Le rôle du travailleur social après le décès de l’usager

Le rôle du travailleur social après le décès de l’usager

Pour les passionnés de la vie, travailler auprès d’autres êtres humains représente une grande chance. C’est aussi un travail complexe qui nécessite de considérer chacun dans sa souffrance. Accompagner une personne en fin de vie et apaiser la souffrance humaine dans ce contexte particulier devient dès lors pour le travailleur social un défi majeur et un privilège puisque ce type d’accompagnement permet de se rapprocher de l’essence de l’être de celui qui vit ses derniers moments. Les différents processus liés à l’annonce de la mort imminente et la fin de vie renvoient tous et chacun, préoccupés par la mort, la sienne ou celle des autres, à la notion d’humanité profonde dans la vie, bien sûr, mais aussi dans la mort. Ce qui nous empêche de saisir l’Unité ou la totalité dont nous sommes un éclat est le fonctionnement dualiste de notre pensée qui oppose vie et mort. Cette situation engendre une maladie sociale, celle de la séparation. Si vous faites l’expérience de l’unité de la vie et que vous accompagnez une personne jusqu’au dernier souffle, vous n’allez pas vous poser la question de savoir si elle est vivante. Vous allez considérer la réponse comme évidente et vous vous occuperez de votre semblable. Bien que tissés de leur unicité, les expériences d’accompagnement, si difficiles soient-elles, lorsqu’elles sont traversées de façon consciente, nous donnent souvent l’impression de lire notre propre histoire. C’est sans l’ombre d’un doute à ce moment que mourants et aidants peuvent témoigner de l’intégralité de la vie. Ils se retrouvent dans un élan de solidarité humaine, unis sur ce trajet auquel personne n’échappe et que l’on appelle la mort (Pinard, 2010).

Personne n’étant à l’abri de la souffrance causée par la mort d’un proche, le deuil est un processus qui nous affecte tous. S’il y a un deuil c’est que la perte d’une personne proche avec laquelle une relation existait est intervenue. La mort fait partie de l’existence et évoque pour nous un moment particulièrement intense de celle-ci (Hennezel & Montigny, 1991). Cette indéniable réalité de la vie, trouve son origine dans la conception et comporte son lot de joies marqué par l’arrivée dans l’existence d’un lien relationnel nouveau que l’on nomme « naissance» et qui a son opposé : le départ d’un être cher emporté par la mort que Louis-Vincent Thomas nomme « dénaître » (Hennezel & Montigny, 1991) créant un vide relationnel qui n’épargne personne. Même si cet épisode de l’existence est propre à chacun, c’est aussi un sujet collectif et culturel. Pouvons-nous être indifférents devant les excuses d’un collègue qui nous confie qu’il est en deuil ? Pourtant, nous vivons dans une époque marquée par l’aspiration à la jeunesse éternelle, au bonheur absolu et à une santé garantie. Ce sont là les fondements d’une société où le deuil peut parfois être considéré comme un comportement social déviant difficilement tolerable (Monbourquette & D’Aspremont, 2011).

Les personnes qui vivent un deuil peuvent se sentir marginalisées par rapport à la réalité d’une société qui mise sur la performance et tait la faiblesse d’une difficulté passagère à vivre. Ainsi, un groupe ou une famille qui perd l’un de ses membres ne sait pas trop comment se comporter pour évaluer l’état du processus de son deuil ou celui de la souffrance ressentie. Sans que cela soit dit explicitement, chacun vit sa peine intérieure de manière à pouvoir se réconcilier avec la vie par rapport à la mort.

Il y a seulement quelques décennies, les endeuillés étaient pris en charge par la communauté après avoir vécu des rituels funéraires appropriés à la coutume de l’époque. En ce temps là, la spiritualité était une affaire collective dont la religion portait le sens et donnait un rôle de premier plan aux rituels dans le déroulement du deuil. Le début était vécu de manière à intégrer la mort de l’être cher par la préparation et l’exposition du corps, la préparation des funérailles et l’enterrement. De plus, le soutien de la communauté prescrivait une période de deuil aux personnes ayant subi la perte d’un proche afin qu’elles puissent vivre leur souffrance en intégrant l’absence de l’être cher. Aujourd’hui, l’abandon des rites funéraires, le court laps de temps laissé au deuil dans notre société et le recul du soutien communautaire au bénéfice de l’individualisme amènent à se questionner au sujet de la façon dont on vit un deuil ; cela devient un problème de société, donc un problème social (Monbourquette & D’Aspremont, 2011).

PROBLÉMATIQUE:

Quand on jette un regard rétrospectif sur les conceptions de la mort et que l’on compare la manière dont elle était « vue » au début du XXe siècle à celle d’aujourd’hui, la différence est notable. Les progrès médicaux ont « dérangé » tout l’art du mourir : les causes de la mortalité ont beaucoup changé et la durée de vie comme celle de l’agonie ont été allongées (Ariès, 1977). Autrefois, quand le médecin ne pouvait plus rien pour le malade, ce dernier était remis à sa famille pour qu’elle en prenne soin jusqu’à la fin. Par la suite, au tournant dés années 1970, quand la famille n’arrivait plus à soutenir « son » malade, elle le remettait au système hospitalier pour qu’il le prenne en charge (Ariès, 1977). Plus près de notre époque, et à la suite de la désinstitutionalisation des dernières décennies, au Québec, les soins palliatifs sont apparus avec l’objectif de soutenir la personne en phase terminale, qu’elle soit dans un centre de santé et de services sociaux (CSSS) ou à son domicile. Ce type de soins se veut un soutien physique et psychologique par la mise en place de services pour l’usager et ses proches afin qu’il puisse vivre une fin de vie la plus humaine possible, dans un milieu qui se rapproche le plus près possible du quotidien vécu par l’individu dans un contexte normal. La littérature qui explore l’exclusivité du rôle du travailleur social auprès de ce type de clientèle est plutôt rare (Bosma, Johnston, Cadell, Wainwright, Abernethy, Feron et al, 2010). Il est intéressant de constater que sur le plan des écrits, de nombreux ouvrages scientifiques traitent des tâches relevant de l’intervenant attitré au soutien des endeuillés, mais très peu tiennent compte de la spécificité des fonctions du travailleur social dans ce même contexte.

Du point de vue empirique, nous avons pu observer durant notre stage en soins palliatifs que le travailleur social n’était pas présent auprès des endeuillés. Aussi, si le rôle que ce dernier doit jouer auprès du mourant et de ses proches semble bien défini et relativement clair pour les usagers, il s’avère que son intervention prend fin avec la fermeture du dossier lors du décès de la personne qu’il accompagnait. À l’opposé, les politiques du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec prévoient que le psychologue ou le travailleur social rencontre les endeuillés après le décès, selon leurs besoins, pour un suivi de deuil (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2001). Concrètement, le travailleur social oeuvrant auprès de la clientèle en soins palliatifs est un intervenant de premier plan tant pour l’usager que pour les personnes qui gravitent autour de lui. Lorsque ce dernier décède, la procédure légale est mise en place. La maison funéraire prend en charge le corps du défont et s’assure que le constat du décès est rapidement fait par le médecin. Ensuite, le coordonnateur de services du centre de santé et de services sociaux (CSSS) reçoit dans les heures qui suivent les informations pertinentes entourant le décès. Les proches du défont prendront les dispositions pour la récupération de son corps par le funérarium. L’entreprise funéraire s’occupe du deuil anticipé chez les proches et réfère ces derniers aux ressources disponibles dans la communauté pour une prise en charge des deuils normaux et pathologiques. Théoriquement, le coordonnateur de services du CSSS s’assure d’un suivi de deuil adéquat dans la communauté (Politique en soins palliatifs de fin de vie, 2001).

En lien avec ces constats, le but de la présente recherche est de comprendre l’utilité de poursuivre l’offre de services en travail social auprès des endeuillés. Dans la mesure où le travailleur social en soins palliatifs est ou tend à devenir un intervenant pivot pour la personne en fin de vie et pour ses proches, notre question de recherche est la suivante : quelle est la contribution du travailleur social auprès des endeuillés après le décès d’un proche en soins palliatifs ? L’objectif général est de comprendre les raisons et les conséquences de l’absence d’intervention de ce professionnel auprès des endeuillés dans ce contexte de soins. Les objectifs spécifiques sont, quant à eux, de trois ordres principaux. Le premier veut préciser le rôle que le travailleur social joue auprès des aidants et aidantes lorsque survient le décès de l’être cher. Le deuxième est de mieux comprendre le’ besoin de ces derniers à cette étape du deuil. Le troisième objectif spécifique consiste à clarifier le rôle du travailleur social envers les autres professionnels qui œuvrent auprès des endeuillés. À cet égard, il est intéressant, par l’intermédiaire de ce travail de recherche, de mieux comprendre, sur le terrain, si un tel service est présent concrètement dans la communauté. Pour ce faire, nous avons, dans un premier temps, exploré la pratique professionnelle du travailleur social quand il intervient auprès du mourant. Dans un second temps, nous avons examiné ce qui se passe lorsque ce dernier décède et que l’on procède à la fermeture du dossier.

ETAT DES CONNAISSANCES:

La définition de l’acte professionnel du travailleur social est encore difficile à cerner (Deslauriers & Hurtubise, 2007). Cette difficulté s’explique par les frontières professionnelles qui délimitent l’exercice des pratiques des différentes professions d’aide, ce qui complexifie l’exactitude du champ d’exercices (Rullac & Ott, 2010). La plupart du temps, les zones de chevauchement des disciplines interfèrent de manière à créer une confusion dans l’exercice professionnel du travailleur social (Rullac & Ott, 2010). Les causes de cette confusion peuvent être attribuées aux nombreux changements sociaux et légaux des dernières années, à la complexification des problématiques sociales rencontrées, à l’évolution de la pratique par le fait même du renouvellement continu de la configuration des établissements de santé et des services sociaux et, finalement, elles peuvent aussi être imputées à l’avancée des nouvelles technologies de l’information (Rullac & Ott, 2010). Deslauriers et Hurtubise précisent, quant à eux, que la problématique en est une d’identification professionnelle. En fait, ces auteurs expliquent que : « les travailleurs sociaux savent assez bien qui ils sont et ce qu’ils font, mais (qu’)ils ont parfois de la difficulté à l’expliquer aux autres, à l’expliquer de façon claire et précise» (Deslauriers & Hurtubise, 2007, p. 113). Selon ces auteurs, cette difficulté correspond à un problème qu’ils relient plus largement à la question du développement de l’identité professionnelle.

Rôle du travailleur social:

Dans le cadre de ce travail de recherche, il est important de définir la profession du service social suivant deux aspects. Le premier aspect s’intéresse à l’exercice des fonctions du travailleur social dans son champ d’activité. Le second aspect met en relief ses compétences dans l’exercice de ce champ d’application. Ainsi, la fonction de ce professionnel se précise par rapport à ce qu’il apporte spécifiquement. L’objectif que poursuit le travailleur social est donc de favoriser le développement social, ou du moins, son action vise l’amélioration et la restauration du fonctionnement social d’un individu. En ce qui a trait à ce dernier aspect, l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec (OTSTCFQ) précise que le champ d’exercice des travailleurs sociaux consiste à : Evaluer le fonctionnement social, déterminer un plan d’intervention et en assurer la « mise en œuvre ainsi que soutenir et rétablir le fonctionnement social de la personne en réciprocité avec son milieu dans le but de favoriser le développement optimal de l’être humain en interaction avec son environnement (OTSTCFQ, 2011). Pour ce faire, il fournit des services sociaux aux personnes, aux familles et aux collectivités (Gwyther, Altilio, Blacker, Christ, Csikai, Hooyman, Kramer et al, 2005). Selon la nature des besoins et de la demande des usagers, les services sont d’ordre communautaire ou psychosocial.

Dans ses écrits, Hétu fait référence aux tâches des intervenants en soins palliatifs « tout venant ». Il ne tient pas compte spécifiquement des travailleurs sociaux qui évoluent dans ce contexte. Les théories qui s’intéressent exclusivement au rôle joué par ceux-ci en soins palliatifs et aux fonctions qu’ils remplissent dans ce domaine sont plutôt rares et, en conséquence, ni leur rôle, ni leurs fonctions ne sont encore clairement définis (Bosma et al., 2010). En revanche, Rose et Shelton (2006) ont publié un article spécifiant que les assistants sociaux de l’unité des soins intensifs sont qualifiés pour clarifier les fausses perceptions tant des usagers des services que dès membres de leurs familles. Ces auteurs allèguent que ce type d’intervenants évalue des facteurs psychosociaux, complexes et intervient afin de réduire les probabilités de conflits dans les prises de décision pour la personne en fin de vie ainsi que pour ceux qui gravitent autour. De ce fait, les travailleurs sociaux sont bien présents en soins palliatifs. Ils le sont notamment en répondant aux besoins psychosociaux de l’usager et de sa famille (Côté-Brisson, 2006). C’est pourquoi, en même temps qu’ils regrettent le manque de clarté de la définition de la profession du travail social dans la pratique des soins palliatifs, Bosma et ses collègues (2010) reconnaissent que ces professionnels ont su créer un référentiel de compétences situé dans une perspective holistique des soins en fin de vie, une approche qui privilégie une vision globale de l’intervention.

Les soins palliatifs:

Les soins palliatifs sont apparus au Québec il y a une trentaine d’années pour répondre aux besoins des personnes atteintes d’une maladie incurable dont l’évolution compromet sérieusement la survie. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) propose une définition qui fait consensus dans les milieux concernés. Les soins palliatifs sont l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé. L’atténuation de la douleur et des autres symptômes qui peuvent se relier à tous problèmes psychologiques, sociaux et spirituels deviennent essentiels au cours de cette période de vie. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts de collaboration d’une équipe multidisciplinaire incluant l’usager et les proches (OMS, cité dans MSSS, 2001, p. 7). Accompagner un mourant, c’est essentiellement s’engager dans une relation interpersonnelle avec un autre être humain. Cette relation s’apparente continuellement à la relation d’aide formelle, par exemple lorsque le mourant éprouve le besoin de clarifier un aspect ou l’autre de son vécu (Hétu, 1989).

Le rôle des travailleurs sociaux auprès des aidants et aidantes lorsque survient le décès de l’être aimé:

À l’instar de ce qui est décrit dans la littérature, les résultats de la présente recherche corroborent le fait que le travailleur social est bien présent dans l’équipe multidisciplinaire des soins palliatifs et qu’il y remplit généralement une fonction d’intervenant pivot. Les personnes interrogées confirment que ce professionnel est souvent la personne avec laquelle l’utilisateur de services crée les liens les plus étroits. Il soutient l’usager en respectant ses choix et peut être amené à coordonner plusieurs activités. Son rôle de soutien et d’accompagnement auprès de l’usager et des personnes de son entourage permet de créer un espace acceptable et viable pour la personne en fin de vie (Côté Brisson, 2006). Selon les dires des répondants, le travailleur social en soins palliatifs est au fait des besoins de la personne en fin de vie, et il peut dégager une vue d’ensemble des services qu’elle reçoit ou pourrait recevoir. C’est aussi un intervenant qui est plus à même de travailler en interdisciplinarité du fait de la spécificité de son intervention qui porte sur le fonctionnement social du client. Nous l’avons vu à travers les témoignages des endeuillés et de professionnels interviewés, le travailleur social en soins palliatifs répond non seulement aux besoins psychosociaux de l’usager, mais aussi à ceux des membres de sa famille (Côté-Brisson, 2006). Aussi, l’évocation par les répondants de la manière dont les travailleurs sociaux agissent dans un service de soins palliatifs confirme ce que révèle l’état actuel des connaissances sur le sujet. En fait, ce qui ressort est d’abord qu’il tient un rôle de soutien physique et psychologique tant pour la personne en fin de vie que pour l’entourage immédiat (Côté-Brisson, 2006). L’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec (OTSTCFQ) précise, quant à lui, que ce type de professionnel fournit des services sociaux aux personnes, aux familles et aux collectivités dans le but de favoriser leur développement social ainsi que l’amélioration ou la restauration de leur fonctionnement social. Il le fait notamment par l’évaluation psychosociale selon une approche centrée sur l’interaction avec l’environnement (OPTSTCFQ, cité dans Pilote, 2011, p. 5). Les répondants s’inscrivent pratiquement tous dans cette perspective systémique où, au sein d’une équipe multidisciplinaire en soins palliatifs, l’intervenant doit contribuer à l’amélioration ou à la restauration du fonctionnement social de l’usager des services et de sa famille.

CONCLUSION:

Ce travail de recherche a été fait dans la volonté de comprendre les raisons de l’absence d’intervention du travailleur social en soins palliatifs lorsque l’usager des services décède. Selon certains auteurs, l’individu aux prises avec la perte d’un être cher en cherche le sens (Potvin, 2001) d’autant plus aujourd’hui où notre culture individualiste ne facilite pas la tâche de trouver une signification à la mort (Thomas, 1985), Frechette et Séguin (1995) mentionnent l’importance de se rebrancher au réseau social lors de la perte d’un être cher afin d’être épaulé et soutenu et que soit favorisée l’expression de l’émotion. Le soutien social joue un rôle de premier plan dans le travail de deuil.

Table des matières

INTRODUCTION 
1 PROBLÉMATIQUE 
2 ÉTAT DES CONNAISSANCES 
2.1 Rôle du travailleur social
2.2 Les soins palliatifs
2.3 Le décès du client
2.4 Symbolisation et rituel
2.5 Le passage du deuil
2.6 Résumé
3 CADRE THÉORIQUE 
3.1 Théorie du deuil
3.1.1 La notion de perte
3.1.2 Le mode « survie »
3.1.3 Une période de changement
3.1.4 Le deuil affaire de tous
3.1.5 Un processus de développement personnel
3.2 Approche humaniste existentielle
3.3 Résumé
4 MÉTHODOLOGIE
4.1 Type de recherche
4.2 Stratégie de collecte de données
4.3 Population ciblée et mode de recrutement des participants
4.4 Instrument de collecte de données
4.5 Analyse des données
4.6 Considérations éthiques
5 PRÉSENTATION DES RÉSULTATS 
5.1 Caractéristiques sociodémographiques des répondants
5.2 Les perceptions des répondants quant au rôle du travailleur social dans le contexte
des soins palliatifs
5.2.1 Quelques généralités sur le rôle du travailleur social en soins palliatifs
5.2.2 Le rôle du travailleur social auprès de l’usager en fin de vie
5.2.3 Le rôle du travailleur social auprès des proches du l’usager
5.2.4 Les perceptions des usagers de services en soins palliatifs à l’entrée du travailleur
social dans le dossier
5.2.5 Les attentes des utilisateurs de services :
5.2.6 La contribution du travailleur social pour toute la durée des services requis en soins
palliatifs
5.2.7 Le rôle du travailleur social après le décès de l’usager
5.2.8 Le rôle du travailleur social auprès des gens qui gravitent autour de l’utilisateur de
services
5.2.9 La symbolisation et le rituel
5.2.10 La passation du deuil
5.2.11 Les attentes des endeuillés envers les services du travailleur social
6 DISCUSSION 
6.1 Le rôle des travailleurs sociaux auprès des aidants et aidantes lorsque survient le
décès de l’être aimé
6.2 Lorsque la mort de l’être aimé survient
6.3 La nature des besoins des aidants naturels
6.4 Le rôle des travailleurs sociaux par rapport aux interventions des autres
professionnels
6.5 L’importance de mettre en place des rituels funéraires
6.6 Intervenir dans une perspective interdisciplinaire
6.7 La neutralité du travail social vue comme un atout
CONCLUSION

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