Le handicap: une responsabilité et un défi social et institutionnel

VIVRE AVEC UN HANDICAP: QUEL DEFI!

   »Le cœur a ses raisons que la raison ne cannait pas » Blaise Pascal. Réfléchir sur la situation des personnes handicapées m’apparait comme un allant de soi, une évidence. Il est des moments de la vie, où l’on accomplit des actes sans avoir à se poser des questions sur le pourquoi, tellement ils sont ancrés dans notre quotidienneté. Plus tard, avec la maturité et surtout par souci de se comprendre et de se faire comprendre, il devient urgent de se questionner sur certains éléments significatifs de sa vie, des moments intenses ou encore des Kaïrosl comme aime le dire Pascal Galvani. Il s’agit des expériences marquantes, c’est-à-dire des expériences qui ont contribué à faire de nous ce que nous sommes ou encore ce que nous cherchons à devenir. Dès le début de ma démarche à la maitrise, il m’est apparu essentiel de m’arrêter un instant pour questionner l’expérience du handicap et de ses empreintes, à la fois corporelles, psychologiques et relationnelles, laissées sur son passage. Il m’a semblé essentiel de tenter de comprendre cette expérience dans une visée de renouvellement de ma pratique. En effet, toute l’histoire de l’humanité montre que l’épreuve participe à pousser l’être humain à se dépasser. Il cherche alors à développer des stratégies de survie pour sortir du chaos. De la préhistoire à nos jours, en passant par les cataclysmes engendrés par les deux grandes guerres mondiales, le genre humain a toujours fait preuve d’une forte capacité de résilience. Ainsi, comme le souligne Putnam (1995) cité par Morin et al. (2008: 27), l’être humain peut non seulement encaisser le coup dans l’adversité mais il peut aussi rebondir voire même tirer profit de son épreuve en activant ses mécanismes adaptatifs.En ce qui me concerne, je réalise que l’expérience du handicap vécue depuis l’enfance a profondément influencé ma trajectoire de vie. Je me suis alors trouvé dans un destin auquel ma famille ne me destinait pas d’emblée. Mon handicap a donc favorisé mon admission à l’école, ce qui en soit fut une grande chance mais a trainé dans son corolaire des défis majeurs pour le jeune enfant que j’étais qui a dû être précocement placé en tutorat. Cette situation d’instabilité, voire même d’insécurité, ne sera pas sans conséquences sur mon engagement social et mes options idéologiques et politiques ainsi que sur mes intérêts intellectuels.

Devenir enseignant: une réponse à une expérience de maltraitance à l’école

  Comme il a été dit précédemment, la perte de l’usage de ma jambe a eu comme conséquence directe, mon admission à l’école. Mon père, par une démarche pro active s’était résolu à m’inscrire à l’école du village. Il était convaincu de mon incapacité à travailler la terre comme il était de coutume dans ce milieu rural. La mesure d’accompagnement pour réduire la distance qui séparait notre maison de l’école était de me mettre en tutorat en me confiant à son jeune frère qui habitait plus près. À cause de la faiblesse de ma jambe défaillante, je me servais d’un bâton pour avoir plus d’appui pendant la marche. C’est ainsi que je me présentais tous les jours au cours jusqu’au moment où le maître m’a interdit d’amener le bâton en classe. À l’en croire, le bâton était classé dans la catégorie des «objets dangereux », et donc à proscrire au sein d’un groupe d’enfants qui pouvait s’en servir à tout moment pour se battre.Le maitre en question se référait au règlement intérieur de l’établissement, qUI interdisait tout usage d’un élément jugé dangereux dans le souci de protéger l’intégrité physique des élèves. En tant que tel, cette réglementation devait s’appliquer à tous, sans distinction. Cette tendance à l’uniformisation des comportements se traduisait par une sorte de «darwinisme social »3, faisant en sorte que seuls les plus aptes devaient survivre à la sélection. Comme je n’avais pas d’autres pistes en dehors de l’école qui pouvaient me permettre d’espérer un jour sortir de l’ornière, il n’était pas question de me voir obstruer cette voie du futur. Aristote nous recommande à juste raison de « choisir entre deux maux, le moindre» (Éthique à Nicomaque, 1,3). Je devais par conséquent m’adapter, quel que fût le prix à payer, pour me maintenir à l’école. Césaire (1947), le poète martiniquais ne disaitil pas à ce propos, dans son célèbre Cahier d’un retour au pays natal: que ce sont ceux qui sont au fond du gouffre qui doivent fournir le plus d’effort pour remonter la pente et malheur à ceux dont le pied flanche? Cela dit, même avec une jambe qui flanche, je devais m’armer de tout mon courage pour me frayer un chemin dans cette chaotique traversée de la formation. Cet événement, survenu dès ma classe d’initiation, a été la source d’un grand sentiment d’injustice et d’une révolte sans égale. Plus tard, en souvenir de cette interdiction, je voudrai devenir à mon tour enseignant dans l’espoir de pouvoir faire autrement que ce professeur qui a été mon contre-exemple. Ce faisant, je devais répondre à deux impératifs majeurs: d’une part, défendre la place que l’école voulait me refuser à cause d’une prétendue inadaptation et, d’autre part, initier une nouvelle forme de pédagogie qui prendrait en compte les besoins spécifiques des apprenants en refusant toute forme de standardisation pour donner une chance égale à tous. De plus, le statut très valorisant de l’enseignant dans cette période des années 70, ne laissait personne indifférent, encore moins une personne en situation de handicap enquête d’estime de soi et de reconnaissance. Toutes ces choses ont fait que je me suis essayé à cemétier pendant une dizaine d’années pour aller à la rencontre de différentes catégories d’élèves, issus des milieux riches comme pauvres, ruraux comme citadins, appartenant à des ethnies et à des langues différentes. Ainsi, une fois l’objectif de départ, consistant à reprendre ma place au sein de l’institution scolaire, voire à y marquer mon territoire atteint, je pouvais désormais migrer vers d’autres espaces pour aller combler d’autres incomplétudes. L’une de celles-ci sera justement l’absence de soutien social.

À la naissance d’un accompagnateur: un déficit de soutien social

  La dixième année passée dans l’enseignement élémentaire a coïncidé avec mon retour aux études. Ayant vécu la formation philosophique comme un inachèvement, (comme il en sera question plus loin dans ce mémoire), je me suis réinscrit plus tard à la licence en sciences de l’éducation pour mieux coller à mon statut d’enseignant et corroborer l’adage selon lequel «celui qui cesse d’apprendre doit cesser d’enseigner », mais aussi et surtout pour explorer d’autres univers et m’ouvrir à de nouveaux espaces. En fait, l’espace habitueldes quatre murs s’avérait de plus en plus étroit pour me contenir et remplir l’immense vide qui a accompagné tout mon cursus social. Ainsi, une fois le diplôme en sciences de l’éducation obtenu, me suis-je tourné vers une autre formation, en service social cette foisci, pour assouvir une soif ancienne. J’avais tellement manqué d’accompagnement dans mon propre parcours que je rêvais de pouvoir mieux accompagner les autres. Je choisis ainsi le champ de la relation d’aide, avec un désir de me mettre au service des personnes vulnérables et désorientées. Si dans l’enseignement j ‘avais plutôt affaire aux jeunes, dans le service social, la clientèle était beaucoup plus variée, en plus de pouvoir œuvrer en relation d’aide comme je le souhaitais, dans ce secteur d’activité je jouissais de la possibilité qui m’était offerte d’initier et d’accompagner des changements organisationnels. Pour une personne comme moi, il ne pouvait y avoir meilleure proposition mais aussi plus grand défi. En effet, dans ma longue traversée du désert, j’avais beaucoup appris de mon expérience de déficit de soutien. Être consulté et sollicité pour justement accompagner des personnes qui me rappelaient, d’une certaine manière, mon passé combien solitaire et non enviable, constituait un grand soulagement. Prodiguer l’aide qui m’avait tant fait défaut autrefois était pour moi une autre façon de panser mes plaies en phase de cicatrisation, et également de prendre ma revanche sur une société qUI ne voit en la personne handicapée que celle qui doit toujours cner au secours et non celle qui est habilitée à porter secours à autrui, même le bien portant. Ainsi, en prônant la pédagogie par l’exemple, je tentais à ma manière d’éduquer la société pour l’amener à regarder différemment les personnes handicapées. En plus, ma posture de travailleur social me conférait la légitimité d’intervenir sans qu’on ne puisse se référer à mon handicap. Ici le statut de professionnel venait combler le handicap, obligeant ainsi tous les sceptiques à voir, malgré eux, les compétences des personnes handicapées, et ce, au-delà de leur déficience.

L’expérience du handicap au service de l’accompagnement de personnes handicapées

  « Chassez le naturel, il revient au galop» a-t-on coutume de dire. Une façon d’affirmer que l ‘homme échappe difficilement à son destin, quels que soient par ailleurs les labyrinthes qu’il emprunte pour brouiller les pistes et la durée du trajet pour le ramener à la case départ. Je n’avais pas encore compris que mon expérience de handicapé précoce était en soi une école qui me fonnait, à mon insu, à devenir plus tard un accompagnateur des personnes handicapées, voire même un administrateur d’une structure vouée à les soutenir. Je peux comprendre ainsi, que la dizaine d’années consacrée à l’enseignement a été un tremplin pour retrouver ma communauté d’appartenance, celle des personnes en situation de handicap. C’est ainsi qu’en février 2008, au sortir de ma formation en service social, j’ai été affecté à titre de directeur du centre de promotion et de réinsertion sociale des handicapés moteurs de Thiès. Cette affectation a été motivée par mon option de départ pour la filière: Formation et réinsertion des personnes handicapées, une option, disons-le, que d’autres étudiants handicapés ou non refusaient de suivre pour échapper à la dénomination stigmatisante. Accepter ainsi en tant que personne porteuse d’un handicap non seulement de suivre cette formation mais également d’aller travailler auprès de ses pairs portant la différence, ne pouvait relever que d’un acte de courage mais aussi d’affirmation de soi et d’engagement. Il était temps pour moi d’assumer à la fois mon handicap et ce que j’étais devenu.En effet, mon engagement auprès des personnes handicapées relève plus d’un acte de foi que d’un simple instinct grégaire. Pendant très longtemps, les personnes handicapées ont été mises en marge de la société et exclues de toutes les sphères de décision. N’ayant donc rien à dire sur les politiques sociales les concernant, elles devaient tout au plus se contenter de se réjouir de tout projet initié à leur faveur, qu’il soit bon au mauvais. Marcel Nuss (2005), pour corroborer cette absence de prise en compte de l’avis des personnes en situation de handicap, affinne que le bon handicapé était avant tout un handicapé docile. En tant qu’intervenant social, l ‘heure était venue pour moi de rompre avec cette pratique qui semble nier tout potentiel aux personnes handicapées. Il n’était donc plus question de laisser les autres continuer à parler et à agir au nom des personnes handicapées, d’autant plus que comme le souligne Lévi-Strauss (1948), personne n’est mieux habileté à expliquer un événement quelconque, si ce n’est celui-là même qui l’a vécu, qui en a fait l’expérience. Une façon de magnifier le savoir expérientiel que confère le vécu de toute épreuve. Le témoignage de l’acteur est encore plus édifiant que n’importe quel autre discours.

LE HANDICAP: UNE RESPONSABILITE ET UN DEFI SOCIAL ET INSTITUTIONNEL

  Dans nos sociétés très portées vers la productivité et la performance, le handicap inscrit d’emblée toute personne qui en est porteuse dans une situation de marginalité et de hors compétition difficilement acceptable pour quiconque est soucieux de justice sociale. Ainsi, un auteur comme Charles Gardou, ayant observé de près la dure réalité des personnes vivant avec un handicap, en est-il venu à ce constat amer: Qu’il soit moteur, sensoriel, intellectuel, comportemental, d’ordre congénital ou acquis, ceux qui sont frappés par un handicap partagent une condition commune. Encore tenus en marge, enfermés dans des catégories, ils vivent dans une sorte de marécage social. Même aujourd’hui, où nos représentations semblent avoir significativement évolué, notre société continue à faire du handicap un stigmate, c’est-à-dire, une source insidieuse de dévalorisation et de rejet. (Gardou, 2005 : 203) Je rêvais de pouvoir les aider, pour ne pas dire nous aider, à sortir de ce gouffre pour reprendre la place qui est la nôtre au sein de nos propres communautés. Ainsi, à l’image de la recherche-action, ma quête de praticien chercheur « vise le changement d’attitudes, de pratiques, de situations, de conduites, de produits, de discours … » (Mesnier et Vandernotte,2012 : 60). Je reste convaincu qu’aucune société ne saurait se développer en laissant en rade une frange de sa population aussi minime soit-elle. Si l’effectif des handicapés du Sénégal est estimé à 1,4 % de la population totale, selon les statistiques de la Direction de l’Action Sociale, il s’avère impérieux de penser à des politiques inclusives leur permettant de mettre à profit leur potentiel et d’apporter leur contribution à l’œuvre de construction nationale. À l’image de Thomas Moore (1516) qui dans L’Utopie trouvait plus rentable de faire travailler les prisonniers plutôt que de les nourrir à ne rien faire sur le dos des honnêtes gens, je trouve également plus utile et même plus humain de chercher à faire éclore les talents de toute personne, incluant les personnes en situation de handicap. En fait, le respect des droits humains nous impose de trouver à tous une occupation sociale en fonction des capacités respectives de chacun. Restaurer la dignité humaine a un prix.

Une fois de plus mon handicap me donne accès à la formation

  Notons que mon militantisme en faveur des personnes handicapées m’a valu d’être parrainé par le Programme International de bourse de la Fondation Ford. Un programme situé à New York et dont la mission est de permettre aux couches issues des milieux défavorisés d’accéder à un haut niveau d’études pour, en retour, faire bénéficier à leurs communautés d’origine des compétences acquises au terme de la formation. En fait, les responsables de la Fondation sont convaincus que seule l’éducation peut aider à rétablir la justice sociale, raison pour laquelle ils n’ont pas hésité à financer des bourses d’ études dans une vingtaine de pays à travers le monde pour accroitre le niveau de connaissances des leaders organisationnels. Au Sénégal, 93 personnes ont bénéficié de cette subvention depuis son démarrage en 2001. Le plus encourageant, est le fait que la sélection se fasse de la manière la plus démocratique possible et que les groupes minoritaires (femmes, réfugiés,personnes handicapées, etc.), qui jadis ne faisaient l’objet d’aucune considération, voient leur candidature fortement encouragée. Ne serait-ce que par respect pour cette volonté d’inclusion manifestée par les bailleurs, Je me dois d’honorer mon engagement à travailler pour un meilleur épanouissement des personnes handicapées. Si comme l’a affirmé le directeur du Centre Ouest Africain de Recherche (W.A.R.C), partenaire local de la Fondation, « nous avons été identifiés comme les personnes les plus aptes à redistribuer les retombées », on comprend toute la responsabilité qui nous incombe pour nourrir l’espoir de nos communautés respectives. Personnellement, je me considère comme le représentant des personnes handicapées et par conséquent, je dois travailler sans relâche à l’amélioration de leurs conditions de vie. De ce fait, mon objectif de départ consistait à initier des changements de mentalité (représentations) et de comportements, aussi bien en direction des personnes handicapées elles-mêmes, qu’en direction de leur environnement social. Pour ce faire, je me proposais d’étudier les obstacles liés à l’intégration sociale des handicapés de mon pays.

Table des matières

REMERCIEMENTS
RÉSUMÉ
ABSTRACT
TABLE DES MATIÈRES
LISTE DES ABREVIATIONS, DES SIGLES ET DES ACRONYMES
INTRODUCTION GÉNÉRALE
CHAPITRE l PROBLEMATIQUE
1.1 Vivre avec un handicap: quel défit
1.1.1 À la genèse de ma quête: un accident
1.1.2 Parcours scolaire et professionnel
1.2 Le handicap: une responsabilité et un défi social et institutionnel
1.3 La place de la personne handicapée dans la recherche
1.3.1 Une fois de plus mon handicap me donne accès à la formation
1.3.2 L’esprit de la maitrise en étude des pratiques psychosociales
1.3.3 La question du pouvoir d’agir dans l’accompagnement des publics vulnérables
1.4 Penser le handicap en contexte d’alter-mondialisme
1.5 Question de recherche
1.6 Objectifs de recherche
CHAPITRE II CADRE DE RÉFÉRENCES
2.1 CLARIFICATION CONCEPTUELLE
2.2 LA QUESTION DU HANDICAP
2.2.1 LE HANDICAP MOTEUR
2.2.2 LE HANDICAP SENSORIEL
2.2.4 L’ ALBINISME
2.3 LA QUESTION DE L’INSERTION
2.3.1 L’INSERTION FAMILIALE
2.3.2 L’INSERTION SOCIALE
2.3.3 L’INSERTION PROFESSIONNELLE
2.3.4 L’INSERTION PSYCHOSOCIALE
2.4 POUR UNE SOCIETE INCLUSIVE
2.4.1 POUR UNE SOCIETE EGALITAIRE
2.4.2 POUR UNE GESTION PARTICIPATIVE DES QUESTIONS SOCIALES ET DEMOCRATIQUES
2.4.3 POUR UNE SOCIETE QUI FAVORISE LE POUVOIR D’AGIR DES PERSONNES ET DES COLLECTIVITES
2.5 LA PLACE DE LA PRATIQUE DANS UN PROCESSUS DE PRODUCTION DE CONNAISSANCES
2.5.1 ApPRENDRE DE SA PRATIQUE – UNE VOIE POUR DEPLOYER SON POUVOIR AGIR
2.5.2 Du PRATICIEN AU PRATICIEN REFLEXIF
2.5.3 Du PRATICIEN REFLEXIF AU PRATICIEN-CHERCHEUR
2.5.4 UN PRATICIEN CHERCHEUR EN CONTEXTE DE RECHERCHE ENGAGEE
CHAPITRE III POSTURE ÉPISTÉMOLOGIQUE ET CHOIX MÉTHODOLOGIQUES
3.1 PARADIGME COMPREHENSIF ET INTERPRETATIF
3.1.1 POUR UNE DEMARCHE DE RECHERCHE D’INSPIRATION PHENOMENOLOGIQUE ET HERMENEUTIQUE
3.2 L’AUTOBIOGRAPHIQUE UNE METHODE AU SERVICE DE LA RECHERCHEFORMATION
3.2.1 L’AUTOBIOGRAPHIE : UN CHEMIN DE TRANSFORMATION ET DE CONNAISSANCE
3.2.2 L ES RECITS DE PRATIQUE – POUR LE RENOUVELLEMENT DU PRATICIEN ET DE SON AGIR
3.3 TERRAIN ET OUTILS DE PRODUCTION DE DONNEES
3.3.1 TERRAIN DE RECHERCHE
3.3.2 O UTILS DE PRODUCTION DE DONNEES
3.4 LA METHODE D’ANALYSE QUALITATIVE DES DONNEES DE RECHERCHE
3.4.1 L’ANALYSE DES DONNEES QUALITATIVES EN MODE ECRITURE
CHAPITRE IV BASCULEMENT DE DESTIN: JE NE SUIS PAS NÉ HANDICAPÉ – JE LE SUIS DEVENU
4.1 MISE EN CONTEXTE
4.1.1 LA LONGUE PEREGRINATION
4.1.2 L’ACCIDENT ET SES IMPLICATIONS
4.1.3 L’EXPERIENCE DU HANDICAP
CHAPITR E V VERS UNE SOCIÉTÉ INCLUSIVE ET ÉGALITAIRE: QUELS MODELES THE ORIQUES ET PRATIQUES ?
5.1 QUELS SONT LES FACTEURS QUI FA VORISENT LE MAINTIEN DES PERSONNES HANDICAPEES DANS LA MISERE?
5.2 QUELS SONT LES FACTEURS QUI FA VORISENT LE MAINTIEN D’UNE ADMINISTRATION NON INCLUSIVE ?
5.3 QUEL MODELE THEORIQUE POUR PENSER ET FAIRE ADVENIR UNE SOCIETE INCLUSIVE?
5.3.1 «NUL N’A L’EXCLUSIVITE DU PATRIMOINE HUMAIN ET SOCIAL  »
5.3.2 « L’EXCLUSIVITE DE LA NORME, C’EST PERSONNE; LA DIVERSITE, C’EST TOUT LE MONDE »
5.3.3 «IL N’Y A NI VIE MINUSCULE, NI VIE MAJUSCULE»
5.3.4 «VIVRE SANS EXISTER EST LA PLUS CRUELLE DES EXCLUSIONS»
5.3.5 «TOUT ETRE HUMAIN EST NE POUR L’EQUITE ET LA LIBERTE »
5.4 Q UELS MODELES D’INTERVENTIONS POUR FAVORISER LE POUVOIR D’AGIR DES PERSONNES HANDICAPEES ?
5.5 QUELQUES RECOMMANDATIONS POUR BATIR ENSEMBLE DES INSTITUTIONS PLUS EGALITAIRES ?
CHAPITRE VI APPRENDE DE SON EXPÉRIENCE RETOUR SUR QUELQUES MOMENTS INTENSES DE MA PRATIQUE
6.1 MON ENTREE A LA DIRECTION DU CPRS DE TmES : UN DEFI D’INTEGRATION SOCIOPROFESSIONNELLE
6.2 L’EXCURSION AU SANCTUAIRE DE POPENGUINE – RApPORT A LA NATURE
6.3 L’ART ET LA RENCONTRE MULTICULTURELLE AU CŒUR DU PROJET D’INTEGRATION DES PERSONNES HANDICAPEES : UN PROJET D’EDUCATION POPULAIRE
6.4 LA GESTION DU TERRITOIRE COMME FACTEUR DE DISCRIMINATION
6.5 AGIR EN ÉDUCATION
6.6 LE SEMINAIRE DE LA DAHW : UN MODELE DE CO-CREATIVITE
6.7 POUR UNE APPROCHE COMMUNAUTAIRE ET PARTICIPATIVE
6.7.1 CO-GESTION ET APPROCHE PARTICIPATIVE
CONCLUSION GÉNÉRALE
BIBLIOGRAPHIE

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