Le trouble du spectre autistique

Le trouble du spectre autistique

MOTIVATIONS PERSONNELLES, PROFESSIONNELLES ET SOCIOPOLITIQUES

Mon parcours scolaire normal, puis mes premières expériences professionnelles et mes activités de loisirs m’ont conduite à m’intéresser à la profession d’éducatrice sociale auprès de jeunes enfants. Par la suite, un stage auprès de cette population, celle qui souffre notamment de troubles du spectre autistique, a accentué mon intérêt pour le problème de l’autisme et celui de l’accompagnement des jeunes autistes durant les loisirs. Ces notions sont centrales dans ma thématique de recherche. Lors de mon stage probatoire, la possibilité de travailler au sein de la crèche communale de Riddes a retenu mon intérêt. J’y ai donc développé mon expérience pendant une année, lors de la rentrée scolaire 2014. La crèche-UAPE2 « La Toupie »m’a ouvert la porte du travail social. Lors de mon stage, j’ai éprouvé un grand plaisir à accompagner les jeunes enfants dans leurs apprentissages. Puis, au fil des mois, j’ai ressenti un intérêt de plus en plus marqué pour les enfants présentant des difficultés de comportements et/ou de capacités.

Comme je lui rapportais mes observations et mes questionnements, la directrice de la crèche m’a donné la possibilité de mener un travail d’observation auprès d’un enfant avec des difficultés de mouvement et de parole. Mes questionnements, mon envie d’en apprendre davantage, ainsi que ma première année de formation à la Haute École de Travail Social m’ont ensuite conduite à postuler auprès de l’institut Sainte-Agnès, afin d’y accomplir ma première formation pratique. Cette institution, constituée de quatre groupes éducatifs, accueille de jeunes enfants et adolescents de 6 à 12 ans, touchés par diverses problématiques telles que le trouble du spectre autistique, l’hyperactivité, le haut potentiel, le trouble de l’attention, la dysphasie, etc. Cet établissement compte environ 40 enfants dont la moitié est, à des degrés divers, atteinte d’un TSA selon un reportage mené par Canal 9, fin 2017. La moitié des jeunes accueillis à Sainte-Agnès est ainsi concernée par un TSA ; sur l’ensemble des jeunes accueillis, un quart des enfants présente un retard global de développement.

Enfin, les autres enfants ont des difficultés socio-éducatives, par exemple au niveau du comportement et de la communication, notamment en groupe. De ce fait, ils sont obligés de suivre un programme scolaire adapté à leurs capacités. Lors de mon stage, les troubles autistiques, principalement connus sous le terme de troubles du spectre autistique, sont une des problématiques auxquelles je me suis intéressée. Durant mon activité professionnelle, j’ai accompagné de nombreux jeunes dans leur quotidien, leurs apprentissages et leurs loisirs. Durant les moments de loisirs, les compétences, le bien-être et les apprentissages des jeunes étaient encouragés. C’est là que j’ai compris combien le fait de savoir agir, de donner un sens à l’activité proposée et de permettre au bénéficiaire d’exploiter ses capacités personnelles au maximum, fait partie intégrante des objectifs des professionnels. Lors de ce stage, j’ai participé à des colloques de groupe et à des colloques de secteurs. Lors de ces séances, j’ai réalisé que les professionnels ne cessaient de se former, de développer et d’améliorer leurs compétences autour des problématiques existant dans l’établissement, comme l’autisme, en suivant par exemple des formations continues.

L’institut Sainte-Agnès fêtera cette année ses cinquante ans d’existence. Cet établissement, conçu au départ pour les adolescents inadaptés, est aujourd’hui devenu un lieu de vie pour les élèves en souffrance dans les écoles dites « traditionnelles ». Suite à mon expérience au sein de l’institution, j’ai remarqué que les enfants, touchés chacun par des problématiques souvent diverses, vivent, évoluent et se développent ensemble au sein des groupes éducatifs malgré leurs différences. Face à ce constat, plusieurs questionnements concernant l’action éducative, le rôle, le pouvoir et les savoirs de l’éducateur ont suscité mon attention. À présent, je souhaite évoquer le thème des loisirs, élément auquel je porte un grand intérêt personnel. La natation est une activité qui me touche plus particulièrement. En effet, je pratique ce sport depuis de nombreuses années. D’abord ce fut juste pour le plaisir, puis c’est devenu, pour moi, un sport de compétition. Par la suite, j’ai commencé à l’enseigner à de jeunes enfants ainsi qu’à des adultes.

Peu importe la manière dont j’évolue dans ce sport, j’éprouve beaucoup de plaisir à nager. Je me sens plus détendue après avoir effectué quelques kilomètres dans l’eau. Les années passant, j’ai obtenu, dans ce domaine, divers brevets qui, aujourd’hui, me permettent d’évoluer et d’enseigner à toutes sortes de personnes l’art de la natation. D’autre part, enseigner ce sport m’a permis de constater que certains jeunes n’aimaient pas la natation et qu’ils ne la pratiquaient que s’ils y étaient obligés par leurs parents. Cette pression de la part de certains parents m’a touchée et questionnée. Selon moi, la pratique d’un sport, d’une activité artistique ou manuelle, devrait être le choix de chacun. Je me suis donc demandé comment réagir avec un jeune et comment lui donner le droit et la possibilité d’agir de manière autodéterminée. La pratique du sport de compétition étant devenue impossible pour moi, suite à de nouvelles obligations scolaires et professionnelles, je me suis intéressée à des activités différentes ; aujourd’hui, le ski, la zumba, le cinéma, les promenades en montagne sont des activités qui me procurent toutes un grand plaisir et une sensation de bien-être. Leur point commun semble être l’ambiance qui s’en dégage. Pour moi, ce critère apparaît comme le plus important et c’est lui qui guide mes choix.

LES HYPOTHÈSES

Ce chapitre met en avant les hypothèses envisagées autour de ma question de recherche. Ces dernières seront par la suite évaluées et développées dans l’analyse des données. Pour rappel, ma question de recherche est la suivante : « L’accompagnement par les éducateurs des jeunes enfants et adolescents souffrant d’un trouble du spectre autistique dans les loisirs » Ma recherche vise à découvrir le fonctionnement du personnel agissant auprès des jeunes enfants et adolescents souffrant d’un trouble du spectre autistique, plus spécifiquement au sein de l’institut Sainte-Agnès, puisque cette structure accueille de jeunes enfants et adolescents TSA. Avant toute chose, il est important d’introduire ce chapitre par une hypothèse générale concernant la population de l’institut Sainte-Agnès qui est ma principale source d’information. Je postule donc que l’institut Sainte-Agnès accueille actuellement des jeunes enfants et adolescents touchés par des problématiques variées, dont des TSA. Cette mixité peut s’expliquer par la raison du placement qui est l’échec scolaire et non le handicap de la personne. Suite à cette hypothèse générale, la première hypothèse concernant le terrain qui me vient à l’esprit concerne les prescriptions organisationnelles.

Selon moi, ces prescriptions ne donnent aucune indication spécifique concernant l’accompagnement des jeunes TSA dans les loisirs, mais elles touchent tous les domaines de vie à l’institut et s’adressent à tous les usagers. Une seconde hypothèse que je souhaite aborder, après avoir récolté des informations sur le terrain, concerne les professionnels et leurs interventions au quotidien. Cette hypothèse s’applique à l’action concrète des professionnels pendant les loisirs : leur action est individualisée et ainsi se définit et se construit au cas par cas selon les jeunes avec lesquels le professionnel agit et non selon le TSA. Enfin, je pense que, lorsque le trouble du spectre autistique touche sévèrement des jeunes enfants et adolescents, les professionnels ne peuvent offrir un accompagnement adapté et individualisé à chacun d’eux lors des activités de loisirs. Ceci pourrait s’expliquer par la primauté de l’activité du groupe sur le suivi individualisé, ainsi que par le manque de temps à disposition des professionnels. À cela pourrait s’ajouter le faible nombre de professionnels engagés dans le groupe éducatif.

L’ACCOMPAGNEMENT

Le concept que je désire à présent aborder traite de la notion d’accompagnement. En effet, lors de ma recherche sur le terrain, mon regard s’est porté sur les professionnels et leurs actions face aux jeunes souffrant d’un trouble autistique. J’ai donc cherché à comprendre en quoi consiste leur accompagnement. À la fin du XXe siècle, le mot « accompagnateur » est défini comme suit : « personne qui guide et accompagne un groupe ou encore personne qui accompagne (temporairement, occasionnellement) une autre personne ou un groupe de personnes en déplacement » (Paul, 2004, p. 57). De plus, l’étymologie du mot « accompagner » signifie : « se joindre à quelqu’un pour aller où il va » (Ott & Rullac, 2010, p. 1). À partir de ces définitions, plusieurs idées peuvent être mises en avant. Premièrement, il y a l’idée de se rapprocher, d’être avec l’autre. On y retrouve donc la notion d’ajout ! Cela signifie qu’une relation entre professionnel et personne aidée s’instaure. Aujourd’hui, le professionnel pense sa relation à l’autre dans un esprit d’égalité en vertu des déclarations universelles. Le professionnel guide l’autre, il reste auprès de la personne aidée lorsqu’elle agit et la réoriente si nécessaire.

Ensuite apparaît également l’idée de laisser à la personne accompagnée le pouvoir de choisir le chemin qu’elle désire prendre. Il est donc nécessaire que la personne accompagnée ait les capacités de définir ses propres projets, envies et perspectives. Le but réside dans le fait que les deux personnes, l’aidant et l’aidée, avancent ensemble vers un objectif défini (Paul, 2004, pp. 55-65). Enfin, la notion d’accompagnement implique que la personne aidée évolue d’un point A à un point B. Pour ce faire, le professionnel et la personne aidée se mettent d’accord sur un projet. Le projet est un ensemble d’objectifs ou d’actions fixés dans une limite de temps et de budget dans le but de répondre à un besoin défini (Mottet, 23.05.2017).Le projet est, par ailleurs, un outil phare dans le travail d’insertion socio-professionnelle.

Table des matières

Remerciements
Remarques
Résumé
Mots-clés
Abréviations
1. INTRODUCTION
A. Plan
B. Choix de la thématique
C. Motivations personnelles, professionnelles et sociopolitiques
2. PRÉSENTATION DE LA RECHERCHE
A. La question de recherche
B. Les objectifs
C. Les hypothèses
3. CADRE THÉORIQUE
A. Le trouble du spectre autistique
Historique
Définition
Changements dans le DSM-5
Caractéristiques
Autres caractéristiques
B. L’accompagnement
Définition
Historique
Pratiques d’accompagnement
C. Analyse de l’activité
L’analyse de l’activité
le travail prescrit et le travail réel
l’éducateur : travailleur social
D. Les loisirs
Historique
Division du temps
Définitions du loisir
4. PARTIE EMPIRIQUE
A. Choix du lieu d’étude
B. Echantillon
C. Méthodes de récoltes des données
L’entretien semi-directif
L’observation directe
Ethique et relation
5. RÉSULTATS
A. Outil de récolte des données
B. Récolte et analyse de données
C. Résultat et analyse de données
Axe 1 : Sainte-Agnès, une population hétérogène
L’échec scolaire provoque le placement en institut
Axe 2 : Les prescriptions comme base commune à tous
Au niveau des prescriptions institutionnelles
Poser le diagnostic chez les TSA
Axe 3 : L’accompagnement comme pratique professionnelle individualisée
TSA, prise en charge spécifique ?
Les loisirs au sein de l’institution Sainte-Agnès
L’éducation informelle dans les loisirs
Axe 4 : La sévérité du TSA chez le jeune influence l’accompagnement lors des activités de loisir
Le TSA comme point de départ
6. VÉRIFICATION DES HYPOTHÈSES
Vérification des hypothèses
7. CONCLUSION
Limites et bilan de la recherche
Discussion et perspectives d’avenir
8. MOT DE LA FIN
9. BIBLIOGRAPHIE
A. Ouvrages
B. Cours
C. Articles
D. ressources électroniques
10. ANNEXES

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