La personne atteinte de maladie d’Alzheimer

Qualité de vie dans le syndrome démentiel

L’OMS définit la qualité de vie comme étant la : Façon dont les individus perçoivent leur position dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquelles ils vivent et en relation avec leurs buts, attentes, normes et préoccupations. Il s’agit d’un concept large qui incorpore de façon complexe la santé physique d’une personne, son état psychologique, son degré d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec des éléments importants de son environnement (1994, cité dans Sager Tinguely et Weber, 2011, p. 52). « En ce qui concerne la personne âgée, la qualité de vie est largement déterminée par la capacité à conserver son autonomie et son indépendance (OMS, 2002, cité dans Sager Tinguely et Weber, 2011, p. 53) ». Elle peut également être un enjeu éthique, par exemple en cas de dépendance extrême comme chez les personnes atteintes de démence (Sager Tinguely et Weber, 2011). Selon Oppikofer et al. (2013), différents domaines ont pu être identifiés comme étant des facteurs significatifs influençant la qualité de vie chez les personnes atteintes de démence : L’environnement (spatial, social et fonctionnel), la santé (fonctionnelle, médicale, cognition, psychopathologie), les compétences comportementales (autonomie, communication, mobilité, capacité à l’activité, capacité d’adaptation, capacité de résolution de problème et de discernement, orientation), l’individualité (estime de soi, niveau de vie, sens moral, spiritualité, personnalité, sens de l’esthétique) aussi bien que le vécu subjectif (cité dans Brod et al., 1999; Ettema et al., 2005; Kane et al., 2003; Lawton, 1997).

Trois approches permettent d’évaluer la qualité de vie des personnes atteintes de démence. La première consiste en l’évaluation subjective de la personne (autoévaluation), une seconde s’appuie sur son évaluation par les proches ou le personnel soignant (hétéro-évaluation) et la dernière concerne les aspects liés à l’évaluation de la maladie (Oppikofer et al., 2013). Dans la pratique, les soignants devraient considérer la personne avec ses compétences et non uniquement à travers ses déficits. En effet, l’un des points clés de la prise en soins des patients atteints de démence est de les intégrer à leur prise en soins (Novella et al., 2012).

Soins de longue durée et unités spécialisées de la démence

Selon Sager Tinguely et Weber (2011), on peut définir les soins de longue durée en contredisant la définition des soins aigus qui sont les soins prodigués à une personne durant la période aiguë de son problème de santé. « D’une manière générale, les soins de longue durée sont définis comme les prestations procurées pour maintenir ou restaurer un niveau de qualité de vie optimal compte tenu de l’état de santé et de dépendance fonctionnelle du patient » (Sager Tinguely & Weber, 2011, p. 7). Selon l’Observatoire suisse de la santé (OBSAN) et l’Institut de recherches économiques de l’Université de Neuchâtel (IRENE, 2006), il existe deux possibilités de soins de longue durée : le recours aux services d’aide et soins à domicile et l’institutionnalisation. Ce travail de Bachelor s’intéresse aux personnes atteintes de démence qui, de par l’avancée de leur maladie et de leurs symptômes, nécessitent une prise en soins plus conséquente telle que fournie en USD. Ainsi, les USD devraient, dans un but d’améliorer les soins et l’accompagnement des SCPD et des symptômes cognitifs, accueillir un nombre de patients limité dans un espace architecturalement adapté et spécifique (éclairage, intimité, zones de déambulation, etc.), avec un accès à l’extérieur, un ameublement sécure et peu stimulant.

Le personnel soignant se devrait d’avoir des compétences professionnelles spécifiques afin de pouvoir faire face aux situations difficiles induites par la maladie. Finalement, l’institution devrait s’adapter au rythme de ses résidents, ce qui leur permettrait de suivre le cours de leurs habitudes de vie (Brocker et al., 2005 ; Conférence Suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé CDS & Office fédéral de la santé publique OFSP, 2013).

Caractéristiques des études retenues Les articles retenus pour cette revue de littérature présentent des caractéristiques variées (voir Appendice H : Caractéristiques des études retenues). Les 6 articles sélectionnés ont des devis de type quantitatif. 3 études étaient expérimentales. En effet, elles testaient une intervention sur les résidents en effectuant plusieurs temps de mesures. Les échantillons étaient essentiellement composés de résidents atteints de démence vivant au sein d’unités institutionnelles. Cinq des six études avaient un groupe contrôle. Les échantillons étaient de taille variable, allant de moins de 100 résidents à plus de 14’000. Au niveau des pays dans lesquels les études ont été effectuées, 3 d’entre elles se sont déroulées aux Pays- Bas, une aux Etats-Unis et une au Japon. De manière générale tous les articles traitent de la variable SCPD. Pour 4 articles, ils sont étudiés comme tels en tant que variables. Dans les 2 autres, ils découlent des autres variables étudiées. 4 articles traitent de la variable qualité de vie des résidents institutionnalisés.

Au niveau des outils, on constate l’utilisation d’une multitude d’instruments de mesure. On retrouve à 4 reprises le Mini-Mental State Examination (MMSE) et à 3 reprises la Global Deterioration Scale (GDS). Chaque étude évalue la qualité de vie à l’aide d’outils différents : Dementia Quality of Life Instrument (DQoL), Dementia Specific Quality of Life Instrument (QUALIDEM), Quality of Life in Alzheimer’s Disease Scale (QoL-AD), Quality of Life Instrument for Japanese Elderly with Dementia (QLDJ).

Concernant l’évaluation globale des articles, nous relevons que dans plusieurs d’entre eux les hypothèses ne sont pas spécifiées et qu’elles doivent être déduites par le lecteur. Dans l’ensemble, les articles retenus nous semblent de qualité de par leur application des critères de base pour la diffusion de recherches scientifiques (voir Appendices B à G : Grilles d’analyse quantitative). Concernant les limites des études sélectionnées, nous avons pu identifier 3 catégories revenant à plusieurs reprises. La première concerne le niveau de déficience cognitive des résidents. En effet, un degré de démence trop élevé n’a pas permis de mener à bien les différents moyens de récolte de données comme le stipulent Abrahamson, Lewis, Perkins, Clark, Nazir & Arling (2013), Boekhorst, Depla, Lange, Pot, & Eefsting (2009) et Kok, van Heuvelen, Berg & Scherder (2016). La deuxième limite concerne les devis des études. En effet, Crespo, Hornillos & Gómez (2013) et Nakanishi, Nakashima & Sawamura (2012) ont réalisés des articles avec un devis transversal mais suggèrent un devis longitudinal. Abrahamson, Lewis, Perkins, Clark, Nazir & Arling (2013) auraient préféré une méthode qualitative plutôt que quantitative. Quant à Verbeek et al. (2014) et Kok, van Heuvelen, Berg & Scherder (2016), ils auraient souhaité un devis de recherche avec un échantillonnage randomisé. Cependant, ils soulèvent que pour des raisons éthiques, ceci n’aurait pas été réalisable. La troisième limite identifiée est la non généralisation des résultats.

En effet, pour des questions de taille d’échantillonnage pour Kok, van Heuvelen, Berg & Scherder (2016) et de réalisation de l’étude dans une zone géographique peu étendue pour Abrahamson, Lewis, Perkins, Clark, Nazir & Arling (2013), la généralisation n’est pas possible.

Impacts sur la qualité de vie

Selon Abrahamson, Lewis, Perkins, Clark, Nazir & Arling (2013), le fait de résider en USD n’a pas été significativement lié à la qualité de vie au niveau bivariable [traduction libre] (p. 5). Au contraire, le modèle multivarié a indiqué une relation positive entre la qualité de vie et le fait de résider en USD [traduction libre] (p. 5). Dans la discussion, les auteurs ont retenu le résultat du modèle multivarié. Ce lien était davantage significatif dans les structures « entièrement spécialisées » en comparaison avec les structures standards comportant une USD. Selon eux, la formation du personnel, plusieurs caractéristiques environnementales et le respect du rythme de vie des résidents sont des éléments influençant positivement la qualité de vie.

De plus, une plus grande dotation en personnel effectuant les soins de base a une influence positive sur la qualité de vie de par sa plus grande proximité avec les résidents. Selon Boekhorst, Depla, Lange, Pot, & Eefsting (2009), les résultats des scores des deux échelles utilisées pour évaluer la qualité de vie montrent qu’il n’y avait pas de différence significative entre la qualité de vie des résidents des unités standards en comparaison à celle des « foyers de vie en groupe » après 6 mois. A la deuxième mesure, les résidents des foyers de vie en groupe avaient un meilleur « sens de l’esthétique » que les résidents des maisons de soins infirmiers standards (ils appréciaient plus leur environnement) [traduction libre] (p. 974).

Table des matières

Introduction
Problématique
Question de recherche
Objectif
Cadre théorique
Démence, maladie d’Alzheimer et formes apparentées
Symptômes comportementaux et psychologiques de la démence
Qualité de vie dans le syndrome démentiel
Soins de longue durée et unités spécialisées de la démence
Approche centrée sur la personne atteinte de maladie d’Alzheimer (Person centered care)
Méthode
Devis de recherche
Banque de données et mots MeSH
Critères de sélection
Critères d’inclusion
Critères d’exclusion
Stratégies de recherches
Stratégie 1
Stratégie 2
Stratégie 3
Stratégie 4
Stratégie 5
Méthodes d’analyse des études
Résultats
Caractéristiques des études retenues
Impacts des unités spécialisées de la démence
Impacts pour les résidents
Impacts sur la qualité de vie
Impacts sur les symptômes comportementaux et psychologiques de la démence
Impacts sur le status cognitif
Impacts sur l’engagement social des résidents
Impacts sur la dépendance physique des résidents
Impacts sur l’utilisation de mesures de contraintes et de médicaments psychotropes
Discussion
Qualité des résultats
Impacts probables des unités spécialisées pour les personnes atteintes de démence
Qualité de vie
SCPD
Approche centrée sur la personne (Person centered care)
Perspectives pour la recherche
Implications pour la pratique
Limites et forces de la revue de littérature
Conclusion
Références
Appendice A : Déclaration sur l’honneur
Appendice B : Grilles d’analyse quantitative de Abrahamson, Lewis ,Perkins, Clark, Nazir & Arling (2013)
Appendice C : Grilles d’analyse quantitative de Boekhorst, Depla, Lange, Pot&Eefsting (2009)
Appendice C : Grilles d’analyse quantitative de Crespo, Hornillos & Gómez (2013)
Appendice D : Grilles d’analyse quantitative de Kok, Van Heuvelen, Berg & Scherder (2016)
Appendice E : Grilles d’analyse quantitative de Nakanishi, Nakashima & Sawamura (2012)
Appendice F : Grilles d’analyse quantitative de Verbeek et al. (2014)
Appendice H : Caractéristiques des études retenues
Appendice I : Grille SC2 de la maladie d’Alzheimer
Appendice J : Tableau des approches non-pharmacologiques

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