Soutenance mémoire
La thématique de cette recherche porte sur la participation sociale des personnes atteintes d’autisme. Elle est en lien avec un stage effectué dans une SIPFP ou ex IMPRO (Institut Médico-Professionnel). Au regard de l’article D351-17 (1), l’établissement propose un accompagnement scolaire par l’intermédiaire d’une institutrice, détentrice d’un certificat d’aptitude professionnelle pour les aides spécialisées. En participant à plusieurs de ses cours, j’ai constaté que le niveau des six élèves regroupés était hétérogène. L’un d’entre eux, qui était un élève avec autisme, avait un niveau scolaire beaucoup plus avancé que les autres. Pourquoi n’était-il pas scolarisé en milieu ordinaire ou en classe ULIS ? L’enfant en question bénéficie d’un temps scolaire de deux heures par semaine, ce qui contraste avec les heures hebdomadaires des autres enfants du même établissement. Bénéficie t-il d’un temps suffisant ? Les recommandations de bonnes pratiques de l’HAS précisent que le volume horaire des activités, qui touchent au domaine scolaire, doit atteindre le plus tôt possible la même importance que n’importe quelle personne du même âge, tout en gardant le côté adapté de cet accompagnement pour limiter les situations d’échec (2). Au regard de cette situation, j’ai démarché l’institutrice pour connaître la raison de sa scolarisation ici. Il semblerait que l’institutionnalisation des enfants autistes en milieu scolaire soit complexe, tant pour les démarches administratives que pour le bon déroulement de la scolarité. En tant qu’étudiante en ergothérapie, mon objectif est de comprendre pourquoi existe t-il un tel frein à cette participation ? En effet, d’après les données probantes de l’ANFE , un ergothérapeute est amené à accompagner un enfant avec des troubles du développement dans toutes les sphères de sa vie quotidienne pour lui permettre d’acquérir, de maintenir ou d’améliorer son indépendance et son autonomie .
Contexte et thématiques
L’autisme, un trouble neurodéveloppemental fréquent
L’autisme est une pathologie qui touche selon l’INSERM près de 700 000 individus en France dont environ 100 000 enfants de moins de 20 ans (4). En 2012, elle a été reconnue comme grande cause nationale, plaçant ainsi la pathologie au rang de problème majeur de santé publique (5). La Classification Internationale des troubles Mentaux (CIM-10) classe l’autisme et les troubles apparentés dans les Troubles Envahissants du Développement (TED) (6). Les recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM désignent la CIM-10 et donc l’appellation TED comme classification de référence (7). Toutefois, depuis 2013, la 5ème édition du DSM (DSM-5) évoque la notion de Troubles du Spectre Autistique (TSA) (8). Cette classification, plus récente et utilisée au niveau international, est le choix de référence dans ce mémoire. Le terme de « Trouble du Spectre Autistique » définit une catégorie unique de troubles inclus dans la catégorie des « troubles neurodéveloppementaux ». Trois niveaux de sévérité y sont présents : 1/ Les troubles légers qui se réfèrent aux « Troubles envahissants du développement non spécifique » dont l’autisme atypique dans la CIM-10. 2/ Les troubles modérés (syndrome d’Asperger dans la CIM-10) et 3/ les troubles sévères (autisme typique d’après la CIM-10) (8). La notion d’autisme n’est donc plus abordée même si elle reste encore beaucoup utilisée par commodité. Avec la notion de TSA apparaît la notion de diade qui remplace l’ancienne triade autistique. Elle comprend : un déficit de communication et des interactions sociales (A) et la présence de comportements, d’intérêts ou d’activités restreints et répétitifs (B). Le diagnostic s’élabore sur 4 critères (cf. Annexe 1 p.61) : la présence de la diade (A et B), l’apparition des symptômes dans la petite enfance (C) et la présence de limitation et de restriction au quotidien (D) (cf. Annexe 1 p.61) (8, 9). « Dans 26 à 68% des cas, les enfants présentant un TSA ont également une déficience intellectuelle (QI < 70) » (Cappe E, Smock N et Boujut E, 2006, p77) (10).
L’enquête exploratoire
L’enquête exploratoire vise à éclairer et/ou à répondre aux problématiques pratiques dressées en amont. Puisqu’il existe peu de sources concernant l’ergothérapie et l’inclusion scolaire, il est primordial d’aller sur le terrain. Cette enquête a donc pour objectifs de recueillir des données issues de la pratique professionnelle actuelle pour les confronter aux données obtenues avec la revue de littérature et évaluer la résonnance de cette thématique. Elle permettra ainsi de préciser le thème de recherche, d’en aborder la faisabilité et d’orienter vers des concepts qui pourraient éclairer la problématique (32).
Population et critères d’inclusion et d’exclusion
La population cible est l’ensemble des ergothérapeutes travaillant avec des enfants ayant un TSA et intervenant auprès d’eux pour leur scolarisation en milieu ordinaire. Les critères d’inclusion sont donc : des ergothérapeutes diplômés d’état, travaillant actuellement en libéral ou dans des structures médico-sociales en France, intervenant pour la scolarisation en classe ordinaire ou ULIS, du collège au lycée auprès d’enfants avec un TSA. Les critères d’exclusion quant à eux sont : une expérience non actuelle ou l’absence de diplôme d’état, et une intervention qui concerne des enfants scolarisés en établissements adaptés. Afin d’obtenir une population, les sites d’explorations sont les suivants : recherche de contacts auprès des SESSAD et des ergothérapeutes libéraux ; recherche de contacts auprès des connaissances, notamment des référents et auprès des réseaux des participants à l’enquête ; recherche de contacts par l’intermédiaire des réseaux sociaux et des groupes traitant des TSA et de l’inclusion scolaire.
Recueil de données et stratégie méthodologique
L’objectif de cette enquête est d’obtenir un maximum de réponses pour avoir une idée de ce qui se fait en France. Le choix du recueil de données se porte donc sur un questionnaire, construit à l’aide d’une matrice de questionnement (cf. Annexe 4 p.70). C’est un outils ou instrument de mesure de données quantitatives (32) qui permet un nombre plus important de réponses qu’avec un autre outil. Il permet ainsi d’estimer des valeurs absolues et donc des quantités de personnes. Il a pour avantages d’être anonyme, de viser un public large et éloigné, de permettre une participation plus simple et d’obtenir des réponses réfléchies. Cependant, il existe des biais à éviter : le caractère unique de la réponse n’est pas assuré. Il faut donc s’assurer qu’une seule personne répond au questionnaire en le spécifiant dans la lettre d’accompagnement. Il faut aussi s’assurer de la formulation des questions pour éviter les questions induites, les incompréhensions et par conséquent les non réponses. Pour cela, le questionnaire a été préalablement testé sur un petit échantillon : un ergothérapeute ainsi que la réferente et la directrice de mémoire. Avant l’envoi, une relecture a permis de vérifier la clarté des réponses (un seul numéro et objet traité par question), l’absence de jugement ou de questions induites, et de déterminer le temps nécessaire pour y répondre. Il présente en amont une lettre d’accompagnement qui se compose de la présentation du thème de l’enquête, des modalités de confidentialités et de réponses. S’ensuivent alors quinze questions dont 4 questions ouvertes, 7 semi-ouvertes et 4 questions fermées, toutes classées par catégories. Les questions ouvertes ont pour objectif de laisser une libre expression, un meilleur engagement et une non exhaustivité (33) (cf. Annexe 5 p.75). Les questions semi-ouvertes à choix multiples permettent de nuancer les réponses. Chaque ensemble de proposition est un nombre pair pour favoriser un positionnement. Ces questions comportent aussi une case « Autres, précisez » pour l’exhaustivité et pour permettre d’accéder à des savoirs supplémentaires. Les dernières questions sont des questions signalétiques ou ouvertes transversales. Elles permettent de vérifier la possibilité d’un futur contact, d’orienter vers des modèles ou des références et de laisser à l’enquêté la possibilité d’aborder une notion absente dans le questionnaire (33). Concernant le traitement et l’exploration des données, les chiffres recueillis seront analysés et traduit visuellement par catégories. Il s’agira de dresser des statistiques descriptives et d’établir les fréquences.
Déroulement de l’enquête : Afin d’obtenir les résultats, le questionnaire a été transféré par mails à 108 adresses d’ergothérapeutes exerçant en pédiatrie. Il a aussi été déposé en ligne via deux groupes de réseaux sociaux spécifique à la pratique professionnelle en ergothérapie. Cependant, peu de réponses ont été obtenues du fait du public assez ciblé et peu nombreux. Le questionnaire étant anonyme, il n’est pas possible de s’assurer que les réponses soient envoyées par un ergothérapeute Diplômé d’Etat, ce qui peut constituer un biais.
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Table des matières
1. Introduction
1.1 Choix du thème et questionnement général
1.2 Contexte et thématiques
1.2.1. L’autisme, un trouble neurodéveloppemental fréquent
1.2.2. De l’intégration à l’inclusion scolaire : une nouvelle vision
1.3 Utilité sociale et intérêt professionnel
1.4 Revue de littérature
1.4.1. Enjeux de la scolarisation
1.4.2. Formations et attentes des enseignants
1.4.3. Notion d’entraide et collaboration avec les autres professionnels
1.5 L’enquête exploratoire
1.5.1. Population et critères d’inclusion et d’exclusion
1.5.2. Recueil de données et stratégie méthodologique
1.6 La question initiale de recherche
1.7 Le cadre de référence
1.7.1. La collaboration et ses déterminants
1.7.2. De la collaboration au partenariat : une richesse réciproque
1.7.3. Le partenariat et ses déterminants
1.7.4. L’engagement et la notion de motivation
1.7.5. Le sentiment d’efficacité personnelle et ses déterminants
1.7.6. Le sentiment d’efficacité personnelle en contexte scolaire
1.7.7. Conclusion
1.8 La question et l’objet de recherche
2. Matériel et Méthode
2.1 Choix de la méthode de recherche
2.2 Population ou matériel et critères d’inclusion et d’exclusion
2.3 Echantillonnage et sites d’exploration
2.4 Le Choix argumenté de l’outil théorisé de recueil des données
2.5 Anticipation des biais et test de faisabilité
2.6 Déroulement de l’enquête ou de l’expérimentation
3. Résultats
3.1 Données descriptives
3.2 Données statistiques inférentielles
4. Discussion des données
4.1 Interprétation des résultats
4.2 Critiques du dispositif de recherche
4.3 Intérêts pour la pratique professionnelle
Bibliographie
Annexe 1 : Schéma diagnostic des TSA et dyade autistique (DSM-5)
Annexe 2 : Tableau de recherche banque de données
Annexe 3 : Tableau de synthèse revue de littérature
Annexe 4 : Matrice de questionnement enquête exploratoire
Annexe 5 : Questionnaire enquête exploratoire
Annexe 6 : Schémas résultats enquête exploratoire
Annexe 7 : Matrice conceptuelle du partenariat
Annexe 8 : Matrice de questionnement enquête expérimentale
Annexe 9 : Questionnaire enquête expérimentale
Annexe 10 : Tableau récapitulatif résultats enquête expérimentale
Annexe 11 : Tableau score partenariat/ SEP
