Le maintien au domicile des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer

Les stades d’évolution de la maladie d’Alzheimer

   La classification internationale proposée par l’Association Américaine de Psychiatrie a été publiée en 2013, il s’agit du DSM-5 qui propose une nouvelle nomenclature pour les démences, dont la maladie d’Alzheimer. Elle distingue trois stades sans qu’il existe de frontière nette entre eux. (14)
• Stade initial, pré-démentiel : c’est le moment où les tout premiers symptômes apparaissent. Le patient présente un déficit de la mémoire épisodique. Les oublis fréquents sont bénins. Il fait répéter et pose plusieurs fois les mêmes questions. Il peut être conscient de ses difficultés, et met alors en place des stratégies pour y remédier. Il reste autonome dans les activités du quotidien.
• Stade intermédiaire, démence légère et modérée : à mesure que la démence progresse vers le stade intermédiaire, les signes et les symptômes se précisent et deviennent plus visibles. Les pertes de mémoire s’accentuent, l’autonomie diminue pour tous les gestes de la vie quotidienne.
• Dernier stade, démence sévère : le dernier stade de la démence est caractérisé par une dépendance et une inactivité presque totales, et une perte complète d’autonomie. Le patient communique de moins en moins, ne reconnaît plus les lieux, ni son entourage.
Les fonctions organiques sont progressivement perdues et il décède le plus souvent des suites de trouble de la déglutition ou d’une infection pulmonaire. (15) « Le nombre de personnes âgées et notamment de personnes vulnérables connaîtra une forte augmentation au cours des décennies à venir, tout comme le nombre de personnes âgées atteintes de démence. Il a été prouvé que l’intervention ergothérapique au domicile apporte une valeur ajoutée aux personnes âgées atteintes d’une démence débutant ou modéré et à leurs aidants ». (16) Il est donc probable qu’une demande d’intervention en ergothérapie à domicile augmente dans les années à venir. (2) (Cf. Annexe 3)

État des lieux du maintien à domicile

   Le concept de «maintien à domicile » résume l’ensemble des dispositifs indispensables et personnalisés mis en œuvre pour permettre à une personne âgée en perte d’autonomie de continuer à vivre chez elle dans de bonnes conditions. Le maintien à domicile des personnes âgées dépendantes a longtemps été une affaire privée, à la charge des familles qui peut s’expliquer par, la rareté des établissements collectifs et l’organisation familiale. Au XIXe siècle, les nouvelles conditions sociales de la révolution industrielle ainsi que les progrès de la médecine et de l’organisation sanitaire ont contribué au développement de la prise en charge collective des personnes âgées dépendantes. (24) A partir des années 60, le vieillissement constaté de la population interpelle les pouvoirs publics. En effet dès 1962, le rapport LAROQUE (25) propose à la société française une éthique du « vivre ensemble » à travers une politique de « maintien à domicile », pour permettre aux personnes qui vieillissent de conserver leur place dans la société. Celui-ci affirme que le placement collectif doit rester exceptionnel et il préconise la construction de logements adaptés, la généralisation de l’aide ménagère, des aides financières, la création de services sociaux et l’intervention de professionnels de santé afin de répondre aux besoins de la personne âgée dépendante. Actuellement, plusieurs facteurs contribuent à ce développement du maintien à domicile : les progrès technologiques et médicaux, la volonté de mieux prendre en compte le «projet de vie» individuel de la personne âgée, et le souhait de plus en plus évident de soutenir un secteur riche en création d’emplois. Pourtant selon Bernard Ennuyer, sociologue et spécialiste de la question, « On se restreint, de jour en jour, à une technique instrumentale, à un arsenal de dispositifs réglementaires et de procédures normalisées, au détriment d’une perspective éthique du maintien des personnes âgées dans leur cadre de vie et dans leur rôle d’acteur social. Il est urgent de repenser au niveau des interventions professionnelles du maintien à domicile. »

Discussion autour des résultats et critiques du dispositif de recherche

  J’ai choisi d’utiliser une méthode clinique avec comme outil l’entretien. Les ergothérapeutes formés au programme COTID sont les plus à même de juger du bien fondé de ce dispositif thérapeutique. Les résultats obtenus sont subjectif, donc seule une analyse qualitative peut être exploitée. Utiliser ce type d’outil avec des questions semi-directives m’a permis de laisser les ergothérapeutes libres de dévoiler ou non les détails de leur pratique professionnelle. Cela leur a permis d’ajouter diverses informations supplémentaires pouvant leur paraître pertinentes. Dans ce cas les personnes peuvent être plus où moins éloquentes. C’est pourquoi j’avais initialement choisi de mener plusieurs entretiens. Je n’ai cependant eu que trois retour. Ce qui permet déjà une exploitation des données, mais plus il y en a et plus l’analyse est fiable. J’ai constaté que l’ancienneté professionnelle influe sur les connaissances apportées de manière quantitative principalement mais aussi qualitative car j’ai pu sortir de ses entretiens bien plus de détails. De plus, les entretiens conservent un aspect subjectif. En réponse à mes questions, toutes les informations pertinentes ne sont pas forcément évoquées d’autant plus que les entretiens étaient téléphonique. Je ne pouvais donc pas percevoir les émotions faciales ou gestuelles de mes interlocuteurs. Cette méthode clinique reste une méthode d’exploration. Elle ne prouve donc rien mais peut mener à de nouvelles interrogations et de nouvelles ouvertures. Ma pré-enquête ma permis de réaliser personnellement la véritable demande des aidants de personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cette prise de conscience m’a dirigé vers le rôle de l’ergothérapeute sur l’aidant familial pour maintenir au mieux le patient à son domicile. C’est de la que j’ai choisi d’interviewer des ergothérapeutes qui pratiquent dans le domaine du domicile en utilisant le programme COTID ou en s’y formant. J’aurai éventuellement pu partir sur un comparatif entre les ergothérapeutes qui utilisent se programme et ceux qui ne l’utilise pas. Cela m’aurait permis de constater le véritable intérêt de ce programme dans la pratique ergothérapique.

Proposition et transférabilité pour la pratique professionnelle

   La réalisation de ce mémoire m’a permis de m’initier pour la première fois à la recherche. Ce fut un travail enrichissant d’un point de vue personnel et professionnel. J’ai pu améliorer mes connaissances théoriques mais aussi pratiques au cours de mes entretiens avec les professionnels. L’ergothérapie est un métier en expansion, avec une multitude de facettes, qui nécessitent une analyse constante de sa pratique. Ce mémoire d’initiation à la recherche me permet de partager mon raisonnement mais aussi de favoriser le développement de mes propres connaissances et celles d’autrui. Cette démarche de recherche est un domaine que je souhaite poursuivre au cours de ma future carrière professionnelle. D’autant plus que le programme COTID est une nouveauté en France et n’a pas encore pleinement sa place. Valoriser son intérêt pour optimiser le maintien à domicile des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer me semble pertinent. Les résultats que j’ai obtenu mettent nettement en valeur les difficultés rencontrées. Celles-ci peuvent être contournées pour le moment. Dans un futur plus ou moins proche elles pourraient être dissoutes. Pour cela, de nouvelles recherches et adaptations devraient être réalisées.

Table des matières

1) INTRODUCTION
1.1) Contexte
1.2) Comprendre le vieillissement
1.2.1) Vieillissement et maladies du grand âge
1.2.2) La notion de démence
1.2.3) La maladie d’Alzheimer
1.2.4) Les stades d’évolution de la maladie d’Alzheimer
1.2.5) Poser le diagnostique
1.2.6) Les traitements
1.3) État des lieux du maintien à domicile
1.3.1) Choix et acteurs du maintien à domicile
1.3.2) Choix et compréhension du conjoint, aidant familial
1.3.3) La notion de fardeau
1.3.4) L’accompagnement de l’aidant
1.4) Plan Alzheimer 2015/2019
1.5) Le rôle de l’ergothérapeute
1.5.1) L’intervention de l’ergothérapeute au domicile du patient
1.5.2) L’intervention de l’ergothérapeute centrée sur l’aidant
1.5.3) Programme COTID
1.6) Enquête exploratoire
1.7) Cadre conceptuel
1.7.1) Modèle systémique
1.7.2) Concept d’accompagnement
1.8) Problématique pratique
2) MATERIEL ET METHODE
2.1) Choix de la méthode
2.2) Population cible, critères d’inclusions et d’exclusions
2.2.1) Critères d’inclusions
2.2.2) Critères d’exclusions
2.3) Choix et construction de l’outil théorisé de recueil de données
2.3.1) Choix de l’outil théorisé de recueil de données
2.3.2) Construction de l’outil théorisé de recueil de données
2.4) Déroulement de l’enquête ou de l’expérimentation des entretien
2.5) Choix des outils de traitement des données
3) RESULTATS
3.1) Analyse longitudinale
3.1.1) Premier entretien
3.1.2) Deuxième entretien
3.1.3) Troisième entretien
3.2) Analyse transversale
4) DISCUSSION DES DONNEES
4.1) Analyse théorique
4.1.1) Modèle systémique
4.1.2) Concept d’accompagnement
4.1.3) Programme COTID
4.2) Analyse réflexive
4.2.1) Réponse à l’objet de recherche
4.2.2) Discussion autour des résultats et critiques du dispositif de recherche
4.2.3) Proposition et transférabilité pour la pratique professionnelle
4.2.4) Apports, intérêts et enjeux des résultats pour la pratique professionnelle
4.2.5) Perspective de recherche à partir des résultats
5) BIBLIOGRAPHIE
6) ANNEXES

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