Soutenance mémoire
La mort périnatale, de quoi parle-t-on ?
Le terme « périnatal » en tant qu’adjectif, composé de « péri » et de « natal », renvoie à la période qui précède, accompagne ou suit immédiatement la naissance. On le doit à Jean Bernard (1952, p.532) qui l’utilise pour la première fois dans un article de la revue « Les temps modernes ». Ce terme est devenu courant dans la littérature médicale et scientifique internationale. Cependant, la période à laquelle cet adjectif fait référence, qui englobe la naissance en amont et en aval, est plus ou moins étendue, selon le champ auquel il s’applique. Souvent il délimite celle qui l’entoure au plus près.
Définitions et repères médicaux
Dans la sémantique médicale, la notion de « mort périnatale » est dérivée de celle de « mortalité périnatale ». Or, celle-ci est avant tout un indicateur de santé publique, construit grâce à l’approche épidémiologique et statistique qui impose une même référence temporelle. De ce fait, une circonscription précise de la période considérée permet un recueil de données et des mesures qui facilitent les enquêtes comme les recherches, en vue d’établir des indicateurs démographiques ou de santé, notamment grâce aux analyses comparatives. Cependant les données épidémiologiques et statistiques concernant la mortalité périnatale reposent sur des difficultés d’inclusion, de frontières et d’enregistrement qui auront conduit parfois à de grandes variations. Elles sont liées aux critères fixés. Essentiellement celles relatives aux seuils de viabilité fœtale, définis médicalement, ainsi qu’aux dispositions législatives en vigueur qui encadrent les déclarations et le recueil des données. C’est ainsi que l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) fixe des critères internationaux, avec des seuils précis, pour les recherches sur la mortalité périnatale, afin d’établir des indicateurs statistiques fiables. Néanmoins, ces seuils de mesure et de comparaison de la mort périnatale ainsi définie ont eux-mêmes connu des fluctuations. Particulièrement pour ce qui concerne le seuil de viabilité, sensiblement abaissé grâce aux progrès techniques et scientifiques. Actuellement il est possible d’aider à vivre des enfants très prématurés ou de très faible poids. Jusqu’en 1977, l’OMS avait établi ces seuils de viabilité à 28 SA (176 jours de grossesse) ou 1000 gr de poids de naissance. Ils ont été abaissés en 1977 à 22 SA (154 jours de grossesse) ou 500 gr de poids de naissance. Cette limite inférieure tient compte ainsi également de la vitalité, les signes de vie possible à la naissance, et non pas uniquement de la viabilité, la capacité de vivre, grâce aux moyens thérapeutiques actuels. Cette approche épidémiologique distingue deux types de mortalité périnatale. D’une part la mortinatalité, l’indicateur statistique qui prend en compte les décès in utero à partir du seuil de 22 SA ou 500 gr de poids de naissance, soit des mort-nés qui comptent parmi eux également les IMG. D’autre part la mortalité néonatale précoce qui concerne les décès survenus entre la naissance et 7 jours de vie. La mortalité périnatale, à son tour, prend en compte la mortinatalité et la mortalité néonatale précoce.
À côté de ces délimitations statistiques qui encadrent la notion de mort périnatale, la sémantique médicale fait également référence à la mort en fonction de l’âge de la grossesse ou de son développement. Elle parle de mort embryonnaire, mais surtout de fausse couche précoce jusqu’à 14 SA, fin de la période embryonnaire. Elle parle ensuite de fœtus et de période fœtale jusqu’à la naissance. L’accent est mis sur le statut de celui-ci, car en tant que « produit de conception », complètement dépendant du corps de la mère, non séparé avant son expulsion ou son extraction complète, il est encore une « pars viscerum matris », comme l’entend la déclaration classique du droit romain. La mort fœtale in utero (MFIU) est considérée précoce jusqu’à 22 SA, puis tardive au-delà. La mort fœtale précoce est sous-entendue dans le cas des « fausses couches tardives », avant 22SA. Pour les « fausses couches précoces » de la période embryonnaire, comme pour l’avortement volontaire, la terminologie médicale parle d’un « produit d’expulsion » ou d’un « produit de curetage ». Ainsi par ces dénominations, l’accent porte sur l’événement relatif à la grossesse plutôt que sur celui relatif à son objet. D’ailleurs les fausses couches sont dites aussi spontanées ou provoquées, comme c’est le cas pour l’interruption volontaire de la grossesse, pour l’IVG du même nom, ou pour l’interruption médicale de grossesse (IMG) . Même sous-entendue, la terminologie évacue l’idée première, renvoyant à la mort. Elle est plus apparente avec la notion de perte périnatale. Sous cette acception, la terminologie médicale tient compte de toutes les pertes touchant à l’objet de la grossesse, à n’importe quel stade de son développement, qu’elles surviennent de façon spontanée ou volontaire. Elles concernent toutes les pertes précoces, embryonnaires, même les grossesses extra-utérines (GEU) ou les avortements partiels comme c’est le cas pour la réduction embryonnaire , aussi bien que toutes les pertes fœtales précoces ou tardives. La période périnatale concernée insiste ici sur toute perte embryonnaire ou fœtale en tant qu’événement survenant durant toute la grossesse. Mais elle convoque en même temps une sémantique très subjective, évoquée par le terme de « perte », qui tient compte des tout premiers temps de son développement. Pierre Rousseau (1995), obstétricien belge, a consacré de nombreux travaux à cette notion, en raison de la fréquence de ces pertes périnatales qu’il estime à 30% des grossesses initiales, mais surtout en raison de leurs retentissements possibles sur chacun des parents, sur la fratrie ou même sur toute la famille. En effet, selon lui, toutes ces pertes sont susceptibles d’être suivies de complications psycho-affectives, dont l’importance sous-estimée conduit à un véritable problème de santé publique.
Quelle perte ?
En raison de cette dimension proprement subjective, convoquée avec la notion de perte, la mort périnatale elle-même renvoie parfois dans son acception à n’importe quelle interruption de la vie au décours d’une grossesse. La période périnatale y reçoit son extension temporelle la plus vaste. Toutes ces distinctions entraînent parfois des incertitudes, voire certaines confusions, quant à la réalité convoquée et aux représentations associées, qu’elles soient médicales ou non. Entre autres, les représentations sociales courantes, où même celles des professionnels de santé, comparées à celles des parents, souffrent parfois d’un décalage considérable. La mort considérée du côté de la perte pour les parents, envisagée à la hauteur de leur investissement, celui du bébé déjà porté et rêvé dans le projet parental, plutôt qu’à la hauteur du terme, du poids de naissance ou des seuils de vitalité où de viabilité, témoigne de ces enjeux subjectifs et intersubjectifs réels qui accompagnent la relation de soin. Cet imaginaire d’enfant qui accompagne la notion de mort périnatale est sensiblement plus présent lorsque la terminologie médicale parle de mort fœtale, particulièrement à travers les seuils de référence qui mesurent la mortalité périnatale et qui sont relatifs à la viabilité. En effet, un même périmètre fait appel à cet imaginaire d’enfant puisqu’il contient à la fois des représentations de nouveau-nés et des représentations de fœtus en développement. Et cela, d’autant plus qu’à partir des seuils de viabilité, la terminologie médicale ne parle plus de fausses couches, mais d’accouchement prématuré, ou d’un enfant né prématurément. De ce fait, la mort périnatale relative à un fœtus ayant acquis la capacité de vivre, ou relative à un nouveau-né vivant puis décédé, associe toujours plus intensément l’imaginaire de la mort avec celui de la vie, sous la figure de l’enfant qui meurt tout en naissant. Sous cette forme, la mort périnatale constitue un paradoxe puisque naître et mourir surviennent en même temps. C’est d’ailleurs ainsi que le formule le terme « mort-né », qui en allemand se dit « Totgeburt », la naissance morte. La vie elle-même est avortée avec la mort, telle que l’étymologie du terme « avortement » le rappelle aussi ; ce mot étant dérivé du latin ab et oriri, qui signifie « mourir en naissant ».
Suivant ces considérations, pour cette recherche, l’investigation de l’impact de la mort périnatale sur les soignants s’attachera à considérer celle-ci dans ses résonances les plus fortes avec celle d’une mort d’enfant. Par rapport à l’âge de la grossesse, il s’agit de la mort survenant en période fœtale, soit au-delà du terme de l’IVG. Par rapport à la naissance, il s’agit de la mort fœtale, pendant le travail ou l’accouchement, dite per partum, ainsi que de la mort néonatale précoce, dans les premiers jours de vie. La terminologie médicale sera utilisée pour parler d’un fœtus tant que la naissance n’aura pas eu lieu en raison de la forte dimension subjective et intersubjective investie, quel que soit le terme de la grossesse. Elle permet de garder un certain recul par rapport aux décalages dans les représentations entre parents et soignants, notamment pour les morts fœtales précoces. Après la naissance, en fonction du contexte, la référence sera celle d’un fœtus, d’un tout-petit ou d’un enfant selon le point de vue envisagé. La terminologie médicale parle en effet encore d’un fœtus lorsque celui-ci est mort, même après la naissance, pour des termes avancés qui acceptent la viabilité. Cette référence peut colorer facilement le discours des soignants de cette façon. Les parents, de leur côté, ne parlent quasiment jamais de fœtus, mais presque toujours d’un enfant. La notion de tout-petit, quant à elle, par ses références et ses contours moins déterminés, fait place à des représentations et un imaginaire moins précis, tout en gardant une connotation à forte dimension affective.
La mort périnatale, à tout âge
De toutes les morts, la mort périnatale est la plus singulière, écrit Catherine Le GrandSébille (2003, p.18) :
« Rien de ce qui s’applique à la mort à l’issue d’une existence ne semble vraiment correspondre à ces morts bien avant l’heure, avant même, parfois, de naître. Comment en effet, célébrer le mort pour lequel il n’existe quasiment aucune trace matérielle de son passage chez les vivants ? » .
Cependant, aussi loin que les recherches puissent remonter dans le temps, ces morts n’ont jamais laissé la communauté des vivants indifférents. C’est ainsi que dans sa recension de toutes les sépultures du paléolithique, Pascale Binant (1991) fait la description de quelques restes humains correspondant à des tout petits, peut-être même des fœtus.
Les temps anciens
L’intérêt des archéologues pour les rites funéraires liés aux tout-petits, fœtus, nouveaunés, nourrissons, est récent. Néanmoins les recherches des trente dernières années montrent le traitement spécifique des morts périnatales dans toutes les sociétés traditionnelles avec une grande diversité de rites et de comportements funéraires, comme le montre une publication du SIAP . Ce sont des morts différentes, par nature, des autres morts. Leur inhumation se fait dans un récipient en céramique, jarre, amphore, vase funéraire, à l’intérieur ou à l’extérieur des habitats, sous le sol des maisons, contre les murs, dans des puits, des fosses, dans l’aire domestique, mais toujours en des lieux particuliers, souvent proches de la vie quotidienne, en marge des lieux d’inhumation habituels des autres membres de la communauté. Certains y auront vu une exclusion, une crainte particulière pour ceux qui, de mauvaise mort comme dans la mort périnatale, pourront être considérés comme des âmes errantes et constituer une menace pour la communauté des vivants. Cette idée est largement promue par Arnold Van Gennep luimême (1969, p.229), dans son ouvrage princeps sur les rites de passage :
« Les individus pour qui n’ont pas été exécutés les rites funéraires, de même que les enfants non baptisés, ou non dénommés, ou non-initiés, sont destinés à une existence lamentable, sans pouvoir jamais pénétrer dans le monde des morts, ni s’agréger à la société qui s’y est constituée. Ce sont les morts les plus dangereux; ils voudraient se réagréger au monde des vivants, et ne le pouvant, se conduisent à son égard comme des étrangers hostiles ».
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Table des matières
Introduction
Première partie : la mort périnatale, perspectives sociales et historiques
Chapitre 1 : La mort périnatale, de quoi parle-t-on ?
1.1 Définitions et repères médicaux
1.2 Quelle perte ?
Chapitre 2 : La mort périnatale, à tout âge
2.1 Les temps anciens
2.2 La mort périnatale autrefois
2.2.1 Plus que la vie, sauver l’âme
2.2.2 Les pratiques du répit
2.3 La mort périnatale aujourd’hui
2.3.1 L’enfant du désir parental et de la réalité médicale
2.3.1.1 La régulation des naissances
2.3.1.2 L’interruption médicale de grossesse (IMG)
2.3.2 Le fœtus, une image d’enfant
Chapitre 3 : La mort périnatale et le deuil périnatal
3.1 Les répercutions psycho-affectives de la mort-périnatale
3.2. Une mort à part, un deuil à part
3.2.1 Qu’est-ce le deuil ?
3.2.2. Le deuil périnatal
Chapitre 4 : Le changement social actuel
4.1 Les mobilisations sociales
4.2 L’actualité juridique et administrative
4.2.1 L’évolution juridique
4.2.2 L’état civil, une reconnaissance symbolique
4.2.3 Des droits nouveaux, une reconnaissance sociale concrète
4.3. Sensibiliser les professionnels
4.3.1 Des recommandations pour les pratiques professionnelles
4.3.2 Des professionnels en difficultés
Deuxième partie : La mort périnatale, son impact sur la division du travail des professions de la naissance
Chapitre 1 : Du passé au présent, généalogie d’un impact
1.1 Une approche « interactionniste »
1.2 La naissance, un commerce avec la mort
1.3 Un « sale boulot »
1.3.1 La notion de sale boulot
1.3.2 Le féminin, le sale, l’intime
1.3.3 Une activité dédiée aux femmes, circonscrite aux femmes
1.4 L’organisation sociale du sale boulot
1.4.1 Les systèmes de castes
1.4.2 Les stigmates du sale boulot
Chapitre 2 : la lutte contre la mort dans la naissance
2.1 L’organisation d’une lutte
2.1.1 Lutter par la formation des sages-femmes
2.1.2 Une lutte armée grâce à des instruments efficaces
2.1.3 Lutter avec l’art de la guerre, la chirurgie
2.2 Vaincre la mort, une affaire d’hommes
2.2.1 Une médecine virile
2.2.2 Désarmer les femmes sages-femmes
2.2.3 Une division du travail et des tâches durable
Chapitre 3 : Le paysage actuel des métiers dédiés à la vie
3.1. Naître et mourir à l’hôpital
3.1.1 De l’assistance à la « machine à guérir »
3.1.2 La philosophie de la pathologie
3.1.3 Quelle philosophie pour quelle organisation du travail ?
3.1.4 Quelle philosophie pour quels services rendus ?
3.2 Les acteurs de la profession médicale
3.2.1 Licence et mandat d’une profession, selon Everett Hughes
3.2.2 Les gynécologues-obstétricien(ne)s
3.3.3 Les sages-femmes
3.3 La mort périnatale et les scènes professionnelles SF, GO
Troisième partie : Le travail des SF et des GO face à la mort
Hypothèses et méthodologie
Chapitre 1 : Cadre théorique, analyse du milieu de travail
1.1 Repères cliniques et théoriques pour l’activité des soignants
1.1.1 Le sujet au travail, une clinique du travail « ouverte »
1.1.2 Le travail, la scène d’une conflictualité intersubjective
1.2 Le travail commun, face à la mort périnatale
1.2.1 Les diversités d’appartenances
1.2.2 Au travail, le sujet et ses groupes
1.2.3 L’objectif de travail dans l’activité SF ou GO
1.2.4 L’objet du soin dans l’activité des soignants
Chapitre 2 : Juger pour agir dans l’activité des soignants
2.1 La subjectivité et l’intersubjectivité, au cœur de l’action
2.1.1 « les trois niveaux du jugement médical », selon Paul Ricœur
2.1.2 Activité prescrite, activité réelle
2.1.3 La mort périnatale, ce point de fuite dans le travail des soignants
2.2 Les limites du contrôle du risque par l’organisation du travail
2.2.1 Le primat du pathologique sur le normal
2.3 Normalisation versus normativité, pour les usagers ou les soignants à leur travail
2.3.1 La norme et la normativité, selon Georges Canguilhem
2.3.2 Normalisation / normativité, pour les usagers de la naissance
2.3.3 Normalisation / normativité, pour les soignants à leur travail
Chapitre 3 : La version idéologique du risque
3.1 Repères pour la notion d’idéologie
3.1.1 L’idéologie, la cohésion du groupe
3.1.2 L’idéologie dans son omnipotence
3.2 Les versions idéologiques du normal et du pathologique
3.2.1 La force symbolique d’un corps constitué
3.2.2 La version obstétricale de l’idéologie
3.2.3 La version maïeutique de l’idéologie
3.2.4 Une illustration concrète
Chapitre 4 : Mort périnatale et souffrance au travail
4.1 La mort périnatale, un foyer de tensions au travail
4.1.1 Entre savoir-être et savoir-faire
4.1.2 Entre souffrance et angoisse
4.1.3 Aux frontières d’activités matérielles si fortement symboliques
4.2 La mort périnatale, des souffrances au travail à transformer
4.2.1 Grâce aux ressources individuelles et collectives
4.2.2 Quelles hypothèses de recherche pour le vécu des soignants SF et GO ?
4.2.3 Quel accès au vécu des soignants ?
Chapitre 5 : Méthodologie de la recherche auprès des soignants SF et GO
5.1 Une démarche de recherche-action
5.1.1 L’analyse compréhensive
5.1.2 Articuler la pensée et l’action
5.2 Le terrain de la recherche
5.2.1 Les lieux d’exercice
5.2.2 La constitution de la population des soignants-participants
5.2.3 Tableau de présentation des soignants de la recherche
5.3 L’implication des différents acteurs de la recherche
5.3.1 Les soignants participants, SF et GO
5.3.1.1 S’impliquer par intérêt
5.3.1.2 S’impliquer en se racontant soi-même au travail
5.3.2 La chercheure praticienne
5.3.3 Les effets de « distanciation »
5.4 Le temps des entretiens de la recherche
5.4.1 Le cadre de l’entretien non-directif
5.4.2 Entre proximité et distance
5.4.3 Le contre-transfert de la chercheure
5.5 Le traitement du matériel de la recherche
5.5.1 L’analyse des entretiens
5.5.2 Le modèle de la trajectoire, selon Anselm Strauss
Quatrième partie : L’analyse du matériel de la recherche au moyen des trajectoires
Chapitre 1 : La trajectoire professionnelle des SF
1.1 Devenir sage-femme
1.1.1 La sélection professionnelle
1.1.2 La sélection professionnelle pour les hommes SF
1.1.3 La filière de professionnalisation belge
1.2 La scène professionnelle des SF
1.2.1 L’émotion de la naissance toujours recommencée
1.2.2 Une clinique relationnelle où prime l’accompagnement
1.2.3 Un métier genré par la condition féminine
1.2.4 Le travail en équipe sur la scène hospitalière
1.3 La mort périnatale et la formation professionnelle
1.3.1 Une formation théorique et pratique hétérogène
1.3.2 La mort périnatale, une découverte contrastée
1.4 Des points marquants du métier de SF au fil de l’expérience professionnelle
1.4.1 Un métier sous tension du médico-légal
1.4.2 Un métier qui fait faire le grand écart
1.4.3 Le plus beau métier du monde
Chapitre 2 : La trajectoire professionnelle des GO
2.1 Devenir Gynécologue-obstétricien(ne)
2.1.1 Devenir médecin
2.1.2 La médecine, mais pas la maladie
2.1.3 L’attrait d’une médecine efficace et polyvalente
2.1.4 La vitalité dans sa quintessence avec les naissances
2.2 La mort périnatale dans la formation professionnelle
2.2.1 L’interruption volontaire de grossesse
2.2.2 Les fausses couches précoces, les morts fœtales in utero
2.3 L’itinéraire hospitalier du GO
2.3.1 Le chef, l’équipe
2.3.2 Être chef d’équipe
2.3.3 Un chef ne se laisse pas déborder
2.3.4 La SF vue par le GO
2.4 Des points marquants du parcours professionnel
2.4.1 La révolution obstétricale
2.4.2 L’impact de la parentalité
Conclusion
