La prise en charge globale du syndrome fibromyalgique

Une entite complexe, discutable et discutee

Bien que certaine, cette entite discutable et discutee par certains medecins, est a l’origine d’une importante alteration de la qualite de la vie avec des consequences socio-professionnelles qui peuvent etre lourdes et ce d’autant que la patiente se sent incomprise. Le sentiment d’etre incomprise va renforcer l’ angoisse de la patiente et cristallise une relation medecin-patient difficile qui va d’une part accroitre le nomadisme medical et d’autre part etre impuissante a stimuler la strategie du ≪ coping ≫ qui semble malheureusement l’attitude la plus positive pour aider ces patientes. La reconnaissance de l’etat de sante par le medecin et la patiente est la premiere etape dans le processus d’acceptation et il ne faut pas negliger cette strategie du coping qui doit conduire le patient ou la patiente a apprendre a vivre le plus normalement possible avec son handicap (14). La prise en charge ne releve pas du domaine psychiatrique, elle doit etre multidisciplinaire. L’education therapeutique est fondamentale associee a une mise en garde sur le mesusage des opiaces qui ne sont pas indiques dans la prise en charge ( risque d’hyperalgesie induite par les opioides) chez des patients connaissant des effets secondaires importants aux traitements.

Hypothese

La fibromyalgie est une maladie complexe qui n’a cesse, depuis plus de trente ans, de generer des conflits sur sa realite clinique et diagnostique. Cette polemique a donne de l’energie aux associations de patients qui, avec divers soutiens lobbyistes, ont obtenu une premiere reconnaissance officielle de cette maladie par l’OMS, avec son apparition en 2006,dans la classification internationale des maladies (CIM) sous le code specifique M79.7. Cette officialisation n’a pas fait diminuer la polemique, nous amenant a constater la baisse de l’autorite morale de l’OMS. Les raisons pour lesquelles les medecins generalistes se sentent en difficulte face a ce syndrome et face aux patients qui en sont atteints, apprehendant meme de les rencontrer, sont peu etudiees. Lorsqu’on sait que la relation medecin-malade est en elle-meme therapeutique il est utile de comprendre ce qui se joue dans les representations des medecins generalistes pour ameliorer cette interaction .

Objectifs de l’etude

L’objectif de cette etude est d’explorer les representations des medecins generalistes concernant le syndrome fibromyalgique a travers leurs vecus et leurs ressentis de cette entite discutable et discutee; dans quelles mesures ces representations affectent la prise en charge des patients fibromyalgiques et peuvent affecter la vision qu’ont les medecins generalistes de leur metier, enfin a quelles ressources ils font appel pour ameliorer l’interaction medecin-malade et donc la prise en charge.

● Connaissances et idees sur le syndrome Dans le syndrome fibromyalgique, les medecins generalistes sont confrontes a des douleurs diffuses, insistantes, chroniques, intraitables, et qui apparaissent rebelles a toute articulation avec le savoir medical. En effet, son origine est inconnue, l’examen clinique retrouve les fameux points douloureux a la pression selon des criteres diagnostiques critiques, avec une escalade des investigations complementaires, biologiques et morphologiques, qui reviennent negatives mais non denuees d’effets iatrogenes chez des patientes qui peuvent connaitre un certain nomadisme medical. L’interaction medecin-patiente est difficile et celui-ci doit neanmoins tenir compte du terrain (personnalite),des facteurs declenchants, des facteurs d’entretien ou d’aggravation et enfin, des enjeux professionnels et sociaux. Beaucoup de medecins l’integrent comme un trouble fonctionnel, non organique.(C’est un syndrome fonctionnel,c’est-à-dire qu’il y a pas de lésion qui est susceptible d’expliquer la fatigue et les douleurs… c’est-à-dire une perturbation.. fonctionnelle du système nerveux où les messages douloureux sont beaucoup plus facilement transmis à la conscience et au cerveau »E11 ).

Outre les douleurs diffuses, principale symptome de la fibromyalgie, la majorite des medecins citent les autres symptomes typiques constituant la triade symptomatique.(« se retrouvent avec une triade symptomatique de douleurs qui n’en finissent pas d’horaire mécanique a priori, une grande fatigue et un manque de sommeil… ou plutôt un sommeil qui régénère pas… »E7 ; « …consultent d’abord pour la douleur mais il y a aussi beaucoup de troubles de… de la concentration de la mémoire presque plus que la fatigue et les troubles du sommeil en tout cas chez mes patientes. » E8 ) Certains evoquent de multiples affections qualifiees de fonctionnelles qui peuvent coexister avec le syndrome fibromyalgique.(« …des douleurs musculaires diffuses qui s’accompagnent d’une fatigue intense et des troubles du sommeil… Puis avoir des maux de tête, des douleurs pelviennes… des colopathies, un syndrome des jambes sans repos…avec la richesse de la symptomatologie fonctionnelle. »E12 ; « Ça ressort avec des problèmes de douleurs permanentes chroniques un peu partout des sensations de brûlures, et beaucoup de fatigue…des problèmes urinaires des céphalées des colopathies etc. ça reste un syndrome fonctionnel. »E3).A tel point qu’il n’est pas exclu que ce syndrome releve d’une physiopathogie commune avec d’autres syndromes qui peuvent etre associes, meme dans le cadre plus large d’une maladie.(« c’est un syndrome qui s’intégrera peutêtre dans une vraie maladie plus tard, maladie qu’on aura peut-être créée ou pas de toutes pièces parce que le syndrome fibromyalgique, le syndrome de l’intestin irritable c’est …c’est la même physiopathologie avec le syndrome de fatigue chronique aussi … »E4).

Les medecins generalistes partagent tous l’idee d’une maladie complexe dont la chronicite est difficile a gerer ainsi que les autres aspects de la prise en charge d’un syndrome qui ne fait pas l’ unanimite. Un medecin resume bien la problematique complexe.(« ce qui les gêne c’est de gérer un concept…gérer la complexité…gérer cette complexité d’un syndrome controversé sans cause connue…apprendre à gérer cette chronicité… avec la complexité des mécanisme générateurs et des mécanismes de maintien…avec le retentissement psychologique, psychopathologique…la complexité des traitements, et de la relation thérapeutique, c’est tout ça à la fois la fibromyalgie… »E1). Un medecin generaliste confirme et souligne egalement le doute introduit par la meconnaissance du syndrome sur la perception des patients et la confusion plus grande liee aux comorbidites . (« gérer des patients complexes avec une maladie super complexe qui est mal connue et qui est chronique en plus avec des difficultés à identifier les des vrais fibromyalgiques des faux… sans parler de leurs comorbidités qui vont encore compliquer la situation…ça peut poser problème dès le départ et ça rend…perplexe devant ces cas de fibromyalgie… »E4).

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Table des matières

1 INTRODUCTION
1.1. Historique et circonstances de l’emergence de cette entite
1.2. Epidemiologie
1.3. Le probleme des criteres de diagnostic
1.4. Une entite complexe, discutable et discutee
1.5. Hypothese
1.6. Objectifs de l’etude
2 MATERIEL ET METHODES
2.1. Type d’etude
2.1.1. Une etude qualitative
2.1.2. L’entretien semi-dirige
2.1.3. Population et echantillon
2.1.4. Deroulement des entretiens et recueil de donnees
2.1.5. Le guide d’entretien
2.2. Methode d’analyse des donnees
2.2.1. Analyse des donnees du discours
2.2.2. Analyse thematique
2.3. Methodologie de recherche bibliographique
3 RESULTATS
3.1. Analyse thematique
3.1.1. Representations du syndrome fibromyalgique
3.1.2. Representations et ressentis des medecins generalistes a propos des patients fibromyalgiques
3.1.3. Difficultes vecues par les medecins generalistes lors de la prise en charge des patients fibromyalgiques
3.1.4. Visions et representations de leur metier, du role de medecin generaliste
3.1.5. Considerations sur leur formation de medecins generalistes
4 DISCUSSION
4.1. Les limites et biais de notre etude
4.2. Une maladie complexe
4.2.1. Le syndrome fibromyalgique : une question de terminologie ?
4.2.2. Une affection psychiatrique ?
4.2.3. Une maladie ≪ construite ≫
4.3. De la predominance feminine
4.4. La prise en charge globale du syndrome fibromyalgique
4.4.1. Representations et Recommandations
4.4.2. Les Paradoxes de la fibromyalgie nuisent a la prise en charge
4.5. Le role du medecin de premier recours
4.6. Diagnostic contestable ou diagnostic inutile ?
4.6.1. Pas de traitement specifique
4.6.2. Retentissement scientifique, biographique et societal du syndrome FM
5 CONCLUSION
6 BIBLIOGRAPHIE
7 ANNEXES
Annexe 1: Nouveaux criteres de la fibromyalgie 2010
Annexe 2 : GRILLE D’ ENTRETIEN
Annexe 3 : Comparaison des recommandations d’institutions officielles
Annexe 4 : Entretiens