L’accompagnement de parents d’enfants avec une déficience

LIENS AVEC LE TRAVAIL SOCIAL

Aujourd’hui, le Travail Social se dirige vers une approche plutôt globale qu’individuelle de la personne. D’un point de vue systémique, il est important de considérer l’individu dans son système, en tenant compte des individus qui en font partie et des interactions qu’il entretient avec ce dernier. Son système a une influence sur la personne elle-même. C’est pourquoi il est important de mettre en place un accompagnement adapté pour les parents d’enfants en situation de handicap. Le sujet de ce travail concerne également le Travail Social car il a pour but d’explorer la pratique des travailleurs sociaux qui interviennent auprès de parents d’enfants en situation de handicap. Ces derniers sont en lien direct avec les parents lorsque l’enfant bénéficie d’une mesure d’intervention précoce. Les parents sont également en contact avec des travailleurs sociaux lorsque l’enfant est accueilli, quelle que soit la forme, dans une institution spécialisée. Il vise donc à relever les différentes manières d’intervenir dans l’accompagnement du deuil de l’enfant idéal mais aussi à dégager les différentes attentes des parents. Il ne s’agit pas de l’annonce du handicap, mais de l’accompagnement qui s’en suit. J’espère avoir l’opportunité de développer des compétences, des outils de compréhension et des pistes d’action dans ce domaine d’intervention du Travail Social qui pourront me servir dans ma future pratique en tant qu’éducatrice sociale. Par la réalisation d’entretiens avec des parents d’enfants en situation de handicap, je vais développer des compétences professionnelles qui me permettront de me familiariser avec la mise en place d’entretiens. Cette pratique fait partie intégrante de l’éducation sociale.

LE HANDICAP

Dans ce chapitre, afin d’éclairer ma thématique, ce ne sont pas la définition et la compréhension du handicap sous ses différentes formes dont il est question, mais bien les représentations sociales de ce dernier ainsi que leurs impacts sur les parents d’un enfant avec une déficience. Il est tout d’abord nécessaire de clarifier la différence entre déficience et handicap. Selon Le Petit Robert (2012), la déficience se dit d’une « insuffisance physique, physiologique ou mentale ». Il s’agit donc d’une réduction des capacités propres à l’individu. Les impacts de cette déficience sur l’individu sont le handicap. Il est donc possible de considérer la myopie comme une déficience, puisqu’elle constitue une réduction des capacités visuelles. Néanmoins, elle n’est pas considérée comme un handicap si elle est corrigée par des lunettes, car elle n’empêche pas l’individu d’évoluer dans son environnement social. Selon la Loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées, à l’art. 2, al. 1, le handicap comprend chaque individu présentant une déficience corporelle, mentale ou physique sur le long terme, qui le prive de ses capacités sociales comme « accomplir les actes de la vie quotidienne, d’entretenir des contacts sociaux, de se mouvoir, de suivre une formation, de se perfectionner ou d’exercer une activité professionnelle, ou la gêne dans l’accomplissement de ses activités » (LHand, art. 2, al. 1). La déficience crée donc le handicap. C’est de cette déficience, qui est propre à l’individu, que découlent les différentes incapacités et restrictions.

D’après Hamonet (1990), pour qu’il y ait un handicap, il faut que l’individu présente des capacités restreintes et que ce dernier évolue dans un environnement social inadapté à sa déficience. L’auteur applique cette définition aux déficiences physiques, sensorielles, mentales et psychiques. C’est donc l’environnement dans lequel la personne vit qui construit le handicap. Certes, les capacités restreintes sont présentes, mais c’est le contexte environnemental, sociétal et social inadapté qui crée le handicap. Blanc (2012), définit le handicap selon deux caractéristiques : « un corps défaillant » et « un environnement hospitalier ». Ce sont les interactions entre ces deux conditions qui créent le handicap. Cette approche réunit les deux définitions expliquées ci-dessus. Elle prend en considération les caractéristiques individuelles de l’individu ainsi que son environnement. La représentation du handicap qu’ont les parents influence probablement la manière de vivre le deuil de l’enfant idéal.

Afin de comprendre cette représentation, il est important de prendre en considération le contexte dans lequel ils vivent, mais également les caractéristiques individuelles du handicap, propres à l’enfant. Selon Guerci (2007), de nos jours et dans les pays occidentaux, c’est la représentation visuelle du corps qui a le plus d’importance. La représentation sociale du handicap dépend tout particulièrement de son aspect visuel. On peut donc en conclure que le handicap physique possède plus d’impact au niveau sociétal et culturel que d’autres handicaps, comme mental ou psychique. Le handicap physique serait alors représenté plus négativement par les parents, mais aussi par la société. L’annonce d’une déficience physique deviendrait plus difficile à entendre pour les parents que celle d’une déficience mentale ou psychique. De plus, les déficiences mentales et psychiques n’étant pas visuellement remarquables à la naissance, elles semblent alors plus difficilement représentables pour les parents.

L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC

Généralement, ce ne sont pas les travailleurs sociaux qui ont pour tâche d’annoncer le handicap aux parents, mais les professionnels du domaine médical et paramédical. Néanmoins, il semble primordial de s’intéresser à la manière dont s’est déroulée l’annonce du handicap pour comprendre les influences qu’elle peut avoir sur le processus de deuil de l’enfant idéal effectué par les parents. Ce cheminement peut influencer la relation à l’enfant et ainsi, son propre développement. Il existe trois cas de figure quant à l’annonce d’une déficience aux parents : les situations anténatales, périnatales et postnatales. Dans les situations anténatales, la déficience est repérée avant la naissance de l’enfant. Selon Ebersold (2007), pour la majeure partie des cas, il s’agit plus de l’annonce d’un risque de déficience que d’un diagnostic établi. Ce diagnostic sera confirmé à la naissance ou plus tard. Les parents font alors face à un deuil anticipé. Le risque pour la mère est que ses représentations amplifient les réelles suspicions de déficience.

Les parents peuvent également se détacher de l’enfant pour éviter de souffrir, en attendant un diagnostic certifié. Au niveau de l’accompagnement, les professionnels doivent préparer les parents à faire le deuil de l’enfant dont ils avaient rêvé ; ils doivent les aider à intégrer cet enfant différent dans leurs projets d’avenir. Pour les situations périnatales, lors que la déficience est annoncée à la naissance, Ebersold (2007) explique que les parents sont dans l’obligation de créer un statut d’humain à l’enfant qui ne correspond pas à leurs attentes. Ils doivent également prendre conscience que cet enfant a des possibilités de développement. La particularité de ces situations est que les parents se retrouvent dans un état d’urgence : ils n’ont pas été préparés à l’annonce de ce diagnostic. D’après Ebersold (2007), dans les situations postnatales, où le diagnostic survient après la naissance, ce sont les parents qui remarquent certaines caractéristiques anormales chez leur enfant. Ces dernières sont fréquemment accentuées par la comparaison à d’autres enfants du même âge ou par les remarques de proches ou de professionnels n’appartenant pas au monde médical. Préparés d’une certaine manière à cette nouvelle, le diagnostic ne fait que confirmer les inquiétudes des parents.

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Table des matières

1.INTRODUCTION
1.1. MOTIVATIONS
1.2. LIENS AVEC LE TRAVAIL SOCIAL
1.3. QUESTION DE DEPART
1.4. OBJECTIFS
1.4.1. Objectifs personnels
1.4.2. Objectifs professionnels
2. CADRE THEORIQUE
2.1. LE HANDICAP
2.2. L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC
2.1. LE DEUIL
2.1.1. Le deuil de l’enfant idéal
2.2. FAIRE FACE À LA DÉFICIENCE
2.3. LE SYSTEME FAMILIAL
2.4. LA PARENTALITE
2.5. DES PARENTS PROFESSIONNELS
2.6. L’ACCOMPAGNEMENT
2.6.1. L’accompagnement de parents d’enfants avec une déficience
3. PROBLEMATIQUE
3.1. QUESTION DE RECHERCHE
3.2. LES HYPOTHESES
4. DEMARCHE METHODOLOGIQUE
4.1. TERRAIN D’ENQUETE ET POPULATION CIBLEE
4.2. ECHANTILLON
4.3. OUTIL DE RECUEIL DE DONNEES
4.4. RECUEIL DES DONNEES ET DEROULEMENT DES ENTRETIENS
4.5. ETHIQUE
4.6. RISQUES ET LIMITES
5. ANALYSE
5.1. INTERPRETATION DES RESULTATS
5.1.1. L’annonce du diagnostic
5.1.2. Le processus de deuil de l’enfant idéal
5.1.3. La fratrie
5.1.4. Le travail fourni par les parents
5.1.1. La recherche de prises en charge adaptées
5.1.2. Les démarches administratives et financières
5.2. BILAN DE L’ANALYSE
5.3. VERIFICATION DES HYPOTHESES
5.3.1. Hypothèse 1
5.3.2. Hypothèse 2
5.3.3. Hypothèse 3
5.4. EVALUATION DES OBJECTIFS
5.4.1. Objectifs personnels
5.4.2. Objectifs professionnels
5.5. RETOUR SUR LA QUESTION DE RECHERCHE
6. PARTIE CONCLUSIVE
6.1. BILAN DE LA RECHERCHE
6.1.1. Limites de la recherche et difficultés rencontrées
6.1.2. Découvertes professionnelles et personnelles
6.2. PISTES D’INTERVENTION ET INTERET POUR LE TRAVAIL SOCIAL
6.3. MOT DE CONCLUSION
7. BIBLIOGRAPHIE
8. ANNEXES
8.1. FORMULAIRE DE CONSENTEMENT
8.2. GRILLE D’ENTRETIEN