Le syndrome d’Asperger et ses caractéristiques

Les différents systèmes de classification

Quelques considérations sont à prendre en compte avant d’aborder les différentes classifications. Selon Attwood, la catégorisation de Gillberg semble être une des plus utilisées par les spécialistes en Europe (2011, p.43). Cependant, une version plus récente du DSM est parue en 2013. Dès lors, l’information d’Attwood n’est plus d’actualité et il nous est difficile de savoir si les critères de Gillberg sont toujours privilégiés en Europe. En effet, le DSM-5 a subi un changement considérable pour la population autiste. Il ne différencie plus les sous-types d’autisme et ne parle plus du syndrome d’Asperger. La pose du diagnostic sous cette catégorisation, est plus difficile à définir puisque les spécificités des autistes Asperger ne sont plus mentionnées. En ce qui concerne la Suisse, il n’existe pas de processus standardisé pour établir le diagnostic du Syndrome d’Asperger (Eckert, Liesen, Zbinden-Sapin & Thommen, 2015, p.172). Toutefois, c’est la classification de la CIM-10 qui fait foi auprès des assurances avec le code F84.5 pour obtenir une rente AI. Le conseiller d’État jurassien, Claude Hêche, avait mis en évidence dans un postulat que la pose du diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme (TSA) n’étaient pas optimales et uniformes. En effet, chaque canton a un système de détection différent. L’objectif est d’améliorer la pose du diagnostic en donnant aux professionnels une formation semblable (Office fédéral des assurances sociales [OFAS], 2012).

Critères diagnostic de Gillberg Les critères de Gillberg sont les premiers critères diagnostics concernant le syndrome d’Asperger (1989). Ces critères sont ceux qui sont les plus proches des observations originales de Hans Asperger ; ils sont préférés par un grand nombre de cliniciens expérimentés en raison de leur analogie aux situations rencontrées dans leur pratique (Gillberg et Gillberg, 1989, cité dans Attwood, 2011, p.32).

Classification Internationale des Maladies (CIM – 10) : La CIM – 10 (Classification internationale des maladies) décrit le syndrome d’Asperger comme suit : “Trouble de validité nosologique incertaine, caractérisé par une altération qualitative des interactions sociales réciproques, semblable à celle observée dans l’autisme, associé à un répertoire d’intérêts et d’activités restreints, stéréotypés et répétitifs. Il se différencie de l’autisme essentiellement par le fait qu’il ne s’accompagne pas d’un déficit ou trouble du langage, ou du développement cognitif. Les sujets présentant ce trouble sont habituellement très malhabiles. Les anomalies persistent souvent à l’adolescence et à l’âge adulte. Le trouble s’accompagne parfois d’épisodes psychotiques au début de l’âge adulte” (Ministère des affaires sociales et de la santé, 2015, p.222). Le syndrome d’Asperger se situe dans le chapitre V : Troubles mentaux et du comportement de la CIM-10 sous la catégorie F84 : trouble envahissant du développement. Sous cette catégorie, on retrouve également l’autisme infantile, l’autisme atypique, le syndrome de Rett, les autres troubles désintégratifs de l’enfance, l’hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés ainsi que les autres troubles envahissants du développement (Ministère des affaires sociales et de la santé, 2015, p.223).

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM): Le syndrome d’Asperger n’apparaît plus en tant que sous-catégorie de l’autisme, mais il est maintenant compris dans “Troubles du spectre de l’autisme”. (Vivanti & Pagetti-Vivanti, s.d) Le DMS définit les critères diagnostiques pour les troubles autistiques : A. Déficits persistants de la communication sociale et des interactions sociales dans plusieurs contextes (trois domaines doivent être atteints). B. Patrons de comportements, d’intérêts et d’activités restreints et répétitifs (dans deux domaines sur quatre). C. Les symptômes doivent être présents dans la petite enfance (mais peuvent ne pas être complètement manifestes tant que la demande sociale n’excède pas les capacités limitées). D. Les symptômes entraînent des limitations cliniquement significatives dans le domaine social, celui des occupations ou d’autres sphères du fonctionnement dans la vie quotidienne. E. Ces difficultés ne peuvent pas être expliquées par la déficience intellectuelle ou un grave retard de développement. La définition de l’autisme et de ses troubles associés a été modifiée entre les versions 4 et 5 du DSM.

La dénomination du groupe TED (troubles envahissants du développement) a changé en TSA (troubles du spectre de l’autisme). Ensuite, le diagnostic repose maintenant sur deux symptômes au lieu de trois pour l’ancienne version du DSM. Enfin, dans la version la plus récente, la catégorisation se fait en fonction de trois degrés de sévérité d’atteinte et le soutien nécessaire aux personnes diagnostiquées (Vivanti & Pagetti-Vivanti, s.d). Les changements apportés dans le DSM 5 au niveau de l’autisme sont basés sur les nouvelles découvertes scientifiques. Par exemple, la suppression des sous-types d’autisme se base sur différentes études dont une qui met en avant le fait que les différences de ces sous-groupes en termes de compétences sociales et cognitives seraient à placer sur un continuum plutôt qu’à l’intérieur de catégories distinctes. Ensuite, dans les critères diagnostiques de la présente version du DSM, l’accent est mis sur les comportements restreints et répétitifs car ceux-ci sont présent tôt dans le développement d’un enfant autiste et parce que, contrairement à d’autres symptômes les comportements retreints et répétitifs sont propre à l’autisme (Vivanti & Pagetti- Vivanti, s.d). De nombreuses critiques ont été formulées concernant les changements apportés à la définition de l’autisme dans le DSM. Une des principales critiques concerne la restriction des critères diagnostiques qui risque d’empêcher la pose d’un diagnostic d’autisme chez certaines personnes ce qui les priverait d’un accès au soutien adapté. Ensuite l’introduction du nouveau critère diagnostique portant sur la communication sociale est controversée car celui-ci est nouveau et il est difficile de connaitre son utilité concernant les stratégies de traitements (Vivanti & Pagetti-Vivanti, s.d).

Le syndrome d’Asperger et ses caractéristiques La première personne à décrire ce syndrome fut Hans Asperger (1944), psychiatre autrichien qui réalisa des observations sur des enfants résidant dans sa clinique afin de démontrer les “psychopathies autistiques”. Ses résultats sont différents de ceux de Kanner (1943), pédopsychiatre qui définit le tableau clinique de l’autisme infantile précoce classique. En 1981, l’article “Asperger’s syndrome, a clinical account” publié par Lorna Wing fit découvrir ce syndrome à la communauté scientifique (Hénault, 2006, p.1). Le syndrome d’Asperger est un trouble envahissant du développement neurologique qui appartient au spectre de l’autisme. Les caractéristiques principales du syndrome d’Asperger sont : d’importantes difficultés d’interactions sociales (entretenir des relations amicales, comprendre et respecter les normes sociales, interpréter les expressions faciales et les émotions), des spécificités communicationnelles (prosodie particulière, vocabulaire formel), perception des détails et non de la globalité (manque de cohérence centrale), des intérêts restreints, une maladresse motrice ainsi qu’une perception sensorielle particulière (hypo ou hypersensibilité aux odeurs, aux goûts, aux sons et au toucher), des difficultés d’adaptation aux changements ainsi que des mouvements répétitifs et stéréotypés (Atwood, 2011, p.29). Pour illustrer les difficultés d’interactions sociales que peuvent rencontrer les personnes Asperger, Vermeulen (2009, p.49) donne pour exemple la compréhension de la cause des pleurs. Les gens peuvent pleurer pour différentes raisons, tels qu’une blessure, un chagrin amoureux ou parce qu’ils coupent des oignons.

Ayant différentes causes, la personne extérieure devra comprendre le pourquoi de ces pleurs et réagir de façon adéquate. Pour ce faire, il faut être capable de comprendre le contexte entourant les pleurs, ce qui est très difficile pour les personnes Asperger. Depuis le début des années 2000, les cliniciens ainsi que des adultes touchés par ce syndrome se sont intéressés à ce sujet et des ouvrages ont fait leur apparition. Une question se pose : est-ce que ce syndrome d’Asperger et autisme de haut niveau sont identiques ? Il semblerait que la communauté scientifique soit partagée sur la question. Certains auteurs tels que Schopler (1998 cité dans Hénault, 2006, p.2) ou encore Attwood (2003, 2004 cité dans Hénault, 2006, p.2) estiment que le syndrome d’Asperger et autisme de haut niveau se situent à l’intérieur du même continuum. Lorna Wing, dans son article de 1981, avance même le fait que certains autismes “classiques” pourraient évoluer en direction du syndrome d’Asperger, avec de plus importantes probabilités s’ils ont fait l’objet d’interventions précoces (Hénault, 2006, p.2). Cette recrudescence de recherches, d’écrits et d’intérêt pour le syndrome d’Asperger permet une meilleure compréhension de ce dernier afin d’attribuer un diagnostic plus adapté et précoce et une meilleure aide pour la gestion de leurs difficultés aux personne concernés.

Table des matières

Introduction
Chapitre 1. Le Syndrome d’Asperger
Les différents systèmes de classification
Critères diagnostic de Gillberg
Classification Internationale des Maladies (CIM – 10)
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)
Classification propre des personnes Asperger dites “les Aspies”
Prévalence du syndrome d’Asperger
Le syndrome d’Asperger et ses caractéristiques
Les causes du syndrome Asperger
Aspects cognitifs du syndrome d’Asperger
Aspects sensoriels du syndrome d’Asperger
Chapitre 2: La sexualité
Tentative de définition de la satisfaction sexuelle
Développement sexuel
Diversité sexuelle, identité de genre et identité sexuelle
Connaissances sur la sexualité
Séduction
Vie de couple
Pour les personnes neurotypiques
Pour les personnes Asperger
Acte sexuel
Fantasmes
Déviance sexuelle
Bien-être sexuel
Pour la population générale
Pour les personnes Asperger
Synthèse
Problematique
Questions de recherche
Chapitre 3 : Méthode de recueil des données
Type de recherche réalisée
Délimitation du champ de recherche
La population à l’étude et le choix de l’échantillonnage
L’instrument de collecte d’informations
Elaboration et préalable à la définition de la méthode de collecte d’information
Pré-test du questionnaire
Révision du questionnaire
Présentation du questionnaire
Présentation des principaux thèmes abordés dans le questionnaire
Témoignages reçus
Démarche
Méthode d’analyse des résultats
Mesures prévues pour respecter l’éthique de la recherche
Chapitre 4 : Résultats
Origine et sélection des questionnaires
Description de l’échantillon à l’étude
Résumé de notre échantillon
Logement
Information sur la sexualité
Représentations de la sexualité
Vécu personnel de la sexualité
Gestion des difficultés et des risques liés à la sexualité
Satisfaction sexuelle
En couple
Célibataire
Résultats non présentés au travers des questions de recherches
Chapitre 5 : Discussion des résultats
Liens avec la littérature
Liste des éléments descriptifs intéressants
Résultats nécessitant des recherches ultérieures
Chapitre 6: Conclusions et mises en perspective
Critique de notre travail
Conclusion
Références bibliographiques
Table des annexes
Annexe A : Formulaire d’information
Annexe B : Questionnaire : Le bien-être sexuel de la personne Asperger à l’âge adulte
Annexe C : Lexique pour le questionnaire
Annexe D : Tableau et figures complémentaires de l’analyse de données
Annexe E : Résultats non présentés au travers des questions de recherches
Annexe F : Questions de recherche non investiguées

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