La mauvaise observance thérapeutique chez les adolescents vivant avec le VIH

Définitions

 L’enfance : Un enfant est un jeune être humain en cours de développement et dépendant de ses parents ou d’autres adultes. L’OMS définit l’enfance comme la période de la vie humaine allant de la naissance à 18 ans. Cependant la définition de l’enfance peut différer quelque peu selon les disciplines qui traitent du sujet. Droit, psychologie, médecine, biologie ne fixent pas exactement les mêmes repères. Ainsi, elle commence, soit à la naissance, soit à l’âge de la parole. Elle se termine soit à l’adolescence avec l’entrée dans la puberté, soit à l’âge adulte ou à l’âge légal de la majorité civile, âge légalement différent d’un pays à l’autre [13].
 L’adolescence
– L’adolescence (du latin adolescere : « grandir ») est une phase du développement humain physique et mental qui se produit pendant la période de la vie humaine s’étendant de la puberté jusqu’à l’âge adulte. Les critères de définition de l’adolescence ont varié au fil de l’histoire. L’entrée dans l’adolescence est généralement marquée par les changements biologiques déclenchés par des changements hormonaux de la puberté. Sa durée sur le plan social est liée au degré de dépendance financière envers les parents. L’adolescence se termine habituellement par l’atteinte de la majorité civile, variable selon les pays [22].
– Sur le plan biologique, l’OMS [4] définit les adolescents comme étant les jeunes de 10 à 19 ans mais selon d’autres scientifiques la période transitoire entre l’enfance et l’âge adulte pourrait aller jusqu’à 25 ans. Durant la période allant de la majorité à l’âge de 25 ans, on parle toutefois très rarement d’adolescents mais plutôt de « jeunes adultes ».
 L’observance thérapeutique
– Selon Haynes [14], elle « se définit comme étant le degré de concordance entre le comportement d’un patient (en termes de prise médicamenteuse, de suivi du régime thérapeutique ou de changement de style de vie) et les recommandations médicales ».
– Appliquée aux maladies chroniques, l’OMS [17] propose la définition suivante: « la mesure avec laquelle les comportements d’une personne devant prendre un médicament, suivre un régime alimentaire et/ou changer de mode de vie, correspond aux recommandations convenues avec un professionnel de santé ».
 L’échec thérapeutique : Il se définit par un échec clinique, virologique et/ou immunologique [56].
 L’échec clinique : C’est la survenue d’un événement clinique nouveau ou récurrent indiquant une immunodéficience sévère après 6 mois de traitement efficace [56].
 L’échec virologique : Il se définit par une charge virale supérieure à 1000 copies/ml déterminée par deux mesures consécutives effectuées à 3 mois d’intervalle, avec un soutien à l’observance du traitement à l’issue du premier test virologique, six mois au moins après le démarrage d’un nouveau schéma thérapeutique antirétroviral [24].
 L’échec immunologique
 Chez les enfants âgés de moins de 5 ans : C’est la persistance d’une numération de CD4 inférieure à 200 cellules/mmᵌ [56].
 Chez les enfants âgés de plus de 5 ans : C’est la persistance d’une numération de CD4 inférieure à 100 cellules/mmᵌ [56].
 Chez les adultes et adolescents : Il se définit par une numération des CD4 égale ou inférieure à 250 cellules/mm3 suivant un échec clinique ou persistance d’une numération de CD4 inférieure à 100 cellules/mmᵌ [56]. Ces concepts ainsi définis, il sera important de repasser en revue les grandes étapes du développement psychoaffectif de l’enfant et de l’adolescent.

Aspects épidémiologiques de l’infection à VIH

        Selon les estimations de l’ONU/SIDA en 2015, 36,7 millions de personnes vivaient avec le VIH dans le monde [61]. Cette infection demeure un problème majeur de santé publique et une importante cause de décès en Afrique subsaharienne. Cette dernière représentait environ 69% de toutes les personnes vivant avec le VIH dans le monde. Les femmes représentaient 60% de ces PVVIH. A la fin de l’année 2015, l’Afrique subsaharienne comptait environ 25,6 millions de PVVIH, dont 2,3 millions d’enfants âgés de moins de 15 ans, soit près de 90% de la population mondiale de VIH/SIDA chez les enfants [26]. Le taux élevé de l’infection à VIH chez l’enfant en Afrique résulte directement du taux élevé de l’infection à VIH chez les femmes en âge de procréer et de l’importance de la TME [61]. Grâce à l’accès au traitement antirétroviral croissant depuis 2004 en Afrique, les enfants infectés en périnatal pouvaient ainsi vivre plus longtemps et atteindre l’adolescence. Ces adolescents représentaient une population de plus en plus croissante : 1,8 millions d’adolescents âgés de 10 à 19 ans vivant avec le VIH en 2015. Le VIH est désormais la deuxième cause de décès chez les adolescents au niveau mondial selon l’Organisation Mondiale de la santé (OMS) [29]. L’épidémie du VIH au Sénégal avait une prévalence basse dans la population générale estimée à 0,05 ‰ en 2017. Les femmes présentaient une vulnérabilité plus élevée face au VIH que les hommes au Sénégal. Le ratio femme/homme était de 1,6. Chez les jeunes de 15-24 ans, bien que la prévalence soit basse (0,02 ‰), les jeunes filles étaient 3 fois plus infectées que les garçons soit 0,03 ‰ contre 0,01 ‰ (EDS-MICS, 2010-2011) [15]. Il existe divers modes de transmission du VIH aux enfants dont la TME, la transmission sexuelle chez les adolescents, les sévices sexuels aux enfants, la transfusion de produits sanguins infectés, les techniques d’injection non aseptiques, la circoncision et la scarification. En Afrique, plus de 95% des nourrissons infectés par le VIH ont été contaminés par leur mère au cours de la grossesse, au moment de l’accouchement ou pendant l’allaitement malgré les consultations prénatales. Sans aucune intervention 30% à 40% des femmes séropositives et qui allaitent transmettent le VIH à leurs nouveau-nés [61]. Sur le plan clinique on distingue deux formes évolutives chez l’enfant : une forme lentement évolutive et celle rapidement évolutive. En ce qui concerne la forme lentement évolutive, les perturbations immunitaires n’apparaissent qu’après plusieurs années d’évolution, parfois même après l’âge de dix ans [56]. La forme rapidement évolutive se caractérise par la constitution en quelques mois d’un déficit immunitaire sévère qui touche en général, aussi bien l’immunité cellulaire qu’humorale [20]. Selon la sévérité du tableau clinique et la profondeur du déficit immunitaire, une classification clinique de l’enfant en 4 stades a été établie par l’OMS [49] (Voir annexe). L’infection à VIH affecte différentes dimensions de la vie de la personne atteinte et de son entourage : somatique, psychologique, sociale, familiale, spirituelle, culturelle. Par conséquent, plusieurs acteurs (assistante sociale, psychologue, médecin, infirmiers…) doivent participer à sa prise en charge. L’implication des familles et des PVVIH est un élément essentiel dans cette prise en charge [18]. Le counseling et le soutien psychosocial contribuent énormément à l’acceptation du statut sérologique, à la perception de la maladie, à l’adaptation, à la réduction de l’hétéro stigmatisation et de l’auto stigmatisation [17]. Le traitement médicamenteux repose essentiellement sur l’utilisation des antirétroviraux.

Trouble de l’identité

         L’adolescence est une période de bouleversements psychiques. Le corps de l’adolescent change autant que le regard qu’il porte sur le monde. Son besoin de se reconnaître dans les autres est plus vif que jamais. Les adolescents séropositifs sont souvent condamnés à taire leur séropositivité et l’histoire familiale qui l’entoure. Ils peinent parfois à construire leur identité de jeunes adultes. Le VIH fragilise la construction identitaire de l’adolescent bien au-delà du cadre familial. Le sentiment de honte, la crainte de la discrimination et du rejet viennent renforcer le silence qui entoure leur séropositivité et la peur de trahir les secrets de famille. Il devient alors nécessaire de se protéger du regard des autres, de se taire ou de mentir pour excuser une absence, de se cacher pour prendre ses médicaments [33].

Les traitements alternatifs

      Les PVVIH ont souvent recours à une médecine alternative, traditionnelle, néo traditionnelle ou religieuse. Il a été observé dans plusieurs études que les recours les plus nombreux se situent avant le diagnostic de SIDA. L’itinéraire thérapeutique vise surtout à identifier l’origine des troubles et trouver un traitement adéquat [39]. Après le diagnostic et le début de traitement, le nombre de recours diminue, tout en restant régulier, pour bon nombre de patients, en parallèle avec le traitement antirétroviral. La pression familiale a contraint certaines personnes, en particulier des jeunes femmes en situation de dépendance, à arrêter les ARV. Elles se tournent souvent vers un guérisseur ou des séances de prières. Fassin D. [27] constatait que les itinéraires thérapeutiques ne sont jamais linéaires. Ils répondent à des logiques de quête du sens de la maladie et de la recherche de guérison. Les choix thérapeutiques ont des motivations variées : pression familiale, contraintes géographiques et financières, expériences de l’entourage. Selon Vidal L. [65], cette quête n’exclut pas le recours ultérieur à labiomédecine. L’explication de l’origine magique s’accommode avec une prise en charge médicale. Des auteurs [25] soulignent que l’accessibilité et l’efficacité des traitements ARV ont modifié les pratiques des guérisseurs et des néotradipraticiens

Cadre d’étude

       L’étude a été menée au niveau du service de prise en charge des enfants vivant avec le VIH du Centre Hospitalier National d’Enfants Albert Royer de Dakar. Il s’agit d’un centre hospitalier national pédiatrique de référence, de niveau 3, sur la pyramide sanitaire du Sénégal. Il comporte plusieurs unités dont le service de prise en charge des EVVIH. Cette dernière comprend deux pédiatres, une infectiologue, deux infirmières d’état, une assistante sociale et trois médiateurs. Un psychiatre y intervient régulièrement depuis 2018, en pratique de liaison dans le but d’apporter un soutien psychologique aux EVVIH en détresse émotionnelle. Ces derniers sont référés au psychiatre par les pédiatres de l’équipe. En effet, les enfants ou leurs familles sont reçues les mercredis après-midi.

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Table des matières

INTRODUCTION
PREMIERE PARTIE : REVUE DE LA LITTERATURE
1. Définitions
2. Le développement psychoaffectif
2.1. De l’enfant
2.2. De l’adolescent
3. Aspects épidémiologiques de l’infection à VIH
4. Perturbations psychologiques liées au VIH chez l’adolescent
4.1. Traumatisme de l’annonce
4.2. Trouble de l’identité
4.3. Altération de l’estime de soi
5. Facteurs psychosociaux associés à l’échec thérapeutique
5.1. Facteurs psychologiques
5.1.1. Les oublis de prise des médicaments (ARV)
5.1.2. La non-acceptation de la maladie
5.1.3. La dépression
5.1.4. Des facteurs cognitifs
5.2. Facteurs sociaux
5.2.1. Les voyages
5.2.2. La stigmatisation
5.2.3. Des raisons financières
5.2.4. Les traitements alternatifs
DEUXIEME PARTIE : NOTRE ETUDE
1. Méthodologie
1.1. Cadre d’étude
1.2. Type d’étude et durée d’étude
1.3. Population d’étude
1.4. Critères d’inclusion
1.5. Critères de non inclusion
1.6. Collecte des données et limites de l’étude
1.7. Echantillonnage
2. Résultats
Observation 1 : A.S
Observation 2 : A.K
Observation 3 : D.D
Observation 4 : A.B.S
Observation 5 : M.B
Observation 6 : F.M.D
DISCUSSION
CONCLUSION ET RECOMMANDATIONS
REFERENCES BIBIOGRAPHIQUES
ANNEXES

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