L’ATTITUDE DES PROCHES ENVERS LE DON D’ORGANES

LE DON D’ORGANES

  Selon l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) (2008), le don d’organes permet de sauver la vie de certains patients ou d’en améliorer la qualité. Trois types de donneurs d’organes existent : le donneur vivant, le donneur décédé après un arrêt cardiaque et le donneur en état de mort cérébrale (Swisstransplant, 2014). Ce travail traite exclusivement de potentiels donneurs en état de mort cérébrale. En 2004, la Loi sur la transplantation (2004) relève que le donneur d’organes est un individu décédé « lorsque les fonctions du cerveau, y compris du tronc cérébral, ont subi un arrêt irréversible » (Loi sur la transplantation, 2004). Cet état de mort cérébrale est décrit par l’ASSM (2011).Le rapport d’étude de Weiss et al. (2014) explique les détails de l’organisation du don d’organes. Lors d’un don, les organes et tissus sont prélevés seulement si certaines conditions précises sont remplies. Ces conditions sont décrites par l’article huit de la Loi sur la Transplantation (2004). Le décès doit avoir eu lieu dans une unité de soins intensifs, voir aux urgences. Une personne décédée à domicile ne peut pas être donneuse, car le don exige des techniques médicales rapides et spécifiques qui ne peuvent être fournies ailleurs qu’à l’hôpital (Weiss et al., 2014). Swisstransplant (2014) décrit le don d’organes en Suisse comme un acte totalementgratuit, anonyme et sujet au consentement explicite. Si la famille du donneur le souhaite, elle peut être informée de l’issue des greffes réalisées. L’unique exception à cette règle, est que les bénéficiaires de la greffe peuvent remercier anonymement la famille du donneur à travers Swisstransplant (Swisstransplant, 2014).La transplantation est un sujet d’actualité. En Suisse, l’Office Fédérale de la Santé Publique (OFSP) utilise différents moyens de sensibiliser et promouvoir le don d’organes dans la population (Office fédéral de la santé publique, 2013).La transplantation est partie intégrante de la médecine de pointe, par contre elle est victime de son propre succès. La disponibilité en organes est insuffisante par rapport aux besoins (Simpkin, Robertson, Barber, & Young, 2009). L’augmentation des maladies chroniques, le vieillissement de la population ainsi que l’avancement des sciences médicales ont pour conséquence une augmentation annuelle du nombre de personnes nécessitants une greffe (Gordon, 2008). Cependant, le nombre de donneurs reste insuffisant par rapport à l’augmentation constante de la demande en organes transplantables en Suisse, ce qui crée une situation de pénurie (Swisstransplant, 2014)

LE CONSENTEMENT

  Le cadre juridique suisse relatif au don d’organes est réglé par la Loi fédérale sur la transplantation d’organes, de tissus et de cellules (Loi sur la transplantation, 2004). Plusieurs conditions juridiques sont requises, dont la gratuité du don, l’interdiction du commerce, la présence d’un état de mort neurologique et le consentement explicite au sens large. Selon l’OFSP (2014), il existe deux types de consentement. Un au sens strict et un au sens large. Le consentement au sens strict est donné de son vivant. S’il est absent, c’est la famille qui donnera le consentement au sens large, tout en sachant que la volonté de la personne décédée prime sur celle des proches. Selon l’ASSM (2011), un ordre distinct est défini : le conjoint ou partenaire officiel, puis les enfants, parents, frères et sœurs, grands-parents et petits-enfants et pour finir tout autres proches du patient décédé. Le prélèvement n’est pas admissible lorsque les représentants s’y opposent. Dans le cas où la personne décédée n’a pas de famille ou de proches, ainsi que dans l’impossibilité de les contacter, tout prélèvement est interdit. La personne peut attester de différentes manières sa volonté de don d’organes. La carte de donneur est un exemple. Dans la brochure d’information relative à la carte de donneur  d’organes de l’OFSP (2013), toute personne, dès 16 ans révolus peut y inscrire son choix. La personne qui veut certifier sa volonté au don d’organes peut également le faire au travers de directives anticipées, selon l’article 370 du Code Civil Suisse. La Loi sur la transplantation (2007), la présence d’un document prouvant la volonté de la personne à faire don d’organes, donne l’autorisation aux prélèvements, si la famille le confirme au moment du décès.Une étude a suivi entre 2011 et 2012 tous les cas des donneurs potentiels en Suisse (Weiss et al., 2014). Cette étude relève que 76% de la population interrogée a déjà réfléchi au don d’organes, mais que seulement 26% possède une carte de donneur. Cette étude relève également que le taux de refus par les proches se situe à 53%. Selon l’Office fédéral de la santé publique (2013) le taux de refus en Europe est d’environ 30 %. Il peut y avoir des facteurs qui influencent ce taux de refus, comme par exemple la façon dont la demande est faite (Simpkin et al., 2009).Cette demande d’autorisation est faite par une équipe pluridisciplinaire, qui est composée de personnel soignant et médical (ASSM, 2011).

LE ROLE INFIRMER

  Selon Swisstransplant, FSOD et la Société Suisse de Médecine Intensive (2007), les médecins du service, les infirmières spécialisées en soins intensifs ou anesthésie ainsi que les infirmières coordinatrices de transplantation sont les principaux intervenants dans la prise en charge des potentiels donneurs d’organes. Ceux-ci travaillent étroitement avec d’autres professionnels de la santé.L’infirmière coordinatrice de transplantation (CT) est définie par Swisstransplant, FSOD et la Société Suisse de Médecine Intensive (2007), comme « une infirmière avec une spécialisation en soins intensifs ou anesthésie qui travaille en collaboration étroite avec l’équipe de soins ». Dans son cahier des charges, le rôle autonome inclut l’accompagnement, le soutien et la discussion qui aborde la thématique du don avec les proches, l’assistance pour le prélèvement d’organes et la restitution du corps aux proches. Un rôle précis de l’infirmière CT est l’évaluation des besoins spirituels des proches et le soutien moral (Levesque, Fournier, &Tourbide, 2009).Selon Girandola et Jules (2010), la dimension émotionnelle est un aspect omniprésent lors de la demande de prélèvements, vécue premièrement par les proches mais aussi par l’équipe soignante. En unité de soins intensifs, les professionnels de la santé sont quotidiennement exposés à des situations éprouvantes psychiquement. La prise en charge d’un donneur d’organes est un défi qui met en jeu les représentations, le vécu personnel et les émotions de toute l’équipe et qui peuvent influencer la prise en charge du patient et de son entourage (ASSM, 2011). Selon Ricou (2010), les infirmières doivent acquérir des compétences de communication afin de pouvoir gérer cette charge émotionnelle. Ces compétences comportent l’écoute des questions des familles, la reconnaissance de leurs émotions et l’explication du concept de la mort cérébrale.Selon l’article de Stücklin (2010), trois aspects sont susceptibles d’influencer la communication avec les proches : l’affirmation de la mort cérébrale, l’opération du prélèvement et le sens du don. Le choix des mots doit être réfléchi et structuré de manière à ne pas créer de l’ambiguïté (Stücklin, 2010).

LA FAMILLE

  Les proches qui subissent le décès d’un être cher sont confrontés au deuil (Kozier, 2005). Selon Kozier et al. (2005), le deuil représente la réponse subjective face à la perte d’un être aimé. Il s’accompagne souvent de rituels comportementaux qui permettent d’atténuer la souffrance psychique. Ils dépendent également de la culture, des croyances et des coutumes personnelles.La personne en deuil passe par différents stades qui évoluent dans le temps. Le deuil peut généralement se résoudre vers l’acceptation. L’équipe soignante doit se confronter au deuil des proches, car une fois le diagnostic posé, les sentiments éprouvés n’ont pas le temps nécessaire pour se résoudre normalement (Maroudy, 2014). Les proches sont souvent dans des stades antérieurs à celui de l’acceptation : le déni, la colère, le marchandage ou la dépression (Kozier,2005). Ces états psychiques reliés au deuil sont des entraves à la communication entre l’équipe soignante et les proches dans la prise de décision. Selon Maroudy (2014), le deuil vécu par les proches ainsi que l’incompréhension de la mort cérébrale peut générer des réactions de défense. Selon Bonnet, Fulgenzio et Peillon (1999), certains éléments qui influencent la prise de décision des familles sont par exemple les conditions d’accueil et la manière d’annoncer le décès. Ces éléments ont une influence sur l’acceptation et sur le refus mais aussi sur le processus de deuil. L’accueil des familles en deuil est souvent redouté par les professionnels de la santé, car aborder la thématique du don d’organes leur ajoute de la détresse. D’autant plus que les proches sont confrontés au déni face à l’annonce de la mort et malgré les informations fournies par les différents intervenants de l’équipe médicale, il y a une persistance du sentiment de doute sur la réalité du décès (Bonnet, Fulgenzio et Peillon, 1999). Selon Therriault, Lebeau et Lalonde (2008) les besoins des familles vivant un deuil sont nombreux. Par exemple, elles ont besoin de comprendre et assimiler l’information reçue. Elles ont également besoin de soutien, de pouvoir verbaliser leurs émotions et de reconnaître la réalité de la perte. L’article de Therriault, Lebeau et Lalonde (2008) explique aussi que l’annonce de la perte d’un proche influence la capacité de compréhension et la concentration.L’équipe soignante interagit avec la famille pour faciliter la création d’un lien de confiance, ce qui est un élément central dans l’approche relative au don d’organes. Un autre article (Levesque et al., 2009), propose de séparer le moment de la déclaration du diagnostic de mort et celui de la demande du don d’organes. Cette technique, appelée de « découpage », permettrait aux familles de commencer à assimiler le deuil. Selon l’article de Williams, Lipsett et Rushton (2003), sans « découpage » le taux d’acceptation diminue jusqu’à 40%. Durant ce moment significatif de déclaration de décès, l’infirmière est présente. Celle-ci joue un rôle important dans l’accompagnement, comme l’explicite bien l’article de Levesque,Fournier et Tourbide (2009). Ces considérations amènent à la formulation de la question de recherche qui suit.

LES FACTEURS ENTRAVANTS

  Selon Jacoby (2005) et Manzari (2012) un facteur entravant la prise de décision est l’état de deuil. Selon Jacoby (2005) la détresse et la désorientation caractérisent l’expérience traumatique et soudaine des familles. Berntzen (2014) décrit une expérience de tension émotive vécue par les familles durant le processus de donation. Cette tension s’ajoute au deuil. Elle est31 causée par des incompréhensions latentes qui sont principalement reliées à la suite des évènements, à la mort cérébrale et à sa survenue. L’angiographie cérébrale obligatoire, qui confirme la mort cérébrale en Norvège, ne semble pas contribuer de manière significative à l’assimilation du concept de mort cérébrale (Berntzen & Bjork, 2014). Selon Kesserling (2007), le manque d’information et de soutien psychologique sont les facteurs qui affectent le plus les proches. L’article de Jacoby (2005) associe l’incompréhension des familles à plusieurs éléments : la discontinuité du suivi médicale et le manque d’informations. Le choix du moment pour aborder la thématique est aussi un facteur potentiellement entravant. La thématique du don ne doit pas être abordée avant la pose du diagnostic de mort cérébrale, ni doit être trop distancié de celui-ci. (Brown et al., 2010 ; Jacoby et al., 2005 ; Kesselring et al., 2007).Deux types d’approches professionnelles sont déconseillées par Sanner (2007). L’approche ambivalente qui est caractérisée par un inconfort dans la communication du soignant autour de la mort cérébrale. L’inconfort est aussi relié au changement d’orientation dans la prise en charge du patient (du thérapeutique au maintien des organes). Dans ces situations, la demande de don d’organes est perçue, par les professionnels eux-mêmes, comme brutale (Sanner, 2007). Le deuxième type d’approche déconseillé est nommé neutre. Il se caractérise par la volonté de ne pas influencer la famille. Le soignant perçoit la demande de don d’organes comme anxiogène et potentiellement harcelante envers les familles. L’article de Kesselring (2007) décrit un troisième type d’approche déconseillé : l’attitude soignante centrée sur l’obtention des organes. Celle-ci se caractérise par une attention excessive sur les aspects médicaux et procéduraux du don d’organes (Kesselring et al., 2007).

Table des matières

1 INTRODUCTION
2 PROBLEMATIQUE 
2.1 LE DON D’ORGANES
2.2 LA PENURIE
2.3 LA MORT CEREBRALE
2.4 LE PRELEVEMENT D’ORGANES
2.5 LE CONSENTEMENT
2.6 LE ROLE INFIRMER
2.7 LA FAMILLE
3 QUESTION DE RECHERCHE
4 CADRE DE REFERENCE 
5 METHODOLOGIE 
5.1 BASES DE DONNEES
5.2 MOTS CLES ET DESCRIPTEURS
5.3 CRITERES D’ELIGIBILITE
5.4 STRATEGIES DE RECHERCHE
5.5 AUTRES SOURCES
6 RESULTATS
6.1 PRESENTATION DES RESULTATS
6.2 SYNTHESE DES RESULTATS
6.2.1 GRILLE DE SYNTHESE DES RESULTATS
6.2.2 L’ATTITUDE
6.2.3 LES NORMES SUBJECTIVES
6.2.4 LE CONTROLE COMPORTAMENTAL PERCU
7 DISCUSSION
7.1 LES BESOINS DES FAMILLES LORS DE LA PRISE DE DECISION
7.1.1 L’ATTITUDE DES PROCHES ENVERS LE DON D’ORGANES
7.1.2 L’INFLUENCE DES NORMES SUBJECTIVES SUR LE CONSENTEMENT AU DON D’ORGANES
7.1.3 LE CONTROLE COMPORTEMENTAL PERÇU DES FAMILLES SUR LA PRISE DE DECISION
7.2 LIMITES
7.3 RECOMMANDATIONS POUR LA CLINIQUE
8 CONCLUSION
LISTE DES TABLEAUX ET DES SCHEMAS
LISTE DES REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
APPENDICE 

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