Le diabète et l’adolescence

Lorsque le diagnostic du diabète est posé, la personne va devoir dans un premier temps accepter la maladie pour ensuite apprendre à le gérer 365 jours par an (Chartré & Gagné, 2014, p. 18). Si cette personne est un adolescent dont le diabète a été diagnostiqué durant son enfance, la maladie a pris une place centrale dans la vie de la famille (Altman, Ducloux, & Lévy-Dutel, 2012, p. 37). Des ajustements considérables ont dû être effectués par tous les membres de la famille dans le but de vivre avec la maladie de l’enfant. En d’autre terme, le diabète ne va pas uniquement toucher l’enfant malade mais il va avoir des impacts sur l’ensemble de la famille (Chartré & Gagné, 2014, p. 27). Ces ajustements conduisent vers un certain équilibre entre l’enfant, sa famille et la maladie. Lors du passage de l’enfance à l’adolescence, cet équilibre va être bouleversé par l’adolescent. Rêvant d’une vie plus autonome et plus libre, l’adolescent peut percevoir le diabète comme un briseur de rêve qui va cristalliser ses révoltes (Altman, Ducloux, & Lévy-Dutel, 2012, p. 38-39). Selon Geoffroy et Gonthier (2012), trois changements importants se déroulant durant l’adolescence sont affectés par le vécu de la maladie (p. 451). Le premier changement concerne la puberté. Lorsque le diabète a été diagnostiqué durant l’enfance et que le rythme de vie de la personne comprend déjà les contraintes de sa maladie, l’adolescent devrait vivre plus facilement sa puberté. Néanmoins, il est fréquent que les changements hormonaux dérèglent le diabète. Dès lors, le jeune doit réapprendre à maitriser sa maladie ce qui risque d’intensifier ses réactions. « Il peut également le vivre comme une punition, et ressentir de la culpabilité et de la honte » (Geoffroy & Gonthier, 2012, p. 452).

Le second changement est lié à la relation qui lie l’adolescent et ses parents. Dans le cas d’un adolescent souffrant de diabète depuis l’enfance, le transfert de responsabilité de son traitement et de son alimentation peut être la principale difficulté. S’il se fait de manière graduelle et avec l’accord des deux parties, l’adolescent pourra être autonome et responsable. Si tel n’est pas le cas, un refus de se traiter peut être un moyen pour l’adolescent de se libérer de ses parents (Geoffroy & Gonthier, 2012, p. 452). Le dernier changement important se déroule sur le plan social. Un jeune souffrant de diabète depuis son enfance veut se rapprocher des adolescents de son âge mais se sait différent. De là peut naître un sentiment de honte qui peut conduire la personne à nier son diabète et mettre de côté les conséquences dans le but de suivre ses amis. Ces comportements à risques sont fréquents lors des sorties. « Le jeune oublie complétement, comme par hasard, glucomètre et seringue, il se gave et se soûle, oubliant l’heure de rentrer » (Geoffroy & Gonthier, 2012, p. 453).

De nombreuses préoccupations d’adolescents diabétiques sont aussi celles d’adolescents en bonne santé mais le diabète les aggrave. Si elles sont mal gérées par l’adolescent, sa famille et l’équipe soignante, elles peuvent conduire le jeune à adopter des comportements à risques. Ces derniers peuvent mettre en danger sa vie. En effet les complications du diabète que ce soit à court ou à long terme peuvent être fatales (Geoffroy & Gonthier, 2012, p. 454). Il faut dès lors se demander si, dans le contexte où le jeune est à la recherche de ses limites, en révolte contre l’autorité et à la recherche d’autonomie, le traitement proposé est adapté aux besoins de l’adolescent et quelles stratégies peuvent mettre en place les infirmières spécialisées en diabétologie au sein d’une équipe pluridisciplinaire pour s’adapter au contexte particulier de la situation. Il faut également examiner si la prise en charge des adolescents tient compte de leur vécu.

Le traitement médicamenteux du diabète Sécrétée par le pancréas, l’insuline est une hormone indispensable à la vie car elle seule fait baisser la glycémie trop élevée (Altman, Ducloux, & Lévy-Dutel, 2012, p. 132). Composée d’une série d’acide aminée, l’insuline est une protéine. « On connait depuis 1955 la structure de l’insuline humaine, ce qui a permis de la reproduire en laboratoire » (Geoffroy & Gonthier, 2012, p. 251). Cette découverte est le fruit du travail du biochimiste anglais Frédérick Sanger (Fédération Française des Diabétiques, 2011, Les 90 ans de la découverte de l’insuline). Les divers types d’insulines sont décrits en annexe. L’insulinothérapie par pompe sous-cutanée a été développée pour contourner les contraintes des multi-injections. Cette technologie nécessite moins de piqûres et fonctionne comme une mini-perfusion en continu. Elle est, actuellement, ce qui ressemble le plus à la sécrétion naturelle d’insuline. En effet, grâce à son système programmable de perfusion continue, elle s’adapte instantanément aux glycémies pour maintenir une stabilité de la glycémie (Altman, Ducloux, & Lévy-Dutel, 2012, p. 146). « La pompe est un outil de traitement flexible pour l’administration de l’insuline, mais elle ne détermine pas automatiquement les besoins en insuline » (Geoffroy & Gonthier, 2012, p. 305). Comme le confirme Altman, Ducloux, & Lévy-Dutel (2012), le porteur de la pompe doit commander à la pompe de lui délivrer les unités d’insulines voulues.

Cette technologie ne permet pas de se libérer du contrôle de la glycémie ni de la réflexion sur les bolus (p. 146). La pompe est composée d’un boitier comprenant les commandes de réglage ainsi qu’un réservoir d’insuline. Elle peut se porter à la ceinture ou dans la poche. Une tubulure relie le réservoir au cathéter. Ce dernier est composé d’un micro perfuseur qui diffuse l’insuline en sous-cutanée (Altman, Ducloux, & Lévy-Dutel, 2012, p. 146). Avec les pompes, seules les insulines rapides sont utilisées. En effet, la perfusion est en continue pour une utilisation immédiate de l’insuline dans le but de couvrir le besoin de base du corps en insuline (Altman, Ducloux, & Lévy-Dutel, 2012, p. 147). C’est le débit basal exprimé en unité/heure. Pour qu’une pompe soit efficace, il est important de pouvoir réaliser des injections de bolus lors de repas ou d’hyperglycémie. L’utilisateur va utiliser les réglages de sa pompe à chaque fois qu’un bolus est nécessaire. Cette fonction n’est pas automatique et la seule différence avec les bolus prandiaux ou de correction est qu’il suffit de programmer sur la pompe la dose du bolus pour qu’elle l’injecte via le micro perfuseur (Geoffroy & Gonthier, 2012, p.

L’entretien motivationnel (EM)

Un adolescent diabétique est toujours suivi par une équipe soignante pluridisciplinaire, généralement composée d’un médecin spécialisé, d’une infirmière en diabétologie, d’une diététicienne et au besoin d’un psychologue. Le travail de cette équipe avec un adolescent vise surtout à ce qu’il revienne à la prochaine séance. Un rendez-vous est planifié tous les trois mois mais ce délai peut être raccourci selon les besoins et demandes du patient. Durant ces rendez-vous, le professionnel de la santé va pratiquer un entretien motivationnel avec le jeune (M. Hauschild, communication personnelle [Entretien], 19 février 2016). Le but de cet entretien est de faire émerger les motivations qui sont propres au patient dans le but de favoriser un changement de comportement qui serait bénéfique pour sa santé (Rollnick, Miller, & Butler, 2009, p. 16). « Cela implique que l’on guide plus qu’on ne dirige, que l’on danse plus qu’on ne lutte, que l’on écoute plus que l’on ne parle » (Rollnick, Miller, & Butler, 2009, p. 16). L’esprit qui sous-tend l’entretien motivationnel peut se décrire à partir de trois caractéristiques. La première est la collaboration : « L’EM repose sur un partenariat coopératif et collaboratif entre le patient et le soignant. […] l’EM s’adresse aux situations particulières dans lesquelles un changement de comportement du patient est nécessaire » (Rollnick, Miller, & Butler, 2009, p. 16). L’entretien motivationnel est un échange actif avec un processus de prise de soins conjoint. La deuxième est de favoriser l’évocation. Cet entretien a pour but d’activer la propre motivation du patient ainsi que ses ressources dans l’optique d’un changement. La troisième est la valorisation de l’autonomie du patient (Rollnick, Miller, & Butler, 2009, p. 16-17). « L’EM passe aussi par un certain niveau de détachement de ses propres objectifs – non pas une absence de préoccupation pour l’autre mais plutôt une acceptation que les gens peuvent faire des choix en ce qui concerne leur propre vie » (Rollnick, Miller, & Butler, 2009, p. 17). Le professionnel de la santé peut apporter des connaissances et des compétences mais c’est le patient qui choisit de changer ou non ses comportements. Pour pratiquer l’entretien motivationnel, quatre principes structurants peuvent être suivis (Rollnick, Miller, & Butler, 2009, p. 20-21) : 0000000000000000000 • Eviter le réflex correcteur ; le fait d’argumenter pour le changement si le patient n’est pas prêt, qu’il résiste ou contre-argumente est se tromper de rôle.

En effet, dans un entretien motivationnel, c’est au patient de verbaliser les arguments en faveur du changement. Plus le patient exprime les avantages du changement, plus il s’engage dans le changement. • Explorer et comprendre les motivations du patient ; « En EM, on procède de manière à faire émerger et à explorer les perceptions du patient sur sa situation actuelle et sur ses motivations au changement » (Rollnick, Miller, & Butler, 2009, p. 20). • Ecouter le patient ; pendant un entretien motivationnel, le temps de parole doit être égal entre les informations données par le professionnel de la santé et l’écoute du patient. En effet, quand il s’agit de changement de comportement, la plupart des solutions sont entre les mains du patient.

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Table des matières

1 Résumé
2 Remerciements
3 Déclaration
4 Contexte
5 Etat de la question
6 Problématique
6.1 L’adolescent
6.2 Le diabète de type 1
6.3 Le diabète et l’adolescence
7 Question de recherche
7.1 But de la recherche
8 Cadre théorique
8.1 Le traitement du diabète de type 1
8.1.1 La surveillance de la glycémie
8.1.2 Le traitement médicamenteux du diabète
8.1.3 L’entretien motivationnel (EM)
8.1.4 L’infirmière spécialisée en diabétologie et le contexte ambulatoire
8.2 Observance thérapeutique
8.2.1 Définition de l’observance
8.2.2 Mesure de l’observance
8.2.3 La non observance, un problème majeur
8.2.4 L’observance thérapeutique chez l’adolescent
8.3 Chronicité
8.3.1 Définition de la maladie chronique
8.3.2 Caractéristiques de la chronicité
8.3.3 Appropriation de la maladie chronique
8.3.4 La notion d’appropriation et de résignation
8.3.5 La maladie chronique et l’adolescent
Ma pompe, ma vie
de Chastonay Baptiste
9 Méthodologie
9.1 Devis de recherche
9.2 Collecte de données
9.3 Sélection des données
9.4 Pyramide des preuves
9.5 Considération éthique
9.6 Analyse des données
10 Résultats
10.1 Description de l’étude n°1
10.1.1 Validité méthodologique
10.1.2 Pertinence clinique
10.2 Description de l’étude n°2
10.2.1 Validité méthodologie
10.2.2 Pertinence clinique
10.3 Description de l’étude n°3
10.3.1 Validité méthodologique
10.3.2 Pertinence clinique
10.4 Description de l’étude n°4
10.4.1 Validité méthodologique
10.4.2 Pertinence clinique
10.5 Description étude n°5
10.5.1 Validité méthodologique
10.5.2 Pertinence clinique
10.6 Description étude n°6
10.6.1 Validité méthodologique
10.6.2 Pertinence clinique
10.7 Synthèse des résultats
10.7.1 Adolescence et type de méthode d’injection de l’insuline
10.7.2 Adolescence et observance thérapeutique
Ma pompe, ma vie de Chastonay Baptiste
10.7.3 Les parents et leur rôle dans la prise en charge
11 Discussion
11.1 Discussion des résultats
11.1.1 La pompe à insuline, remède miracle ?
11.1.2 Observance thérapeutique, situations difficiles à gérer
11.1.3 Les principales causes des bolus manqués chez les adolescents
11.1.4 Stratégie à mettre en place
11.2 Discussion de la crédibilité et de la qualité des évidences
11.3 Limite et critique de la revue de la littérature
12 Conclusion
12.1 Propositions pour la pratique
12.2 Propositions pour la formation
12.3 Propositions pour la recherche
13 Bibliographie
14 Annexes
14.1 Tableaux de recensions
14.2 Les diverses insulines
14.3 Cahier des charges d’une infirmière spécialisée en diabétologie au sein de l’association suisse du diabète
14.4 Questionnaires sur l’observance
14.5 Schéma de l’appropriation
14.6 Pyramide des preuves
14.7 Glossaire méthodologique