Le choc psychologique à l’annonce de l’insuffisance rénale chronique et de l’initiation à la dialyse

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Epidémiologie

On estime aujourd’hui que 8 à 16% de la population mondiale souffre de maladie rénale chronique, et cette prévalence atteint près de 30% dans la population des personnes âgées de plus de 70 ans [20]. L’incidence de la maladie rénale chronique est sans cesse croissante et augmenterait de plus de 8% chaque année [21].
Plus de 1, 4 millions de personnes dans le monde reçoivent un traitement de suppléance rénale pour une insuffisance rénale au stade terminal [22]. L’Organisation Mondiale de la santé (OMS) situe l’IRC au 12e rang des causes de morbidité et au 17e rang des causes de mortalité dans le monde [23].
L’augmentation de la prévalence de la maladie rénale chronique est liée, d’une part, à l’augmentation des facteurs de risque de MRC (diabète sucré, sédentarité, hypertension artérielle, tabagisme, excès d’apport sodé), et d’autre part, à l’allongement de la durée de vie des patients en insuffisance rénale terminale ; cet allongement étant lui-même dû à l’évolution sans cesse croissante des techniques de suppléance rénale.
Au Sénégal, la prévalence de la maladie rénale chronique, dans une population semi-urbaine, était estimée à 4,9% en 2012. Elle touchait deux fois plus de femmes que d’hommes, avec une moyenne d’âge de 47,9 ± 16,9 ans [24].

Planification de la prise en charge (PEC) de la maladie rénale chronique et préparation à l’hémodialyse

Planification de la PEC

La maladie rénale chronique évolue souvent lentement et de manière insidieuse. Des moyens simples et efficaces permettent de la dépister à des stades plus précoces. Un dépistage et une prise en charge précoces permettent de ralentir, voire d’arrêter la progression de la maladie [25]. Ceci passe par un suivi spécialisé dès les phases précoces de la maladie et la mise en place d’actions ciblées en fonction du stade d’évolution de la maladie (Tableau II) [26]. Notons par ailleurs que la prise en charge à un stade plus élevé doit intégrer les interventions des stades inférieurs.

Préparation des patients à la dialyse

Préparation psychologique

La préparation psychologique est capitale. Tout patient atteint d’une insuffisance rénale progressive doit être informé, longtemps à l’avance, de la nécessité future de la dialyse, de manière à lui permettre, idéalement, de se préparer à cette éventualité et de planifier ses activités en conséquence.
Le principe du traitement doit être expliqué, en particulier le fait que les séances d’hémodialyse, une fois commencées, devront être poursuivies indéfiniment, à moins de bénéficier d’une transplantation rénale.

Préparation médicale

La première étape est la vaccination contre l’hépatite B. La deuxième étape est la création d’un abord vasculaire, sous forme d’une fistule artérioveineuse, idéalement radiocéphalique, lorsque l’hémodialyse est l’option retenue.

Choix de la méthode de dialyse

Une information claire et complète doit être donnée à tout patient sur les méthodes de dialyse existantes, avec leurs avantages et leurs contraintes respectives.
La meilleure modalité d’information repose sur l’organisation d’entretiens individuels avec une équipe multidisciplinaire faisant intervenir médecin, infirmier spécialisé en dialyse, assistant social et diététicien.
La décision d’une méthode d’épuration extra-rénale repose d’abord sur le choix du patient et sur des critères tels que sa situation socioprofessionnelle et familiale, son lieu de résidence et l’éloignement des structures de dialyses existantes, le contexte culturel et l’image que le patient a des différentes techniques.
Dans ce schéma, le néphrologue a non seulement le devoir de proposer toutes les options thérapeutiques possibles, mais encore de donner son avis, ainsi que d’éventuelles recommandations sur le choix émis par le patient.
Pour que le patient puisse véritablement faire un choix, il faut que la prise en charge néphrologique soit précoce et que la structure néphrologique dispose d’un plateau technique complet et d’une bonne connaissance des différentes modalités thérapeutiques. Un traitement intégré doit pouvoir offrir toutes les possibilités thérapeutiques aux malades et le passage d’une méthode à l’autre quand cela est nécessaire. En réalité, faute d’un suivi néphrologique précoce, et ceci en fonction du plateau technique néphrologique, le néphrologue est souvent amené à décider pour le malade, lorsque l’indication de la dialyse devient urgente. Dans tous les cas, le consentement du patient reste la priorité, garant de la bonne adhésion au traitement.

Les différentes méthodes de suppléance rénale

L’IRC au stade terminal nécessite le recours à un traitement de suppléance. Celui-ci se fait soit par dialyse, soit par transplantation rénale.
La dialyse consiste à établir des échanges entre le sang du patient et un dialysat, de part et d’autre d’une membrane. Elle rassemble une grande diversité de techniques permettant au patient un meilleur confort et une épuration extra-rénale adaptée à son état, ses préférences et ses comorbidités.
Il peut s’agir d’hémodialyse, comme c’est le cas pour les patients concernés par notre étude, ou encore d’hémodiafiltration, d’hémofiltration, de biofiltration, ou de dialyse péritonéale (continue ambulatoire ou automatisée), en centre ou à domicile.
Dans l’hémodialyse, le sang est en contact, grâce à une circulation extra-corporelle, avec le dialysat, par l’intermédiaire d’une membrane semi-perméable en cellulose ou synthétique.
Dans la dialyse péritonéale, les échanges se font à travers le péritoine entre le sang qui irrigue les viscères abdominaux et le dialysat placé dans l’abdomen sous forme d’une ascite artificiellement créée. On distingue la dialyse péritonéale intermittente (DPI), la dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA), et dialyse péritonéale automatisée (DPA).
La transplantation rénale est actuellement le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale, comparée à la dialyse. En plus d’améliorer significativement la qualité de vie des patients [27, 28], elle est moins chère pour le système de santé [29, 30]. La transplantation sans dialyse préalable (greffe préemptive) est préférable [31]. Deux possibilités existent : greffon prélevé sur un donneur en état de mort cérébrale, ou chez un donneur vivant, apparenté ou non. L’indication de greffe rénale doit se poser en fonction des avantages espérés par rapport aux risques encourus et aux inconvénients attendus par rapport à ceux de l’épuration extra-rénale chronique. Les contraintes de la dialyse sont, en effet, remplacées par celles d’une immunosuppression chronique et de ses différents effets secondaires.

Principes physico-chimiques [40]

L’hémodialyse repose sur l’échange entre le sang du patient et une solution de dialyse de composition proche de celle du liquide extracellulaire normal au travers d’une membrane semi-perméable. Cet échange permet l’extraction des produits de déchet du métabolisme azoté, dans le dialysat qui en est dépourvu, et le maintien de l’homéostasie de l’organisme.
L’appareil permettant l’échange entre le sang du patient et la solution de dialyse est l’hémodialyseur ou rein artificiel. Il se compose schématiquement, d’une membrane semi-perméable séparant deux compartiments dans lesquels circulent le sang du malade d’un côté, et la solution de dialyse, cette circulation se faisant à contre-courant (figure 1).

Les abords vasculaires en hémodialyse

La fistule artérioveineuse (FAV) est l’abord vasculaire de choix, en raison de sa fiabilité, de sa longévité et de son faible risque de complication [41]. Elle est placée de préférence au membre non dominant, c’est-à-dire à l’avant-bras gauche chez un droitier et vice versa (Figure 4). Elle doit être créée au site le plus distal possible, de manière à économiser le capital veineux du patient. L’anastomose est le plus souvent termino-latérale, l’extrémité proximale de la veine radiale étant anastomosée à la paroi latérale de l’artère radiale. La fistule devient mature après deux à trois semaines en moyenne [42], 3 mois au maximum [43]. Elle peut alors être ponctionnée.

Périodicité et durée des séances

L’hémodialyse dans l’IRT est un traitement discontinu et périodique ; les séances peuvent être répétées sur un rythme de trois, quatre, voire jusqu’à six fois par semaine, en fonction de l’état clinique et de la tolérance hémodynamique du patient. La durée d’une séance peut varier entre deux et huit heures. L’expérience clinique a conduit à considérer une durée de quatre heures, trois fois par semaine, soit 12 heures d’hémodialyse par semaine, comme la durée optimale permettant un bon résultat du traitement chez les patients de poids corporel moyen [40]. La première séance doit être courte, d’une durée limitée à deux à trois heures, avec un débit sanguin et un débit de dialysat réduits, de manière à éviter une diminution trop brutale de la concentration de l’urée plasmatique, qui pourrait entrainer un déséquilibre entre les secteurs intra et extra cellulaires du cerveau. Au cours des séances, le débit sanguin est généralement compris entre 250 et 400ml/min et celui du dialysat à 500ml/min.

La vie en hémodialyse : Difficultés et contraintes de l’hémodialysé [44]

En plus des problèmes médicaux, la mise en hémodialyse pose au patient des difficultés d’ordre familial, professionnel et psychologique. Il est primordial pour l’équipe de dialyse, en dehors des soins dispensés, qu’elle participe à atténuer le choc psychologique que l’hémodialyse provoque chez le patient, et qu’elle favorise une réinsertion socio-professionnelle aussi complète et valorisante que possible, et adaptée à ce nouvel handicap que présente le patient.

Le choc psychologique à l’annonce de l’insuffisance rénale chronique et de l’initiation à la dialyse

L’annonce d’une insuffisance rénale chronique est perçue comme un véritable choc psychologique chez le patient. Idéalement, le patient et l’équipe de dialyse (néphrologue, psychologue, assistante sociale, diététicienne) ont l’occasion de se rencontrer une ou plusieurs fois. Ceci permet, entres autres, d’amoindrir le choc que peut provoquer l’annonce de l’insuffisance rénale chronique et l’éventualité d’une mise en hémodialyse. L’équipe de dialyse explique la maladie, les différents traitements possibles et planifie l’initiation à la dialyse.
Sous nos cieux, la mise en dialyse en souvent faite de manière urgente en rapport avec l’état clinique du patient et celui-ci comprend à peine sa maladie qu’il est déjà « branché ». Pour la plupart des patients, il s’agit de quelque chose de ponctuel et ceux-ci estiment qu’ils se porteront définitivement mieux et continueront à vaquer à leurs occupations normalement, comme dans le passé. La dialyse ne resterait qu’une « histoire ancienne ». Par la suite, l’explication des contraintes de la maladie par le personnel de santé et la vie même dans la salle d’hémodialyse constituent un véritable choc psychologique et une situation très anxiogène pour le patient : la complexité apparente et les bruits des machines, les ponctions et la vue du sang qui circule dans des tubulures hors de l’organisme sont autant de sources d’anxiété.

Les difficultés professionnelles

En dialyse, la vie professionnelle des patients est bouleversée. La contrainte de faire des séances au moins trois fois par semaine entraîne un absentéisme scolaire et professionnel. Les patients perdent souvent leur activité professionnelle, de leur gré ou non, avec des conséquences aussi bien sociales (perte du bien-être associé au fait d’être utile à sa famille et à la société), qu’économiques, micro et macroéconomiques (perte de revenu du ménage, baisse de la productivité globale du pays). La réinsertion socioprofessionnelle est une composante dont l’équipe de dialyse doit tenir compte. Celle-ci doit étudier avec le patient et le médecin du travail les différentes modalités d’aménagement du temps et du poste de travail. Le cas échéant, elle doit aménager des horaires de dialyse pour le patient, permettant à celui-ci de vaquer aussi normalement que possible à ses activités professionnelles (hémodialyse en dehors des heures réglementaires de travail ou d’études, hémodialyse nocturne).

Les contraintes diététiques

Le patient doit surveiller la quantité d’eau qu’il consomme. Une grande prise d’eau entre deux séances de dialyse l’expose à un risque de surcharge hydrosodée et de son corollaire qu’est l’oedème aigu du poumon, complication mettant en jeu le pronostic vital. Il suit un régime particulier, plusieurs aliments trop riches en sel, en matières grasses ou en potassium lui sont interdits. Sous nos cieux, où les familles sont souvent nombreuses avec des budgets limités, suivre son régime en bénéficiant de repas individualisés et adaptés est souvent réservé à l’élite.

La perturbation de l’image corporelle

La perte de l’émission d’urine (diurèse résiduelle), progressive avec l’ancienneté de l’hémodialyse, est souvent mal vécue par certains patients, qui accroissent leur dépendance (plus psychologique que réellement physique) à la machine, notamment à la capacité de celle-ci d’évacuer le « trop-plein » d’eau et de déchets, et de les sauver au quotidien d’une mort certaine. En faisant davantage attention à leur prise de poids entre deux séances de dialyse, ils deviennent plus regardants et souvent plus exigeants quant à la quantité d’eau à épurer que le médecin ou l’infirmier de dialyse aurait programmée sur la machine.
La présence de la fistule artérioveineuse est parfois mal vécue, autant par son aspect inesthétique, que par les vibrations et l’inconfort qu’elle peut engendrer. Les patients les dissimulent alors sous des vêtements à longues manches, ce qui conduit à des contraintes d’habillement.

Une vie après la dialyse ? Oui : la transplantation rénale

Comme précisé antérieurement, la transplantation rénale est actuellement le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale, comparée à la dialyse. Elle constitue l’espoir ultime des hémodialysés et nécessite à être massivement implantée, surtout dans les pays en voie de développement, où elle l’est encore peu développée [45].

Les outils de mesure de la qualité de vie liée à la santé

Il existe deux types d’outils : les outils génériques et les questionnaires spécifiques par pathologie. Les grandes dimensions explorées sont la santé physique, les capacités fonctionnelles, la santé psychologique et le bien-être, la vie sociale, voire spirituelle et le bien-être matériel.
Une revue de la littérature faisait état en 2007 de 115 questionnaires génériques répertoriés dans les études sur l’IRC et de 19 questionnaires spécifiques [46]. Ce même article place le SF-36 et le KDQOL aux premiers rangs des questionnaires génériques et spécifiques lié à l’IRC, respectivement.
Dans le cadre de notre étude, nous avons utilisé le questionnaire KDQOL-SF, qui réunit les questionnaires SF-36 et KDQOL. Ce questionnaire permet d’explorer les huit (8) dimensions du SF-36 (questionnaire générique) et les 12 dimensions du KDQOL, ces derniers renseignant sur le retentissement de la maladie rénale chronique sur la qualité de vie.
Les huit dimensions explorées par le SF-36 sont [47] :
– Fonctionnement physique : mesure les limitations des activités physiques telles que marcher, monter des escaliers, se pencher en avant, soulever des objets, ainsi que les efforts importants et intenses.
– Limitations dues à l’état physique : mesure la gêne due à l’état physique dans les activités quotidiennes, mesure les limitations de certaines activités ou la difficulté à les réaliser.
– Douleurs physiques : mesure l’intensité des douleurs et la gêne occasionnée
– Santé mentale : mesure la santé psychique, anxiété, dépression, bien-être
– Limitations dues à l’état mental : mesure la gêne, due à l’état psychique, dans les activités quotidiennes
– Vie et relation avec les autres : mesure les limitations des activités sociales dues aux problèmes physiques et psychiques
– Vitalité : mesure la vitalité, l’énergie, la fatigue
– Santé générale : mesure la santé en général, la résistance à la maladie

Déroulement de l’étude

Les hémodialysés étaient invités à répondre au questionnaire KDQOL SF 1.3, version française, par un enquêteur, après avoir donné leur consentement. L’entretien avait lieu au cours de la séance d’hémodialyse. L’enquêteur était préférentiellement un étudiant en spécialisation de néphrologie, ou un technicien supérieur de néphrologie. Par la suite, cet enquêteur récoltait les données sociodémographiques du patient. Au terme de l’entretien, le dossier médical du patient et son cahier de dialyse étaient exploités pour finaliser le recueil des informations.
Pour les patients qui avaient des difficultés de compréhension du français, et en l’absence de questionnaire validé dans la langue de celui-ci, le questionnaire était traduit lors de l’entretien par un enquêteur dans la langue où le patient était le plus à l’aise.

Variables étudiées

– Questionnaire KDQOL SF 1.3 version Française (Annexe 1)
– Données sociodémographiques : âge, tranches d’âge, sexe, niveau d’étude, statut matrimonial, religion, profession, résidence avant dialyse, résidence actuelle, distance entre le lieu d’habitation et le centre de dialyse.
– Antécédents : type de néphropathie, existence ou non de tabagisme, existence ou non de diabète, existence ou non d’hypertension artérielle (HTA)
– Données cliniques : indice de masse corporelle (IMC), Pression artérielle (PA), Type d’abord vasculaire (1er abord vasculaire, nombre d’abords vasculaires), diurèse résiduelle, prise de poids moyenne entre deux séances d’hémodialyse (calculée sur la moyenne des prises de poids sur un mois), durée en hémodialyse, nombre de séances par semaine.
– Données liées au traitement : nombre de médicaments quotidiennement pris, prise ou non d’agent stimulateur de l’érythropoïèse.
– Données paracliniques (datant de moins de trois mois) : morphologie cardiaque à l’échographie, taux d’hémoglobine, volume globulaire moyen (VGM), concentration corpusculaire moyenne en hémoglobine (CCMH), calcémie, phosphorémie, parathormonémie ultrasensible (PTHus), protéine C réactive (CRP), vitesse de sédimentation (VS)

Données paracliniques

Seuls 25 patients (39%) avaient un hémogramme datant d’au plus trois mois à la date d’inclusion. Le taux d’hémoglobine moyen était de 8,1 g/dl, avec des extrêmes de 5,8 et 10,5 g/dl. Les autres données biologiques (calcémie, phosphorémie, CRP, PTH, CST) étaient parcellaires et n’ont pas pu être exploitées.
Aucun patient ne disposait d’une échographie cardiaque datant de moins de six mois à la date d’inclusion.
Douze patients (18,8%) prenaient régulièrement durant les trois derniers mois un Agent Stimulateur de l’Erythropoïèse (Tableau VIII).

Table des matières

INTRODUCTION
I- GENERALITES
1.1 Définition et épidémiologie de la maladie rénale chronique
1.1.1 Définition
1.1.2 Epidémiologie
1.2 Planification de la prise en charge (PEC) de la maladie rénale chronique et préparation à l’hémodialyse
1.2.1 Planification de la PEC
1.2.2 Préparation des patients à la dialyse
1.3 Les différentes méthodes de suppléance rénale
1.4 L’hémodialyse
1.4.1 Historique
1.4.2 Principes physico-chimiques
1.4.3 Le matériel d’hémodialyse
1.4.4 Les abords vasculaires en hémodialyse
1.4.5 Périodicité et durée des séances
1.5 La vie en hémodialyse : Difficultés et contraintes de l’hémodialysé
1.5.1 Le choc psychologique à l’annonce de l’insuffisance rénale chronique et de l’initiation à la dialyse
1.5.2 Les difficultés professionnelles
1.5.3 Les contraintes diététiques
1.5.4 La perturbation de l’image corporelle
1.6 Les outils de mesure de la qualité de vie liée à la santé
II- MATERIEL ET METHODES
2.1 Cadre d’étude
2.2 Période d’étude
2.3 Population d’étude
2.4 Déroulement de l’étude
2.5 Variables étudiées
2.6 Analyse statistique
III- RESULTATS
3.1 Résultats descriptifs
3.1.1 Données sociodémographiques
3.1.2 Antécédents
3.1.3 Migrations démographiques en rapport avec la dialyse
3.1.4 Données cliniques
3.1.5 Données paracliniques
3.1.6 Qualité de vie liée à la santé
3.2 Résultats analytiques
3.2.1 Facteurs sociodémographiques et qualité de vie
3.2.2 Paramètres cliniques et qualité de vie
IV- DISCUSSION
4.1 Forces et limites de l’étude
4.2 Epidémiologie descriptive
4.2.1 L’âge
4.2.2 Le sexe
4.2.3 Statut matrimonial
4.2.4 Type d’abord vasculaire
4.3 Epidémiologie analytique
4.3.1 Scores moyens de qualité de vie : Analyse globale
4.3.2 Scores moyens de la qualité de vie : Analyse en fonction du lieu de résidence
4.3.3 Scores moyens de qualité de vie : Analyse en fonction du niveau d’étude
4.3.4 Scores moyens de qualité de vie : Analyse en fonction de la diurèse résiduelle
CONCLUSION
REFERENCES

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