L’adhérence thérapeutique chez les adolescents atteints de mucoviscidose et leurs proches

L’éducation thérapeutique

L’ETP du patient se définit par des actions d’éducation en lien avec la compréhension de la maladie, le traitement ou la prévention des complications d’une pathologie. Elle rend ainsi possible le soulagement des symptômes et l’amélioration de la santé. Elle s’adresse au patient et à sa famille. Cette théorie lui permet d’acquérir ou de maintenir des compétences pour améliorer sa qualité de vie et favoriser son autonomie. Elle l’aide à obtenir et conserver des compétences d’autogestion. En se basant sur les besoins et attentes du patient, elle tient compte de la trajectoire de la maladie chronique (Haute Autorité de Santé [HAS], 2007b). Dans la mucoviscidose, l’ETP est importante pour le patient et sa famille en raison de leur participation active dans la prise en charge thérapeutique. Elle vise le renforcement de la prise du traitement, la participation aux séances de physiothérapie respiratoire, le respect du régime alimentaire etc. Elle peut s’effectuer au domicile du patient sachant qu’un certain nombre de traitements tels que les cures d’antibiothérapie, la nutrition entérale et l’oxygénothérapie y sont effectués (David, Iguenane, & Ravilly, 2007).

Un programme d’ETP comprend 4 étapes. La 1ère concerne l’identification des besoins grâce au diagnostic éducatif. Il permet l’appréciation de l’anamnèse complète du patient tout en évaluant ses ressources et ses besoins (HAS, 2007b). Ce diagnostic éducatif se divise en 5 axes dans la mucoviscidose. Le 1er axe vise à évaluer la perception que le patient a de sa maladie. Le mode de vie du patient est investigué dans le 2ème. Il est ici question de ses activités scolaires ou professionnelles, ses loisirs, sa vie sociale et sa gestion des soins. Les connaissances des patients et de leurs proches au sujet de la maladie et du traitement sont approfondies dans un 3ème axe. Leur perception du traitement et leurs capacités à faire face aux problèmes de santé rencontrés sont appréciés. Le 4ème concerne leur vécu et leur motivation à acquérir de nouvelles connaissances sur la maladie. Enfin, le dernier axe touche le projet personnel du patient (David et al., 2007). Ce diagnostic éducatif peut s’effectuer auprès de l’adolescent atteint de mucoviscidose à l’aide du questionnaire « Bob’ado 16 ans » (Annexe 7) (Groupe Education THérapeutique Et Mucoviscidose [GETHEM], 2019). La 2ème étape du programme d’ETP permet de définir avec le patient les compétences à acquérir et à mobiliser créant ainsi des objectifs réalisables (HAS, 2007b).

Les modalités telles que la planification des séances selon les disponibilités de l’adolescent, les outils didactiques utilisés, la fréquence des séances et la confidentialité sont abordés (David et al., 2007). La 3ème étape du programme d’ETP s’intéresse à la sélection des contenus des diverses séances et leur réalisation (HAS, 2007b). Pour la mucoviscidose, une stratégie d’élaboration de cette étape est proposée en 4 phases. La 1ère phase consiste à mobiliser les connaissances du patient. Cela peut se faire au travers d’un questionnaire écrit ou oral ou à l’aide de schémas ou dessins. La 2ème phase permet, en fonction des réponses de la 1ère, de valoriser les acquis et de corriger les lacunes. Lors de la 3ème phase, des activités sont proposées au patient en réponse aux corrections effectuées dans la 2ème. Celles-ci lui permettent d’expérimenter les compétences acquises dans la 2ème phase. La dernière amène le patient à transférer ses compétences dans son quotidien (David et al., 2007).

En ce qui concerne la dernière étape de l’ETP, il s’agit d’évaluer les compétences acquises par le patient, ce qu’il a compris, ce qu’il sait appliquer et ce qui lui reste à intégrer (HAS, 2007b). Cette évaluation peut se faire à l’aide de questionnaires, de situations à résoudre par exemple à l’aide de l’outil « Cartes-situation Clovis » (Annexe 8) (David et al., 2007 ; GETHEM, 2019). L’ETP comprend plusieurs caractéristiques telles qu’être centrée sur le patient, être scientifiquement fondée, utiliser un processus évolutif s’adaptant au quotidien du patient, être réalisée par des professionnels de santé en partenariat avec le patient et ses proches, s’appuyer sur les besoins et l’environnement du patient, prendre en compte les proches et utiliser une diversité de techniques pédagogiques (HAS, 2007a). En favorisant la gestion autonome de sa maladie, l’ETP permet au patient d’améliorer l’adhérence thérapeutique (Murris-Espin & Didier, 2005). Dans la mucoviscidose, l’ETP contribue à améliorer l’adhérence thérapeutique et la qualité de vie des adolescents atteints de cette pathologie (David & Verstraete, 2017).

Concepts Qualité de vie

Selon l’OMS (1994), la qualité de vie se définit par « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes ». Elle se décline en 4 aspects : « l’état physique (autonomie, capactié physique) ; ses sensations somatiques (symptômes, conséquences de traumatismes ou de procédures thérapeutiques, douleurs) ; son état psychologique (émotivité, anxiété, dépression) ; ses relations sociales et son rapport à l’environnement, familial, amical, professionnel » (Formarier & Jovic, 2012, p. 260-262). L’adhérence thérapeutique offre une amélioration de la qualité de vie (OMS, 2003). La mucoviscidose empêche les adolescents de mener à bien leurs cursus scolaires et activités sociales en raison de l’altération des fonctions pulmonaires, des infections, des cures d’antibiotiques, des rendez-vous médicaux etc.

Ils souffrent de plusieurs symptômes physiques tels qu’une toux chronique, un syndrome obstructif persistant, une malabsorption avec retard de croissance. La cumulation des traitements complexes amène fréquemment à des problèmes d’adhérence. La période de l’adolescence représente une transition où les individus subissent des changements au niveau cognitif, développemental et social. En effet, il s’agit d’une phase d’émancipation durant laquelle ils cherchent à être indépendants. Ils sont très sensibles à l’appartenance à un groupe et accordent de l’importance à l’image qu’ils renvoient (Belli et al., 2003 ; Centre de Référence de la Mucovisciodose, 2012).

Autogestion

L’autogestion se définit comme la capacité du patient à gérer les symptômes et les traitements de la maladie ainsi que ses conséquences physiques et psychosociales. Il s’agit d’un apprentissage et d’une mise en pratique des compétences qui permettent d’atteindre une vie active et satisfaisante. Ses attributs sont le partenariat, la prise de décision, la fixation d’objectifs, les ressources et les connaissances (Formarier & Jovic, 2012, p. 85-87). L’autogestion permet de favoriser l’adhérence thérapeutique chez les patients atteints d’une maladie chronique (Bureau, 2001). Durant l’enfance, les parents gèrent pleinement la prise en charge thérapeutique de leur enfant. C’est à l’adolescence que le patient souhaite augmenter sa part d’autonomie et sa gestion de la maladie et des traitements. Le soutien à l’autogestion, par l’ETP, est nécessaire durant cette phase (Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario, 2010 ; Sawicki et al., 2015).

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Table des matières

Résumé
Remerciements
Introduction
Problématique
Mucoviscidose
Problématique
Population
Question de recherche et buts poursuivis
Cadre théorique
Théorie de l’éducation thérapeutique
Concepts
Qualité de vie
Autogestion
Méthode
Argumentation du devis de recherche
Banques de données
Critères de sélection
Critères d’inclusion
Critères d’exclusion
Démarche d’analyse et stratégie de recherche
Résultats
Qualité méthodologique des résultats
Synthèse des résultats
Facteurs d’adhérence
Temps
Complexité du traitement
Compréhension et connaissances
Bénéfices et conséquences perçus
Perceptions et croyances
Impact des relations
Autogestion
Impact sur l’adhérence
Transition de l’enfance à l’âge adulte
Impact sur la qualité de vie
Interventions
Connaissances et enseignement
Relations
Technologie
Discussion
Interprétation des résultats
Autonomie – Autogestion
Adhérence
Qualité de vie
Recommandations pour la pratique
Recommandations pour la recherche
Limites et critiques de la revue de littérature
Conclusion
Références
Annexes
Annexe 1 : Article de Chomik et al. (2014
Annexe 2 : Article de del Corral et al. (2018
Annexe 3 : Article de Sawicki et al. (2015
Annexe 4 : Article de Marciel et al. (2010)
Annexe 5 : Article de Faint et al. (2017
Annexe 6 : Article de Dziuban et al. (2010
Annexe 7 : Bob’ado 16 ans
Annexe 8 : Cartes-situation Clovis
Annexe 9 : Tableau récapitualif termes de recherches
Annexe 10 : Description du jeu vidéo EA SPORTS™ ACTIVE 2
Annexe 11 : Description de l’application CFFONE™
Annexe 12 : Adolescence et mucoviscidose – Respiration
Annexe 13 : Repérer les signes d’alerte d’exacerbation – réagir à des signes d’exacerbation
Annexe 14 : Situations d’urgence
Annexe 15 : Situations Réginaldo
Annexe 16 : Enoncer le mode d’action des aérosols – choisir les horaires
Annexe 17 : Plan de prise de médicaments
Annexe 18 : Programme d’éducation thérapeutique Airways programme
Annexe 19 : Outil HEADSS
Annexe 20 : La vie au quotidien
Annexe 21 : Génogramme
Annexe 22 : Ecocarte
Annexe 23 : Diagramme de Flux
Annexe 24 : Déclaration d’authenticité