Le droit de l’enfant à l’information dans le domaine de la santé

Pourquoi l’enfant a-t-il droit à l’information ? Point de vue juridique

La CDE énonce dans son article 17 le principe du droit à l’information sous la forme suivante : « Les Etats parties reconnaissent l’importance de la fonction remplie par les médias et veillent à ce que l’enfant ait accès à une information et à des matériels provenant de sources nationales et internationales diverses, notamment ceux qui visent à promouvoir son bien-être social, spirituel et moral ainsi que sa santé physique et mentale. » Dans son Observation générale n15 (2013), le Comité des droits de l’enfant rappelle aux Etats parties que chaque enfant doit avoir accès à l’information relative à la santé et celle-ci doit être adaptée à son âge et à son niveau de compréhension. Au niveau européen, il existe une Charte européenne des droits de l’enfant hospitalisé. Cette Charte a été adoptée en 1988 aux Pays-Bas par plusieurs organisations non gouvernementales, dont l’association suisse « Enfant et Hôpital ».

Cette Charte se fonde sur plusieurs articles de la CDE ; son article 4 aborde spécifiquement le droit à l’information médicale : « les enfants et leurs parents ont le droit de recevoir une information sur la maladie et les soins, adaptée à leur âge et leur compréhension, afin de participer aux décisions les concernant ». Bien qu’il soit nécessaire d’adapter les modalités de communication de l’information destinée à l’enfant, informer est un droit qui engage les soignants. Comme le souligne Manaï (2011), Dr en droit à l’Université de Genève, en Suisse, il n’y a pas de loi fédérale concernant le droit des patients. Ce sont les cantons qui ont adopté des lois cantonales sur la santé. Le canton de Vaud a adopté une loi sur la santé publique (LSP) qui mentionne le droit à l’information à l’article 21, sans spécifier le cas des enfants. A Genève, la loi sur la santé (LS) aborde le droit à l’information dans son article 45, également sans faire référence aux enfants. Le droit suisse ne comporte pas d’article mentionnant le droit à l’information spécifiquement pour les enfants dans le domaine médical.

Pourquoi l’enfant a-t-il droit à l’information ? Point de vue psychologique Comme discuté précédemment, informer l’enfant et ses parents est une obligation inscrite dans des textes de loi et dans des chartes internationales. « Mais c’est aussi une nécessité humaine et un devoir éthique » (Canouï, 2004, p.32). Informer l’enfant est indispensable pour qu’il puisse par exemple prendre une décision éclairée et se déterminer en toute connaissance de cause (Manaï-Wehrli, 2002). Comme le souligne Rapoport (2002), psychologue française, l’information médicale est primordiale pour l’enfant car elle répond à ses besoins spécifiques : son besoin d’être respecté comme un sujet à part entière construisant sa personnalité, son histoire ; son besoin d’anticiper et d’imaginer face à une réalité qu’il doit de toute façon affronter (il doit faire face à la maladie mais cela ne doit pas l’humilier et détruire sa confiance en lui et dans les autres) ; son besoin d’être un acteur de son propre développement et un partenaire actif de son traitement. De plus, grâce à une meilleure compréhension du développement cognitif, nous sommes mieux outillés pour informer l’enfant comme le relève Rapoport : « Le concept même d’information médicale nous paraît bénéficier aujourd’hui de multiples supports dès lors qu’on l’applique à l’enfant : support d’une meilleure connaissance des stades de son développement et de ses capacités de compréhension, support d’une dimension émotionnelle reconnue, acceptée, respectée, dans toute relation de soins, support du partenariat avec sa famille où chacun trouve sa place, support enfin d’une humanisation de la pédiatrie ouverte sur la vie sociale, scolaire et affective de l’enfant dans sa globalité. » (Rapoport, 2002, p.890)

L’information médicale permet également d’instaurer une relation de confiance et de constituer une alliance thérapeutique qui sera utile pour la suite de la prise en charge de l’enfant. Canouï (2004), pédopsychiatre à l’Hôpital Necker, relève qu’en pédiatrie au moins trois partenaires forment cette alliance thérapeutique : l’enfant, les parents ou le représentant légal, le pédiatre et dans le cas d’une maladie grave et/ou de longue durée, l’équipe soignante. Selon le docteur Cohen-Salmon (2000), « on ne peut s’adresser à l’enfant indépendamment de ses parents, des personnes qui composent son milieu de vie » (p.175). Il n’y a pas de doute sur le bien-fondé et la nécessité du droit de l’enfant à l’information médicale qui le concerne. Toutefois, la mise en oeuvre de ce droit se heurte à la complexité des situations rencontrées. En effet, pour que l’enfant puisse s’approprier l’information, elle ne peut se limiter à un simple transfert de connaissances.

Comment le pédiatre peut-il mettre en oeuvre le droit à l’information dans sa pratique ? Canouï (2004) affirme que cette tâche, pouvant paraître habituelle et familière, est une source de critiques faites aux professionnels de la santé. L’auteur relève que l’enfant est dans une période de changements permanents : sa croissance, ses capacités cognitives et ses visions de la vie évoluent sans arrêt. Sa personnalité se construit dans ses relations avec les autres. Ses interactions reposent sur l’éducation et sur la communication verbale et non verbale. Elles commencent très tôt. Effectivement dès qu’un bébé naît, il reçoit déjà des informations émotionnelles, sensorielles et cognitives. Ainsi il n’est pas possible de ne pas communiquer avec l’enfant. Cet auteur souligne encore que l’âge de l’enfant et son niveau de développement déterminent la manière de transmettre une information médicale. Rapoport (2002) met en avant différents niveaux de compréhension suivant l’âge des enfants : que dire et quand le dire ? Elle souligne que bien que l’âge de l’enfant ne doit pas être une difficulté ou être un motif de non-dit, il ne faut pas négliger le niveau de compréhension de l’enfant.

Avant quatre ans, le jeune enfant est psychologiquement très sensible à toute intervention organique suivie d’une hospitalisation ou d’une prise en charge médicale douloureuse car il ne peut pas en saisir l’utilité. Sa confiance se construit dans sa relation avec ses parents et les soignants. Il perçoit si une complicité s’instaure entre les deux. L’environnement émotionnel aura une place prépondérante dans ce qu’on lui transmet ou ce qu’on lui fait. Puis, l’enfant entre progressivement dans la causalité, la compréhension des origines et de l’enchaînement des événements. Il se sépare de ses pensées magiques et des angoisses qui y sont associées. Il développe de la curiosité pour son schéma corporel intérieur. Avec la venue de la relation de cause à effet, du « pourquoi » au « parce que », l’enfant assimile entre quatre et six ans le sens de sa responsabilité, le jugement moral et la culpabilité. Il peut alors penser qu’il est lui-même responsable de sa maladie ou de la peine causée à ses parents. L’auteur rappelle l’importance d’être vigilant sur ce point, les professionnels de la santé pouvant soulager l’enfant en ayant par exemple recours à un soutien psychologique.

A partir de sept, huit ans, l’enfant peut comprendre des explications physiologiques de plus en plus compliquées. Il commence aussi à avoir une certaine faculté d’anticipation, spécialement pour les situations à court terme. Il ne faut cependant pas oublier que les enfants attendent de l’adulte qu’il reconnaisse ce qu’ils éprouvent et qu’il les soulage. Il est aussi essentiel de donner un sens à des régressions possibles. Les situations médicales sont trop variées pour les envisager avec comme seul critère l’âge et le niveau de développement de l’enfant (maladie aiguë ou chronique, curable ou non, congénitale, accident, agression). Il faut également prendre en compte les spécificités et les besoins de chaque enfant, son histoire personnelle et familiale pour transmettre l’information. « Quel que soit l’âge, si l’information médicale tient compte du vécu ressenti par l’enfant, elle sera un facteur d’expérience positive, de difficultés surmontées, de confiance en autrui » (Rapoport, 2002, p.890). Pour compléter ce qui a été mentionné ci-dessus, Perrot (2000), relève quatre grands principes dans la transmission de connaissances du professionnel de santé qui s’adresse à l’enfant :

Table des matières

1.Introduction
2.Problématique
3.Cadre théorique
3.1.Le droit de l’enfant à l’information dans le domaine de la santé (art. 17 CDE)
3.1.1.Pourquoi l’enfant a-t-il droit à l’information ? Point de vue juridique
3.1.2.Pourquoi l’enfant a-t-il droit à l’information ? Point de vue psychologique
3.1.3.Sur quoi porte l’information médicale que le pédiatre transmet ?
3.1.4.Comment le pédiatre peut-il mettre en oeuvre le droit à l’information dans sa pratique ?
3.2.Le droit de l’enfant d’être entendu dans les décisions médicales le concernant (art. 12 CDE)
3.2.1.Le droit de l’enfant d’être entendu
3.2.2.Le droit de consentir à un traitement
3.2.3.La capacité de discernement
3.3.Le principe de l’intérêt supérieur de l’enfant dans la santé (art. 3 par. 1 CDE)
3.4.Le droit de l’enfant au respect de sa vie privée (art. 16 CDE)
4.Méthodologie
4.1.Choix des personnes vues en entretien
4.2.Elaboration d’un questionnaire
4.3.Conditions de l’interview
4.4.Précautions éthiques
4.5.Méthode d’analyse des entretiens
5.Analyse des données et résultats
5.1.Droit de l’enfant à l’information dans le domaine de la santé
5.1.1.La représentation que se font les pédiatres du droit de l’enfant à l’information
5.1.2.Les difficultés rencontrées dans l’application de ce droit
5.1.3.Les bonnes pratiques évoquées par les pédiatres
5.1.4.Synthèse des réponses des pédiatres
5.2.Droit de l’enfant d’être entendu dans les décisions médicales le concernant
5.2.1.La représentation que se font les pédiatres du droit de l’enfant d’être entendu
5.2.2.Les difficultés rencontrées dans l’application du droit de l’enfant d’être entendu dans les décisions médiales le concernant
5.2.3.Les bonnes pratiques évoquées par les pédiatres
5.2.4.La capacité de discernement
5.2.5.Synthèse des réponses des pédiatres
5.3.Principe de l’intérêt supérieur de l’enfant en pédiatrie
5.3.1.Connaissance par les pédiatres du principe de l’intérêt supérieur de l’enfant
5.3.2.Application du principe de l’intérêt supérieur dans le domaine médical
5.3.3.Synthèse des réponses des pédiatres
5.4.Droit de l’enfant au respect de sa vie privée
5.4.1.La représentation que se font les pédiatres de la confidentialité
5.4.2.Les difficultés dans la garantie de la confidentialité
5.4.3.Les bonnes pratiques évoquées par les pédiatres
5.4.4.Synthèse des réponses des pédiatres
6.Discussion
7.Conclusion
8.Références
9.Annexes
9.1.Annexe 1 : Questionnaire pour l’interview semi-directif
9.2.Annexe 2 : Retranscription des interviews

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