La relation patient-médecin

FONDEMENTS ET ASPECTS THEORIQUES DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE

La définition la plus utilisée de l’ETP est celle adoptée par le comité de coordination des trois centres collaborateurs de l’O.M.S. en 1996 (5): « L’éducation thérapeutique du patient est définie comme d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leurs vies avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ». Cette définition a été reprise par la haute autorité de santé (HAS) française en 2007 (6). L’ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) définit l’ETP comme : « La démarche de donner à la personne le savoir et les compétences nécessaires pour prendre en charge soi-même le diabète, gérer les crises et modifier le mode de vie pour traiter la maladie avec succès » (1).

Historique

L’éducation thérapeutique dans le diabète est née avec la découverte de l’insuline (7). Cette dernière a transformé une maladie jusque-là mortelle, en maladie chronique. Cependant, le traitement par l’insuline présentait des contraintes : fallait-il hospitaliser en permanence les patients pour pouvoir leur injecter l’insuline ? Fallait-il un médecin 24 heures sur 24 pour piloter la thérapie ? Dès lors se posait la question d’apprendre au patient et à son entourage les règles du traitement. Il s’agissait pour le patient de faire son injection d’insuline, de contrôler la présence de sucre dans ses urines et d’y rechercher les corps cétoniques, de prévenir et de traiter les hypoglycémies et d’avoir une alimentation à heures régulières avec des quantités fixes de glucides. C’était la première fois que l’éducation du malade avait une importance vitale (8). Ce modèle thérapeutique était « centré sur la maladie » et imposé aux patients. En 1932, Sir Lawrence, Professeur de Médecine, et le célèbre écrivain HG. Wells, tous deux atteints d’un diabète traités par insuline fondèrent la British Diabetes Association à Londres. Cette date marque le début d’une nouvelle pratique des soins fondée sur l’échange d’informations et de savoir-faire, et dans laquelle les Associations de malades allaient prendre fait et cause pour l’information et l’amélioration de la vie du diabétique. En 1951, et dans la même ligne de pensée, Henri Lestradet, diabétologue et pédiatre, créa l’ADL (association des diabétiques libérés) qui devait devenir plus tard l’AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques). Il proposait un modèle thérapeutique « centré sur le malade » avec une seule injection par jour, une petite glycosurie « de sécurité » pour éviter les hypoglycémies sévères et un régime alimentaire moins strict.

Quelques années encore furent nécessaires pour que l’effet bénéfique de l’ETP ne soit démontré. En 1972, Leona Miller, aux états unis, démontre l’effet positif d’une éducation du malade. A l’aide d’une approche pédagogique (9), elle aide des patients diabétiques issus des milieux défavorisés de Los Angeles à contrôler leur diabète grâce à un programme éducatif. La triple association – éducation formelle, mise en place d’un service d’infirmières spécialisées et une permanence téléphonique – fait chuter le nombre d’admissions annuelles de 670 à 200 et celui des épisodes d’acidocétose de 300 à 100. Les taux d’interruption de travail chutent de 5,4 à 1,7 jours par année-patient. Ainsi l’éducation devient une arme thérapeutique ayant un impact financier considérable. En 1975, cette idée est reprise par un diabétologue suisse, Jean-Philippe Assal, qui, persuadé que la collaboration éclairée des patients est nécessaire à leur prise en soins, crée une unité de traitement et d’enseignement du diabète à l’Hôpital Universitaire de Genève.

Il s’agissait d’une étape décisive du développement de l’ETP, lui donnant ainsi une existence officielle (10). Aux USA, Leo Krall se fait l’interprète, auprès du Congrès Américain, de l’utilité de l’ETP. Il publie en 1976 les résultats d’un programme d’éducation des professionnels et des malades. Il démontre que cette méthode diminue de 30% le nombre des amputations, des hospitalisations et du coût du diabète (8). En Europe, l’ETP continue son chemin, et l’ « école de Genève » est depuis 30 ans centre collaborateur OMS, l’unité est devenue service d’enseignement thérapeutique pour maladies chroniques (SETMC), l’ETP y étant une spécialité médicale (11). Une autre reconnaissance officielle importante est celle de l’OMS en 1996 (5) qui place l’ETP comme un processus continu faisant partie intégrante des soins.

Déroulement « normal » du travail de deuil : L’annonce de la maladie produit inévitablement un choc, suivi peu après d’une réaction d’incrédulité passagère, apparaissent ensuite des sentiments d’injustice. L’étape suivante, qui peut survenir tardivement est marquée par de la tristesse, par la nostalgie de ce qui a été perdu. A partir de cette tristesse, appelée aussi capacité dépressive, le patient peut puiser dans ses ressources pour accepter la maladie et faire le deuil de son état de santé passé. C’est à ce moment qu’il retrouve un équilibre émotionnel grâce auquel il peut consentir aux changements demandés. Mise à distance de la perte : Chez certains patients, le choc de la mauvaise nouvelle provoque une angoisse qui va susciter un mécanisme de défense qui est le déni. Ce déni, inconscient, se traduit généralement par la banalisation. Parfois il s’agit plus de honte que d’angoisse, qui va entrainer le refus ou la négation (la maladie est reconnue intellectuellement, mais l’émotion qu’elle suscite est niée).

Le patient ne s’avoue pas malade et dissimule sa maladie à son entourage. Ces stratégies d’évitement, peuvent après un certain temps, faire place à de la résignation avec passivité voire dépression. Les conséquences de ces mises à distance de la maladie sont des négligences à l’égard des symptômes et du traitement. La manière dont est annoncé le diagnostic et l’attention que le soignant accorde aux réactions du patient participent au bon déroulement du travail de deuil (13) et peut permettre d’éviter la mise à distance de la maladie. Dans les situations où le patient a pris la voie de la distanciation, la reconnaissance du déni ou du refus par le soignant est une étape préalable à la relation d’aide pour rejoindre le processus normal. L’attention vigilante d’un soignant, sa capacité de discerner les blocages, son intervention empathique, sont autant de points forts de la relation d’aide.

Les représentations ou conceptions des patients

Chaque être humain a ses propres représentations aussi appelées conceptions liées à la maladie. Ces conceptions, au même titre que le déroulement du travail de deuil peuvent entraver ou diminuer l’efficacité de l’éducation thérapeutique. Ces conceptions peuvent être qualifiées de l’ « idée que l’on se fait de… ». Les conceptions liées à la maladie sont l’idée que le patient se fait de sa maladie. Elles relèvent du registre du cognitif : il s’agit de la manière dont les connaissances sont organisées et interprétées par la personne, interprétation et organisation qui commencent très tôt, de manière involontaire et inconsciente et qui s’élaborent sous l’influence du milieu culturel, du parcours scolaire, de l’activité professionnelle et sociale, des médias et des impressions générées par les sens (13). Ces conceptions, manière de raisonner et de produire du sens, sont un passage obligé pour comprendre, apprendre ou changer de comportement (14). Chez l’enfant diabétique, il faudra tenir compte de ses propres conceptions de la maladie, mais aussi de celles de ses parents.

Au cours des séances d’ETP, ou d’un enseignement quel qu’il soit, la pensée de la personne qui apprend ne se comporte pas comme un système d’enregistrement passif. Les notions entendues vont être décodées, souvent déformées voire éludées par les conceptions de la personne. Il est important pour les soignants de tenir compte de ces idées en place qui peuvent filtrer ou faire obstacle à l’information donnée. Les conceptions liées à la maladie, plus que les autres conceptions, revêtent un sens particulier pour le patient puisqu’elles touchent à l’existentiel. Elles sont profondément enracinées dans l’esprit du patient et s’opposent au savoir proposé. Ces conceptions peuvent être explorées en posant des questions ouvertes du genre « pour vous, qu’est-ce que le diabète ? » et en écoutant activement les patients parler de la façon dont ils imaginent le fonctionnement de leur corps ou encore l’action des médicaments. Il existe une grande diversité des conceptions des patients quant à leur diabète. Les groupes de paroles de patients encadrés par des soignants sont un bon moyen d’explorer ces conceptions (13).

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Table des matières

Dédicaces
Remerciements
Résumé
Liste des figures
Liste des tableaux
Listes des abréviations
Sommaire
INTRODUCTION PROBLEMATIQUE
1 PROBLEMATIQUE
1.1 Problématique générale
1.2 Problématique pratique
2 HYPOTHESES DE RECHERCHE ET OBJECTIFS
2.1 Hypothèses
2.2 Objectifs
2.2.1 Objectif général :
2.2.2 Objectifs spécifiques :
REVUE BIBLIOGRAPHIQUE
1 fondements et aspects theoriques de l’education therapeutique
1.1 Définition
1.2 Historique
1.3 Finalités et objectifs de l’ETP:
1.4 Compétences d’auto-soins et d’adaptation.
1.4.1 Compétences d’auto-soins
1.4.2 Compétences d’adaptation.
1.4.3 Compétences du patient atteint d’un diabète de type 1.
1.5 Parcours du patient atteint de maladie chronique
1.5.1 Acceptation de la maladie, travail de deuil
1.5.2 Déroulement « normal » du travail de deuil :
1.5.3 Les représentations ou conceptions des patients
1.5.4 Le modèle des croyances de santé et le « locus of control »
1.5.5 Patient dans son environnement
1.6 La relation patient-médecin :
1.6.1 Les quatre modèles de la relation thérapeutique
1.6.2 Notion d’autonomie
1.6.3 La motivation
1.6.4 Les modèles sous-jacents à l’approche de la maladie
1.6.5 Les grands modèles pédagogiques d’ETP
1.6.6 Notion de résilience
1.6.7 Notion d’empathie
1.7 L’observance thérapeutique :
2 ETP, aspects pratiques :
2.1 Les acteurs de l’ETP:
2.1.1 Les bénéficiaires de l’ETP
2.1.2 Les intervenants de l’ETP
2.2 Démarche éducative
2.2.1 Le diagnostic éducatif
2.2.2 Compétences, objectifs et contrat d’éducation
2.2.3 Le programme d’éducation
2.2.4 L’évaluation
2.3 Evaluation de l’ETP
2.3.1 Principes de l’évaluation de base de l’ETP:
2.3.2 L’évaluation de L’ETP dans un cadre de recherche
2.4 Formation en ETP
2.5 ETP et coûts de santé
3 L’ETP de L’enfant et de l’adolescent ATTEINTS DE diabétE
3.1 Spécificités pédiatriques de l’ETP
3.1.1 Des programmes pédiatriques d’éducation thérapeutique adaptés au développement de l’enfant et de l’adolescent
3.1.2 La relation triangulaire en pédiatrie enfant–parents–soignants et le transfert progressif des compétences des parents vers l’enfant
3.1.3 L’éducation concerne également les autres personnes de l’environnement de l’enfant
3.1.4 Les objectifs de sensibilisation et de soutien psychosocial sont majeurs chez l’enfant
3.1.5 Des méthodes pédagogiques adaptées
3.1.6 Spécificités liées au lieu d’apprentissage
3.2 L’ETP de l’enfant et de l’adolescent diabétiques
3.2.1 Principes universels
3.2.2 Contenu et organisation d’un programme éducatif
3.2.3 Education selon l’âge
3.2.4 Un exemple unique dans l’ETP de l’enfant atteint de DT1, l’expérience française
3.3 ETP initiale
3.3.1 ETP initiale: recommandations de l’ISPAD
3.3.2 ETP initiale: EBM (evidence based medicine)
3.3.3 Pratique de l’ETP initiale
3.3.4 Exemple de programme d’ETP initiale: programme d’ETP initiale de l’Hôpital Necker- Enfants malades
3.4 Programme continu d’éducation (Niveau 2)
3.4.1 Recommandations
3.4.2 ETP continue : EBM
3.4.3 Pratique de l’ETP continue
3.4.4 Exemple de programme d’ETP continue: programme d’ETP continue de l’Hôpital Necker- Enfants malades
3.5 Reprises éducatives
3.5.1 Recommandations
3.5.2 ETP de reprise : EBM
3.5.3 Pratique de l’ETP de reprise
3.5.4 Exemple de programme d’ETP de reprise: programme d’ETP de reprise de l’Hôpital Necker-Enfants Malades
3.6 ETP dans des situations particulières
3.6.1 Adolescent atteint de DT1
3.7 Données bibliographiques sans rapport direct avec l’ETP
3.7.1 Manifestations initiales du DT1
3.7.2 Prise en charge médicale initiale
3.7.3 Equilibre glycémique et insulinothérapie
3.7.4 La rémission
CONTEXTE DES ETUDES.
SUJETS ET METHODES
1 Contexte dans lequel se sont déroulées les étudeS.
1.1 Contexte démographique de la Wilaya d’Oran.
1.2 Contexte épidémiologique du DT1 de l’enfant.
1.2.1 Incidence
1.2.2 Prévalence
1.3 Contexte clinique
1.3.1 Recrutement du service de pédiatrie « C »
1.3.2 Caractéristiques générales des enfants suivis dans le service durant l’année 2015
1.3.3 Equilibre glycémique actuel de la cohorte du service
2 SUJETS ET METHODES
2.1 ETUDE N° 1 : Prise en charge, ETP initiale et suivi des patients atteints de DT1 nouvellement diagnostiqués.
2.1.1 Patients:
2.1.2 Méthodes :
2.2 ETUDES N°2 ET N°3. L’ETP CONTINUE : LES REGROUPEMENTS EDUCATIFS
2.2.1 Enfants et adolescents
2.2.2 Méthodes :
2.3 ETUDE N° 4. ETP EN SITUATUON DIFFICILE. Effet d’un accompagnement paramédical codifié sur l’équilibre du DT1 de l’adolescent en déséquilibre persistant (étude TELADO
2.3.1 Les adolescents:
2.3.2 Méthodologie
2.4 STATISTIQUES
RESULTATS
1 ETUDE N° 1. prise en charge, ETP initiale et suivi des patients atteints de DT1 nouvellement diagnostiqués.
1.1 Description de la population étudiée:
1.2 Evènements précédant le diagnostic:
1.2.1 Symptomatologie précédant le diagnostic:
1.2.2 Attitudes parentales devant la symptomatologie de l’enfant:
1.3 Mode de révélation du DT1 et facteurs de risque d’acidocétose inaugurale
1.4 Durée d’hospitalisation
1.5 Evolution de la corpulence
1.6 Equilibre du diabète. L’HbA1C
1.6.1 Evolution des moyennes de l’HbA1c
1.6.2 Evolution du pourcentage de patients ayant une HbA1c ≤ 7.5%
1.7 Schémas thérapeutiques.
1.7.1 Evolution des schémas.
1.7.2 Schémas thérapeutiques, HbA1c et équilibre glycémique
1.8 Rémission et facteurs prédictifs de la rémission partielle.
1.9 Impact de l’ETP initiale sur les complications aiguës et les évènements intercurrents
1.10 Impact de l’ETP initiale. Analyse à partir de 50 nouveaux cas inclus dans des regroupements
1.10.1 Impact de l’ETP initiale sur les connaissances, le ressenti vis à vis de la maladie et la qualité de vie, à l’occasion de regroupements d’une partie de la cohorte des nouveaux cas
1.10.2 Impact de l’ETP initiale sur l’adhésion thérapeutique et l’autonomie à l’occasion de regroupements d’une partie de la cohorte des nouveaux cas ;
1.11 Effet de l’ETP continue en complément de l’ETP initiale sur l’équilibre glycémique.
2 Résultats de l’étude N° 2. Regroupements « mères-jeunes enfants DT1 »
2.1 Caractéristiques initiales de la population étudiée
2.2 Evolution des variables étudiées avant et après regroupement.
2.2.1 Equilibre glycémique
2.2.2 Evaluation de l’impact des regroupements sur les connaissances concernant la maladie et sa prise en charge
2.2.3 Evaluation de l’impact des regroupements sur le vécu ou le ressenti du DT1
2.2.4 Evaluation de l’impact des regroupements sur la qualité de vie
2.2.5 Evaluation de l’impact des regroupements sur la perception qu’ont les mères de l’état de santé de leurs enfants
2.2.6 Evaluation de l’impact des regroupements sur l’adhésion thérapeutique et l’autonomie
2.2.7 Evaluation de l’impact des regroupements sur les complications aiguës et les évènements intercurrents
2.3 Facteurs prédictifs de bons résultats après regroupement éducatif
3 Résultats de l’étude N°3. Regroupements éducatifs « adolescents DT1 » :
3.1 Caractéristiques des adolescents ayant bénéficié d’un regroupement éducatif
3.2 Evolution des variables étudiées
3.2.1 Evaluation de l’impact des regroupements sur l’équilibre glycémique
3.2.2 Evaluation de l’impact des regroupements sur les connaissances concernant la maladie et sa prise en charge
3.2.3 Evaluation de l’impact des regroupements sur le vécu ou le ressenti du DT1
3.2.4 Evaluation de l’impact des regroupements sur la qualité de vie
3.2.5 Evaluation de l’impact des regroupements sur la perception qu’ont les adolescents de leur état de santé
3.2.6 Evaluation de l’impact des regroupements sur les complications aiguës et les évènements intercurrents
3.2.7 Evaluation de l’impact des regroupements sur l’adhésion thérapeutique et sur l’autonomie des adolescents.
3.3 Evaluation du niveau scolaire comme facteur prédictif
4 ETUDE N° 4. EVALUATION DE L’ETP SOUS LA FORME D’UN accompagnement paramédical codifié sur LE DT1 de l’adolescent en déséquilibre persistant (ETUDE TELADO
4.1 Caractéristiques de la population étudiée
4.2 Evolution du taux d’HbA1c:
4.2.1 – Moyennes
4.2.2 Atteinte de l’objectif de 7.5% d’HbA1c
4.2.3 Evolution des valeurs individuelles et des médianes des HbA1c
4.3 Moyennes glycémiques:
4.4 La variabilité glycémique
4.5 Hypoglycémies et hyperglycémies :
4.6 Evènements intercurrents:
4.7 Connaissances concernant le diabète et sa prise en charge:
4.8 Qualité de vie:
4.9 Vécu ou ressenti vis-à-vis du diabète :
DISCUSSION
1 ETUDE 1: Prise en charge, ETP initiale et suivi des patients atteints de DT1 nouvellement diagnostiqués.
1.1 Avantages et limites de l’étude
1.2 Biais de mesure
1.3 Etude
1.3.1 Epidémiologie
1.3.2 Clinique
1.3.3 Equilibre glycémique
1.3.4 Schémas thérapeutiques et besoins en insuline
1.3.5 Rémission
1.3.6 Impact de l’ETP initiale sur les complications aiguës et les évènements intercurrents
1.3.7 Connaissances, ressenti vis à vis de la maladie et qualité de vie
1.3.8 Adhésion thérapeutique et autonomie
1.3.9 Effet de l’ETP continue en complément de l’ETP initiale chez les patients de la cohorte
2 LES programmes continus d’éducation: les regroupements éducatifs (Etudes 2 et 3
2.1 Considérations générales sur les regroupements éducatifs
2.2 Avantages et limites des études sur les regroupements mères-enfants et adolescents
2.3 L’équilibre glycémique
2.4 Les connaissances
2.5 La qualité de vie
2.6 L’adhésion thérapeutique et l’autonomie
2.7 Les complications aiguës
3 ETP dans les situations difficiles : effet d’un accompagnement paramédical codifié sur l’équilibre du DT1 de l’adolescent en déséquilibre persistant (ETUDE TELADO).
3.1 Forces et faiblesses de l’étude
3.2 Discussion des résultats
3.2.1 Equilibre glycémique
3.2.2 Evènements intercurrents:
3.2.3 Connaissances concernant la maladie et sa prise en charge
3.2.4 Qualité de vie:
3.2.5 Adhésion thérapeutique
CONCLUSION GENERALE, RECOMMANDATIONS ET PERSPECTIVES
1 Conclusion générale
2 Recommandations
3 Perspectives
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES