Soutenance mémoire
Communication
« La parole du sujet atteint de la maladie d’Alzheimer est souvent invalidée d’emblée » selon Touchon, Gabelle et Brun (2013). En effet, chacun peut observer que le patient peine à trouver ses mots, qu’un mot vient à la place d’un autre de façon incongrue, que des silences viennent rompre le fil de phrases déjà désorganisées, etc. Le danger est alors de délocuter la personne atteinte de DTA et de tourner son regard vers l’autre, le conjoint, l’enfant, le soignant. Or, lorsque le patient perçoit un détachement affectif de la part de ses proches, il arrive qu’il se place en retrait de la communication, de manière plus ou moins importante. Rousseau (2013) explique cela en ces termes : « « se sentant “partir”, se sentant dépossédé de son être » (Maisondieu (1989) in Rousseau, 2013), le malade d’Alzheimer n’a sans doute plus envie de parler, se sentant exclu du monde des communicants, il s’exclut lui même du champ de la parole ».
Apraxie
Il est possible que la personne atteinte d’une DTA présente une apraxie, c’est-à-dire une altération de la capacité à réaliser une activité motrice malgré des fonctions motrices intactes (Association France Alzheimer (FA), 2013). Une apraxie constructive et une apraxie de l’habillage sont fréquemment rencontrées. Dans le premier cas, la personne ne peut plus réaliser le dessin d’un cube, d’une maison ou de toute figure géométrique simple. Dans le second cas, la personne n’est plus capable de réaliser la séquence des gestes nécessaires pour s’habiller. Une apraxie idéatoire (impossibilité de manipuler des objets) et/ou une apraxie idéomotrice (impossibilité de réaliser des gestes arbitraires ou symboliques sans la présence de l’objet) peuvent également être observées.
Raisonnement, abstraction et conceptualisation
Selon l’Association FA (2013), le raisonnement recouvre la capacité à comprendre la logique d’un mécanisme et à conceptualiser, c’est-à-dire à relier des informations entre elles en utilisant des notions abstraites. Chez les patients atteints de DTA, on observe une atteinte de ces capacités qui se manifeste notamment par :
des difficultés à concevoir ce qu’ils ne voient pas, par des difficultés à se figurer des éléments abstraits (ils comprennent les expressions de manière littérale),
une perte de la faculté de jugement (une personne atteinte de DTA pourra par exemple porter un manteau en laine au mois de juillet),
des difficultés d’anticipation des événements prévisibles.
Sur le plan langagier, Rousseau (2011) note des difficultés au niveau de la résolution de problèmes simples, du jugement de similitude, d’explication de proverbes et d’histoires absurdes, d’estimations cognitives.
Troubles du comportement
Si les troubles du comportement sont fréquents dans la DTA, il est nécessaire de garder à l’esprit qu’ils peuvent être la conséquence des troubles cognitifs liés à la maladie. Comme l’écrit Camus (1942), « tout refus de communiquer est une tentative de communication ; tout geste d’indifférence ou d’hostilité est appel déguisé ». Ainsi, pour la personne malade, les manifestations comportementales peuvent constituer le seul moyen d’expression permettant de faire part de leur souffrance face à leurs pertes successives. De plus, la personne atteinte de DTA ressent le changement de comportement de ceux qui l’entourent, qu’elle prend souvent comme un rejet voire un abandon. Cela peut également générer chez la personne malade des troubles du comportement qui vont amplifier les difficultés liées à l’atteinte organique.
Apathie L’apathie, définie comme la perte ou la baisse de la motivation comparativement à l’état antérieur de la personne, est l’un des troubles majeurs consécutifs à la DTA selon l’Association FA (2013). Une indifférence affective, une perte d’intérêt ainsi qu’un manque d’initiative apparaissent. La peur d’échouer, le non-rappel de l’ordre d’une tâche, la baisse d’estime de soi, la diminution des capacités cognitives et la perte d’autonomie peuvent être à l’origine de cette apathie.
Agressivité L’agressivité est une conséquence des nombreux symptômes présents dans la maladie, elle représente alors pour le patient un moyen de s’exprimer et de montrer son refus de la maladie. Les formes que peuvent prendre cette agressivité sont diverses et peuvent aller de l’irritabilité répétée à des agressions physiques. D’après Rousseau (2013), au moins une personne sur cinq atteintes par une DTA développerait de l’agressivité.
Errance et agitation Rousseau (2013) estime à 19% le nombre de patients atteints de DTA qui présentent des comportements déambulatoires excessifs, notamment lorsque la démence est sévère. De plus, ces patients souffrent parfois d’agitation verbale et/ou physique.
Anxiété et angoisse
Les altérations des facultés cognitives ont pour conséquence majeure de rendre l’environnement étrange et cognitivement incompréhensible pour la personne atteinte de DTA, perdant notamment ses repères de temps et d’espace. Or, la désorientation est une source d’anxiété (état chronique) et d’angoisse (expérience psychologique ponctuelle) très forte. Par exemple, la personne malade pourra poser des questions de manière répétitive sur l’heure qu’il est ou le lieu dans lequel elle se trouve. Selon Rousseau (2013), l’angoisse de la personne malade est responsable d’un certain nombre de comportements de défense et de troubles de la communication.
Agir pour faire face à la maladie : envisager de nouveaux projets
Selon Lesniewska (2013), le malade doit se montrer actif pour affronter la maladie et ne pas se laisser abattre. Des recherches en psychologie (Lesniewska, 2013) ont prouvé que les patients passifs, pessimistes, qui ne se prennent pas en main, ont une évolution plus rapidement fatale que les autres, cela s’expliquant par une baisse de leurs défenses immunitaires. De ce fait, adhérer à une PEC visant à ralentir l’évolution de la maladie, telle qu’une prise en charge orthophonique, est déjà un bénéfice pour la santé du patient. De plus, chaque être humain se construit au travers de projets personnels. Il en est de même pour la personne atteinte de DTA. Même malade, la personne s’inscrit dans un projet de vie future où vont être définis des objectifs à court, moyen mais aussi à long terme. Il est nécessaire d’envisager la vie qui reste à vivre même si on ne sait en mesurer les échéances. Comme l’indique le titre du journal des adhérents de FA en ce début d’octobre 2013 : « La maladie arrive, la vie continue ». Il s’agit donc, comme l’écrit Nietzsche (1888) in Lejeune, Desana et Ducloy (2011), de « dire oui à la vie, y compris dans ses problèmes les plus étranges et les plus rudes ». C’est dans cette optique que s’inscrit la PEC orthophonique, permettant d’aider le patient à se construire un nouveau projet de vie en prenant en compte ses envies, ses besoins, ses possibilités et l’évolution de la maladie
Objectifs de cette PEC : le triple combat des patients
Voici le témoignage de Blandine (Gzil et Hirsch, 2012, in Deleplace, 2013), une personne atteinte de DTA, qui illustre les objectifs que peuvent revêtir une PEC orthophonique : « Vivre avec cette maladie, c’est un triple combat. Le premier de ces combats, c’est avant tout de ne pas perdre mes capacités : me battre pour les garder le plus longtemps possible. Le deuxième c’est d’accepter, car si je n’accepte pas la perte de ces capacités, alors je n’ai qu’à sombrer. Donc ce 2ème combat : m’accepter telle que je suis et ne serai plus. M’accepter avec tous ces moins. Et enfin, en même temps que ces deux combats : un troisième combat, celui de m’inventer des solutions, m’inventer un avenir. Le troisième combat est de trouver des solutions de remplacement. » En d’autres termes, les objectifs d’une PEC orthophonique sont (Rousseau, 2002):
maintenir les capacités de communication du patient et ralentir le processus de dégénérescence,
permettre aussi longtemps que possible le maintien d’une vie socio familiale et faire que le malade continue à être reconnu comme communiquant,
s’adapter aux difficultés du patient et trouver des moyens permettant de les compenser.
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Table des matières
Introduction
Partie théorique
1 La démence de type Alzheimer
1.1 Description neuro-anatomique
1.1.1 Les plaques séniles
1.1.2 La dégénérescence neuro-fibrillaire
1.2 Symptômes cognitifs
1.2.1 Troubles mnésiques
1.2.2 Troubles du langage et de la communication
1.2.3 Apraxie
1.2.4 Agnosie
1.2.5 Troubles des fonctions exécutives
1.2.6 Difficultés d’orientation temporo-spatiale
1.3 Symptômes non cognitifs
1.3.1 Troubles du comportement
1.3.2 Troubles de l’humeur
1.3.3 Troubles psychotiques
1.3.4 Troubles des conduites élémentaires
1.4 Conséquences des différents troubles
1.4.1 Perte d’autonomie
1.4.2 Perte de la fonction cathartique de la parole
1.4.3 Repli sur soi et isolement social
1.4.4 Perte d’identité
2 Une prise en charge spécifique et adaptée basée sur les capacités du patient
2.1 Projets de prise en charge orthophonique pour des patients atteints d’une DTA
2.1.1 Spécificité de cette prise en charge
2.1.2 Intérêt de cette prise en charge
2.1.3 Objectifs de cette PEC : le triple combat des patients
2.2 Comment l’orthophoniste peut-il aborder sa prise en charge avec des patients atteints de DTA?
2.2.1 Une approche humaine adaptée
2.2.2 Les différentes approches thérapeutiques des troubles cognitifs et de la communication dans les DTA
2.3 L’outil clé d’une prise en charge orthophonique adaptée : un appui sur les capacités préservées du patient
2.3.1 Un être doué de mémoire
2.3.2 Un être émotionnel
2.3.3 Un être communicationnel et relationnel
2.3.4 Une identité masquée par la maladie, mais toujours présente
3 L’expression corporelle : une approche orthophonique pertinente pour des patients atteints de DTA ?
3.1 L’expression corporelle : un support de PEC adapté pour des patients atteints de DTA ?
3.1.1 Présentation de l’expression corporelle
3.1.2 Attrait pour expression corporelle
3.1.3 Les capacités préservées du patient employées par l’expression corporelle
3.2 Apports possibles de l’expression corporelle dans la PEC orthophonique des patients atteints de DTA
3.2.1 Communication
3.2.2 Fonctions cognitives
3.2.3 Comportement
3.2.4 Bien-être
4 Hypothèses théoriques
Partie méthodologique
1 Description de la population
1.1 Critères d’inclusion
1.2 Critères d’exclusion
1.3 Les patients participant à notre étude
1.3.1 Mme A
1.3.2 Mme B
1.3.3 Mme G
1.3.4 Mme L
2 Présentation des ateliers
2.1 Le cadre des ateliers
2.1.1 Un endroit connu, un espace tranquille
2.1.2 Un programme régulier
2.2 Le contenu des ateliers
2.2.1 Les éléments à intégrer aux ateliers
2.2.2 Les éléments à manipuler pour construire la trame d’un atelier
2.3 La manière de mener un atelier
2.3.1 Les grands principes
2.3.2 La transmission des consignes
3 Recueil des données
3.1 Choix des outils
3.2 Grille d’observation
3.2.1 Le contenu de la grille d’observation
3.2.2 La manière de compléter les grilles
3.3 Questionnaire permettant de recueillir les observations du personnel soignant familier aux patients
4 Hypothèses opérationnelles
Analyse des résultats et discussion
1 Analyse des résultats
1.1 Analyse de la communication non-verbale
1.1.1 Versant expressif
1.1.2 Versant réceptif
1.1.3 Synthèse
1.2 Analyse de l’investissement de la communication verbale
1.2.1 Versant expressif
1.2.2 Versant réceptif
1.2.3 Synthèse
1.3 Analyse de l’investissement du statut d’interlocuteur
1.4 Analyse de l’investissement des liens sociaux
1.5 Analyse de la disponibilité à entrer en communication
1.5.1 Interprétation des observations
1.5.2 Interprétation des réponses au questionnaire
1.5.3 Synthèse
1.6 Analyse de la stimulation de la mémoire
1.6.1 Souvenir des précédents ateliers
1.6.2 Mémoire mobilisée au cours de l’atelier
1.6.3 Synthèse
1.7 Analyse des bénéfices de l’atelier sur l’orientation spatiale
1.8 Analyse de la stimulation des fonctions exécutives
1.8.1 Attention
1.8.2 Abstraction
1.8.3 Synthèse
1.9 Analyse du retentissement des ateliers sur les comportements de communication des patientes dans leur vie quotidienne
2 Discussion
2.1 Validation des hypothèses
2.1.1 Première grande hypothèse : stimulation et optimisation de la communication
2.1.2 Deuxième grande hypothèse : stimulation des fonctions cognitives altérées
2.1.3 Troisième grande hypothèse : retentissement dans la vie quotidienne
2.2 Limites de notre étude
2.2.1 Une étude clinique et non statistique
2.2.2 Une étude relativement courte
2.2.3 Une étude réalisée dans des conditions réelles
2.2.4 La finesse des observations
2.2.5 La finesse des analyses
Conclusion
Bibliographie
Annexes
1 Présentation d’un atelier mené
2 Plaquette de présentation du projet
3 Affiche réalisée après chaque atelier
4 Grille d’observation de Mme L. complétée pour les séances 7, 8 et 9
5 Exemple d’un questionnaire à destination du personnel soignant complété
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