Soutenance mémoire
Un bilan de la prévention du VIH/SIDA plus de vingt ans après son apparition
Les ateliers de l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites virales (A.N.R.S.H.) du 28 novembre 2011 ont montré combien la géographie de la santé et l’influence des contextes sociaux sont importants à prendre en compte dans la recherche scientifique sur le VIH/SIDA. De nombreuses interventions ont mis cet intérêt en avant en insistant notamment sur la nécessité de réfléchir et travailler via une approche globale et critique ce que nous avons tenté de réaliser tout au long de notre étude. Le thème de ces ateliers était « Nouveaux enjeux de la lutte contre le VIH/SIDA : quelles questions pour la recherche en sciences sociales? ». A l’aboutissement de notre recherche, il était important de déterminer si nos travaux étaient toujours d’actualité.
De nos jours, certains acteurs et/ou organisations posent la question de la possible éradication du virus notamment par l’apparition de nouveaux outils de prévention (dépistage, circoncision, traitements…) et par les progrès des recherches cliniques avec une tendance, le déplacement de la recherche clinique des pays du Nord vers les pays du Sud malgré les problèmes politiques de certains sites A.N.R.S.H. (Côte d’Ivoire, Egypte). M. Delfraissy, directeur de l’A.N.R.S.H., ne partage pas l’opinion de l’Onusida sur la régression de l’épidémie et sur sa possible disparition à court terme : « les nouvelles infections sont toujours importantes, le vaccin reste un enjeu important ». Car, si au Mali et dans de nombreux autres pays, d’énormes efforts et réussites s’observent, ceux-ci restent extrêmement fragiles… L’utilisation des traitements en termes d’outils de prévention (pré-exposition) divise car cela demande de nouvelles conditions de dépistage, un accès plus large aux A.R.V. et d’énormes moyens financiers dans un contexte de crise économique mondiale. La lutte contre le VIH/SIDA connaît également une crise économique. Plus de dix ans après sa création, le Fond Mondial connaît une crise financière, politique et de gouvernance. Le Mali est un exemple parmi d’autres de l’ensemble de ces difficultés…
La place actuelle des sciences humaines et sociales
Depuis la découverte du virus, la place des technologies biomédicales dans la lutte contre le VIH/SIDA n’a cessé de croître. De nombreux essais cliniques montrent une certaine efficacité de ces outils que cela soit en terme de traitement ou de prévention. Seulement, ces technologies ne peuvent être dissociées des contextes sociaux dans lesquelles elles sont pensées et mises en œuvre. Ces stratégies sont mises en place dans des contextes très divers entre pays et au sein même des pays. Cela pose la question de l’universalité des modes de prévention et de la capacité des populations et des agents de terrain à accepter ces stratégies.
Les sciences humaines posent un regard critique sur les transformations sociales et biologiques dont les épidémies sont le symptôme. Elles jouent un rôle fondamental « pratique » en expliquant les conditions de réussite/d’échec des stratégies et « critique » en proposant des voies de réflexion sur leurs conséquences (éthique, social, politique…). Au croisement du biologique et du social, de la prévention et du traitement, de la technologie et de la science, les sciences humaines et sociales posent d’énormes questions sur les défis posés par l’épidémie de VIH/SIDA. Aujourd’hui, les questions de recherches dégagées sont de deux ordres. Elles doivent être orientées vers une perspective critique ou opérationnelle/interventionnelle/méthodologique/évaluative.
Données sur le VIH/SIDA au Mali
Le VIH/SIDA est devenu un acronyme affreusement célèbre. Jamais une maladie n’a ainsi bouleversé le social, le culturel, le médical, le politique, l’économique… Depuis plus de 25 ans maintenant, le virus fait des ravages. La cartographie et les données biomédicales montrent que l’épidémie ne s’abat pas sur tous les territoires comme une déferlante. Elle est donc sélective et ce, à différentes échelles (mondiale, régionale, nationale ou micro-locale). Ces variations s’observent au sein de populations différentes (âge, sexe, niveaux de vie) et à travers des environnements hétérogènes (espaces enclavés, urbains, ruraux…). Malgré de nombreuses recherches et plus de vingt ans d’observation, la géographie de l’épidémie reste d’actualité, complexe et mouvante. En effet, si des constantes apparaissent, les exceptions sont là pour nous rappeler que des inconnues existent.
Au Mali, les données sur le VIH/SIDA proviennent des enquêtes I.S.B.S. (Integrated STI prevalence and Behaviour Surveys) sur les groupes considérés comme « à risques » (tous les 3 ans. Les deux autres outils sont la surveillance sentinelle (femmes enceintes) ainsi que l’Enquête Nationale Démographique de Santé du Mali (E.D.S.M., tous les 5 ans). Ces données sont de plus en plus complètes et fiables mais restent trop précises (sur un groupe cible, I.S.B.S.) ou trop générales (E.D.S.M., échelle nationale et régionale). Sur quelles bases se basent les différents acteurs pour travailler ?
Ces dernières données citées (E.D.S.M., I.S.B.S.) ne font pas du territoire sur lesquelles elles sont produites, un point d’appui et de compréhension. Or, il existe aujourd’hui un intérêt clair pour travailler à l’échelle locale. Les objectifs sont une meilleure contextualisation et acceptation des programmes. Aujourd’hui, il existe un manque de données locales au Mali et à Bamako, ville la plus touchée par le virus. D’autre part, la faible implication des instituts de recherches, le manque de coordination et de transferts de résultats entre acteurs renforcent ce constat. Un des objectifs de cette recherche est donc d’identifier à l’échelle locale de deux quartiers de Bamako, les connaissances et comportements en santé et VIH/SIDA et d’analyser si ces résultats diffères des données globales (E.D.S.M.). La question est donc de déterminer si les messages de sensibilisation sont adaptés à chaque contexte.
D’une part, au regard des courbes de l’épidémie, la prévention n’a pas réussie à endiguer la progression du virus malgré de nombreuses réussites et efforts financiers. D’autre part, nous devons aujourd’hui effectuer de nouvelles recherches scientifiques à l’amont et à l’aval des programmes de sensibilisations (évaluation) pour mieux comprendre ce qui marche, ce qui ne marche pas en fonction des contextes sociaux de diffusion. A l’amont, depuis ces dernières années, les responsables politiques et sanitaires maliens insistent sur le besoin de recherches scientifiques sur la santé et le SIDA pour comprendre de manière efficiente les réalités du terrain avant la mise en place des programmes. Ces recherches demandent cependant une clarification des relations entre chercheurs et acteurs de terrain. En effet, les intervenants de terrain déplorent les limites de leurs actions notamment le manque de supports scientifiques. Les décisions s’appuient trop souvent sur de simples considérations épidémiologiques, économiques ou médiatiques plus que sur des résultats scientifiques.
A l’aval, le besoin d’évaluation est important car les efforts de prévention n’apparaissent guères efficaces. Actuellement, trop peu d’évaluations des campagnes de sensibilisation sur le VIH/SIDA en Afrique francophone se déroulent. En 2007, le directeur exécutif de l’ONUSIDA notait la nécessité de mieux « connaître son épidémie ».
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Table des matières
INTRODUCTION
1. CONCEPTUALISATION DU PROBLEME DE RECHERCHE
1. Problématique
1.1. Contexte général
1.2. Problème
2. Les concepts de recherche
2.1. La prévention
2.2. Un déplacement du concept de prévention vers l’idée de promotion de la santé
2.3. Un concept relativement peu connu en Afrique
2.4. L’inadaptation des modèles de changement de comportement
2.5. Est-ce que la prévention est pensée en réponse à certaines inégalités/disparités ?
2.6. La communication en santé / L’éducation en santé / Les modèles de communication en santé
3. Approche théorique en géographie de la santé
3.1. La géographie de la santé
3.2. Les effets de composition et de contexte
3.3. Avoir une approche territoriale de l’épidémie VIH/SIDA à Bamako
4. Objectifs de la recherche
4.1. Un échec des programmes de prévention?
4.2. Une nécessaire d’évaluation
4.3. La recherche en santé, priorité nationale
4.4. Contribuer à la connaissance du contexte de prévention à Bamako
5. Hypothèses
5.1. Les objectifs de la recherche
5.2. Les hypothèses de recherche
5.3. Les hypothèses opérationnelles et questions de recherche
2. LA DEMARCHE METHODOLOGIQUE
1. Une méthodologie actuelle en géographie de la santé
1.1. Une méthodologie mixte, systémique et multidisciplinaire
1.2. Le modèle PRECEDE-PROCEED
1.3. Une ébauche de l’outil de promotion de la santé Preffi 2.0
2. Adapter la posture du chercheur au terrain d’étude
2.1. Bien expliquer les objectifs de la recherche
2.2. Garder une trame informelle
2.3. Langue bamaman
2.4. Le « senankuya »
2.5. S’adapter aux lieux
3. Adapter les modalités à la méthode
3.1. Les difficultés de rencontrer les gens
3.2. S’assurer des « complicités »
3.3. Aide d’un malien
3.4. Patience
4. Les compléments méthodologiques
4.1. L’enquête quantitative
4.2. Les entretiens
4.3. Les Groupes de discussions (« Focus Groups »)
4.4. Croisement des résultats
4.5. La presse malienne
3. PRESENTATION DU CONTEXTE SANITAIRE ET DU CONTEXTE MALIEN ET BAMAKOIS
1. Le contexte sanitaire
1.1. Le système de santé au Mali
1.2. Le manque de données épidémiologiques
1.3. La lutte contre le SIDA au Mali
2. Le contexte démographique, social et économique
2.1. Le contexte démographique
2.2. Le contexte ethnique
2.3. Le contexte éducatif
2.4. Le contexte économique
3. Présentation de la ville de Bamako
3.1. Un petit historique
3.2. Le district de Bamako : sa croissance démographique et urbaine
3.3. Les conséquences de cet accroissement démographique urbain
3.4. La typologie des différents quartiers de Bamako
4. Présentation des quartiers d’étude : Banconi et Faladié
4.1. La composition de la population
4.2. La qualité du logement et de l’environnement de vie
4. LE CONTEXTE POLITIQUE ET INSTITUTIONNEL MULTI-ECHELLE
1. Le contexte politique et relationnel à l’échelle locale
1.1. Le contexte historique et territorial
1.2. Le contexte de décentralisation politique
1.3. Des problèmes de coordination à l’échelle locale
2. Un contexte politique et sanitaire dégradé
2.1. La vision de la classe politique au Mali
2.2. L’image des acteurs de la santé
3. Des difficultés relationnelles entre l’Etat et la société civile
3.1. Le fonctionnement de la société civile au Mali
3.2. Une omniprésence de la société civile
3.3. Une répartition des fonds et programmes douteuse
4. La problématique géographique de la société civile
4.1. Un manque de synergies entre acteurs de la société civile
4.2. Une couverture inégale des O.N.G. sur le terrain : la concentration des sièges d’O.N.G. sur Bamako
4.3. Une couverture inégale des O.N.G. sur le terrain : un écart entre les sièges des O.N.G. et leurs zones d’interventions
5. Une lutte contre le VIH/SIDA dépassant le seul cadre national
5.1. Le contexte international sur la mise en place d’un programme ou projet au Mali
5.2. Exemples de l’aide publique développement et de la lutte contre la pauvreté au Mali
5. ANALYSE ET PRESENTATION DES PRATIQUES LOCALES EN RAPPORT AVEC L’ACCES A LA PREVENTION EN SANTE ET VIH/SIDA
CONCLUSION
