L’éducation à la transition

L’adolescence

Introduction

 « Notre monde compte aujourd’hui 1,8 milliard de jeunes de 10 à 24 ans… Les jeunes n’ont jamais été aussi nombreux… » (Das Gupta et al., 2014, p. ii). En Suisse, il y a 1,4 million d’adolescents pour une population de 8,2 millions de personnes (Das Gupta et al., 2014, p. 114). Cet adulte en devenir va traverser une phase qui comprend des changements au niveau physique, psychologique et social. Il va développer de nouvelles compétences à travers la recherche d’autonomie et d’indépendance et la construction de son identité. Cette découverte de soi, bien que complexe et comprenant des instants difficiles à passer, va lui permettre de sortir de son enfance et de se tourner vers son avenir. C’est une période riche en apprentissages (Bee & Boyd, 2011, p. 240-293). Ce stade de développement, identité versus confusion de rôles selon Erikson, est également accompagné de crises et de conflits ; ces jeunes adultes traversent ainsi une période de vie difficile avec des bouleversements identitaires (Bee & Boyd, 2011, p. 266‑ 267). Au niveau de leur santé, ils peuvent consulter leur pédiatre comme leur médecin généraliste. Tout dépend du contexte ; dans les petites villes ou villages, les enfants sont plutôt suivis par le médecin de famille. « La société suisse de pédiatrie en [des contrôles] recommande jusqu’à l’adolescence. … Un contrôle chez son pédiatre à l’entrée dans l’adolescence permet aussi au spécialiste d’expliquer au jeune qu’il a le droit, en général dès 13-14 ans, à la confidentialité dans ses échanges avec lui… » (Perrier, 2016, paragr. 3-4). Selon AnneEmmanuelle Ambresin, « tous les pédiatres devraient commencer à autonomiser leurs patients dès 15 ou 16 ans et les aider à faire la transition vers un docteur pour adultes » (Perrier, 2016, paragr. 2). En cas de pathologie, cette période de transition sera plus complexe ; par exemple, s’il est atteint d’une maladie chronique, un travail plus approfondi sur le passage de l’enfance à l’âge adulte sera nécessaire, à propos de la recherche de son identité, la représentation de la maladie. De plus, il a été prouvé que les adolescents atteints de maladie chronique sont plus susceptibles de se livrer à des comportements à risque par rapport aux pairs sans problèmes médicaux (par exemple l’usage de tabac, d’alcool ou de drogue) (CAPHC National transitions community of practice, 2016, traduction libre, p. 7). « Les besoins des adolescents malades sont les mêmes que ceux des adolescents en bonne santé : autonomisation, subjectivation, sexualisation, la maladie chronique agissant comme un amplificateur des difficultés éventuelles de ce parcours » (Jacquin, 2011, p. 120). Par conséquent, ces problèmes de santé vont avoir un impact sur le développement de l’adolescent ; il peut y avoir un risque de déni, de négligence et/ou de mauvaise gestion de la maladie. Cette dernière peut, de plus, retarder les changements corporels, ce qui risque d’accentuer le fait d’être « différent » des autres.

Maladie chronique

  La maladie chronique était auparavant appelée aussi maladie non transmissible qui comprenait par exemple le diabète, le cancer ou encore l’asthme. Cependant, avec les progrès médicaux, certaines maladies transmissibles telles que le sida ont été traitées de manière plus efficace, ce qui a permis d’allonger l’espérance de vie (Organisation Mondiale de la Santé, 2003, p. 17). C’est la raison pour laquelle actuellement la définition de la maladie chronique englobe d’autres pathologies : « les maladies non transmissibles, lesmaladies transmissibles persistantes, les troubles mentaux de longue durée (dépression ou schizophrénie) et les handicaps physiques permanents (cécité ou amputation) » (Organisation Mondiale de la Santé, 2003, p. 17). « La maladie chronique est une affection généralement incurable, qui se développe souvent lentement mais dure dans le temps, et qui est constituée de cycles pendant lesquels se succèdent phases aiguës (crises) et phases de stabilisation ou d’évolution de la maladie » (Champenier et al., 2004, p. 11). Pour certains, la définition se reporte plus sur les répercussions que cette pathologie que sur la personne :La maladie chronique supposerait 1) la présence d’un substratum organique, psychologique ou affectif ; 2) une ancienneté de trois mois à un an, ou supposée comme telle ; 3) que les patients aient un retentissement de la maladie sur la vie quotidienne : a) avoir une limitation fonctionnelle, des activités, de la participation, b) présenter une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage, d’une assistance personnelle, c) avoir besoin de soins médicaux, paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation. (Rat, 2004, p. 14) Boisvert affirme que « les maladies chroniques présentent cette caractéristique paradoxale d’être à la fois chroniques et imprévisibles, banales à force de durer mais constituées d’une succession de ruptures » (comme cité par Gasser et al., 2011, p. 7).

Rôle infirmier

  Comme pour tout acte infirmier, les soins de transitions sont centrés sur la personne (Dallaire, 2008, p. 104). C’est un processus bio-psycho-socio-culturel, l’infirmier-ère va donc prendre en charge le patient dans sa globalité (Dallaire, 2008, p. 103). Il-Elle est le mieux placé-e pour évaluer les besoins psychosociaux du patient pendant les périodes de transitions ainsi que de fournir les interventions nécessaires (Meleis, 2010, traduction libre, p. 13).« La chronicité exige du professionnel toute une panoplie d’activités variées et sollicite des compétences allant du soin direct, technique, à la surveillance des traitements en passant par le conseil, l’information, l’enseignement et la relation d’aide et de soutien » (Gasser et al., 2011, p. 49). Les trois mesures infirmières à appliquer lors de l’intervention thérapeutique pendant la transition sont l’évaluation de l’état de préparation qui se mesure à l’aide de l’équipe pluridisciplinaire et qui exige une compréhension globale du patient (Dallaire, 2008, p. 111), la préparation à la transition qui consiste principalement à l’éducation, ce qui requiert du temps (Dallaire, 2008, p. 111) et le rôle de soutien et de suppléance (Meleis, 2010, traduction libre, p. 46). « L’infirmière doit être à l’écoute des perceptions et des attentes qu’ils [le jeune et sa famille] ont à l’égard du processus de transition. Elle les aidera à découvrir des occasionsde croissance, à clarifier leurs buts, à établir des priorités et à développer des stratégies d’adaptation » (Desmarais & Hotte, 2003, p. 36). L’infirmière, en collaboration avec la famille, encouragera l’adolescent à progresser dans ses tâches développementales en favorisant la discussion, l’enrichissement de ses connaissances, l’autonomie, la responsabilité dans les comportements de santé, sa valorisation, l’ouverture vers le monde extérieur et la sensibilisation aux comportements à risque en fonction de son âge et de ses capacités. (Desmarais & Hotte, 2003, p. 36) La transition doit se faire sur une longue période lors de laquelle l’infirmier-ère aura pour but d’aider l’adolescent à développer son autonomie dans les auto-soins et la prise de décision (Desmarais & Hotte, 2003, p. 37)

L’équipe pluridisciplinaire

  Selon l’école nationale de santé publique (2004), il y aurait quelques points à améliorer pour une meilleure prise en charge d’une personne atteinte de maladie chronique ; l’un d’entre eux est le développement de la prise en charge en réseau car d’une bonne collaboration entre les différentes professions résulterait une prise en charge optimale ainsi qu’une continuité des soins (Gasser et al., 2011, p. 122). Dans la pluriprofessionnalité, chaque intervenant de discipline différente garde sa spécificité et ses compétences. Chacun est autonome mais tous se dirigent vers un même objectif. « Elle utilise la complémentarité des différents savoirs et des compétences pour améliorer la résolution des problèmes rencontrés » (Bayle & Maisch, 2014, p. 42). Les soins de transition sont plus efficaces en utilisant une approche pluridisciplinaire de l’hôpital aux nombreux organismes communautaires et aux ressources nécessaires au patient et à la famille ; cependant, il importe qu’un membre de cette équipe coordonne les soins (Meleis, 2010, traduction libre, p. 469). « L’infirmière a une place et un rôle importants à jouer au sein des réseaux afin d’assurer le suivi des personnes atteintes de maladies chroniques » (Gasser et al., 2011, p. 123).

Les besoins des adolescents et de leur entourage lors de la transition- l’éducation à la transition

  Plusieurs besoins pour cette population sont ressortis : une relation de confiance avec les deux équipes, une bonne communication, un renforcement de l’autonomie, un protocole de soins afin d’avoir une ligne directrice, mais surtout une bonne préparation. Le terme « éducation à la transition » est apparu dans l’étude 4 ; il peut englober la plupart des besoins de l’adolescent. En effet, la transition est plus qu’un simple changement d’un service à un autre ; les jeunes ne se sentent pas suffisamment préparés et expriment le besoin de guidance et de soutien (Fegran et al., 2014, traduction libre, p. 131), d’où l’importance du rôle infirmier dans ce processus. Cette transition, à la fois situationnelle et développementale, démontre une nécessité de prise en charge complète de l’adolescent. Si on reprend les éléments du cadre théorique, l’adolescent a besoin de nombreuses informations et connaissances pour mener son développement à bien. Étant au stade génital, il nécessite une éducation sexuelle incluant la contraception, la grossesse, l’impact de la maladie sur ces éléments… De plus, il va construire son identité et va donc avoir besoin d’un soutien psychologique afin de comprendre l’impact et la représentation de la maladie. Cette dernière va changer avec le développement cognitif ; en effet, l’adolescent va réfléchir différemment et peut-être changer d’opinion et de façon de penser. Il importe donc de prendre le jeune adulte dans sa globalité en veillant à bien inclure sa maladie chronique dans tous ces concepts ; d’ailleurs, les experts en transition ont recommandé une approche holistique qui prend en compte l’aspect développemental, comportemental, médical et psychosocial avec pour but de maximiser le potentiel de la personne (Joly, 2015, traduction libre, p. 91).On parle donc d’éducation à la transition car, comme cité dans le cadre théorique, la transition exige que la personne intègre de nouvelles connaissances, modifie ses comportements et change donc la définition de soi dans un contexte social. Cela demeure un bouleversement émotionnel, d’où l’importance d’un soutien et d’un advocacy. D’ailleurs, une des recommandations du service de transition des soins mentionne les instructions d’autogestion pour favoriser le développement de l’autosuffisance de l’adolescent et la mise en place de programme de soutien familial pour aider l’entourage à résoudre les problèmes liés à la transition de développement vers l’âge adulte (Betz, 2013, traduction libre, p. 260).

Rôle infirmier dans l’équipe pluridisciplinaire

  Il existe des lacunes dans la délimitation des fonctions des différents membres de l’équipe pluridisciplinaire (Betz, 2013, traduction libre, p. 260) ; de plus, le rôle infirmier garde une reconnaissance limitée dans le processus de transition (Betz, 2013, traduction libre, p. 260). Dans les six études définitives, l’implication infirmière est très peu abordée, voire pas du tout ; ils parlent plutôt du rôle de l’équipe pluridisciplinaire dans sa généralité. Les recherches ont d’ailleurs rarement identifié le rôle des responsabilités des infirmiers-ères ; une étude récente a décrit le rôle de l’infirmier-ère en tant que gestionnaire de cas responsable de la formation en auto-soins et des renvois de service à d’autres ressources communautaires relatives à la santé et à l’autogestion (Betz, 2013, traduction libre, p. 262‑ 263). Les jeunes avec une maladie chronique ont des interactions nombreuses voire quotidiennes avec les infirmiers-ères, que ce soit en ambulatoire, en hospitalier ou en soins à domicile ; ces derniers- ères sont donc bien placés-ées pour soutenir et élaborer des objectifs, des prises de décisions, des options et développer des compétences d’autodéfense pour atteindre le nouveau système dans de bonnes conditions (Joly, 2015, traduction libre, p. 100). De plus, ils-elles ont les compétences de leadership et les connaissances pour comprendre les besoins complexes en matière de développement, de soins… Ils-Elles ont donc un grand potentiel pour agir comme défenseurs-euses, éducateurs-trices, coordinateurs-trices et évaluateurs-trices afin de soutenir le jeune et son entourage (Joly, 2015, traduction libre, p. 101). Le cadre infirmier renforce ce processus par l’application des soins complets pour répondre aux besoins biologiques, psychosociaux, développementaux et comportementaux des jeunes qui est bien adapté pour enquêter sur le phénomène de la transition de la santé (Betz, 2013, traduction libre, p. 263).Selon Dalaire, l’infirmier-ère a trois mesures à faire : l’évaluation de l’état depréparation  qui se mesure à l’aide de l’équipe pluridisciplinaire, la préparation à la transition par l’éducation et le rôle de soutien et de suppléance. Les soins infirmiers peuvent faciliter le processus de transition en évaluant la préparation, les ressources, les relations et les responsabilités dans le cadre des plans de transferts individuels (Fegran et al., 2014,traduction libre, p. 133). Il importe de mettre l’accent sur le développement de concept de l’advocacy. Les soins infirmiers peuvent faciliter l’évènement critique de la transition en évaluant la préparation, les ressources, les relations et la responsabilité dans le cadre des plans de transferts individuels ; de telles actions faciliteraient cette expérience chez les jeunes adultes atteints de maladie chronique (Fegran et al., 2014, traduction libre, p. 133).

Table des matières

5 Introduction
 5.1 Problématique
 5.2 Question de recherche
 5.3 But de la recherche
6 Cadre théorique
 6.1 L’adolescence
6.1.1 Développement
6.1.2 Représentation de la maladie
6.1.3 Famille et entourage
6.1.4 Indépendance-autonomie
 6.2 La maladie chronique
 6.3 La transition
6.3.1 Rôle infirmier
6.3.2 L’équipe pluridisciplinaire
6.3.3 Environnement
7 Méthode
 7.1 Devis de recherche
 7.2 Collecte des données
 7.3 Sélection des données
 7.4 Considération éthique
 7.5 Analyse des données
8 Résultats
 8.1 Description de l’étude 1
8.1.1 Validité méthodologique
8.1.2 Pertinence clinique
 8.2 Description de l’étude 2
8.2.1 Validité méthodologique
8.2.2 Pertinence clinique
 8.3 Description de l’étude 3
8.3.1 Validité méthodologique
8.3.2 Pertinence clinique
 8.4 Descriptif de l’étude 4
8.4.1 Validité méthodologique
8.4.2 Pertinence clinique
 8.5 Descriptif de l’étude 5
8.5.1 Validité méthodologique
8.5.2 Pertinence clinique 
 8.6 Description de l’étude 6
8.6.1 Validité méthodologique
8.6.2 Pertinence clinique
 8.7 Synthèse des principaux résultats
8.7.1 L’éducation à la transition
8.7.2 Soutien et confiance
9 Discussion
 9.1 Discussion des résultats
9.1.1 Les besoins des adolescents et de leur entourage lors de la transition (l’éducation à la transition)
9.1.2 Rôle infirmier dans l’équipe pluridisciplinaire
 9.2 Discussion de la qualité et de la crédibilité des évidences
 9.3 Limites et critiques de la revue de la littérature 
10 Conclusion
 10.1 Propositions pour la pratique
 10.2 Propositions pour la formation
 10.3 Propositions pour la recherche
11 Références bibliographiques
12 Annexes
12.1 Annexes I: Tableaux de recension
12.2 Annexes II : Pyramide des preuves
12.3 Annexe III : Glossaire général
12.4 Annexe IV : Glossaire méthodologique
12.5 Annexe V : Tableau des critères.

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