Le bien-être de l’adolescent avec polyhandicap

Le thème

   Nous pouvons définir comme thème : « L’engagement des adolescents avec polyhandicap dans la prise en soins en ergothérapie ». Ce thème regroupe les champs disciplinaires de la santé et des sciences médicales, pour ce qui concerne la prise en charge en ergothérapie et le polyhandicap, et la psychologie pour la dimension psychique de l’engagement. L’ANFE (2), définit l’ergothérapie comme étant une intervention « auprès des personnes qui éprouvent des difficultés dans la réalisation de leurs activités, en situation de handicap ou susceptible de l’être. ». De plus, la WFOT (3), désigne les occupations comme étant des « activités quotidiennes que les gens font […] pour occuper du temps et donner un sens et un but à la vie. ». Ainsi, la fédération mondiale de l’ergothérapie souligne la participation aux activités quotidiennes comme étant le « but premier » de l’ergothérapie. Son approche se centre sur le bien-être et la santé du patient, à travers ses occupations (3). Concernant l’ergothérapie en pédiatrie, celle-ci permet aux enfants et adolescents d’être accompagnés, ainsi que leur entourage, afin qu’ils puissent « relever les défis du quotidien […], quel que soit le problème de santé et le moment dans leur parcours de vie. ». L’accompagnement en ergothérapie vise à améliorer le pouvoir d’agir et l’engagement de l’enfant dans ses occupations, et ainsi permettre son épanouissement et son bien-être (4). De ce fait, l’ergothérapeute intervient auprès d’un large public d’enfants présentant différents déficits et situations de handicap. Parmi ceux-ci, on retrouve le polyhandicap. Le polyhandicap correspond à un dysfonctionnement cérébral provoquant de graves atteintes motrices, cognitives et perceptives. Ces atteintes entrainent des situations de vulnérabilité psychique, physique et sociale et mènent la personne à se retrouver dans de multiples situations de handicap. Ainsi, toutes ces atteintes ont un impact sévère sur son autonomie (cf. Annexe 1) (5, 6). D’après une enquête effectuée en 2014, on dénombre 9 300 enfants et 23 000 adultes atteints de polyhandicap. Selon des données récentes, effectuées par une stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médicale et sociale liée au polyhandicap, le polyhandicap concernerait 800 nouveaux nés par an, en France, dont 30% étant d’origine inconnue (7). Les enfants et adolescents atteints de polyhandicap sont généralement accueillis dans des EEAP et dans des ESMS (7, 8). A ce jour, les modalités d’accompagnement des enfants avec polyhandicap se diversifient. On retrouve d’autres structures telles que les SSAD6 et les CAMSP qui peuvent dépister et diagnostiquer précocement les troubles (7). Ayant conscience des déficits sévères dont sont atteints les adolescents avec polyhandicap, la notion d’engagement dans leur prise en soins peut être définie. L’engagement rassemble une dimension physique mais aussi psychique, c’est pour cela que le champ disciplinaire de la psychologie est utilisé. Chaque individu ressent des besoins personnels et agit afin de les satisfaire. Ainsi, selon Kurt Lewin (9), l’engagement correspondrait à « la conséquence d’un acte sur les attitudes et sur le comportement ». Kiesler (9) ajoute que c’est aussi « ce qui lie l’individu à ses actes ». De surcroît, l’engagement est favorisé par différents principes généraux. Si l’acte est répété, signifiant, effectué dans un contexte favorable et que le sujet se sent libre dans ses actes, qu’il en retire une motivation personnelle et du plaisir, alors son engagement est favorisé. Enfin, nous retrouvons également dans l’engagement la notion de dépassement de soi. Ainsi, Anne Brault Labbé et Lise Dubé (9) développent un « modèle tridimensionnel intégratif » de l’engagement qui se compose d’interactions entre : « la force affective, responsable du déclenchement du processus d’engagement, le plaisir et l’intérêt de l’individu pour l’objet d’engagement. ». Dans le milieu de la jeunesse, cette notion d’engagement s’appuie notamment sur la capacité à s’engager pour soi-même (9)

La participation du patient dans la mise en place des objectifs thérapeutiques

    L’HAS précise l’importance de prendre en compte l’avis, les envies ainsi que les goûts des personnes avec polyhandicap dans la mise en place des soins (7). En effet, lors d’une étude réalisée auprès d’adultes présentant un traumatisme crânien, les patients, ainsi que leurs proches et leurs thérapeutes, déclaraient que le processus de planification des objectifs et la thérapie orientée vers des objectifs signifiants, avaient un impact positif sur la motivation et sur l’intervention des participants (19). Une seconde étude, réalisée dans des services en santé mentale, révèle que 87% des patients et 72% des ergothérapeutes ont déclaré comme étant important leur participation dans l’élaboration de la prise en soins. Seul 1 patient l’a déclaré comme n’étant pas important (16). Comme le développe l’HAS, cette approche permet de mettre en avant la reconnaissance de la personne avec polyhandicap et lui permet de s’impliquer de manière plus intense dans les activités proposées (7). Les perspectives, les besoins et les désirs de la personne devraient être le moteur de la thérapie (16). Plusieurs articles appartenant à la littérature grise développent que, lorsque les personnes avec polyhandicap ont la capacité de bien s’exprimer et d’être interprétées, respecter leurs avis permet de leur donner la possibilité de pouvoir participer mais aussi d’interagir, d’élargir leurs champs d’action, leur pouvoir d’agir et ainsi d’affirmer leur sentiment d’estime de soi. En effet, en raison des déficiences intellectuelles, pouvant être sévères ou profondes, leur capacité de décision peut être très limitée. Toutefois, il est possible de mettre à contribution leurs compétences selon l’approche ou le positionnement que prend le soignant. Cela passe par « la reconnaissance que la personne avec polyhandicap peut s’exprimer et décider » en ce qui concerne certains choix concrets de sa vie quotidienne, par « le recours à des techniques de communications simplifiées » quelles soient verbales ou non verbales et enfin par « une posture pratique du quotidien des intervenants inscrite dans la bienveillance » grâce à différentes techniques d’intervention. De plus, lors d’un appel à contribution diffusé par l’HAS, la majorité des professionnels déclarent prendre en compte et mettre en avant l’expression de la personne avec polyhandicap dans l’élaboration du parcours de soins (7, 20). Toutefois, certains articles précisent que la mise en place des objectifs signifiants peut parfois être influencée par le profil de la personne. En effet, les enfants et adolescents ne s’impliquent pas forcément dans des activités qui comptent pour eux, mais plutôt dans des activités où les contraintes environnementales, physiques et sociales sont moins importantes par rapport à leur situation (13). De plus, un profil avec une atteinte cognitive et/ou mnésique trop importante, empêcherait un suivi des objectifs signifiants pour la personne car le patient n’est pas en capacité de les formuler ou de s’en souvenir (19). Ainsi, les thérapeutes précisent devoir revoir les objectifs. De plus, certains patients ne sont pas totalement indépendants dans la mise en place du soin. En effet, l’étude appliquée auprès d’ergothérapeutes exerçant en santé mentale, a évalué le niveau d’indépendance que percevaient les thérapeutes chez leurs patients concernant leur participation dans les différentes étapes de la prise en soins (16). De manière générale, sur les 778 patients, les ergothérapeutes qualifient le taux de participation de leurs patients comme étant interdépendant (en collaboration avec l’ergothérapeute). En moyenne, 21% des patients ont été dépendants (seul l’ergothérapeute a mis en place le suivi). Les ergothérapeutes relèvent trois principaux obstacles à la participation de leurs patients : le manque de capacité du patient à participer, les difficultés d’organisation et problèmes financiers et enfin, le manque de connaissances du patient sur son problème et comment le résoudre. De ce fait, cette même étude redéfinit l’approche centrée sur le patient. Celle-ci peut se limiter à la participation du patient, à sa collaboration ou son autonomisation dans le traitement. Elle peut également demander à l’ergothérapeute de simplement prendre le temps d’apprécier et respecter le patient durant les séances, ou de défendre ses besoins lorsque celui-ci n’est pas à même de le faire. Nous pouvons donc nous demander à quoi correspond réellement l’approche centrée sur la personne ? A-t-elle une définition et une perception différentes selon le type de pathologie et le profil des patients ? Alors, quand est-il de l’approche centrée sur la personne pour un adolescent atteint de polyhandicap ? De plus, comment orienter le projet de soins dans le cas où la personne avec polyhandicap ne peut pas donner son approbation ? Dès lors, quels seraient les moyens permettant la prise en charge centrée sur la personne en ergothérapie ?

Les biais

   Néanmoins, le questionnaire comprend également des biais qui sont à identifier. Tout d’abord, la durée du questionnaire peut présenter un biais cognitif chez le participant. En effet, un questionnaire trop long pourrait décourager les participants ou les mener à répondre moins attentivement. Il sera donc important de poser des questions claires afin d’y pallier (25). De même, la présence de nombreuses questions ouvertes pourrait générer une lassitude chez les participants. De plus, si celles-ci sont mal formulées, les réponses pourraient être biaisées et ne pas correspondre à la réalité. Afin d’atténuer ce biais, le questionnaire a d’abord été rédigé grâce à l’utilisation d’une matrice de questionnement (cf. Annexe 4) et a été soumis à une cohorte test qui permet de reprendre les questions mal formulées ou qui pourraient mener le participant à être lassé (25). De plus, les participants peuvent être amenés à modifier la véracité de leurs réponses afin de répondre à un point de vue social plus positif. De ce fait, il sera important de préciser que la participation au questionnaire est anonyme afin que le participant se sente libre et non jugé dans ses réponses (25). Du côté de l’enquêteur, cette méthode présente un biais de subjectivité. Selon la formulation des questions, les réponses des participants peuvent être orientées. Il sera nécessaire de porter attention à la neutralité des questions posées (25). Enfin, un autre biais peut être présent chez l’enquêteur, le biais de sélection. Il est important de sélectionner les participants en fonction des critères d’inclusion. En effet, ce questionnaire va être déposé au sein de groupes Facebook®. Ainsi, des participants ne correspondant pas aux critères pourraient être susceptibles de répondre au questionnaire. Afin d’y pallier, les critères d’inclusion seront répétés pour éviter toutes participations qui ne correspondraient pas à la population cible (25).

Test du dispositif d’enquête

   Le questionnaire a été soumis à une cohorte test effectuée auprès de cinq ergothérapeutes. La population était constituée de quatre ergothérapeutes correspondant au public cible. Le dernier ergothérapeute était la référente professionnelle de ce mémoire qui a pu donner des conseils et axes d’amélioration détaillés concernant le questionnaire. Cette étape permet d’identifier les erreurs, les incompréhensions, les éléments qui manquent de précisions dans le questionnaire mais également de vérifier sa pertinence. Suite aux différents retours, le questionnaire a pu être finalisé afin d’être plus compréhensible (cf. Annexe 5). Les réponses des ergothérapeutes de la cohorte test ne sont pas prises en compte pour l’analyse des résultats finaux.

Analyse critique de l’enquête exploratoire

   L’enquête exploratoire nous a permis d’obtenir seulement 14 réponses. L’échantillon étant faible, nous ne pouvons pas généraliser les résultats obtenus à l’ensemble des ergothérapeutes. L’analyse des données permet seulement de poser des hypothèses et d’observer des tendances. De plus, certaines questions sont restées sans réponse, notamment celle qui concerne la place de citoyen de l’adolescent en situation de polyhandicap. Nous pouvons donc nous questionner sur la formulation de cette question et sa compréhension. Ici, nous retrouvons un biais cognitif. Enfin, l’un des participants exprime, dans l’une de ses réponses, remettre en question sa pratique suite au questionnaire. Ceci a peut-être influencé la suite de ses réponses. Nous pouvons supposer qu’un biais de désirabilité sociale peut être présent dans ses réponses suivantes.

Table des matières

1 Introduction
1.1 Le contexte
1.2 Le thème
1.3 Les enjeux
1.4 La revue de littérature
1.4.1 Les champs disciplinaires
1.4.2 Equation de recherche
1.5 Analyse de la revue de littérature
1.5.1 La participation de l’individu dans la prise en soins : le socle de son bien-être
1.5.2 La participation du patient dans la mise en place des objectifs thérapeutiques
1.5.3 L’implication des familles dans la prise en charge
1.6 Problématisation pratique
1.7 L’enquête exploratoire
1.7.1 Construction de l’enquête exploratoire
1.7.2 Les biais
1.7.3 Elaboration de l’outil de recueil de données
1.7.4 Déroulement de l’enquête
1.7.5 Test du dispositif d’enquête
1.7.6 Outils d’analyse de données
1.7.7 Analyse des résultats de l’enquête exploratoire
1.7.8 Analyse critique de l’enquête exploratoire
1.8 La question initiale de recherche
1.9 Le cadre conceptuel
1.9.1 Le bien-être
1.9.2 Le développement social de l’adolescent
1.9.3 Le développement psycho-affectif de l’adolescent
1.10 La problématisation théorique
1.11 Recontextualisation théorico-pratique
2 Matériel et méthode
2.1 Choix de la méthode
2.2 Population cible
2.3 Site d’exploration
2.4 Choix de l’outil théorisé de recueil des données
2.4.1 Biais et stratégies d’atténuation de l’outil théorisé de recueil des données
2.4.2 Construction de l’outil théorisé de recueil des données
2.5 Test du dispositif de recueil des données
2.6 Déroulement de l’étude
2.7 Outils de traitement et d’analyse des données
3 Résultats
3.1 Données descriptives
3.2 Données textuelles
3.2.1 Analyse verticale
3.2.2 Analyse horizontale
3.2.3 Cas clinique : synthèse de la population interrogée
4 Discussion
4.1 Interprétation des résultats
4.1.1 Interprétation des résultats selon la revue de littérature
4.1.2 Interprétation des résultats selon l’enquête exploratoire
4.1.3 Interprétation des résultats selon le cadre conceptuel
4.2 Eléments de réponse à la question de recherche
4.3 Discussion des résultats
4.4 Critique du dispositif de recherche
4.5 Apports, intérêts et limites pour la pratique professionnelle
4.6 Transférabilité pour la pratique professionnelle
4.7 Perspectives de recherche
5 Conclusion
Bibliographie
Annexes

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