriasis. Si sa formalisation dans la prise en charge de la DA n’existait quasiment pas il y a 15 ans, elle occupe désormais une place centrale dans les recommandations internationales [6,53] . La dermatite atopique (DA) est une maladie multifactorielle due à l’interaction de facteurs génétiques et environnementaux. Elle constitue souvent la première expression de la marche atopique [2,7] . C’est une dermatose inflammatoire prurigineuse, chronique, évoluant par périodes de poussées et d’accalmie [22,62] . De par sa prévalence, elle constitue aujourd’hui un véritable problème de santé publique. En 2019, la WHO Global Burden of Disease estimait que la DA touchait plus de 230 millions de personnes dans le monde [59] . Dans les pays développés, environ 15 à 30 % des enfants et 2 à 10% des adultes en sont atteints [13] . Au Maghreb, elle est estimée entre 8 à 23% au Maroc, 9,4 à 13% en Tunisie et 6,5% en Algérie [54] . En Afrique subsaharienne, sa prévalence est en constante augmentation, occupant une partie importante dans les activités de consultation au Mali, au Cameroun et en Côte d’Ivoire sans distinction d’âge [1,24,44] . Au Sénégal, elle constitue actuellement le premier motif de consultation en dermatologie, avec une prévalence estimée à 27% [5,37] . Le pronostic de la DA est avant tout vital, de par la survenue de complications infectieuses ou d’érythrodermie. Elle occasionne une altération de la qualité de vie, possède un fort retentissement psychosocial et peut représenter un fardeau économique avec un coût global élevé de la PEC [22] . Ceci est d’autant plus aggravé par le manque de connaissances de la maladie, de ses facteurs favorisants et de ses modalités de traitement. L’existence d’une corticophobie entraine des problèmes d’observance et des échecs thérapeutiques fréquents. De plus, la connotation mystique de la maladie entretenue par une forte pression familiale est également à l’origine de pratiques inadéquates aboutissant à un retard de consultation ou à des irrégularités de suivi. En effet, les patients sont souvent vus tardivement dans notre pratique, avec des formes de DA sévères ou ayant déjà subi des agressions thérapeutiques par injections de pénicilline retard ou par l’ingestion de plantes traditionnelles. Malencontreusement, la phytothérapie fait partie des principaux facteurs d’aggravation de la DA en érythrodermie mettant en jeu le pronostic vital [43] . Au regard des défis socioculturels et afin d’adopter une réponse adéquate face à ces attitudes inadaptées, il apparaît d’autant plus essentiel d’éduquer les patients et leur entourage.
DISCUSSION
Cette étude descriptive s’intégrait dans le cadre d’un projet pilote d’installation d’une école de l’atopie au Sénégal. Elle avait pour principaux objectifs d’évaluer les connaissances initiales sur la maladie et d’apprécier l’impact de l’ETP sur les acquisitions théoriques et pratiques des participants. Cette étude avait constitué la première évaluation d’une intervention éducative dans la dermatite atopique en Afrique subsaharienne. Malgré certaines réticences et désistements des patients liées au contexte de pandémie COVID-19, nous avons pu montré l’intérêt positif de l’ETP dans la prise en charge de la DA dans le service de dermatologie. Cette intervention éducative était basée sur les recommandations de l’HAS française, adaptées à la DA par le groupe français d’éducation thérapeutique en dermatologie (GET). Les limites de l’étude résident dans la courte période de suivi (6 mois) ne permettant pas d’avoir un recul suffisant pour évaluer l’impact de l’ETP sur l’activité de la maladie et sur la qualité de vie.
Présentation de la population d’étude
Sur 47 patients atteints de DA convoqués, 22 ont effectivement bénéficié du programme d’ETP. Cet échantillon recruté sur une période de 6 mois est représentatif au vue d’étude similaire. En effet, Dufresne et al. avait recruté 38 patient sur une période de 5 ans à l’hôpital Necker de Paris [21] et l’étude italienne de Ricci et al. avait inclus 30 patients en 3 ans [52] . Ce recrutement est d’autant plus significatif que la population d’étude représentait près de la moitié (46,8%) des 47 cas recensés au départ. Notre échantillon était majoritairement constitué de parents d’enfants atteints de DA (54.5%). Ceci est en accord avec plusieurs auteurs ayant essentiellement recruté des couples parents-enfants. Dans une revue de la littérature concernant les expériences internationales dans l’ETP de la DA, les participants étaient principalement des paires parents-enfants et les programmes éducatifs destinés aux patients adultes étaient moins fréquents [58] . Cette prédominance d’écoles de l’atopie centrées sur l’enfant et l’adolescent serait soit en rapport avec une prévalence plus élevée de la DA chez cette population [62] ou à une plus facile inclusion des parents d’enfants souffrant des DA. En outre, la réticence des adultes souffrant de DA pour des séances d’ETP pourrait expliquer cela. Enfin, la tenue de la première séance un jour de semaine a pu en dissuader certains, comme en témoignait les 86,4% de participants jugeant préférable d’organiser les séances les samedis. Dans notre étude, les enfants atteints de DA étaient majoritairement accompagnés par leurs mères (58,3%). Ceci est en concordance avec l’étude allemande de Schut et al. qui retrouvait une prévalence de mères à 94,5% [21] et avec l’étude italienne de Ricci et al. [52] qui rapportait leur présence dans 97,7% des cas.
Nécessité de l’ETP
Arguments cliniques
Bien que l’éducation thérapeutique s’adresse idéalement à tous les patients atteints de DA [17] , celle-ci était d’autant plus justifiée dans notre population au vu des signes manifestes de DA. En effet, celle-ci était symptomatique de type eczéma atopique (91%), kératose pilaire (n=1) et prurigo (n=1) avec un prurit constant altérant considérablement la qualité de vie (n=22). Une chronicité de la maladie était retrouvée chez l’ensemble des patients, avec une durée d’évolution de 1 à 5 ans (54,5%) voir supérieure à 5 ans (31,8%). Aussi d’autres équivalents atopiques étaient fréquemment associés (86,4%) et coexistaient chez un même patient dans plus de 3/4 des cas (77,3%). Le caractère étendu n’a pu être apprécié que chez 4 patients, l’aspect résolutif des lésions au moment de l’ETP pouvant expliquer ce faible taux.
Diagnostic éducatif
Dans notre étude, le diagnostic éducatif nous avait permis d’identifier un manque significatif de connaissances avec une note moyenne au questionnaire d’évaluation des connaissances faible de 36,7%. Plus de 8 patients sur 10 avaient une note inférieure à la moyenne (86,4%). Les notes faibles (63,7%) ou moyennes (22,8%) représentaient 3/4 des notes. Nos résultats sont similaires à ceux de Breur et al. en Allemagne, avec un score de 38,5% en moyenne [15] . En France, ce score était bas évalué à 8% [21] . Une étude serbe avait par contre rapporté un score de 79,2% [51] sans précision d’une notion d’ETP antérieure. Les notes étaient légèrement variables selon le niveau d’instruction, inférieures dans le groupe de niveau primaire (34,9%) par rapport au groupe supérieur (36,8%) et secondaire (37,1%). Le diagnostic éducatif avait mis en évidence un déficit de compréhension de la maladie (note moyenne de 47,2%), de ses traitements (note moyenne de 41,3%) et de ses facteurs favorisants (note moyenne de 24%). Pour faire référence à la maladie, seul 27,3% utilisait la terminologie précise d’EA ou DA tandis que la majorité (54,5%) parlait de « Ndoxum siti ». Ce terme vague, est utilisé au Sénégal pour désigner toutes les dermatoses érythématosquameuses sans aucune distinction entre mycoses, eczéma, syphilis ou autres [42] . Dans une récente étude menée dans notre service par E. Bougaire, 53,8% des 106 patients recrutés utilisait le terme de « Ndoxum siti » pour parler de la DA [14] . Les connaissances concernant la maladie était très faibles puisque une minorité des participants connaissait le spectre de l’atopie auquel appartient la DA (27,3%), sa chronicité (36,4%) l’« altération de la barrière cutanée » (22,5%) et l’existence d’une prédisposition génétique (36,4%). La maladie était considérée contagieuse dans 31,8% cas. La méconnaissance des complications à savoir le retentissement psychosocial (22,7%), la surinfection (27,3%) et l’érythrodermie (31,8%) était notée.
Concernant les facteurs favorisants, leur existence était reconnue par le plus grand nombre (77,3%) mais leur identification n’était que peu faite et n’était pas jugée nécessaire (59,1%). Les facteurs favorisants les plus souvent cité étaient certains aliments (59,1%) et le parfum (40,9%). Le port de textiles autres que le coton (31,8%) et la sécheresse cutanée (22,7%) étaient insuffisamment reconnus comme potentiels déclencheurs de poussées. Les facteurs favorisants les moins identifiés étaient le recours à la phytothérapie (13,6%), la fumée de cigarette (9,1%), l’encens (4,5%) et le stress (4,5%). Concernant le traitement de la DA, seule la moitié des participants distinguait l’émollient et le DC en utilisant une terminologie exacte et non « petite et grande crème ». Environ un participant sur deux, ne considérait pas que les émollients (45,5%) et les DC (45,5%) étaient indispensables au traitement de la DA. Cependant, les connaissances générales du rôle et de l’indication des topiques étaient globalement satisfaites, notamment au sujet de l’application quotidienne (81,8%) et le rôle hydratant (77,3%) des émollients. Des lacunes quant à leur rôle de « création d’un film protecteur » (27,3%) ou leur application sur peau légèrement humide (9,1%) existaient. Une méfiance vis-à-vis des DC se faisait ressentir puisque tous les considéraient contreindiqués chez le nourrisson (100%) et la moitié les disait pourvoyeurs de graves effets secondaires (45,5%). Ceci était corroboré par l’existence d’une corticophobie retrouvée chez 50% des participants à notre étude. Son évaluation rendue possible par la standardisation et la validation du score TOPICOP est importante à réaliser, car il s’agit d’un phénomène capable de limiter l’adhésion thérapeutique [4,45] . Dans une revue systématique de la littérature parue en 2017, la corticophobie variait de 21% à 83,7%, la plus faible prévalence étant celle de l’étude croate de Kotrulja et al. [38] et la plus élevée étant celle de l’étude japonaise de Fukaya [29] . Le taux de corticophobie était de 43,7% dans l’étude chinoise de Hon et al. [35] , de 64% dans l’étude norvégienne de Gustavsen and Gjersvik [32] et de 80,7% dans l’étude française de Aubert-Wastiaux et al. [3] . Dans notre étude, la prévalence de la corticophobie était supérieure chez les femmes (81,8%). Un constat similaire avait était fait par d’autres études internationales, avec un nombre plus important de femmes corticophobes dans 57,8 % des cas dans l’étude suisse de Muller et al. [46] et dans 57,5% des cas dans l’étude singapourienne de Choi et al. [18] . Aussi, la prévalence de la corticophobie était supérieure chez les parents d’enfants (63,6%). Dans une étude française de 2011, Aubert-Wastiaux et al. rapportaient que plus l’enfant était jeune plus le risque que les parents soient corticophobes était important [3] . Les origines de cette corticophobie étaient variées. Un participant sur 3 évoquait la crainte d’effets secondaires tel que l’altération de la peau (93,3%), le passage systémique (76,7%) ou la favorisation d’infections (70%). La méconnaissance des modalités d’utilisation des DC était évoquée comme un frein à leur utilisation, en particulier en terme de quantité (86,7%) et de durée (73,3%) ou leur utilisation sur des zones de peau plus fines (76,7%). Le besoin d’être rassuré vis à vis du traitement par DC était exprimé dans 86,7% des cas. La connaissance des mesures générales était hétérogène mais toujours insuffisante, la majorité ne considérant pas les savons parfumés (40,9%), les frottements (59,1%), les bains chauds (81,8%) comme contre-indiqués. L’incapacité à gérer seul la maladie sans aide médicale était notée chez tous les patients, alors que le besoin en autonomie dans la prise en charge se faisait ressentir chez 63,6%. Le désir d’acquisition de connaissances et de compétences nécessaires à la gestion de la DA au quotidien s’exprimait chez tous. Par ailleurs, le déficit d’explications de la part du médecin traitant était la principale plainte des participants (77%). En 2003, Cork et al. concluait que l’intervention la plus importante dans la prise en charge de l’eczéma atopique était de passer du temps à écouter et à expliquer les causes de la maladie et à montrer comment appliquer les traitements topiques [20] .
Évaluation de l’ETP
L’ETP a eu un impact considérable sur les connaissances théoriques et pratiques des participants. Une progression statistiquement significative (p=0,000) globale et par sous-thèmes était observée avec une note moyenne globale passant de 36,7% à 85,1%, de 47,2% à 89,2% pour la maladie de 24% à 80,4% pour les facteurs favorisants et de 41,3% à 86,7% pour le traitement. En plus de cette progression notable, les performances individuelles étaient très encourageantes, puisque la tendance générale était représentée par des notes initialement comprises entre 30 50% (faibles-moyennes) et améliorée à 80-90% (bonne-très bonne) et qu’aucune note n’était inférieure à la moyenne. Ces résultats favorables ont été corroborés par les participants, qui jugeaient tous d’une amélioration des connaissances et des compétences pratiques (100%). Le niveau d’étude n’avait pas d’influence sur les acquisitions puisque les notes finales étaient de 79,4% pour le groupe de niveau secondaire, de 86,5% pour le groupe de niveau primaire et 88,8% pour le groupe de niveau supérieur. Un constat similaire était fait par Breur et al. qui à travers son étude menée sur 274 cas montrait que le niveau d’instruction n’était pas corrélé à la progression induite par les séances d’ETP [15] . La progression plus importante pour le groupe de niveau primaire (58,7%) pouvant s’expliquer par un plus faible niveau de départ (34,9%) ou par un intérêt plus marqué chez cette population. Ceci serait en adéquation avec l’étude allemande de Schut et al. qui avait montré que les parents bénéficiant de peu de soutien social étaient ceux particulièrement intéressés à participer à des programmes d’ETP [55] . L’amélioration et l’homogénéisation des notes finales confortent de la qualité de cet ETP et de l’adéquation des outils pédagogiques employés.
Impact de l’ETP sur la connaissance de la maladie et de ses facteurs favorisants
À la suite de l’ETP, la terminologie précise de EA ou de DA sans allusion au terme de « Ndoxum siti » a pu être énoncée par tous les participants. La connaissance du diagnostic précis a permis aux participants un gain d’assurance leur permettant de mieux appréhender et de mieux s’informer au sujet de la DA mais également pouvoir en parler, l’expliquer à son entourage et contourner les médecines alternatives. L’impact de l’ETP sur les connaissances de la maladie (étiopathogénie, clinique, évolution, complication) s’était traduit par une augmentation de 48,4% de la note initiale. Le spectre de l’atopie dont fait partie la DA, peu connu initialement (27,3%) l’était dans 95,5% des cas, tandis que la connaissance d’une « altération de la barrière cutanée » était passée de 22,5% à 90,9%. La maladie était considérée chronique dans 95,5% des cas et à prédisposition génétique dans 86,4%. L’ETP a eu pour effet d’améliorer les connaissances sur les facteurs favorisants avec une augmentation de 56,4% de la note de départ. Les facteurs favorisants les plus identifiés (95,5%) étaient les produits parfumés, les textiles autres que le coton et la xérose. Étaient évoqués l’encens (86,4%) la fumée de cigarette (81,8%) et le stress (72,7%) alors que très peu identifiés initialement. L’impact néfaste de certaines phytothérapies était identifié dans 77,3% à la suite de l’intervention thérapeutique contre seulement 13,6% au départ. Ce gain est considérable d’autant plus que la phytothérapie constitue le premier recours chez 80% de la population sénégalaise et à l’origine de complications de dermatoses préexistantes en érythrodermie [43] . La sensibilité au phénomène toxique chez les sujets atopiques et l’immunoallerginicité de ces dernières renforce la nécessité de cette ETP [47,48] .
|
Table des matières
INTRODUCTION
I. MÉTHODOLOGIE
1. Cadre d’étude
2. Patients et méthodes
2.1. Type d’étude
2.2. Population d’étude
2.3. Critères d’inclusion
2.4. Critères d’exclusion
2.5. Aspects éthiques
2.6. Aspects financiers
3. Le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP)
3.1. L’équipe éducative
3.2. Les groupes d’intervention
3.3 Les outils éducatifs
3.4. Déroulement de l’ETP
3.4.1. Diagnostic éducatif
3.4.2. Première séance collective : « La maladie et ses traitements »
3.4.3. Deuxième séance collective : « Gérer la maladie au quotidien »
3.4.4. Évaluation des compétences acquises
4. Technique de collecte des données
4.1. Questionnaire d’évaluation des connaissances
4.2. Fiche du score TOPICOP
4.3. Fiche questionnaire « Impact de l’ETP »
4.4. Fiche questionnaire de satisfaction de l’ETP
5. Saisie des données et analyse statistique
II. RÉSULTATS
1 Étude descriptive
1.1 Les aspects épidémiologiques
1.1.1 Répartition selon le sexe
1.1.2 Répartition selon l’âge
1.1.3 Répartition selon le niveau d’étude de la population éduquée
1.2 Étude clinique descriptive
1.2.1 La durée d’évolution
1.2.2 L’itinéraire thérapeutique
1.2.3 Le terrain atopique
1.2.3.1 Présence d’équivalents personnels d’atopie
1.2.3.2 Équivalence familiale d’atopie
1.2.4 Aspects cliniques
1.2.4.1 Signes fonctionnels
1.2.4.2 Signes physiques
1.2.4.3 Topographie des lésions
2 Diagnostic éducatif
2.1 Compréhension de la dermatite atopique
2.1.1 Notes globales au questionnaire d’évaluation des connaissances
2.1.2 Analyse des connaissances par sous-thèmes
2.1.2.1. Connaissances sur la maladie
2.1.2.2. Connaissances des facteurs favorisants
2.1.2.3. Connaissances sur le traitement
2.2 Évaluation initiale de la corticophobie
3 Évaluation de l’intervention éducative
3.1 Impact de l’ETP sur la compréhension de la dermatite atopique
3.1.1 Notes globales au questionnaire d’évaluation des connaissances
3.1.2 Analyse des connaissances après l’ETP
3.1.2.1 Connaissances sur la maladie
3.1.2.2 Connaissances des facteurs favorisants
3.1.2.3 Connaissances sur le traitement
3.2 Évaluation de la corticophobie
3.3 Évaluation de l’ETP par les participants
3.3.1 Impact de l’ETP
3.3.2 Questionnaire de satisfaction
3.3.3 Suggestions des participants
III. DISCUSSION
CONCLUSION ET RECOMMANDATIONS
REFERENCES
ANNEXES
