L’échec de la prévention après un infarctus du myocarde, et le « poids de la maladie »

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L’amélioration du pronostic des patients après l’infarctus du myocarde repose sur les victimes elles-mêmes

Le pronostic après un infarctus dépend de la prise régulière des médicaments, et de l’adoption de comportements favorables à la santé, pour réduire les facteurs de risque cardiovasculaires

Victimes de la maladie, subissant des séquelles lourdes et rapidement évolutives, les sujets malades sont aussi des individus qui ont les moyens de contrôler les facteurs de risque cardiovasculaires, le risque de complications et de récidives. Ce constat les invite à plus de responsabilité pour leur avenir en santé. La médecine a montré ses capacités à soigner l’organe avec une efficacité scientifiquement validée, les soignants possèdent une offre thérapeutique qui ne cesse d’évoluer pour mieux soulager les symptômes et réduire les complications. Parallèlement, la surveillance des patients, au sens biomédical, bénéficie également de progrès médicaux permettant d’évaluer de façon non invasive et plus régulièrement les évolutions péjoratives. Les contrôles sont organisés périodiquement et permettent d’adapter les traitements et de prévenir les évolutions péjoratives. Pour autant, cette offre de soins nécessite l’adhésion des malades qui restent libres de prendre leurs traitements, de modifier leurs comportements à risque, et de venir aux consultations de suivi, ou non.

L’échec de la prévention après un infarctus du myocarde, et le « poids de la maladie »

Chez plus de la moitié des patients qui ont présenté un IDM, on trouve un mauvais contrôle d’au moins un des facteurs de risque cardiovasculaire au long cours, qui est fortement lié aux difficultés de changement des comportements, et à l’inobservance des traitements (Kotseva et al., 2009a, 2009b; Steg et al., 2007).
L’échec relatif des politiques de prévention avant l’accident cardiovasculaire, mais surtout l’échec de la prévention après un premier IDM, interrogent les soignants et la société toute entière sur les actions menées jusqu’à nos jours, et incitent fortement à recentrer les recherches sur les individus concernés. On remarque qu’il existe de nombreuses études sur le non suivi par les patients des recommandations médicales qui leur sont délivrées, mais ces études sont essentiellement des études visant à quantifier le phénomène, alors que les recherches en intelligibilité de leurs difficultés à prendre soin d’eux sont insuffisantes, même chez ceux qui ont expérimenté un premier accident aigu.
La personne qui subit un premier infarctus voit sa vie brutalement transformée par l’irruption soudaine d’une maladie engageant immédiatement le pronostic vital. C’est un traumatisme inattendu dont la prise en charge urgente est réalisée en milieu de soins intensifs. La victime d’IDM expérimente une situation aigue qui la confronte avec sa vulnérabilité et la mort, et la détresse et l’anxiété accompagnent très fréquemment l’hospitalisation. La dépression s’installe fréquemment dans l’année suivant l’IDM, mais elle est sous-diagnostiquée, alors qu’elle affecte les possibilités d’adaptation (coping) des patients à la situation traumatisante (Salminen-Tuomaala, Astedt-Kurki, Rekiaro, & Paavilainen, 2011). La personne hospitalisée pour un premier IDM devient, de plus, définitivement malade et soumise à un traitement à vie, qu’elle ait des symptômes des séquelles de l’infarctus ou non.
Le vécu psychique et le traumatisme émotionnel post-IDM, des patients et de leur entourage, influencent la capacité de récupération physique et psychique, la reprise du travail, la vie familiale et la vie en société. Cela favorise la survenue de l’anxiété et de la dépression, et leurs conséquences en termes de qualité de vie et de pronostic bio-médical, par l’impact sur les modifications de comportements de santé et la prise des médicaments au quotidien.

L’éducation thérapeutique, une voie d’espoir pour aider les patients à éviter les complications et les récidives

Du fait de l’importance des coûts financiers engendrés par les traitements et les conséquences professionnelles après un IDM, la prévention cardiovasculaire fait partie des principaux plans nationaux en politique de santé, et intègre depuis quelques années le développement de l’éducation thérapeutique. L’échec de l’éducation à la santé des populations dans le cadre des maladies cardio-vasculaires a permis de s’interroger sur les facteurs déterminants de l’envie de prendre soin de soi. Une vision plus globale de chaque patient singulier, et de sa vie quotidienne avec la maladie chronique, s’est imposée dans le dispositif d’éducation thérapeutique, en tenant compte des priorités d’action de chaque sujet, et des motivations personnelles au changement de comportement.
Selon la Haute Autorité de Santé, dans ses recommandations de 20071, « L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ».
La nature et l’importance des problèmes que l’ETP a l’ambition d’améliorer, sont de différents ordres, tous majeurs pour le devenir des victimes d’infarctus du myocarde :
Améliorer l’évolutivité de la maladie athéromateuse, en améliorant la capacité des malades à modifier leurs comportements de santé et à suivre les traitements prescrits.
Améliorer l’observance : 50% des patients ne suivent pas le traitement prescrit à la sortie d’une hospitalisation pour IDM (Latry, Martin-Latry, Lafitte, Peter, & Couffinhal, 2012), avec une mortalité accrue chez les patients non observants à 30 mois (Tuppin et al., 2010).
Favoriser l’adoption de comportements favorables à la santé (tabac, alimentation, activité physique) et diminuer le risque cardiovasculaire.
Favoriser l’adhésion aux soins prescrits et au suivi.
Diminuer les complications et la mortalité cardiovasculaire : la diminution de la mortalité par infarctus du myocarde ces dernières décennies est liée à la baisse de la mortalité hospitalière. Par contre, la mortalité au long cours est insuffisamment réduite en raison de l’inobservance des traitements prescrits et des comportements défavorables à la santé (Steg et al., 2007; Tuppin et al., 2010 ). Le système de soins est donc efficace à court terme, mais c’est bien en aidant les malades à adapter leurs comportements que l’efficacité des soins peut s’exprimer à long terme.
Améliorer les connaissances et les compétences des malades pour prendre soin de leur santé : malgré des connaissances générales de la maladie cardiovasculaire et des facteurs de risque, la connaissance des facteurs de risque propres aux malades est insuffisante (Zerwic, King, & Wlasowicz, 1997). Malgré les informations reçues par les professionnels de santé et les conseils en matière de comportements, plus de la moitié des malades garde au moins un comportement défavorable à la santé après un accident cardiovasculaire (tabac, alimentation, sédentarité) (Lafitte et al., 2009).
Favoriser l’autonomie et la qualité de vie des malades après un accident cardiovasculaire : La dépression post IDM et post accident vasculaire cérébral (AVC) est très fréquente, de même que l’anxiété chronique. L’état anxio-dépressif est lié à une moins bonne observance et à un mauvais contrôle des facteurs de risque (FDR), ainsi qu’à une plus forte morbi-mortalité (Myers, Gerber, Benyamini, Goldbourt, & Drory, 2012).
Favoriser la réinsertion socioprofessionnelle
Diminuer les coûts de santé, en diminuant le nombre de consultation et de ré-hospitalisation, le risque de récidive et d’aggravation de la maladie, et en favorisant la reprise du travail Toucher les publics vulnérables : il existe de grandes inégalités en matière de santé cardiovasculaire dans notre pays. Le haut risque cardiovasculaire et le mauvais pronostic des malades sont corrélés au faible niveau socio-économique.
L’éducation thérapeutique, inscrite dans la Loi Hôpitaux Patients Santé Territoires de 20092, et aussi prometteuse soit-elle, dans une société souffrant du poids des maladies cardiovasculaires, ne peut faire l’impasse de travaux scientifiques multiples, dans un champ vaste et peu investi pour l’instant. Ces travaux, associant des chercheurs en sciences médicales, des professionnels de santé, des chercheurs en sciences humaines, doivent permettre d’aider à concevoir et adapter des dispositifs pédagogiques pour des sujets malades. Si les recherches bio-médicales et les travaux en sciences humaines se sont beaucoup intéressés aux résultats des soins prodigués, et aux résultats des dispositifs éducatifs, c’est aussi grâce à des recherches compréhensives sur ce que vivent les malades qui subissent un IDM, et la façon dont ils agissent pour se soigner, que les chances d’amélioration des comportements de santé augmenteront.

Organisation des secours en France

Le juste soin en situation d’urgence repose, en un temps réduit, sur trois composantes essentielles:
Qualifier la demande du patient ou de l’appelant et transformer sa demande en besoin de soins Agir pour préserver la vie et/ou la fonction de l’organe en danger
Orienter le patient dans la bonne filière de soins.
Les urgences constituent un des défis les plus difficiles à relever pour les pays à niveau de vie élevée et, si aucun modèle n’émerge parmi les différents systèmes, on peut considérer que la France figure parmi les pays qui ont de bons résultats et une bonne accessibilité aux soins. La réponse aux soins urgents et non programmés est assurée essentiellement par les structures de médecine d’urgence et la médecine générale libérale dans le cadre de la permanence des soins ambulatoires.
Les structures de médecine d’urgence comprennent le service d’aide médicale urgente (SAMU-centre 15), les services mobiles d’urgence et de réanimation (SMUR) et les services hospitaliers des urgences, et assurent des missions de service public.
Pour assurer une écoute médicale permanente, le SAMU dispose d’un centre de réception et de régulation des appels (CRRA) doté d’un numéro d’appel national unique, le 15. On l’appelle donc « SAMU centre 15 ». Son fonctionnement est organisé, et des recommandations professionnelles en précisent les règles :
L’appel est initialement pris en compte par un assistant de régulation médicale (ARM) qui identifie le lieu de la détresse, l’appelant, et la nature de l’appel.
Cet appel est ensuite pris en charge par un médecin régulateur (MR) qui, tout en questionnant l’appelant et si possible le patient lui-même, va déterminer le besoin de soins et engager les moyens nécessaires.
L’engagement des moyens peut se faire pendant le dialogue avec l’appelant et l’interrogatoire médical ne retarde pas l’intervention d’une équipe, qui est déclenchée pendant que la discussion se poursuit.
Le médecin régulateur a également un rôle de conseil auprès d’un témoin ou du patient lui-même sur des gestes à faire avant l’arrivée des secours, en particulier lors d’un arrêt cardiaque.
Le suivi de l’appel est assuré par l’ARM et le MR, et peut découler sur l’organisation d’un transport pour l’admission du patient en établissements de soins.
Le SAMU centre 15 est en lien permanent avec les services de secours (police, gendarmerie, sapeurs-pompiers). Tous les appels pour « secours à la personne » doivent bénéficier d’une régulation médicale, quel que soit le numéro effectué par l’appelant (15, police 17, pompiers 18, numéro 112 unique en Europe), dès lors qu’il est précisé qu’il s’agit d’un appel pour une personne nécessitant potentiellement des soins. L’appel est alors basculé vers l’ARM et le MR.
En France, l’organisation des « secours à la personne » repose essentiellement sur les sapeurs-pompiers. De nombreuses personnes composent le 18 (pompiers), en premier recours, car les pompiers représentent une profession culturellement reconnue comme celle de sauveteurs efficaces. L’organisation des services de pompiers repose sur un large engagement citoyen volontaire, qui permet un étroit maillage du territoire, indispensable pour garantir l’égalité des citoyens face aux secours. Représentant près de 75 % des interventions, le secours d’urgence aux personnes est l’activité la plus fréquente parmi toutes celles exercées par les sapeurs-pompiers.
Le SMUR intervient à l’extérieur de l’hôpital. C’est une équipe formée à la réanimation, et qui se compose d’un médecin urgentiste, d’un infirmier, et d’un ambulancier, envoyée par transport terrestre ou par hélicoptère auprès de l’appelant nécessitant des secours. L’équipe prenden charge sur place les urgences vitales, pratique les soins d’urgence avant le transport pour stabiliser l’état du malade, puis pendant le transport en fonction des besoins, et se rend vers l’établissement adapté désigné par le SAMU.
L’organisation de l’aide médicale urgente (SAMU et SMUR) vise à réduire le plus possible le temps entre l’appel et les soins spécialisés délivrés au patient.
Parmi les priorités des urgences, les maladies cardio-vasculaires, et tout particulièrement l’infarctus du myocarde (IDM) qui fait partie des syndromes coronariens aigus (SCA), tiennent une place considérable, en zones urbaines comme en zones rurales, avec plus de 30 des urgences prises en charge par le SAMU–SMUR. Les progrès majeurs de la prise en charge médicale pré-hospitalière ces dernières années, ont permis une diminution considérable de la mortalité post-IDM. Grâce à l’organisation en France d’une filière de prise en charge partant de l’appel du patient au centre de régulation médicale du SAMU, passant par l’intervention du SMUR et l’orientation directe du patient dans la structure cardiologique plus adaptée, la mortalité de l’infarctus est maintenant en France inférieure à 5 %, alors qu’elle reste supérieure à 8 % dans les autres pays.
Les appels pour une prise en charge cardiologique continuent à augmenter, pour deux raisons principales : d’une part, parce que la récidive est fréquente et que l’incidence de la maladie coronaire est en augmentation, d’autre part, parce que l’évolution des patients survivants à l’infarctus du myocarde se fait progressivement vers l’insuffisance cardiaque. Ainsi la nécessité de prise en charge pré-hospitalière des insuffisances cardiaques aiguës ne peut que se développer considérablement dans les années qui viennent.
Ce qui est vrai pour l’infarctus du myocarde depuis plus de 15 ans, devient également pour les accidents vasculaires cérébraux. Leur nombre est en constante augmentation et leur pronostic dépend de la rapidité avec laquelle il bénéficie d’une prise en charge d’une filière spécialisée. Les parcours de soins d’urgence spécifiques, pour l’IDM, et pour l’AVC, orchestrés par le SAMU centre 15, sont maintenant en place sur tout le territoire national, 24h/24 et 7j/7, et constituent un modèle de « provision de soins mutuels entre les individus disponibles à tout moment dans une société » (Tourette-Turgis & Tocqueville, 2012).

Réduire le délai de prise en charge de l’infarctus du myocarde

Lors de la survenue d’un IDM, l’enjeu majeur pour la survie des patients est la possibilité de recevoir un traitement en urgence, pour rétablir une circulation dans le vaisseau coronaire obstrué,limiter la mort cellulaire myocardique et les séquelles cardiaques, et réduire la mortalité. Dès l’appel des secours, tout est mis en œuvre par les professionnels pour diagnostiquer l’IDM, atteindre le malade et lui donner le traitement adapté, avant le transfert vers le centre de cardiologie le plus proche3. « Chaque minute compte ».
Pour recevoir un traitement au plus vite, il faut :
Que les malades appellent le plus tôt possible
Que les secours organisent une réponse à l’appel au plus vite jusqu’au malade.

Le délai entre le début des symptômes et l’appel des secours est stable dans les registres français récents

Le registre E-MUST s’est intéressé aux données des patients ayant eu recours aux services desecours de l’Ile de France, pour un IDM avec élévation du segment ST (STEMI) à l’électrocardiogramme4, pris en charge dans les premières 24 heures depuis le début des symptômes, entre janvier 2001 et juin 2002. La moyenne de délai d’appel des secours des 2584 patients inclus a été calculée à 67.5 minutes. Une décision de revascularisation a été prise pendant la phase pré-hospitalière par l’équipe médicale de secours dans 84.3% des cas, soit par thrombolyse pré-hospitalière (32.7% des cas), avec un début de thrombolyse (traitement administré par voie veineuse pour lyser le caillot responsable de l’obstruction coronaire), 33 minutes après l’arrivée des secours, soit par angioplastie primaire (51.6% des cas), effectuée dans un délai moyen de 81 minutes après l’arrivée des secours (Lapandry et al., 2005).
Le délai d’appel des secours en France était de 74 minutes en moyenne en 2010, d’après les données du registre Fast-MI, en cas d’infarctus avec élévation du segment ST (STEMI), et de 105 minutes en cas d’infarctus sans élévation du segment ST non-STEMI (Hanssen et al., 2012).
Dans le registre RICO (observatoire des infarctus de Côte d’Or) ayant inclus 4114 patients avec un STEMI entre 2002 et 2010, le délai entre le début des symptômes et le premier contact médical est resté stable, aux alentours de 60 minutes, sans différence significative, ni entre les deux sexes, ni chez les diabétiques ou en cas d’antécédent d’infarctus. En revanche, chez les sujets de plus de 50 ans, un délai d’appel plus long de 40 minutes en moyenne a été noté, en comparaison avec les sujets de moins de 50 ans (Milojevitch et al., 2012).
Les données issues de ces registres français permettent de mettre l’accent sur le rôle majeur de l’organisation de la prise en charge des SCA par les secours, avec une phase pré-hospitalière gérée par le SAMU-centre 15, qui permet, dans un délai le plus court possible depuis l’appel du malade, de mettre en route le traitement le plus adapté pour désobstruer l’artère malade. Ces données confirment les résultats positifs à la fois sur les comportements d’appel des victimes d’IDM, en augmentation vers le 15, sur le taux de reperfusion coronaire, et sur la diminution des complications et de la mortalité intra-hospitalière et à 30j. Il faut néanmoins noter que presque un malade sur deux n’appelle pas encore le 15 en premier lieu, et que ces registres ne sont le reflet que des malades inclus, c’est à dire ceux qui ont été pris en charge pour un SCA, et un biais de sélection est probable, sachant que plusieurs registres n’ont inclus que des SCA avec élévation du segment ST (STEMI), arrivant vivants dans des centres spécialisés.
A l’étranger, des délais différents ont été rapportés, entre la survenue des symptômes et l’arrivée aux urgences à l’hôpital. Aux USA, dans une étude visant à comprendre les facteurs influençant le délai d’appel de 105 patients (âge moyen 63,9 ans ; 69,5% d’hommes), ce temps moyen était de 5,64 heures avant l’arrivée aux urgences (Lesneski, 2010). En Australie et Nouvelle Zélande, chez 140 patients (moyenne d’âge 67,3 ans et 64% d’hommes), le temps moyen entre le début des symptômes et l’arrivée aux urgences était de 2h et 25 minutes. 12,1% des patients arrivaient dans la première heure, et 66% dans les 4 premières heures. 66% des patients arrivaient par ambulance, ce qui était un prédicteur indépendant de réduction du délai de prise en charge dans ce travail (McKinley et al., 2011). Ces travaux rapportent des délais entre la survenue des symptômes et l’arrivée à l’hôpital, l’organisation des secours étant différente de celle recommandée en France, autour du SAMU-centre 15.

Un traitement rapide de l’infarctus du myocarde permet de réduire les complications

C’est essentiellement grâce à l’augmentation du taux de reperfusion coronaire que la mortalité précoce post-IDM a diminué. Entre 1995 et 2010 en France, dans le registre Fast-MI, lamortalité à 30j a diminué de 13,7% à 5%, grâce à un taux d’angioplastie qui est passé de 1/5ème des patients à 4/5ème d’entre eux. C’est le taux de reperfusion coronaire qui permet de réduire significativement les séquelles myocardiques, et les complications post-IDM. Pour améliorer ce taux de reperfusion coronaire, le patient doit avoir accès dans un délai le plus court possible à un traitement adapté, pendant la phase pré-hospitalière, administré par l’équipe de secours, puis dans un centre de cardiologie spécialisé, comprenant un service d’angioplastie. C’est l’appel du 15 qui est associé à un taux de reperfusion très supérieur à celui des patients appelant leur médecin traitant ou un autre médecin hors filière organisée pour les secours en cas d’infarctus en France. L’organisation des secours en France, et les recommandations nationales pour la prise en charge des urgences cardiaques, ont permis en quelques années de réduire le taux de patients non reperfusés à environ 35% d’entre ceux qui ont été diagnostiqués et inclus dans les registres.
Il est également important de souligner le rôle majeur du SAMU-centre 15, et de la couverture médicale pour tous en France, dans la réduction du délai de prise en charge et l’augmentation du taux de reperfusion, alors que les malades sans couverture obligatoire pour leurs soins, dans des pays comme l’Amérique du nord, où les soins sont très coûteux, diffèrent volontiers leur demande de soins pour des raisons financières. De plus, une étude comparant l’effet de la couverture médicale universelle (CMU) sur la prise en charge de l’IDM en France a montré l’absence de différence significative entre les sujets bénéficiant ou non de la CMU, en termes d’admission dans les établissements publics ou privés, de taux de cathétérisme cardiaque et d’angioplastie, de traitement prescrit pour l’IDM et sa prévention secondaire, et de mortalité hospitalière (Danchin et al., 2011).

L’appel du 15 est la meilleure stratégie pour recevoir un traitement rapidement

L’appel du 15 déclenche l’organisation des secours la plus adaptée pour délivrer les traitements en urgence, améliorer la désobstruction du vaisseau responsable de l’IDM et son taux de reperfusion. En Côte d’Or, le taux d’angioplastie primaire est passé de 23,1% en 2002 à 36,7% en 2010 dans le registre RICO, tandis que la thrombolyse était effectuée dans 35% des cas en 2002, et 27% des cas en 2010. Ces procédures ne sont pas en rapport avec le délai appel-reperfusion qui reste stable, voire légèrement en augmentation entre 2002 et 2010 (moyenne à 307 minutes en 2002 et 340 minutes en 2010), mais on note une différence très nette dans le comportement d’appel des malades dans ce registre, puisqu’ils étaient 57,1% à appeler leur médecin traitant en premier recours en 2002, et que ce chiffre passe à 34,2% en 2010, tandis que l’appel du 15, le seul à permettre la mise en route urgente de la procédure la plus adaptée, passe de 24,8% des malades en 2002 à 39,4% en 2010. Pour montrer l’effet très net du choix du professionnel appelé en premier lors de l’IDM, on peut retenir que le délai appel-reperfusion est de 218 minutes en cas d’appel du 15, de 482 minutes en cas d’absence d’appel du 15, de 397 minutes en cas d’appel du médecin traitant, et de 283 minutes quand l’appel du médecin traitant est suivi de l’appel du 15 (Milojevitch et al., 2012). C’est donc bien l’appel du 15 qui permet de réduire le délai jusqu’à la reperfusion du vaisseau obstrué, qui permet d’obtenir le meilleur taux de succès de la reperfusion, et qui améliore donc le pronostic post-IDM.
En Bretagne, entre 2007 et 2015, l’Observatoire régional breton sur l’infarctus du myocarde (registre ORBI) a inclus 8 920 patients ayant un SCA avec sus-décalage du segment ST (STEMI) admis dans les 24 heures suivant le début de la douleur. L’âge moyen des patients (63 ans) est comparable aux données de Fast MI 2010 (63,3 ans) et le pourcentage de femmes est de 24% (27 % dans Fast MI). Cet observatoire a montré que les premiers appels au 15 sont en augmentation (de 43,6 % à 54,9 %) entre 2007 et 2015, et que le médecin généraliste est moins souvent impliqué dans la prise en charge (de 19,1 % à 8,1 % entre 2007 et 2015), ce qui est favorable au meilleur pronostic des malades. Le taux de prise en charge pré-hospitalière par le SAMU est élevé (80 %) en cas de 1er appel fait au SAMU avec une angioplastie primaire décidée dans 81,9 % des cas (6,6 % de fibrinolyse) (Le Breton, 2016).

Identifier l’infarctus du myocarde dans le délai le plus bref possible

La description des symptômes de l’IDM est une étape majeure pour que la suspicion diagnostique soit suffisamment forte pour déployer la procédure urgente, transférer le malade, débuter le traitement en urgence, confirmer le diagnostic, traiter l’artère obstruée. Deux étapes sont déterminantes, dès la survenue des symptômes. La première concerne le malade lui-même. Comment fait-il pour analyser la perception des symptômes, et leur conférer une cause cardiaque potentielle, ou tout au moins une cause suffisamment grave pour nécessiter un acte médical ? La deuxième étape concerne le professionnel qui a pour tâche de traduire les symptômes verbalisés par le patient en langage médical, dans un but diagnostique. Les deux étapes s’appuient à la fois sur des signes perçus par un sujet, et traduits par lui pour les adresser à un professionnel, et sur l’analyse et l’interprétation du professionnel pour faire un diagnostic médical.
Dans un premier temps, je précise le cadre scientifique et médical des symptômes de l’IDM. C’est celui-ci qui est accessible par l’éducation des sujets qui vivent la crise, et des sujets qui la prennent en charge dans leur contexte professionnel, après leur formation. Il en résulte une forme de connaissance commune qui se construit à travers le langage.
Dans un second temps, les travaux précisant ce qui est connu de la façon dont les sujets font l’expérience de la crise, vécue et verbalisée, ainsi que leur adaptation à cette crise, sont décrits.

La sémiologie de l’infarctus du myocarde : un cadre scientifique et médical de référence pour les professionnels

La sémiologie « classique » de l’IDM

L’histoire des symptômes de l’IDM a débuté au début du XVIIIème siècle. Devant la constatation de douleurs thoraciques d’effort dont la survenue semblait se répéter de façon similaire chez des sujets différents, une anomalie cardiaque fut envisagée, sans pouvoir à ce moment préciser son origine coronaire. C’est William Heberden, qui a fait la description initiale la plus complète des symptômes et de leur pronostic souvent péjoratif, à partir d’une centaine de cas, en 1768, qui sera publiée en 1772 sous le nom d’Angina pectori, ou angine de poitrine en français, du fait de la douleur irradiant dans les mâchoires pouvant simuler celle de l’angine virale ou bactérienne lors de l’infection des amygdales. L’origine coronaire de l’affection fut ensuite confirmée par l’étude autopsique d’un cœur aux coronaires calcifiées.
L’angine de poitrine est le signe d’une maladie des coronaires, quand l’ischémie provoquée par la réduction du flux sanguin au travers d’une sténose significative (rétrécissement coronaire) survient à l’effort, quand les besoins en oxygène augmentent, et disparaît au repos, quand ces besoins diminuent. Les signes de l’IDM deviennent permanents quand la coronaire n’est plus seulement rétrécie, mais complètement obstruée, créant un arrêt de la circulation sanguine à ce niveau, d’où une ischémie permanente dans le territoire qu’elle vascularise, mettant en danger les cellules myocardiques qui sont menacées de mort cellulaire (nécrose myocardique ou IDM).
La description de Heberden est toujours fidèle à la description actuelle. La médecine a fait des progrès considérables pour diagnostiquer et traiter les maladies, qui elles, prennent encore des formes cliniques connues depuis plusieurs siècles.
La sémiologie de l’IDM par Heberden a décrit des signes typiques et atypiques, l’évolutivité de la maladie, son issue fatale, et la prédominance nette masculine. Aujourd’hui, cette description est toujours valable, mais le traitement précoce des malades en supprime en partie l’évolutivité péjorative :
Il s’agit d’un problème de la poitrine marqué par des symptômes forts et particuliers, importants à considérer en raison de leur danger qui n’est pas rare, et mérite d’être mentionné plus en détail. Son siège, la sensation d’étranglement et l’anxiété qui l’accompagnent, peut lui faire prendre le nom d’angine de poitrine. Ceux qui sont affectés sont saisis pendant qu’ils marchent (plus particulièrement dans une montée et peu après avoir mangé) avec une sensation douloureuse et des plus désagréables dans la poitrine, qui semble capable d’entrainer la mort, si elle augmente ou dure dans le temps. Mais quand ils restent immobiles, tout ce malaise disparaît. Dans tous les autres respects, les patients sont, au début de ce problème de la poitrine, parfaitement bien et en particulier n’ont aucun essoufflement. La douleur est parfois située dans la partie supérieure, parfois au milieu, parfois en bas de l’os sternal, et souvent plus localisée à gauche qu’au côté droit. Elle semble fréquemment s’étendre de la poitrine vers le milieu du bras gauche. Le pouls n’est pas souvent dérangé par cette douleur, comme j’ai eu l’occasion de l’observer en le palpant au moment de la crise. Les hommes sont plus étant touchés par ce problème, particulièrement après 50 ans. Après une année ou plus, le problème ne cessera plus si instantanément avec l’immobilité, et il aura lieu, non seulement quand les personnes marchent, mais aussi quand elles se couchent, particulièrement sur le côté gauche, et les obligera à se lever de leur lit. Dans certains cas évolués, le problème a pu être déclenché par le mouvement d’un cheval ou d’un attelage, et même en avalant, en toussant, en parlant, ou avec des modifications d’humeur. Telle est l’apparence la plus habituelle de cette maladie ; mais quelques variétés peuvent être mentionnées. Certaines personnes ont été saisies tandis qu’elles étaient immobiles, ou assises, ou au réveil ; la douleur s’étend parfois au bras droit, aussi bien qu’à gauche et même plus bas, aux mains, mais ceci est rare ; dans très peu de cas le bras a en même temps été engourdi et gonflé. Chez une ou deux personnes la douleur a duré quelques heures ou même plusieurs jours ; mais ceci est arrivé quand la plainte évoluait de longue date ; une seule fois la toute première attaque a continué la nuit entière. J’ai vu presque cent personnes avec ce problème, parmi lesquelles il y a eu trois femmes et un garçon dedouze ans. Les autres étaient des hommes autour de 50 ans. La fin de l’angine de  poitrine est remarquable. Car si aucun accident n’interfère dans l’évolution de la maladie, mais qu’elle continue à la même intensité, tous les patients s’effondrent soudainement, et meurent presque immédiatement. D’où la fréquence de leur sensation de faiblesse comme si tous les pouvoirs de la vie les laissaient tomber” (Heberden, 1772).
De nos jours, la sémiologie de l’IDM enseignée aux professionnels de la santé, et en particulier aux futurs médecins, met en avant les signes les plus fréquents, qualifiés de typiques », et d’autres moins fréquents, ou « atypiques », dans le but d’enseigner un cortège de symptômes reconnaissables dans les meilleurs délais, pour permettre de déclencher les soins appropriés. De façon intéressante, on peut constater que la sémiologie décrite par Heberden en 1772 est toujours, en grande partie, celle enseignée aux médecins, et rapportée par différents canaux de transmission de savoirs pour les professionnels, et d’information dugrand public.
Les symptômes de l’angine de poitrine sont intermittents, débutant à l’effort, et s’arrêtant rapidement avec l’arrêt de l’effort. Ils doivent conduire à une prise en charge spécialisée rapide mais non urgente, coordonnée par le médecin traitant. En revanche, les symptômes de l’IDM, prolongés, voire permanents, sont une alerte vitale qui nécessite l’appel du 15. La douleur ou gêne thoracique est le signe d’infarctus du myocarde le plus fréquent à la fois chez les femmes (58%) et chez les hommes (69%) (Brauwald, 1997; Canto, Rogers, Goldberg, Peterson, et al., 2012; Vacheron, 1999 ). Ses caractéristiques doivent donc être reconnues par le grand public, et doivent permettre à un professionnel de faire le diagnostic et de déclencher la procédure de prise en charge de l’urgence cardiaque. Les médecins du centre 15, en particulier, sont formés à faire l’analyse de la douleur décrite par le patient, pour détecter les situations à forte probabilité d’IDM, selon les critères rappelés par la Haute Autorité de Santé en 2006 :
Elle est d’autant plus évocatrice d’IDM qu’elle est une douleur violente en étau dans la poitrine. L’analyse de la douleur en précise :
Le type : Douleur à type de constriction (sensation d’étau), de serrement ou de brûlure L’expression du patient : « j’ai mal dans la poitrine », « ça me serre dans la poitrine », « je m’étouffe »,
Le siège : thoracique, rétrosternal ou en barre médiothoracique, indiqué par le patient du plat de la main, voire des 2 mains
Les irradiations : irradiation habituelle vers l’épaule gauche, la face interne du bras gauche et les angles de la mâchoire inférieure.
La durée : persistant au repos, de durée prolongée, ou aggravation d’une douleur angineuse déjà̀connue auparavant, résistante à la prise de trinitrine,
L’intensité : souvent intolérable, angoisse, avec sensation de mort imminente

Table des matières

Remerciements
Résumé
Résumé en anglais
Table des matières
Liste des abréviations
Liste des tableaux et des figures
Liste des annexes
Liste des annexes dans le tome d’annexes
Introduction
Première partie : Contexte de la recherche : l’infarctus du myocarde
1. L’infarctus du myocarde : un événement aigu et une maladie coronaire chronique pour toute la vie
1.1 La maladie
1.2 Prise en charge de la coronaropathie aux différents stades de la maladie
1.3 Les causes de la maladie des artères coronaires
1.4 Le pronostic de la maladie
1.4.1 Les progrès médicaux ont grandement modifié la prise en charge de l’IDM
1.4.2 Les séquelles et les complications ont diminué et sont contrôlables
1.4.3 Le pronostic des patients reste sévère
1.5 L’amélioration du pronostic des patients après l’infarctus du myocarde repose sur les victimes elles-mêmes
1.5.1 Le pronostic après un infarctus dépend de la prise régulière des médicaments, et de l’adoption de comportements favorables à la santé, pour réduire les facteurs de risque cardiovasculaires
1.5.2 L’échec de la prévention après un infarctus du myocarde, et le « poids de la maladie »
1.5.3 L’éducation thérapeutique, une voie d’espoir pour aider les patients à éviter les complications et les récidives
1.6 De la nécessité de comprendre ce qui se joue dans l’espace décisionnel en lien avec la santé cardio-vasculaire
2. L’urgence de santé et l’organisation des secours pour l’infarctus du myocarde
2.1 Qu’est-ce qu’une urgence de santé ?
2.2 Organisation des secours en France
2.3 Réduire le délai de prise en charge de l’infarctus du myocarde
2.3.1 Le délai entre le début des symptômes et l’appel des secours est stable dans les registres français récents
2.3.2 Un traitement rapide de l’infarctus du myocarde permet de réduire les complications
2.3.3 L’appel du 15 est la meilleure stratégie pour recevoir un traitement rapidement
2.4 Identifier l’infarctus du myocarde dans le délai le plus bref possible
2.4.1 La sémiologie de l’infarctus du myocarde : un cadre scientifique et médical de référence pour les professionnels
2.4.2 Les symptômes de l’infarctus du myocarde chez les malades : le corps vécu, le corps représenté, et le corps verbalisé
3. Ce qui est connu de la façon dont les victimes décident d’appeler les secours
3.1 Les facteurs qui influencent l’appel des secours en cas d’infarctus du myocarde
3.1.1 Les prédicteurs d’appel des secours dans les grandes études
3.1.2 Le rôle des proches
3.1.3 Le choix du professionnel
3.1.4 Différences entre les hommes et les femmes
3.1.5 Le déni de l’IDM
3.2 L’éducation pour acquérir des compétences nécessaires à l’appel adapté des secours
4. Ce qui est connu du vécu des victimes d’infarctus du myocarde et de leur adaptation au traumatisme de l’accident cardiovasculaire
4.1 Représentations de la maladie et ses conséquences
4.2 Vécu d’un infarctus du myocarde et ses conséquences émotionnelles et psychiques
4.2.1 Effets positifs
4.2.2 Crise existentielle
4.2.3 Partage social des émotions, soutien social perçu
4.2.4 Rupture biographique
4.2.5 Rupture normative avec le corps, rites de passage
4.2.6 Transformations et mouvements personnels, perturbations identitaires
4.2.7 Dépendance, perte de contrôle
4.2.8 Ajustement émotionnel, anxiété et dépression
4.2.9 Conscience de la maladie, déni
4.2.10 Mécanismes de défense, coping
4.3 Synthèse de la littérature
5. Ce qui est peu connu : l’infarctus du myocarde selon les victimes elles-mêmes
Deuxième partie : Partie théorique: Conscience, connaissance de soi, et décision lors d’un infarctus du myocarde
1. Chapitre I: L’esprit humain : être conscient, mémoriser, décider et être soi
1.1 La vie cellulaire, la régulation de la vie, et les neurones pour mieux gérer la vie
1.2 Le cerveau et l’esprit humain : s’informer, évaluer, décider
1.3 Les émotions, des états du corps et des programmes pour orienter les décisions
1.4 Un exemple de programme émotionnel : La peur
1.5 Processus décisionnels
1.6 Conscience et inconscience
1.7 Les modes de conscience selon Husserl
1.8 Apprendre par l’expérience
1.9 Douleur et mémoire
1.10 Mémoire et phénoménologie
1.11 Etre soi : au carrefour des perspectives neurologiques, physiologiques, psychologiques, individuelles et sociales
1.11.1 Soi en tant que mémoire, consciente et inconsciente
1.11.2 La conscience de soi
1.11.3 Le soi à l’articulation entre l’individuel et le social
1.11.4 Décider en conscience de soi
1.11.5 La présentation de soi
1.11.6 Le soi et l’identité
1.11.7 Le soi et l’étude de la subjectivité
1.12 Constructions identitaires et crise cardiaque
2. Chapitre II: La subjectivité dans l’urgence
2.1 Parole en première, deuxième et troisième personne
2.2 L’introspection pour accéder à l’expérience subjective
2.3 L’explicitation des vécus passés pour rendre compte de l’expérience subjective des victimes d’IDM
2.4 Particularités de la subjectivité dans le cadre de l’urgence de santé
2.5 De la nécessité de penser un mode d’accès hybride à l’expérience de l’urgence de santé
2.6 La reconstitution de la « scène de crise »
3. Questions de recherche
Troisième partie : Partie empirique: La recherche
1. Chapitre I : Méthodologie
1.1 La posture épistémologique
1.1.1 Questionner et clarifier ma posture professionnelle
1.1.2 Construire une posture de chercheur sur mon terrain professionnel : des doutes à dépasser et des sceptiques à convaincre
1.1.3 Choisir d’utiliser les méthodes qualitatives : attitude a-théorique et immersion compréhensive
1.2 Construction d’un dispositif méthodologique pour observer la scène de la crise cardiaque et le vécu de l’IDM
1.2.1 L’observation en temps réel : des traces de vécu de la crise, à l’arrivée aux urgences cardiologiques
1.2.2 L’entretien semi-directif au décours de la désobstruction coronaire pour accéder au vécu de la crise, verbalisé juste après la crise
1.2.3 Adapter une technique d’entretien pour accéder au vécu, au moment de la crise, avant les secours
1.3 Utiliser l’EdE en tant qu’approche théorique, et adapter la technique aux buts de la recherche sur la subjectivité des malades
1.4 Courbe d’apprentissage du chercheur, et difficultés rencontrées lors de la conduite d’entretiens d’explicitations auprès de patients en post-IDM
1.4.1 Attention du chercheur aux éprouvés psychiques des patients
1.4.2 Difficultés dans la conduite des entretiens
1.4.3 Influence du délai entre l’EdE et l’événement de santé, sur la verbalisation des actions
1.4.4 Contractualiser et focaliser sur une tache singulière et spécifiée : des éléments majeurs à améliorer
1.4.5 Les premiers entretiens, conduits dans une optique exploratoire et de test, n’ont pas mis l’accent sur une focalisation à une tache singulière et spécifiée
1.4.6 La poursuite des entretiens précise l’intention de « reconstituer la scène de crise »
1.4.7 Signes d’évocation de la présence sur la « scène de crise »
1.4.8 Les consignes et les effets perlocutoires dans l’EdE
1.5 Les matériaux de la recherche : 22 « scènes de crise »
1.5.1 Les sujets de la recherche
1.5.2 Vignettes cliniques des 22 scènes de crise
2. Chapitre II: Analyse des matériaux de la recherche
2.1 Une approche qualitative inductive, inspirée de la phénoménologie et de la théorie enracinée
2.2 Echantillonnage et constitution du corpus
2.3 Préparation du matériau pour l’analyse
2.4 Le codage ouvert : des concepts aux catégories conceptuelles
2.5 Recherche de relations et vérification : la catégorisation axiale et l’«amplification interprétative »
2.6 La délimitation de l’objet de recherche
2.7 La synthèse compréhensive : formulation de forme et de sens
Quatrième partie : Les résultats de la recherche : Mise en intrigue de soi dans l’urgenc
1. Anamnèse de crise pendant l’IDM : Les délibérations sur soi en crise, sous l’angle des processus mentaux qui les composent
1.1 Symbolisation du corps en crise
1.1.1 Représentations des perceptions du corps vécu : les symptômes dans le langage de l’autre
1.1.2 Représentations du corps vivant et délibérations sur l’écart entre le corps en crise et le corps vivant
1.1.3 Faire taire le corps en crise
1.1.4 Synthèse sur la symbolisation du corps en crise
1.2 Délibérations sur la cause de la crise
1.3 Évaluation de la contrôlabilité de la crise
1.3.1 Pratiquer des gestes sur le corps vivant
1.3.2 Combattre l’agresseur
1.3.3 Tester l’efficacité de médicaments
1.3.4 Se figer ou bouger
1.3.5 Contrôler ses émotions
1.3.6 Le contrôle perçu d’une situation problématique limite l’anxiété
1.4 Positionnement identitaire : soi pour soi, soi avec les autres, et les professionnels de la crise pour soi
1.4.1 Soi pour soi
1.4.2 Soi avec les autres
1.5 Synthèse de l’anamnèse de la crise sous un angle synchronique
2. Anamnèse de crise pendant l’IDM : Les délibérations sur soi en crise, sous l’angle des processus conduisant ou non à une décision d’appel des secours
2.1 Freins et blocages à la demande de soins
2.1.1 Blocages au niveau de la symbolisation du corps en crise et de sa contrôlabilité 263
2.1.2 Blocages au niveau de l’attribution d’une cause à la crise
2.1.3 Influence des positionnements identitaires des sujets en crise
2.2 L’influence du choix d’autrui à qui est adressée la demande de soins, sur l’appel des secours
2.2.1 Les différentes stratégies d’utilisation d’autrui pour agir sur soi en crise
2.2.2 Choix d’autrui à qui est adressée la demande de soins
3. Qui sont ces sujets qui font appel aux secours rapidement ?
3.1 Des hommes qui décident de faire appeler les secours par un proche
3.2 Un homme qui appelle lui-même
4. Qui sont ces sujets ne faisant pas appel, ou faisant appel tardivement ?
4.1 Des hommes qui ont l’habitude de garder le contrôle
4.2 La crise d’une femme en crise qui n’est pas prise au sérieux
5. Synthèse des résultats
Cinquième partie : La discussion et les retombées praxéologiques de la recherche
1. Validité de mon approche et des choix théoriques et méthodologiques
1.1 L’épistémologie de la subjectivité
1.2 Choix de la théorisation enracinée
2. Les avancées dans la compréhension de la scène de crise
3. Les retombées pratiques pour les professionnels de l’urgence
4. Les retombées pratiques pour l’éducation thérapeutique
4.1 Les programmes d’éducation thérapeutique en cardiologie
4.2 Favoriser le développement des ressources intérieures
4.2.1 Ecoute de soi et subjectivité
4.2.2 Réponses adaptées à ses ressentis
4.2.3 Relations interpersonnelles de qualité
4.3 Augmenter la connaissance des ressources extérieures
4.3.1 Organisation des secours
4.3.2 Utilisation des secours
4.4 La préservation de soi au coeur des programmes d’éducation thérapeutique
Conclusion
Bibliographie

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