Le handicap,. une notion qui prend tout son sens

Le handicap,. une notion qui prend tout son sens

À l’heure où le tourisme international représente ~e premier pilier de l’économie mondiale (Obadia, 2010) avec une demande touristique toujours plus grandissante, les industries, associations et institutions publiques du monde du tourisme et du loisir augmentent considérablement. Ceci s’inscrit dans la continuité de la charte universelle des droits de l’Homme, rédigée en 1948 qui stipule dans son article 24 que « toute personne a droit au repos et aux loisirs et notamment à une limitation raisonnable de la durée du travail et à des congés payés périodiques renforçant de surcroit l’accessibilité au loisir pour tous. » C’est pourquoi, de nos jours, le loisir est présent dans la vie de chaque citoyen, car il s’associe aux différents facteurs qui permettent de se construire une vie sociale tout en participant à son dynamisme. C’est ainsi que le loisir, anciennement un privilège est aujourd’hui devenu un droit (pronovost & de la Durantaye, 2001). Ainsi, bien que les personnes présentant une incapacité nécessitent de penser différemment l’accessibilité . au loisir, il convient de réfléchir aux solutions optimales afin que cette clientèle puisse elle aussi faire valoir ce droit.

Alors que le loisir touche différents domaines, nous nous intéressons plus particulièrement aux évènements culturels, car depuis une vingtaine d’années, le nombre de ces évènements est en perpétuelle croissance, (Di Méo, 2005; Garat, 2005; J.-S. Lee, Lee, & Choi, 2011). Leur objectif : redorer l’image urbaine (Garat, 2005).

Effectivement, ces évènements sont aujourd’hui un outil de communication promotionnel visant à augmenter la réputation culturelle des mUnicipalités organisatrices (Garat, 2005), améliorer l’image touristique (Di Méo, 2005) ou encore faciliter le développement économique .et la cohésion sociale par le biais de la participation (J.-S. Lee et al., 2011). Di Méo (2005) va même plus loin en afftrmant que les évènements urbains ont pour objectif de « lutter contre toutes les fractures de la société» (p. 233). Effectivement, c’est une clientèle hétéroclite, venant de tout horizon qui participe aux évènements culturels, offrant par la même occasion un reflet parfait de notre « mosaïque sociétale» comme aime la nommer Watine (2005, p.112).

À travers les sept chapitres qui composent ce mémoire, les dimensions qui facilitent et contraignent la participation à un évènement sont mises en lumière afm de comprendre de quelle façon l’expérience se construit chez des personnes vivant avec une incapacité motrice. Au premier chapitre, une problématique rend compte de l’ampleur du phén0!llène du handicap dans notre société grâce à des statistiques et des données générales. Au chapitre suivant, la recension des écrits précise le rôle important de la participation et les facteurs qui influent sur son processus de développement. Le chapitre trois permet de mieux cibler la recherche grâce à la question de recherche, des objectifs qui la composent et de la pertinence sociale et scientifique de cette dernière. S’ensuit, au chapitre quatre, la présentation du cadre théorique et du modèle utilisé dans cette recherche: le prisme de l’expérience. Ce prisme, élaboré par Morgan (2006) présente les six dimensions indispensables dans l’accessibilité à l’expérience, mais d’une façon générale. Le cinquième chapitre présente la méthodologie utilisée, en précisant la stratégie de recherche, la population à l’étude et de quelle façon s’est effectuée la collecte de données. Le chapitre se termine par la description des procédures d’analyse (analyse inductive) et de traitement des données puis se conclut sur les considérations éthiques liées à cette étude. Le sixième chapitre décline les résultats, présentés en trois parties: la qualité de l’expérience liée à l’environnement, la qualité de l’expérience liée à la logistique et fmalement les bénéfices développés par le biais de la participation. Enfm, le dernier chapitre permet un véritable retour concernant le phénomène étudié. Les résultats sont discutés au regard de la littérature et du cadre conceptuel, présenté au chapitre quatre, et propose un récapitulatif des dimensions pouvant faciliter ou contraindre le processus de participation à un évènement urbain extérieur. Finalement, la co~clusion permet de mettre l’emphase sur les éléments retenus grâce à la littérature existante et aux résultats présentés, ainsi que les possibilités de recherches futures sur le sùjet.

Présentation de la problématique

L’évolution du phénomène du handicap

Les personnes vivant avec une incapacité sont de plus en plus nombreuses. En 2012, Statistique Canada recensait que 13,7% des personnes âgées entre 15 ans et plus déclaraient être limitées dans leurs activités quotidiennes (Statistique Canada, 2012). Parmi ces 13,7%, 1 971 75Ù personnes, dont 800. 000 au Québec, vivent avec une incapacité physique au Canada (Statistique Canada, 2012). Statistique Canada prévoit également qu’en 2015, les personnes âgées de 65 ans et plus seront plus nombreuses que le groupe des 0-15 ans; c’est pourquoi la volonté de rendre notre environnement accessible est à présent plus forte et les organismes qui s’y attèlent en constante augmentation. La mise en place d’une accessibilité universelle est aujourd’hui le sujet de tous les domaines: santé, loisir, construction, etc. Alors’ qu’en France, la prise en considération de ce phénomène voit le jour dès la fin des années 40 (Reichhart, 2011) avec l’apparition d’associations visant à représenter les personnes vivant avec une déficience, ce n’est que dans les années 80 que l’intérêt porté au handicap prend un grand tournant au Québec (Fougeyrollas, 2010). Le vieillissement de la population québécoise fait comprendre que la mise en place d’infrastructures ne concerne plus seulement les personnes vivant avec une déficience, ‘mais touche à présent toute la population.

En 1980, l’OMS publie la Classification Internationale des Déficiences, Incapacités et Handicaps (CIDIH), qui dès lors va structurer les politiques et les modes d’intervention au Québec. Quatre années plus tard, le concept du handicap donné par là CIDIH est jugé trop stigmatisant et se voit modifié par la nouvelle politique « À part … égale ». Le concept du Handicap est dès lors défmi comme le résultat de l’impact des obstacles à l’intégration sociale (OPHQ, 1984). Les acteurs publics et privés sont alors intégrés aux défis de mettre en place des politiques et des mesures visant la participation sociale: dès lors, il ne s’agit plus de penser au singulier, mais bien de manière globale dès qu’est abordée la question d’accessibilité à la société.

Il faut attendre 1997 afm qu’un langage universel soit proposé par Fougeyrollas autour du concept du Handicap avec la notion de Processus de Production du Handicap (PPH) (Fougeyrollas & Lizotte, 1997). Le PPH pose la situation d’handicap comme la résultante de l’interaction des caractéristiques de l’individu avec celles de l’environnement dans lequel il évolue. Ce concept (qui sera décrit en profondeur un peu plus loin) permet un éclairage sur la façon dont se crée le processus de production d’obstacles ou de facilitateurs à la réalisàtion des habitudes de vie, tout en tenant compte des facteurs personnels et environnementaux (Roy & Fougeyrollas, 1996). À ces politiques et ces labels s’associent également plusieurs pictogrammes ayant les mêmes objectifs d’inclusion que les politiques existantes.

C’est en 2005, avec l’adoption de la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, que s’effectue au Québec un virage important quant aux nouvelles politiques concernant l’intégration des personnes . handicapées. Des thèmes comme les loisirs, le transport ou encore l’accessibilité à l’environnement bâti sont dès lors au coeur des préoccupations d’organismes comme l’Office des Personnes Handicapées du Québec’ (OPHQ) (Malenfant & Charest, 2006). Cette loi, à portée sociale, prend en compte les principes de non-discrimination, d’accessibilité, d’environnement et de compensations liées aux conséquences des déficiences (Camberlein, 2011). En complément à cette loi, sera votée en 2009 la politique À part entière: pour un véritable exercice du droit à l’égalité, renforçant de surcroît le bien-fondé de s’orienter vers une société plus inclusive. Cette politique établit pour les dix prochaines années « des priorités d’intervention intersectorielle touchant l’ensemble des personnes handicapées (OPHQ, 2009, p. 2).

Le secteur du tourisme français voit lui aussi une grande évolution au courant de l’année 2005, grâce à l’Association Tourisme et Handicap, qui regroupe plusieurs institutions et représentants du secteur touristique et du handicap. Sous son impulsion est créé le label « Tourisme et Handicap» visant à identifier et recenser les structures touristiques accessibles. Par la suite, plusieurs labels voient le jour, avec pour même objectif, celui d’offrir des vacances et des activités adaptées: Espace Loisir Handisport (ELH), le label Handivoile, Harid Icare, Handiplage. Ces efforts de labellisation témoignent alors de la volonté des prestataires d’accueillir des clientèles vivant avec une déficience (Reichhart, 2011) et s’orientant de plus en plus vers une société inclusive.

Enfm, cette volonté d’une société inclusive passe également p~r des groupes «non officiels mais désireux de faire évoluer la situation. Ainsi le remaniement du pictogramme bleu sur fond blanc, représentant une personne assise dans un fauteuil, se voit remis au goût du jour de façon informelle par des étudiants de Boston en 2012 qui proposent un pictogramme plus dynamique représentant une personne en fauteuil, mais en plein mouvement (Hendren & Glenney, 2012). Ce pictogramme invite donc à comprendre que les personnes vivant avec une incapacité ne sont pas immobiles, mais qu’elles participent activement à un monde qui bouge sans cesse plus vite.

Recension des écrits 

Afin de mieux comprendre le problème de recherche, il est important de prendre connaissance de la littérature existante. ~’état des connaissances scientifiques est une étape primordiale afm de rendre compte de l’évolution du domaine étudié. Ainsi, une .  recension des écrits a permis de définir le secteur du loisir que nous souhaitions approfondir, à savoir les évènements urbains extérieurs à caractère culturel, tout en incluant certains éléments comme le handicap, la participation ou encore l’environnement qui semblent essentiels dans la compréhension du problème soulevé. Les sections suivantes décrivent plus en détail les composantes de chacun de ces éléments.

Le handicap, une notion qui prend tout son sens

En 2010, 10% de la population mondiale était atteinte d’une déficience motrice, visuelle, auditive ou mentale (Radermacher, Sonn, Keys, & Duckett, 2010). En 2011 l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) publie son Rapport Mondial sur le Handicap et met en évidence la montée croissante des personnes atteintes d’un handicap à une échelle internationale. Il s’observe aujourd’hui, une augmentation de 5% (OMS, 2011, p.7), passant les chiffres de 10 à 15%; 15%, c’est plus d’un milliard de personnes vivants avec une certaine forme de handicap. Sur cette population, 110 à 190 millions de personnes sont atteintes d’une ou plusieurs difficultés graves. Bien que la littérature précise que cette croissance s’explique aussi en raison du vieillissement de la population, elle est également accélérée en raison de l’accroissement à l’échelle mondiale du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques (diabète, cancer, etc.) (Fougeyrollas & Lizotte, 1997; OMS, » 2013; OPHQ, 2006). Dès lors, il semble que ce soit une préoccupation essentielle que d’offrir la pleine réalisation des habitudes de vie et d’optimiser la participation lors d’activités culturelles extérieures. Bien sûr, plusieurs . éléments sont à prendre en compte dans ce cheminement social.

La situation de handicap 

Le terme de «handicap» n’est pas nouveau et apparait dès l’antiquité; mais le concept de «personne handicapée» dont nous parlons depuis le début de cette ét,ude apparait vers 1950 et englobe une très grande « diversité de situations personnelles» (Labregère, 1989), allant de ceux qui semblent très bien intégrés à la société à ceux qui semblent limités dans cette réussite. Bien qu’il y ait des avancées notables sur le front de l’égalité  notamment sur l’accès des services publics- et malgré son omniprésence, le handicap reste encore un tabou social (Germann, Kaba, & Nienhaus, 2006) À l’heure où la lutte contre la discrimination est un sujet qui fait débat, la société se doit d’offrir à tous la possibilité de vivre ses différences sans que cela ne mène à l’exclusion. Allant dans ce sens, Radermacher et al. (2010) propose la base d’un modèle social repris par la littérature, qui précise que c’est à la Société de se rendre accessible pour les personnes déficientes et non l’inverse (Fougeyrollas & Lizotte, 1997; Gennann, Kaba, & Nienhaus, 2012). Ce modèle social (Radennacher et al., 2010), développé en opposition avec celui déjà existant en médecine, prend en compte, en plus des facteurs tels que les limitations physiques ou d’autres lésions, la structure sociale qui semble renforcer la marginalisation que subissent les personnes ayant des besoins spécifiques (Bampi, Dirce, & Alves, 2010; David & Laterrière, 1984). À cela nous pouvons rajouter que les situations de handicap résultent d’une combinaison de plusieurs facteurs comme la limitation à pratiquer des activités, des restrictions concernant la participation sociale et les facteurs environnementaux qui peuvent offrir autant de barrières que de facilitateurs à la participation et à la perfonnance lors d’activités (Bampi et al., 2010; Fougeyrollas, 2010). Il faut savoir que les déficiences entrainent des attitudes négatives de la part des personnes valides ce qui crée des barrières sociales (Watine, 2005). Ces dernières deviennent un obstacle pour leur bien-être, engendrep.t leur exclusion sociale et ne prennent pas en considération les droits de l ‘Homme. Il est vrai que les personnes . handicapées présentent une distinction corporelle, une altération des capacités fonctionnelles et cette spécificité, ce manque qui leur est propre va de ce fait souvent développer des compétences en décalage avec celles exigées dans la vie collective. Et c’est en cela que se posent les limites des relations avec les personnes non handicapées, qui elles sont dotées de savoirs collectivement produits et acceptés par la société (Blanc, 2010).

La Classification Internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), adoptée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) défmit deux modèles du handicap: le modèle individuel et le modèle social. Depuis 2001, le modèle social prend en compte l’environnement (comme facteur handicapant lorsqu’aucun aménagement n’est mis en place) mais également les droits de l’Homme qui visent à réduire les inégalités.

Dès lors, la société a pour responsabilité d’améliorer la vie quotidienne des personnes handicapées par des mesures de compensation concernant toutes les structures, qu’elles soient individuelles ou publiques (Fougeyrollas & Lizotte, 1997). Cela sous-entend donc d’offrir la possibilité de réaliser les habitudes de vie sans contraintes. Ces dernières se défInissent comme la pleine réalisation d’activités courantes ou de rôles sociaux, correspondant à la participation sociale (OPHQ, 2006). À cet objectif correspond une politique: l’accessjbilité universelle.

L’accessibilité universelle 

L’accessibilité est défmie comme un accès égal aux environnements physiques et numériques adaptés aux personnes susceptibles d’en faire usage (Folcher & Lompré, 2012). L’accessibilité universelle, elle, se défmit comme la « possibilité d’accéder aux espaces publics, bâtiments et aménagements extérieurs, de s’orienter et de s’y déplacer sans obstacle et de façon sécuritaire, [ … ] accéder aux équipements d’information et de communication ainsi qu’à tous les services en toute autonomie» (Odgers et al. 2010 p.13). Il est donc question d’une mise en accessibilité plus large, c’est-à-dire, la réduction voir l’élimination des limitations d’activité ou de restriction de participation à la vie sociale subie par une personne, dans un environnement (Loi du Il février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (Camberlein, 2011). Ainsi, par exemple, un bâtiment offrant une pente douce permettra à tous les usagers de l’emprunter, à défaut de proposer des escaliers et des rampes d’accès. De même, l’usage de pictogramme facilitera la compréhension tant des personnes avec déficience intellectuelle que de celles ne comprenant pas la langue du pays. Bien qu’au départ ces projets de loi s’adressaient aux personnes vivant avec une déficience, aujourd »hui les évolutions démographiques conduisent à penser que ce besoin d’accessibilité inclut autant les personnes ayant des capacités différentes que les personnes vivant des difficultés dans des situations particulières. Ainsi, l’accessibilité universelle concerne également les utilisateurs dont la mobilité est parfois réduite et/ou vouée à se dégrader comme décrit par Folcher et Lompré (2012):
-Les personnes porteuses d’une déficience quelconque permanente ou transitoire;
-Les personnes vieillissantes et connaissant une déficience liée au vieillissement;
-Les jeunes enfants et les parent5! rencontrant d’importants problèmes liés à l’accessibilité (poussettes, vélos, tricycles, etc.);
-Toutes personnes en situation de porter · ou faire rouler des bagages et/ou objet volumineux.
L’accessibilité pour tous devient une véritable préoccupation dans plusieurs pays. En France, la loi du Il février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées vient mettre un point d ‘honneur à ces préoccupations. Sa portée sociale prend en compte non plus les asp~cts médicaux et cliniques du handicap, mais se fonde sur le concept d’inclusion. Ce dernier positionne les individus vivant avec une incapacité comme ayant les mêmes droits qu’une personne ayant ses pleines capacités grâce à deux considérations: l’accessibilité (aménagement de l’environnement profitable à tous) et là compensation de la perte d’autonomie (Camberlein, 2011). Elle stipule que les personnes porteuses d’un handicap sont des personnes comme les autres, vivant avec les mêmes droits et qu’il faut prendre en compte leurs difficultés spécifiques qui s’appuient sur l’accessibilité et la compensation de leur perte d’autonomie, car les barrières environnementales semblent limiter les acteurs concernés à participer à des activités (Devine & Wilhite, 2000; Saebu, 2010). Depuis, un nombre croissant d’outils, tels que des guides, permettant de mettre en place des projets intégrant des démarches universelles (c’est-à-dire profitables à tous) sont mis en place, afin de rendre la société plus inclusive. C’est pourquoi, dans le domaine du loisir, l’Association Québécoise de Loisir pour Personnes Handicapées (AQLPH, 1997) propose un guide se basant sur quatre grandes lignes favorisant l’accessibilité: l’accessibilité universelle, l’intégration, l’autonomie et enfm la sécurité. Ajoutons à cela la défmition d’intégration, donnée comme suit par l’AQLPH (1997): « L’intégration signifie que les visiteurs à mobilité réduite auront la possibilité de vivre des expériences comparables à ceIies des. autres visiteurs. » (p 7). Adoptant cette politique d’ accessibilité universelle, la société québécoise doit donc offrir la possibilité de participer à la pleine réalisation des habitudes de vie, décrite par Fougeyrollas (Fougeyrollas, 2010) comme toutes les activités sociales, c’est-à-dire les activités courantes et les rôles sociaux. Ainsi, l’environnement demeure «une variable clé », car il permet de définir les aptitudes de chacun sur le plan de la participation sociale (Fougeyrollas, 2010).

La participation, un médiateur de vie important 

Avec la mise en place de la politique d’accessibilité universelle, il semble donc évident de mettre en place des facilités pouvant seconder les personnes vivant avec une déficience pour permettre leur participation sociale. Ce qu’il faut retenir des études concernant la notion de participation sociale c’est qu’elle représente une implication ‘ majeure (Levasseur, Richard, Gauvin, & Raymond, 2010) dans les activités de la vie de tous les jours, grâce à un engagement physique, social et personnel dans des activités (palisano et al., 2011) et permet une interaction entre la personne concernée par cette implication et un environnement physique et social (Kang et al., 2010; Levasseur et al., 2010).

Modèles explicatifs de la situation de handicap 

Parmi les nombreux modèles visant à améliorer les situations de handicap, la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) est le premier modèle à s’éloigner des perspectives biomédicales stigmatisantes du handicap (Fougeyrollas et al., 2007). En 2001 l’Organisation Mondiale de la Santé publie le remaniement de la CIF qu’elle proposait en 1980. Ce dernier témoigne d’une évolution réelle, en proposant « une nomenclature des activités [ … ] comme unique nomenclature à la fois pour les activités et la participation. » (Fougeyrollas et al., 2007, p.84).

Conclusion

Ce mémoire a permis de mettre en lumière un phénomène encore peu développé: la participation des personnes vivant avec une incapaCité à des évènements urbains extérieurs et les éléments qui influent sur la qualité de leur expérience. Lors de la recension des écrits, il a été soulevé un manque probant de littérature concernant ce phénomène. Pourtant, nous l’avons vu, le nombre d’évènements est en croissance constante tout comme le vieillissement de la population. Ces deux arguments justifient à eux seuls la nécessité de mettre en place un environnement accessible lors de ce type d’organisation culturelle. De plus, la dimension de l’environnement apparait être essentielle, car elle offre la possibilité de développer une expérience de loisir par le biais de l’investissement personnel des individus dans des activités de loisir. Ces lectures nous ont permis de développer une problématiqve générale pour aboutir à ·la question de recherche suivante: dans quelles mesures l’environnement va-t-il influencer la qualité de l’expérience des personnes vivant avec une incapacité, puisque leur expérience dépend de ce facteur comme facilitateur de leur participation?

Table des matières

Introduction 
Chapitre 1 : Présentation de la problématique 
1.1 L’évolution du phénomène du handicap
Chapitre 2 : Recension des écrits
2.1 Le handicap,. une notion qui prend tout son sens
2.1.1 La situation de handicap.,
2.1.2 L’accessibilité universelle
2.2 La participation, un médiateur de vie important
2.2.1 Modèles explicatifs de la situation de handicap
2.2.2 Le rôle de l’environnement sur la participation
2.3 Au terme de la participation: l’expérience
2.3.1 Les évènements urbains extérieurs
2.3.2 La qualité
Chapitre 3 : Questions, objectifs de recherche
3.1 Question de recherche
3.2 Objectifs de recherche
Chapitre 4 Présentation du cadre théorique 
4.1 Le cadre théorique
Chapitre 5 : Méthodologie 
5.1 La planification opérationnelle
5.1 .1 Présentation de la stratégie de recherche
5.1.2 Collecte des donné.es
5.2 Description des procédures d’analyse et de traitements des données
5.3 Considérations éthiques
Chapitre 6: Résultats
6.1 La qualité de l’expérience liée à l’environnement
6.1.1 L’impact de l’aménagement sur l’environnement physique
6.1.2 L’environnement social
6.2 La qualité de l’expérience liée à la logistique
6.2.1 La logistique personnelle
6.2.2 La logistique organisationnelle
6.3 Les bénéfices retenus
6.3.1 Le bilan de l’expérience révélé lors du retour d’expérience
Chapitre 7: Discussion 
7.1 La discussion des résultats au vu de la revue de littérature
7.1.1 Le macro environnement
7.1.2 Le méso environnement
7.1.3 Le micro environnement
7.2 La discussion des résultats de l’analyse au regard du cadre conceptuel
7.2.1 Le prisme de l’expérience
7.3 Synthèse de la discussion
7.4 Validité des critères de scientificité
7.5 Portées et limites de cette étude
Conclusion

Télécharger le rapport complet