Le rôle du médecin traitant un malade d’Elzheimer

Le rôle du médecin traitant un malade d’Elzheimer

La maladie d’Alzheimer

 définition La maladie d’Alzheimer est une affection neurologique chronique, d’évolution progressive, caractérisée par une altération cérébrale irréversible aboutissant à la mort. La cause de cette maladie n’a pas encore été identifiée et à ce jour elle reste incurable. Il existe certains facteurs de risque comme le sexe féminin ou encore les antécédents familiaux au premier degré. La prévalence de cette pathologie et des maladies apparentées progresse avec l’âge : à partir de 85 ans, une femme sur 4 et un homme sur 5 sont touchés. En 2013, plus de 860.000 patients souffrent de démence type Alzheimer, dont 350.000 qui bénéficient d’une prise en charge ALD (affectation longue durée) de cette pathologie.

Les moyens mis en œuvre

Le plan Alzheimer La maladie d’ALzheimer a été reconnue enjeu de santé public européen depuis 2008 (2). C’est dans ce cadre que le gouvernement a initié le plan Alzheimer 2008-2012. Celui-ci s’articule autour de 3 axes : santé, recherche, solidarité. L’axe santé a pours objectifs de développer l’aide professionnelle à domicile, créer des solutions de répit souples et innovantes ainsi que de proposer aux aidants des formations. Il a permis de mettre en place différentes structures comme : – Les MAIA (Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer), qui sont des institutions locales financées par l’état et gérées par des professionnels de santé coordonnant les soins et assurant le suivi au long cours des personnes âgées souffrant de la maladie d’Alzheimer (3)(4). – Les ESA (Equipe Spécialisée Alzheimer), qui font une évaluation du patient à domicile par une équipe pluridisciplinaire composée de psychomotriciens, ergothérapeutes, infirmiers ainsi que des assistantes sociales, et réalisent une douzaine de séances de réhabilitation à domicile dans le cadre d’une prescription médicale.
 Le CLIC : Centre Local d’Information et de Coordination C’est une structure de proximité pour les retraités, les personnes âgées, leur entourage, ainsi que les professionnels de la gérontologie et du maintien à domicile (5). Ses missions sont d’informer, évaluer les besoins, créer un plan d’aide, et assurer dans ce cadre la coordination des soins et le suivi. Il est géré par le conseil général.
France Alzheimer France Alzheimer est à ce jour la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Elle possède plus de 100 antennes locales (6). L’un de ses premiers objectifs est de permettre à toutes les familles de trouver de l’aide et de se faire accompagner quelle que soit leur situation personnelle, financière ou géographique. Elle organise également des solutions de répit et de convivialité telles les cafés mémoires, des sorties culturelles, des vacances ou encore des haltes relais. Enfin pour les aidants il existe des journées de formation aux aidants, des groupes de paroles et des entretiens individuels assurés par des psychologues. Au cours de nos recherches nous avons été tout particulièrement en contact avec France Alzheimer .
La consultation annuelle dédiée Elle a été mise en place par l’HAS (Haute Autorité de Santé). C’est un temps spécifique dédié à l’aidant, dont les objectifs sont la prévention, le repérage et la prise en charge des effets délétères que l’accompagnement du malade peut induire(7). Elle permet également le soutien de l’aidant aux diverses étapes de la maladie. Elle encourage un dépistage des troubles nutritionnels, psychologiques ainsi que des décompensations des maladies chroniques. 2.5 L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) Attribuée par le conseil régional en fonction du degré de dépendance du patient, c’est une aide financière permettant de couvrir les dépenses de toute nature pour les aides nécessaires aux activités de la vie quotidienne. La dépendance est évaluée selon une grille AGGIR qui détermine le groupe iso-ressource (GIR) dont dépend le patient. Elle est à réévaluer régulièrement dans une maladie évolutive comme Alzheimer

L’ aidant naturel ou informel

Dans une de ses recommandations de 2010, l’HAS reprend la définition « d’aidant naturel » de la charte européenne de l’aidant familial : « Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide [ …], à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. [ …] » et préconise pour cette population la mise en place d’un suivi, encore mal défini vu l’absence de données nationales (9)(10). Il existe cependant des études internationales qui suggèrent qu’une intervention diversifiée et prolongée soit à privilégier (11)(12)(13)(14)(15). La littérature actuelle est unanime sur l’importance du rôle de l’aidant naturel dans le maintien à domicile du malade. Ce sont les petits gestes au quotidien qui permettent la sécurité et le confort du malade à domicile (16). Protéger l’aidant permet donc de protéger le malade et de préserver sa qualité de vie (17). Cette aide peut prendre plusieurs formes : le nursing, les soins, l’accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques. Le temps consacré au malade est variable, selon les disponibilités de l’aidant, de la présence d’autres personnes susceptibles de participer à ces tâches. Le retentissement sur l’aidant et son épuisement est souvent plurifactoriels tels les troubles du comportement du malade, la rapidité d’évolution de la maladie,…(17) Le maintien à domicile a plusieurs avantages : un coût moindre à la société, un confort pour le malade qui peut ainsi garder ses repères, et une prise en charge plus adaptée au malade. De plus, l’institutionnalisation est souvent vécue comme un échec par les proches d’un malade souffrant d’Alzheimer. Les raisons principales de cette institutionnalisation sont : l’épuisement de l’aidant, l’évolution de la maladie et la perte d’autonomie (18)(19). Il est donc important de prendre en compte les attentes de l’aidant afin de garantir la meilleure prise en charge du patient.

Le rôle du médecin traitant C’est lui qui réalise la consultation annuelle dédiée à l’aidant, et s’il n’est pas le médecin traitant du proche et du malade, il doit l’inviter à prendre contact avec son propre médecin traitant. Le médecin traitant est considéré comme l’interlocuteur privilégié de l’aidant. Alors que les demandes principales de l’aidant semblent être l’information (20)(21)(22)(23), la formation et le soutien (24)(25)(26), bon nombre de médecins traitants méconnaissent le statut d’aidant de leurs patients ainsi que les structures locales et nationales d’aide et de répit ou même la maladie (27). De nombreuses études reconnaissent pourtant l’importance du médecin généraliste dans le bon déroulement de cette prise en charge (13,28)(27).

Problématique Des articles scientifiques ainsi que des thèses se sont attelés à démontrer ces besoins, mais force est de constater dans la littérature le peu d’études ayant une approche quantitative sur le sujet tant au niveau national que régional. De ces études, il ressort l’existence de divers outils (29)(30) pour assurer le suivi des aidants, tels les recommandations de l’HAS pour la consultation annuelle dédiée et la grille de pénibilité de Zarit, mais leur mise en pratique n’est pas toujours aisée.
6. Objectifs de l’étude L’objectif principal de notre étude est d’identifier les caractéristique des aidants naturels, leurs difficultés, et leurs principales attentes envers leur médecin traitant afin d’optimiser leur prise en charge. Les objectifs secondaires sont d’évaluer la connaissance des aides existantes par les aidants, l’origine de leurs informations sur le sujet ainsi que les modalités de mise en pratique au couple aidant-aidé. Notre étude devrait aussi permettre de déterminer les problèmes de l’aidant sur le plan médical, social et humain et d’évaluer la répercussion de la maladie sur leur statut d’aidant.

Table des matières

LISTE DES ABREVIATIONS
PLAN
I.INTRODUCTION
1. La maladie d’Alzheimer : définition
2. Les moyens mis en œuvre
2.1 Le plan Alzheimer
2.2 Le CLIC : Centre Local d’Information et de Coordination
2.3 France Alzheimer
2.4 La consultation annuelle dédiée
2.5 L’allocation personnalisée d’autonomie (APA)
3. L’ aidant naturel ou informel
4. Le rôle du médecin traitant
5. Problématique
6. Objectifs de l’étude
II. METHODOLOGIE
1. Type d’étude
2. Le questionnaire (annexe n°1)
3. Le recueil des données
4. Population source
5. Validation éthique (annexe n°2)
6. Critères d’inclusion et d’exclusion
7. Saisie et analyse des données
III. RESULTATS
Figure 1.Caractéristiques des aidants
Figure 2.Durée depuis laquelle les aidants s’estiment comme tel
Figure 3.Tâches assurées par les aidants
Figure 4.Problèmes rencontrés par les aidants
Figure 5.Connaissance des aides et structures de soutien par les aidants
Figure 6.Niveau de satisfaction des aidants concernant les aides/structures
Figure 7.Aides utilisées par les aidants
Figure 8.Attentes des aidants envers leur médecin traitant
IV. DISCUSSION
1. Analyse critique des méthodes
2. Les biais
3. Interprétation des résultats et comparaison avec les autres études
V. CONCLUSION
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
ANNEXE
Annexe n°1 : Questionnaire adressé aux aidants avec auto-évaluation4
Annexe n°2 : validation éthique
Annexe n°3 : lettre d’introduction du président de France Alzheimer
Annexe n°4 : rédaction de la thèse sous forme d’article

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