Le vécu sensible du handicap : du basculement à l’adaptation

Connaitre et agir : sur l’action de santé sur soi

Si le numérique, dans sa capacité à structurer des collectifs et à diffuser des savoirs, a remis cette controverse au goût du jour, si les objets connectés relatifs à la santé permettent de plus en plus de possibilités de se « connaître », la médecine de soi-même est une question plus ancienne. Dans ses modalités et dans l’opposition expert/profane, celle-ci apporte des éclairages essentiels sur notre manière d’aborder le corps. La revendication d’un savoir empirique, si elle a toujours existé, trouve aujourd’hui de nouveaux espaces d’expression et de légitimation.

Médecine de soi-même

« Une originalité s’est affirmée : seul le sujet dispose des informations pertinentes, seul, en définitive, il accède à l’interne du corps. La conséquence est importante : cette médecine récusant le médecin n’est plus seulement une option possible, un choix, mais une nécessité, un recours obligé. L’observateur extérieur est partiellement frappé d’infirmité » [Vigarello, 1999, p.74]. La légitimité première d’une action de santé sur soi-même serait que chacun·e connaîtrait mieux son propre corps que n’importe quel « observateur extérieur ». Cette connaissance intime nous placerait ainsi dans une situation privilégiée pour gérer les activités de notre corps.
La gestion du régime alimentaire pourrait être un premier exemple de la prépondérance supposée du savoir profane sur celui des experts. L’historien Georges Vigarello, en abordant la question des prémices des régimes alimentaires, cite Cornaro, noble vénitien à l’origine du manuel « De la sobriété, conseils pour vivre longtemps ». L’homme, qui vécut centenaire, y décrit son mode de vie et détaille ses conseils pour gérer sa santé soi-même. « L’homme ne saurait être le médecin parfait que de lui seul », écrit-il, car lui-seul peut connaître les effets des aliments sur son corps, et ainsi décider du régime qui lui convient le mieux. Le « bien manger » se révèle dépendre des particularités individuelles, laissant présager « la possibilité d’une médecine de soi-même » [Ibid., p.73]
Le rapport au médecin est un rapport d’abdication du corps, dans une logique de confiance envers l’expert. Néanmoins, « l’emprise de la médecine a trouvé sa limite dans une résistance de la population à abdiquer son autonomie. […] L’histoire du corps au XXe siècle est celle d’une dépossession et d’une réappropriation qui aboutira peut-être un jour à faire de chacun le médecin de soi […]. Un rêve encouragé par l’idée d’une transparence du corps, un corps mis au jour, exploré dans ses profondeurs, et finalement accessible en direct au sujet lui-même. » [Moulin, 2006, p.15] En devenant individu, en ayant de plus en plus accès à des connaissances sur son propre corps, chacun·e se trouve en mesure d’équilibrer sa relation à l’expert.
D’aucuns mettent cependant en doute cette connaissance de soi-même. Ressentir n’est pas connaître. « Il est impossible que les hommes connaissent assez toutes les figures et tous les mouvements des petites parties de leur corps et de leur sang pour connaître que si ils mangent [ce fruit] ils seront guéris. » [N. de Malebranche, cité par Vigarello, 1999, p.99] Dès lors, la connaissance supposée de son corps se révèlerait insuffisante à agir sur celui-ci. Elle ne se composerait que de ressentis et ne reposerait pas sur suffisamment de compétences techniques pour justifier une vraie maîtrise. « Il n’y a pas plus mauvais médecin que de soi-même et on risque de se tuer quand on n’a pas les premières notions de notre art. »[La Gazette de Santé, 1772, citée par Vigarello, 1999, p.187].

Légitimation d’un savoir profane : conditions et mise en oeuvre

Pour autant, ce savoir intime du corps, et l’expérience de santé qui en résulte, reste une donnée essentielle dans la compréhension du corps. Le savoir profane se base sur une « expérience existencielle » [Broca, Koster, 2011, p.104]. Il est composé de sommes de vécus individuels, des expériences quotidiennes de la maladie. Il est « un savoir de malades en tant que malades » [Broca, Koster, 2011, p.104]. Preuve historique de la construction du savoir par l’expérience : les débuts de l’inoculation au XVIIIe, amorcés par des processus d’essai/erreur, restent longtemps considérés comme des « remèdes de bonne femme ». Il s’agit pourtant du « premier essai d’une modification organique délibérée » [Vigarello, 1999, p.147], une avancée qui se révèlera majeure. Il faudra l’appui politique de nobles (acquis au procédé par des expérimentations personnelles) et que des scientifiques en fournissent des études chiffrées pour que l’efficacité du procédé soit enfin reconnue. « De plus en plus présente dans le monde de la santé, la notion d’« expertise profane » renvoie à l’idée que (i) des personnes sans formation académique sur un sujet – mais concernées par ce sujet parce qu’elles en ont une expérience personnelle – sont capables de développer des connaissances et des analyses spécifiques ; et que (ii) ces connaissances et ces analyses peuvent et doivent être prises en considération dans les processus de décision, que ces décisions concernent des individus, l’élaboration de protocoles, l’organisation du système de soins ou les politiques de santé en général. » [Akrich, Rabeharisoa, 2012, p.70]
Le web occupe aujourd’hui une place prépondérante dans la constitution d’une nouvelle forme de savoir profane en terme de santé : « Ce que le Web favorise en effet de manière privilégiée n’est pas tellement la forme vulgarisée des savoirs, mais des formats différents qui ne relèvent ni de la popularisation, ni de la rhétorique académique » [Méadel, 2010, p.112]. Il devient un espace de légitimation, à la fois par la large diffusion de savoirs dont les formes évoluent, et par la construction de collectifs qui partagent une expérience sensible et des données empiriques. Comme le souligne Cécile Méadel, le web permet désormais la diffusion d’un savoir autrefois difficile d’accès, et cela s’observe de manière particulièrement dynamique dans le domaine de la santé où les acteur·rice·s ont « un rôle moteur ». Malgré de nombreuses attaques, ce savoir commence à obtenir une certaine reconnaissance, notamment grâce à ses contributions au débat public. Le web a ainsi vu se développer des sites spécialisés en information de santé (Doctissimo en est le meilleur exemple), mais aussi des communautés en ligne (grâce aux systèmes de forums, de listes de discussions, d’échanges mails, de chats…). Au sein de ces communautés échangent des acteur·rice·s de tous horizons, liés par des questionnements autour des problématiques de santé qui les concernent. On voit dès lors se renforcer la notion d’un « savoir profane ».
Ainsi, cette reconnaissance progressive de ces savoirs empiriques propose un socle sur lequel baser l’action. Nous allons désormais voir les facteurs concrets qui encouragent l’action de notre terrain.

Sortir du système

Les personnes amputées que nous avons eu l’occasion d’interroger sont toutes suivies par des prothésistes professionnels à qui elles doivent leur équipement. Elles évoquent toutes l’importance d’un système de santé qui leur garantit un appareillage, notamment Adamou qui connaît, en comparaison, la difficulté rencontrée par les habitants de son pays d’origine pour accéder à ce type de soins. Néanmoins, plusieurs limites à ce système ont été évoquées, et viennent conditionner la volonté de créer, en marge, leur propre appareillage.
Les limites du système traditionnel
Le système de soin est tout d’abord présenté comme long et contraignant, laissant peu d’autonomie au patient, qui est rendu passif par l’attente.
Sylvie : On en a marre de se laisser bercer entre deux rendez-vous.
Une passivité que Sylvie déplore, dans laquelle il n’y a pas de place pour l’autonomie. C’est un système contraint et normé, dans lequel le professionnel mène la danse. Si l’expertise est reconnue, la passivité renvoie à un préjugé d’incompétence du corps handicapé, et correspond difficilement à l’état d’esprit des personnes qui ont témoigné. Leur volonté de casser l’image de l’infirme trouve ainsi peu de répondant dans ce système passif.
Si toutes sont satisfait·e·s de disposer d’une offre bien remboursée, les prothèses deviennent difficiles d’accès financièrement dès lors que l’on souhaite élargir la panoplie, pour des questions de confort ou d’esthétique. L’esthétique des prothèses est, en elle-même, souvent remise en question. Nous y reviendrons. Par ailleurs, les entretenu·e·s évoquent des prothèses parfois lourdes, fragiles, et des dispositifs jugés peu confortables. L’offre actuelle des professionnels permet donc une démocratisation de l’accès aux soins, mais à partir d’un dispositif basique qui permet peu de souplesse.

Le groupe comme force d’action

Le groupe se révèle être une des conditions première de réussite de ces projets. Dans la construction collective d’un savoir, on retrouve la logique de partage d’informations et d’éléments empiriques encourageant l’action sur soi. La dimension communautaire émerge souvent lorsque le problème de santé est partagé, comme Sébastien Broca et Raphaël Koster ont pu l’observer dans le cas des maladies chroniques. Les échanges autour de l’expérience de la maladie sont alors facteur de cohésion, qui permet la construction d’un savoir commun [Broca, Koster, 2011]. Le bricolage au départ individuel de Thierry finit par rencontrer un franc succès, la demande augmente, l’encourageant à constituer une association. Son engagement de départ relève d’une curiosité envers la technologie d’impression 3D. La création de « mains » a permis de donner un objectif concret à l’utilisation de cette technologie, et correspond à un registre de valeurs auquel il s’identifie.
Le groupe est aussi créateur de lien social et sort les personnes en situation de handicap de l’isolement interactionnel subi (que nous avons décrit plus haut). Chez Sylvie, on note clairement un avant/après rencontre avec l’association, qui lui offre une nouvelle perspective sur son handicap. L’ambiance se révèle ludique, amicale, loin de la froideur d’un système de santé très encadré.

La technologie comme modalité d’action

La miniaturisation des dispositifs médicaux est une condition de l’action de santé sur soi-même. Le XXe siècle apporte un « modèle sanitaire de responsabilisation individuelle » [Vigarello, 1999]. Au-delà des simples recommandations de santé publique, l’institution médicale met désormais à disposition des moyens de contrôle individuel d’indicateurs de santé. En témoigne par exemple la diffusion de dispositifs d’autocontrôle du cholestérol dès 1992. C’est dans une démarche préventive que ces dispositifs vont se propager petit à petit (tensiomètre, test de grossesses etc.).
Au-delà des dispositifs conçus et offerts par l’institution médicale (dispositifs homologués et soumis aux contrôles), la mise à disposition de nouveaux moyens techniques (comme les imprimantes 3D deviennent autant d’outils permettant, compilés à des connaissances théoriques, la mise en pratique d’actions sur le corps. Là où la miniaturisation invite à une utilisation individuelle, les nouveaux outils de fabrication numérique appellent aujourd’hui à une collaboration axée sur le partage de compétences. Si la technologie est aujourd’hui accessible, les compétences requises pour manipuler les appareils et concevoir les modélisations en amont ne sont pas forcément maîtrisées par tou·te·s, ce qui invite au regroupement. A l’image de Christophe qui a réuni une équipe d’ingénieurs et de designers, le collectif, au-delà du lien social qu’il construit, permet aussi un échange de savoirs et une montée en compétences de tou·te·s. Il ne s’agit pas seulement de constituer un espace d’échanges, mais d’apprendre, de mener un projet complet, d’expérimenter. La force communautaire tient aussi à l’espace mobilisé pour la réalisation de ces prototypes. L’émergence des FabLabs, ces « ateliers partagés » dédiés à la fabrication numérique [Bosqué, 2015] vise une réappropriation des technologies par les usagers.
Cette force d’action collective, axée sur la construction d’une intelligence commune, vient répondre à la philosophie maker et Open-source.

Philosophie associative, maker et open-source

Les projets que nous avons observés sont fortement imprégnés de deux philosophies : celle de la mouvance maker/DIY, et celle de l’Open-source. Les deux associations que nous avons sollicités ont en effet comme mot d’ordre la participation active à la conception technique des objets fabriqués, chacun·e est impliqué, à différents niveaux et selon les compétences disponibles. Une tendance au DIY qui permet désormais de « bricoler ses modes de vie en bas de chez soi » [Nghiem, 2013, p.116], y compris en ce qui concerne son propre corps.
Cette philosophie du faire s’accompagne aussi d’une forte logique de partage. Thanh Nghiem, en étudiant les nouveaux modèles coopératifs, souligne cette tendance au partage et à la réciprocité, tendance liée au contexte de crise économique notamment, mais qui se trouve aussi démultipliée par la puissance interactionnelle du web. Les prototypes et modèles d’outils techniques sont rigoureusement documentés au sein des associations et disponibles en ligne à tout un chacun. Cette dimension permet d’éloigner les questions économiques des projets, puisque les modèles sont accessibles.

Transformer : le corps hybride

Après avoir pensé le corps et ses représentations, et avoir étudié les différentes modalités qui encouragent l’action sur ce dernier, nous allons désormais approfondir cette phase de transformation du corps, en analysant les paramètres par lesquels elle se réalise.
Si un corps pleinement réalisé est, dans la lignée de ce que propose David Le Breton, « un corps à soi » appelé à être modelé et transformé, nous verrons comment ce processus d’affirmation du corps permet aux personnes en situation de handicap de se réapproprier le corps par une logique d’esthétisation et de personnalisation.
La réappropriation ne vise pas nécessairement une dimension fonctionnelle, mais la transformation du message produit par le corps, afin d’en revendiquer la non-infirmité. Cette reconstruction de l’image projetée vise à endiguer le handicap interactionnel qui les frappe. Le corps atteint devient dès lors espace de revendications et de représentations, qui tend à devenir « la « figure de la réparation techno-scientifique de l’humain » associée […] à une image plus futuriste de l’homme bionique éternellement « réparable » » [Marcellini, 2007, p.215]
L’objectif de renversement des représentations pose alors de nouvelles questions : celle d’un bouleversement des influences émotionnelles, celle du transhumanisme, et celle, plus globale, de nos modes de compréhension du handicap.

Participation et personnalisation : le droit d’être soi

« Posé comme représentant de soi, le corps devient affirmation personnelle, mise en évidence d’une esthétique et d’une morale de la présence. Il n’est plus question de se contenter du corps que l’on a, mais d’en modifier les assises pour le compléter ou le rendre conforme à l’idée que l’on s’en fait. L’individualisation du corps propre répond à l’individualisation du sens. » [Le Breton, 20157, p.229]
Ces deux dimensions sont particulièrement valorisées dans les entretiens : le fait de pouvoir « customiser » et de contribuer à la réalisation de l’objet est présenté comme une modalité d’appropriation du dispositif technique. Dès lors, ces deux axes de travail forment un processus d’écriture de soi.

Personnalisation : un corps à soi

« Il importe désormais de prendre son corps en main, d’en faire un objet personnalisé, avoir un corps à soi, un corps pour soi. » [Ibid., pp.193-194] S’écrire, c’est donc s’attacher profondément à rendre compte de qui on est. A ce titre, l’expérimentation prothétique regorge de situations individuelles. On citera, à titre d’exemple, ce tatoueur lyonnais équipé d’une prothèse « machine à tatouer »32, réalisée par un sculpteur, dans une ambiance « steampunk » correspondant à une attirance esthétique commune.
« Le sentiment relève de la culture et de l’échange intersubjectif. Aussi le corps qui éveille des sentiments est un corps culturellement construit. C’est ici que se situent les mises en scène corporelles par l’intermédiaire des vêtements, des ornements ou encore du maquillage qui sont de véritables langages au sens structural du terme. » [Martin-Juchat, 2008, p.74] : la personnalisation vient donc contribuer à la construction culturelle du corps qui viendra projeter l’image souhaitée, comme autant de signes constituant un langage corporel mû par des émotions et des écritures.
Dans les formes d’esthétisation, certaines figures valorisantes sont récurrentes. Notamment auprès des enfants, lesquels sont encouragés à se « transformer en super-héros »33. Mais si la personnalisation est référencée, on note qu’il est également possible de s’affranchir de certaines influences pour accentuer l’inscription de soi dans l’objet.

Table des matières

Table des matières
Remerciements 
Sommaire 
Introduction 
Ouverture 
Le corps, un impensé communicationnel ?
Quelle place pour les corps « déficients » ?
Construire sa prothèse soi-même : un changement de perspective ?
Problématique et hypothèses
Cadre épistémologique
Axes écartés
Le terrain : la réalisation de prothèses Do It Yourself
Méthodologie 
Un processus, des actions
1 – Penser le corps : les frontières du normal 
A – Corps « normal » : une machine à parfaire 
Une recherche de perfection ?
Un corps perfectible
L’orientation du regard
Corps machine/machine corps : une vision mécaniste
Mécanismes et mesures
Une machine défaillante ?
Corps normal, corps idéal ?
B – Corps hors-normes : représentations du handicap 
La monstruosité comme objet spectaculaire
Des « fêtes du regard »
De l’entresort à la tératologie
Représentations contemporaines du corps handicapé
Pop culture : valorisation du handicap et super-héros
Le sport : le corps-spectacle
En filigrane : l’idée d’humain augmenté
Les discours : du discours d’expert au témoignage personnel
Définir le corps autre
L’impératif de l’inclusion et de la normalisation
2- Expérimenter le corps : vivre et agir 
A- Le vécu sensible du handicap : du basculement à l’adaptation
Le temps et la prothèse
Basculement : découvrir « le monde du handicap»
Relation à la prothèse
Un corps flexible
Développement de l’adaptabilité
Déficient, mais pas infirme
B – Le regard comme handicap interactionnel 
Subir le regard : le corps atteint
Sidération, fuite, violence
Déshumanisation
Le handicap, c’est les autres
Faire face au corps autre : l’angoisse qui conditionne l’agir
« Ils sont handicapés à votre place les gens »
« Pour une révolution du regard » : l’éducation à l’autre
Rééduquer le regard
Un mouvement « body positive » pour le handicap ?
C – Agir
Connaitre et agir : sur l’action de santé sur soi
Médecine de soi-même
Légitimation d’un savoir profane : conditions et mise en oeuvre
Sortir du système
Les limites du système traditionnel
Esthétique de la dissimulation
La structuration collective : lien social, compétences, philosophie
Le groupe comme force d’action
La technologie comme modalité d’action
Philosophie associative, maker et open-source
3 – Transformer : le corps hybride 
A – Affirmer 
Esthétisation : le droit d’être beau
La prothèse : un accessoire comme un autre ?
Les cadres de références mobilisés pour l’esthétisation
Participation et personnalisation : le droit d’être soi
Personnalisation : un corps à soi
Participation : la fabrique de soi
B – Revendiquer 
Contrôle du stigmate et du corps comme image valorisée
Surmonter, se reconstruire
Déstigmatisation par une valorisation techno-scientifique
Dévoiler ce corps que nous ne savons voir
Le complexe du short
Mise en scène ?
C – Renversement
Vers un renversement des influences émotionnelles ?
Ostentation et rejet de la normalisation
Provoquer l’interaction
Le spectre de l’humain augmenté
La réparation comme critère d’acceptabilité ?
Influence idéologique de l’augmentation ?
De l’infirme au cyborg : penser autre
Comment repenser le handicap ?
Paradigme informationnel du corps et résistances
Conclusion 
Résultats de recherche et perspectives
Présentation des résultats
Poursuite du travail à l’occasion d’un doctorat
Ouverture : le cyborg, quelle réalité, quelles limites ?
Bibliographie 
Annexes
A – Illustrations des réalisations 
Annexe A1 : offre « traditionnelle » de prothèses 
Annexe A2 : offre « traditionnelle » de prothèses 
Annexe A3 : main E-nable 
Annexe A4 : prototype de la jambe « Print my leg » 
Annexe A5 : extrait du tutoriel de la main Exii 
B – Méthodologie 
Annexe B1 : Grille d’entretien 
Annexe B2 : Entretien Christophe-Projet Print my leg 
Annexe B3 : Entretien Thierry, association E-nable France 
Annexe B4 : tableau de traitement thématique des entretiens

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