La volonté d’être soi et le deuil de ce qu’il aurait pu être

La volonté d’être soi et le deuil de ce qu’il aurait pu être

Ces dernières années, la société québécoise est le théâtre d’une réflexion populaire sur ce qu’il convient de faire auprès d’une personne ayant commis un acte hétéroagressif et sur l’évaluation de sa condition mentale. Les faits divers soulèvent l’opinion publique qui se limite souvent à une empathie pour les victimes, au désir que le coupable soit puni sévèrement, et à une perte de confiance dans le processus d’ évaluation médico-légale. Face à l’émotivité et l’intransigeance générale, il semble que la distinction entre la normalité et la pathologie devrait être acquise aux yeux des citoyens. Or, la question de juger du fondement de tels comportements d’un individu est complexe. Elle est d’ abord une question morale et judiciaire avant d’être médicale. Le rôle de l’expert psychiatre, appuyé par une équipe multidisciplinaire, se limite à suggérer une recommandation clinique au juge sur la responsabilité de l’accusé, mais c’ est au juge que revient la tâche de décider si l’accusé a agi en étant apte à conscientiser moralement les conséquences de ses actes ou si son état mental l’en empêche (Aubut & Hébert, dans Aubut, Dubreucq, & Hébert, 2013).

Au niveau politique, les divers paliers de gouvernement investissent davantage dans une philosophie coercitive que préventive et curative. Le système législatif actuel protège les malades de l’ abus d ‘intervention plutôt que du risque de ne pas être soigné et du risque que les impacts de la détérioration de leur condition soient permanents.

Les familles vivent avec beaucoup d’impuissance, de colère et d’isolement la difficulté de protéger leur proche en essayant de le guider à travers le système pour tirer profit de la limite du droit d’un patient à refuser un traitement. Les professionnels constatent que les prisons fourmillent de détenus malades qui sont punis pour avoir commis des larcins et qui accèdent difficilement à des soins. Un questionnement est soulevé’ d’une part, sur la capacité de l’État à fournir les ressources nécessaires pour que les malades puissent bénéficier de suffisamment d’encadrement pour se responsabiliser de soigner leur maladie et, d’autre part, sur la capacité de l’État à protéger les personnes malades dans le système judiciaire actuel (Aubut, Dubreucq & Hébert, 2013).

Cet essai doctoral illustre cette problématique d’un point de vue clinique. L’objectif principal de ce travail est d’explorer et d’objectiver l’expérience subjective d’une personne qui reçoit un diagnostic de psychose et d’ évaluer l’impact de cette annonce sur sa perception de soi. Son vécu subjectif à travers son parcours pour obtenir des soins adaptés à sa condition et à son rétablissement est décrit.

L’expérience subjective de soi des personnes atteintes d’une psychose 

Afin de comprendre l’impact de l’annonce d’un diagnostic de psychose sur la perception de soi, il apparaît essentiel de déterminer sur quelle base cette annonce se fait. Ainsi, cette section décrit d’abord la perception de soi des personnes avant l’annonce de leur maladie, dans la phase dite prodromique, suivie de la perception de soi pendant la phase aiguë de la maladie et finalement dans la phase de consolidation.

Le prodrome 

Peu d’études décrivent l’expérience subjective et la perception de soi des patients avant que la maladie mentale ne s’installe. Guillon, Crocq et Bailey (2003) rapportent que les adolescents qui présentent un prodrome de schizophrénie ont une estime de soi particulièrement faible si leurs symptômes sont négatifs et une estime de soi intacte si les premiers symptômes sont positifs.

En plus de son étiologie biochimique, la schizophrénie est considérée par certains auteurs comme une crise du concept de soi. La maladie serait associée à un problème de perception de soi en relation avec l’environnement social. Lorsque l’identité d’une personne est peu développée ou que l’ensemble de ses composantes est organisé de façon diffuse, cette personne est considérée à risque de devenir schizophrène. Le début des épisodes psychotiques aurait lieu lorsque des identités importantes sont niées ou invalidées. Ces auteurs considèrent les symptômes psychotiques comme une tentative de mettre en scène l’identité niée pour parvenir à résoudre la confusion en permettant de découvrir une meilleure différenciation identitaire et une meilleure image face à autrui (Gara, Rosenberg, & Cohen, 1987; Kinderman, 2005).

Selon Pamas, Handest, Saebye et Jansson (2003), l’altération du sens de soi est une caractéristique phénoménologique de la schizophrénie si bien que cette expérience subjective du soi altéré serait considérée comme un symptôme à part entière dans le prochain Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-V). Un niveau plus élevé de perplexité, d’erreurs perceptives et de désordre dans la conscience de soi pourrait être davantage associé à la schizophrénie qu’à une maladie bipolaire avec des caractéristiques psychotiques. Ces auteurs soutiennent que la présence d’expériences subjectives anormales est à considérer lors du diagnostic différentiel initial et permettrait de détecter les personnes qui évoluent vers un spectre schizophrénique avant que le premier épisode ne survienne.

Le DSM-V (APA, 2013) n’entérine pas l’altération du sens de soi comme une caractéristique distinctive orientant vers un diagnostic de schizophrénie tel que Parnas et al. (2003) l’ avançaient. L’ AP A propose toutefois d’approfondir les recherches sur le syndrome de psychose atténuée (traduction libre de Attenuated Psychosis Syndrome) afin d’augmenter suffisamment les données probantes pour officialiser cette entité diagnostique. Ce syndrome regroupe la présence d’idées délirantes, d’hallucinations ou de désorganisations du discours ayant débuté ou s’étant aggravées dans la dernière année de manière suffisamment incommodante pour retenir l’attention clinique, alors que le contact avec la réalité ou l’autocritique sont relativement préservés. Ceci peut, entre autres, prendre la forme de croyances surinvesties à propos de ses capacités, d’altérations plus vagues au niveau des expériences sensorielles ou de la pensée. L’individu est sceptique, conscient que des changements dans son état mental ou dans ses relations se produisent. Environ 32 % des personnes évolueraient vers les critères d’un trouble psychotique, mais l’ AP A ne précise pas si certains types de symptômes sont davantage associés à certaines problématiques. Plusieurs patients peuvent s’améliorer partiellement ou complètement, qu’ils reçoivent un traitement ou pas.

L’épisode aigu: vécus intrapsychique et interpersonnel

Une désorganisation psychotique comporte trois étapes: la déstructuration de la réalité externe, la déstructuration du self et la fragmentation totale (Gara & al., 1987; Kinderman, 2005). La psychose génère ainsi un profond changement dans le concept de soi des personnes dans l’année suivant l’hospitalisation (Roe, 2005). Elle engendre une grande confusion et des doutes en affectant les personnes au niveau de la pensée et des émotions et en les dérangeant dans les fondements les plus primaires du soi et de l’identité. Plusieurs patients expriment se sentir diminués, ce qui rend la mise en action difficile. Les résultats mettent en lumière l’effet dévastateur initial de l’étiquette diagnostique sur le sens de soi. Percevoir une dégradation du concept de soi rend les personnes vulnérables au découragement et au pessimisme en regard du futur. Les patients peuvent avoir intériorisé un préjugé de la société selon lequel le recouvrement de la santé est peu probable. Les personnes peuvent arrêter d’investir leur estime de soi et n’espérer rien de plus qu’avoir un toit et de la nourriture (Roe).

McCay et Ryan (2002) décrivent la réponse émotionnelle des personnes qui vivent un premier épisode psychotique et son impact sur le self. Ces personnes se sentent souvent complètement dévastées et submergées. Les symptômes psychotiques peuvent engendrer une peur intense, de l’anxiété et une perte de contrôle. Une hospitalisation involontaire, une sédation forcée et des restrictions renforcent ces sentiments. Les personnes se sentent impuissantes et ne croient pas qu’elles puissent être aidées. Les réactions personnelles suite à une psychose peuvent être semblables à une réaction traumatique. Comme les victimes de traumatisme, les personnes qui vivent une première expérience psychotique peuvent vivre la réexpérimentation d’aspects traumatisants de la maladie, une paralysie, un déni émotif, des attributions internes négatives, des symptômes dépressifs et une résilience réduite au stress. L’expérience d’être malade et hospitalisé soulève des questions à propos de l’identité. Elle suscite une remise en question des niveaux de compétence et d’estime de soi, ce qui laisse les personnes vulnérables face à un futur incertain. L’inquiétude associée à l’imprévisibilité d’être malade  à nouveau est souvent présente. Un déni de cette possibilité pour tenter de préserver l’estime de soi et un sentiment de compétence, de même qu’une résistance à l’autostigmatisation sont aussi des expériences communes. Une phase de choc et de doute, une honte profonde et un sentiment d’aliénation du fait d’avoir une maladie très stigmatisée ainsi qu’un désespoir sont aussi répertoriés. Recevoir un diagnostic de schizophrénie engendre l’impression d’être stigmatisé, incompris et rejeté. Les gens préfèrent souvent parler de leur maladie en terme d’un problème nerveux, car ils sont alors perçus comme des gens sensibles et moins effrayants. D’autres réactions dissociatives peuvent être causées par l’anxiété extrême ressentie en situation sociale. Enfin, la dépression est un risque majeur dans l’année suivant un premier épisode psychotique aigu (McCay & Ryan).

Les personnes malades ont tendance à s’isoler, soit en raison des symptômes mêmes de l’épisode psychotique (symptômes négatifs, paranoïa) ou parce que leur identité est ébranlée et qu’elles ressentent de la honte. Selon Macdonald et Morley (2001), trois facteurs déterminent l’isolement émotionnel: l’isolement social en soi, des motifs sociaux comme l’anticipation d’une réponse interpersonnelle négative, ou encore des facteurs critiques pour le self tels qu’une évaluation négative de soi associée ou non à des mécanismes de projection. De façon plus spécifique, ces personnes peuvent s’empêcher d’exprimer ce qu’elles ressentent par peur d’expérimenter de la honte ou de la culpabilité si cela entre en contradiction avec une identité extérieure prisée. Elles peuvent aussi s’empêcher de s’exprimer par inhabileté à communiquer ou à justifier leurs sentiments et leurs expériences, parce qu’elles se croient responsables de leurs difficultés, parce qu’ elles rejettent leurs propres émotions ou encore par répugnance à expérimenter à nouveau des émotions ou des souvenirs déplaisants si elles en parlent.

Après l’épisode aigu 

Les effets de la perception de soi et de la perception de la maladie semblent en quelque sorte s’entrecroiser (Roe, 2005). D’un côté, la perception de la maladie influence la réponse émotionnelle et comportementale, et l’observance au traitement de la personne malade. De l’autre, un concept de soi stigmatisé influence le cours d’une maladie mentale. Ceci supporte l’importance de favoriser la redécouverte d’un concept de soi intégré.

Watson et al. (2006) s’intéressent à l’influence de la perception de la psychose par rapport à la réponse émotionnelle et l’observance à la médication chez les schizophrènes. La perception de la psychose est responsable de 46 % de la variance de la dépression, de 36 % de la variance de l’anxiété et de 34 % de la variance pour l’estime de soi. Ainsi, un plus grand niveau de conséquences perçues ou de pertes associées à la maladie est relié à un plus grand niveau de dépression et une perception accrue de symptômes avec davantage d’anxiété. Une faible estime de soi est associée à une faible perception de contrôle et moins d’espoir que le traitement puisse être efficace, à une plus longue durée d’incapacités et à une plus grande perception de symptômes donc d’anxiété. C’est la perception subjective plutôt qu’objective qui compte le plus. L’ adhésion à la médication est plus fortement associée à une mesure de l’insight, soit l’évaluation que les gens font de leur propre expérience d’ avoir une maladie, plutôt qu’à l’ensemble des croyances qu’ils entretiennent à ce sujet (Watson & al.).

Kroska et Harkness (2006) démontrent que les individus ayant un diagnostic de maladie mentale sont influencés par leur conception culturelle à ce sujet. Cependant, l’influence entre l’impression d’être stigmatisé et ce que cela signifie pour soi n’ est pas toujours directe. Ces auteurs valident la notion de sens de soi qui se compose, d’une part, de l’évaluation personnelle de soi comme étant bon ou mauvais, puissant ou faible et actif ou inactif et, d’autre part, de sa croyance du jugement des autres à son sujet. Le sens de soi a une influence directe sur les comportements d’une personne et sur les comportements des autres envers elle. Le sentiment d’ être étiqueté par la maladie mentale diminue le sens de soi du patient et sa confiance en la perception des autres à son sujet. Les résultats de cette étude suggèrent ainsi que le sentiment d’être étiqueté par la maladie mentale pourrait exacerber la maladie. Par contre, le diagnostic permet aussi de recevoir un traitement.

L’influence de l’environnement social sur les perceptions de soi en relation avec les difficultés inhérentes à la psychose 

Comme il a été aperçu dans les sections précédentes, la personne malade n’ est pas sans être influencée par son entourage. L’ environnement social a d’ abord une influence sur le développement normal ou pathologique d’une personne. Il peut également avoir un impact positif ou négatif sur la perception de soi suite à l’ apparition des symptômes psychotiques.

Les maladies mentales sévères apparaissent souvent dans la transition entre l’adolescence et l’âge adulte. Erickson (1980) a établi que pour poursuivre leur développement, les jeunes doivent construire leur identité plutôt que de rester dans une confusion de rôle ainsi qu’être capables d’intimité dans leurs relations plutôt que de s’isoler. Bien que les jeunes atteints d’une maladie mentale semblent à première vue présenter un retard à rencontrer les jalons d’un développement typique, leur maladie implique en fait de se former une identité adulte plus hâtivement que leurs pairs (Leavey, 2005). Les expériences authentiques avec des personnes significatives sont un facteur de grande importance dans la construction de l’image de soi (Harder, 2006). De plus, le stigma semble être la plus grande barrière à la réintégration des personnes malades au monde social. Ainsi, l’influence de l’environnement social sur les perceptions de soi peut être positive ou négative.

Il est important que les ressources sociales soient activées dans les premières années de la maladie puisque la qualité du support social prédit fortement la perception de stigmatisation un an après l’hospitalisation chez les personnes malades depuis moins de six ans (Mueller & al., 2006). L’appartenance à un réseau social supportant qui encourage les initiatives peut faciliter le développement d’un concept de soi positif en procurant à la personne une valeur personnelle (Davidson & Strauss, 1992). Lorsqu’une personne s’adapte à une nouvelle réalité, partager les changements vécus peut être aidant pour préciser ses pensées, ses besoins et ses émotions, pour reprendre du contrôle sur les événements, pour se sentir validée et pour recevoir du feedback (Ouellet & Pellerin, 1996), ainsi que pour remettre en contexte le sens des événements vécus dans le cours de sa vie (Hiles & Cermak, 2008; Laithwaite & Gumley, 2007; Lysaker, Lancaster & Lysaker, 2003). Les personnes qui acceptent leur rôle de patient accèdent plus facilement aux services, ont moins de conflits avec leur entourage et il leur est plus facile d’établir une identité et de se joindre aux services de leur communauté (Ekeland & Bergem, 2006).

L’adaptation à la maladie mentale et la réorganisation des perceptions de soi 

Plusieurs auteurs considèrent que le concept de soi est une variable importante dans le rétablissement d’ une personne suite à un épisode psychotique. Le processus d’adaptation du concept de soi lors du rétablissement tel que théorisé par quelques auteurs est présenté ainsi que certaines stratégies et habiletés spécifiques à développer.

Le concept de soi, une variable-clé dans le rétablissement 

Davidson et Strauss (1992) sont parmi les premiers à identifier le développement du concept de soi comme une variable médiatrice entre plusieurs facteurs apparemment non reliés et influençant le cours et la récupération suite à une maladie mentale sévère. Le développement du concept de soi a un rôle médiateur entre des facteurs comme le fonctionnement social prémorbide, la durée de la maladie, l’effet de l’expression des émotions dans une famille, les bénéfices du support du réseau social, le rôle des événements stressants et le contexte culturel précipitant une rechute.

Le processus d’adaptation du concept de soi dans le rétablissement 

Quelques auteurs ont étudié comment l’individu s’adapte à un changement et plus spécifiquement comment il adapte son concept de soi lors d’une maladie mentale sévère (Davidson & Strauss, 1992; Leavey, 2005; Sells & al., 2004). Ouellet et Pellerin (1996) ont identifié quatre phases dans l’adaptation à un changement: le choc, la remise en question, l’engagement et l’appropriation. Le processus d’adaptation du concept de soi et d’intégration de la maladie tel que décrit par Leavey se rapproche de leurs travaux. Ce dernier a aussi identifié quatre stades non linéaires pour décrire ce processus chez les jeunes psychotiques: l’émergence, la perte, l’ adaptation et le rétablissement. Lors de l’émergence de la maladie, des différences s’installent et les jeunes expérimentent un soi devenant stigmatisé et étiqueté. Les difficultés rencontrées dans la période où les professionnels tentent de diagnostiquer leurs problèmes induisent un délai d’intervention qui laisse un sentiment de confusion chez les jeunes. Ils expérimentent également de multiples pertes par rapport à leur ancien concept de soi. Ces pertes sont au niveau de l’identité, de l’indépendance, du fonctionnement académique et intellectuel, du statut familial et social, des amis, du développement de leur carrière, de l’intimité et de leur sexualité. Une impression d’être incapable de participer pleinement à des activités typiques de leur âge telles que chercher un partenaire et faire des choix professionnels est décrite. A voir une maladie mentale perturbe la transition entre l’adolescence et l’âge du jeune adulte telle une cassure. L’adaptation passe par un processus de donner un nouveau sens en s’adaptant à une identité de malade ou en l’acceptant. Des habiletés doivent être acquises comme reconnaître les symptômes, accepter la médication, demander de l’aide et apprendre à créer des changements positifs dans les relations sociales. Les jeunes arrivent ainsi à accepter leur maladie et à pouvoir regarder au-delà. Ensuite, ils peuvent émerger des débuts de la maladie et rétablir une identité sociale. Ceci inclut la formation d’une nouvelle définition de soi et la découverte de moyens pour diminuer l’impact problématique d’une identité malade. Cela s’accomplit en se réintégrant socialement et en développant des stratégies comme avoir une bonne équipe traitante, une bonne médication, demander le soutien de sa famille, faire du bénévolat et rencontrer des pairs afin de maintenir un sentiment d’espoir envers le futur (Leavey).

Conclusion 

Les pratiques médicales évoluent depuis plus longtemps vers une approche autonomiste du patient au Québec par rapport au paternalisme médical qui se transforme depuis les dix dernières années en Europe (Danion-Grilliat, 2006). La position autonomiste implique d’accorder davantage de considération à la liberté et à la capacité de l’être humain de déterminer la conduite de son existence en opposition à la prépondérance du principe de bienfaisance face à un être vulnérable et dont l’aptitude à réfléchir risque d’être minimisée. Les avantages d’annoncer le diagnostic et d’impliquer pleinement le patient à collaborer dans le choix et la mise en œuvre de son traitement pharmacologique et psychologique sont démontrés. Cependant, les bénéfices d’une telle approche sont conditionnels au bon vouloir du patient à accepter de se diriger vers une démarche d’aide, ce qui ne pose pas d’inconvénients dans la plupart des cas. Par contre, la psychiatrie est un champ particulier dans lequel l’évaluation de la capacité d’ une personne à prendre soin d’elle et les mesures appropriées pour l’ encadrer devraient être considérées en fonction du risque de préjudices pour son intégrité psychique, au-delà de la dangerosité immédiate pour sa vie et celle d’ autrui.

Table des matières

Introduction 
Contexte théorique
L’expérience subjective des personnes atteintes d’une psychose
Le prodrome
L’épisode aigu: vécus intrapsychique et interpersonnel
Après l’ épisode aigu
L’influence de l’environnement social sur les perceptions de soi
en relation avec les difficultés inhérentes à la psychose
L’ adaptation à une maladie mentale et la réorganisation des perceptions de soi
Le concept de soi, une variable-clé dans le rétablissement
Le processus d’adaptation du concept de soi dans le rétablissement
Stratégies et habiletés à développer
L’impact de la divulgation ou non du diagnostic de psychose
Formulation des questions de recherche
Méthodologie 
Description de l’approche de recherche utilisée
Sélection du participant
Matériel et instruments de mesure
Déroulement
Analyse des données
Résultats 
Présentation des résultats
La situation de vie et la perception de soi antérieures aux symptômes
L’image de soi
Les relations familiales
La situation professionnelle
La situation sociale
Les mécanismes de défense
L’ apparition de la maladie
Le contexte déclencheur
Les premiers symptômes, les tentatives de validation de soi et
de ses perceptions alors que la réalité externe est incohérente
L’ aggravation de la condition mentale du participant
Un passage à l’ acte suivi d’une incarcération et
d’une détérioration qui se poursuit
L’ adaptation à la réalité carcérale
Le diagnostic de psychose
L’expérience à l’annonce du diagnostic de psychose et
le cheminement vers le rétablissement.
L’indifférence émotive et l’ acceptation du diagnostic
L’intégration du diagnostic au concept de soi et les efforts
continuels pour départager la réalité de l’irréel, de la psychose
L’ambivalence face aux impacts du diagnostic sur la perception de soi
La redécouverte d’un sens à la vie et la transformation du concept de soi
La motivation de retrouver une liberté et une dignité
La volonté d’être soi et le deuil de ce qu’il aurait pu être
La différenciation de soi par rapport à la famille d’origine,
l’évolution du clivage et la situation socioprofessionnelle
Le cheminement vers une nouvelle compréhension de soi
La perception du présent et de l’avenir
Discussion 
La perception de soi avant le diagnostic de psychose
L’influence du système familial sur la perception de soi du participant
Le contexte déclencheur de la maladie
Les premiers symptômes, les tentatives de validation de soi alors que
la réalité externe est incohérente et les obstacles à l’obtention de soins
Le parcours du participant dans le système médicolégal
L’adaptation à la réalité carcérale et la relance du développement personnel
L’expérience à l’annonce du diagnostic de psychose
La réaction lors de l’annonce du diagnostic
Le conflit intrapsychique d’accepter la maladie ou de se responsabiliser
de ses actes
L’intégration du diagnostic au concept de soi et les efforts
continuels pour départager la réalité de l’irréel, de la psychose
Les stratégies contre l’ engloutissement de l’identité
Les stratégies de contrôle des symptômes et du risque
de violence secondaire
Le cheminement vers une nouvelle compréhension de soi
La perception que le diagnostic permet un nouveau départ
au-delà de l’ ambivalence face à ses impacts sur le concept de soi
Le rétablissement : une quête de dignité et de liberté
La volonté d’être soi et le deuil de ce qu’il aurait pu être
Le rétablissement de la dignité par l’activation, un cadre externe
structurant et la découverte de ses limites
La différenciation de soi par rapport à la famille d’origine,
l’évolution du clivage et la situation socioprofessionnelle
Réflexions à propos de l’impact du diagnostic
L’impact du délai qui précède le diagnostic de psychose
Les balises déontologiques, éthiques et sociales du professionnel
à l’égard du diagnostic et de sa responsabilité clinique
L’importance de l’annonce du diagnostic
et de la reprise de pouvoir sur le réel
Les recommandations cliniques
Les forces et faiblesses de la recherche
Conclusion

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