La théorie de la gestion des symptômes

Dans le cadre de notre travail de recherche et afin d’ancrer la problématique dans la discipline infirmière, la théorie de la gestion des symptômes de Carrieri-Kohlman, Humphreys, Lee et al., (2008) semble la plus pertinente pour soutenir la thématique de la sédation palliative en soins palliatifs. Cette théorie à été introduite en 1994 et revue en 2001 par Dodd, Facione, Faucett, Froelicher et Humphreys.

D’après Eicher M., Delmas P., Cohen C., Baeriswyl C., Viens Python N., la théorie de la gestion des symptômes est une théorie intermédiaire qui s’est basée sur la théorie de l’auto-soin de Dorothea E. Orem (1991). Sa théorie s’inscrit dans l’école des besoins qui “regroupe les conceptions qui décrivent les besoins de la personne et les activités spécifiques de l’infirmière en regard de ces besoins” (Ducharme, Kérouac & Pépin, 2010, p. 51).

Ancrage disciplinaire

Lorsque le patient a des souffrances qui sont insupportables, il peut se tourner vers le personnel soignant et le corps médical afin de demander de l’aide. Cette demande fait appel à ses ressources. La théorie retenue permet de mieux comprendre l’expérience de la maladie vécue par les patients, qui est propre à chacun, et met en évidence les stratégies d’adaptation et d’auto-soins qu’ils développent. Ceci grâce à trois concepts clés: “l’expérience du symptôme, les stratégies de gestion du symptôme et les résultats obtenus sur l’état du symptôme.” (Eicher & al., 2013, p.58). L’expérience du symptôme est la perception ainsi que l’évaluation par le patient du symptôme. Ce sont toutes les actions qui permettront à l’individu de diminuer ou de supporter le symptôme (Eicher & al., 2013).

Lorsque nous parlons de symptôme, cela comprend aussi les groupes de symptômes. Ces groupes sont “des symptômes interreliés qui apparaissent simultanément et indépendamment d’autres symptômes” (Eicher & al., 2013, p.19). Ils ont des effets sur les trois concepts de la théorie de la gestion des symptômes. Il n’y a pas qu’un seul symptôme à gérer mais plusieurs qui sont reliés. Si l’un évolue, notre prise en soin évolue également.

L’infirmière doit être consciente que l’expérience est subjective à chaque patient, afin de l’évaluer le mieux possible. Pour cela elle doit s’intéresser : à la perception et à la signification du symptôme, aux ressources du patient pour y faire face ainsi qu’au résultat que celui-ci espère obtenir” (Eicher &t al., 2013, p.59).

La gestion des symptômes sont les efforts accomplis par le patient, le soignant ou la famille afin d’anticiper, ralentir ou diminuer les symptômes. Il est donc important de se questionner sur la nature de la stratégie adoptée afin de proposer des interventions adaptées aux besoins du patient. (Bruinsma, Rietjens, & Van Der Heide, 2013) Les infirmières centrent leurs interventions en les adaptant aux patients, à la famille et en tenant compte de leurs valeurs, leurs préférences et leurs besoins. Ceci permet aux patients et ses proches de développer de nouveaux comportements et donc de réduire les symptômes. C’est un processus dynamique qui se modifie selon les résultats obtenus par la personne malade, ses interrelations et son environnement. Ce mécanisme permet au patient de développer sa faculté d’auto-gestion des symptômes.

“Les résultats obtenus sur l’état du symptôme sont mesurables; ils incluent des changements objectivables, par exemple la diminution de la fréquence, de l’intensité ou de la pénibilité du symptôme” (Eicher & al., 2013, p.58). Ces trois concepts s’influencent mutuellement. Une fois l’évaluation des résultats obtenus sur l’état du symptôme, le patient prend conscience qu’il met en place des stratégies d’adaptation qui lui permette de modifier l’expérience vécue. “C’est un processus interactif qui doit continuer jusqu’à ce que les symptômes disparaissent ou se stabilisent. Lorsqu’il y a non-adhérence des stratégies mises en place, le processus ne fonctionne pas.” (Eicher & al., 2013, p.19). En effet, lorsque le patient a des symptômes réfractaires qui amènent une grande souffrance, il se tourne vers le corps médical ainsi que l’équipe soignante afin d’obtenir de l’aide. Cette demande fait appel à ses ressources. C’est donc une forme d’autosoins et une preuve d’adhésion aux stratégies proposées.

Indication à la sédation palliative

Dans l’article de Bruno, Engström, Hellzén et Holm (2007), il est dit que 80% des personnes mourantes subissent une mort lente qui conduit à de nombreuses souffrances. La sédation est indiquée uniquement si les soins ne parviennent pas à soulager les symptômes réfractaires. Selon Payne et al. (2004), 15 à 36% de tous les patients ayant un cancer en phase terminal, meurent avec des symptômes qui ne peuvent être gérés que par la sédation. Dans ce cas la sédation est indiquée dans 14.6 à 51% et est généralement introduite dans les 48 dernières heures de vie du patient (Muller-Bush & al., 2003). Les statistiques pour la sédation profonde et continue nous montrent qu’elle a été utilisée dans 66% des cas pour les patients qui souffrent d’au moins deux symptômes physiques et dans 38% des cas lorsque le patient a des symptômes psychologiques (Morita, 2004). Selon Hiramaya et al. (2013), 36,4% des patients ont reçu la sédation pour cause d’épuisement physique. Le deuxième symptôme le plus exprimé est la dyspnée. 31,8% des patients ont reçu la sédation pour ce symptôme. 22,7% des patients ont également reçu la sédation contre la douleur, 4,5% pour la souffrance existentielle et 4,5% pour le délire agité. Selon Bruno, Engström, Hellzén et Holm (2007), le délire, l’agitation et l’anxiété englobent 13,8 à 68% des patients sédatés, la douleur 2,5 à 25% des patients et la dyspnée 10 à 50% des patients. Dans l’article de Bruinsma, Rietjens, et Van Der Heide (2013), la sédation a été préconisée pour des patients souffrant de douleurs, de problèmes respiratoires, de fatigue, d’agitation, d’anxiété, de confusion, de délire, d’incapacité à boire et manger et lors de nausées.

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Table des matières

Introduction
8. Problématique
8.1. Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
8.2. Qu’est-ce que la sédation palliative ?
8.3. La qualité de vie
8.4. Question de recherche initiale
9. Modèle Théorique
9.1. La théorie de la gestion des symptômes
9.2. Ancrage disciplinaire
9.2.1. Métaconcepts
9.3. Les 5 savoirs en sciences infirmières en lien avec la théorie de la gestion des
symptômes
9.4. Question de recherche finale
10. Méthode
10.1. Sources d’information et stratégie de recherche documentaire
10.2. Les équations
10.2.1. Diagramme de flux
11. Résultats
11.1. Indication à la sédation palliative
11.2. Inclusion ou non du patient et de ses proches dans la discussion de l’introduction
d’une SP
Inclusion
Exclusion
11.3. Vécus et perception de la sédation palliative par les patients et leurs proches
11.4. Le rôle infirmier dans l’accompagnement du patient et de ses proches
11.5. La perception de l’infirmière sur la pratique de la sédation palliative
11.6. La documentation pour la sédation palliative
12. Tableau comparatif
13. Discussion
13.1. Indication à la sédation palliative
13.2. Inclusion du patient et de ses proches
13.3. Vécu et perception de la sédation par les patients et leurs proches
13.4. Le rôle infirmier dans l’accompagnement du patient et des proches
13.5. La perception de l’infirmière sur la pratique de la sédation palliative
14. Conclusion