La maladie d’Alzheimer soutien aux proches aidant(e)s

La maladie d’Alzheimer

L’APPELLATION DES AIDANT(E)S

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a besoin d’une aide au quotidien. Beaucoup de termes sont alors utilisés afin de désigner les personnes accompagnants, aidant et soutenant leur proche malade, tels que « aidant naturel, aidant informel, aidant spontané, voire même aidant professionnel. » (Pierron,2015, p.8).
Pierre Savignat, qui emploie le terme « proche aidant(e) » explique que s’il existe une telle variété de termes pour les définir, c’est parce que nous éprouvons des difficultés pour les qualifier (Savignat, 2014).
Ces différentes appellations doivent néanmoins être questionnées. Tout d’abord, lorsque nous utilisons le terme d’« aidant(e) », nous réduisons la personne à ce qu’elle fait, plutôt qu’à ce qu’elle est. En d’autres termes, le soutien qu’elle apporte se traduit davantage par les actes réalisés que par le lien noué avec la personne aidée. Il est donc primordial de garder à l’esprit qu’il s’agit avant tout d’un(e) proche, avant d’être une personne apportant son aide (Ducharme, 2012).
Le terme d’ « aidant(e) informel(le) » est souvent utilisé pour désigner un(e) proche provenant du réseau familial ou amical. Tandis que l’ « aidant(e) formel(le) » s’emploie pour parler d’un(e) professionnel(le), la relation étant dans ce cas contractualisée. Le Conseil de l’Europe donne cette définition des « aidant(e)s informel(le)s » : « Les soignants comprenant des membres de la famille, des voisins, ou les membres de groupes, tels que les organisations religieuses et bénévoles diverses, qui prêtent des soins et font de l’accompagnement aux personnes dépendantes de façon régulière sans bénéficier d’un statut professionnel leur conférant les droits et les obligations liés à un tel statut. » (Pitaud et al., 2007, p.21).

L’AIDE APPORTÉE PAR LES PROCHES AIDANT(E)S

Comme abordé, le système de santé peut être financé durablement uniquement avec l’aide des proches aidant(e)s. Selon l’enquête suisse sur la population active (ESPA) de 2012 :
« 6 % des personnes interrogées âgées de 15 à 64 ans viennent régulièrement en aide à des proches […]. Rapporté à l’ensemble de la population en âge de travailler, on obtient environ 330’000 personnes […]. 15 % d’entre eux confient que leurs tâches d’assistance et d’accompagnement les limitent, voire les bloquent dans leur activité professionnelle. » (Baur et al., 2015, p.9).
Selon une étude réalisée par l’Association Vaudoise d’Aide et de Soins à Domicile (AVASAD), les proches aidant(e)s s’investissent auprès de la personne malade cinq jours par semaine, dans plus de 95% des cas. Cette statistique comprend également les personnes exerçant une activité professionnelle. Un quart des proches aidant(e)s venant en aide à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer s’engagent à plein temps durant la journée. 50% d’entre eux (elles) interviennent également durant la nuit, mais ce pourcentage augmente jusqu’à 66%, lorsque la personne aidée est en fin de vie.

LA MALADIE D’ALZHEIMER

Comme mentionné précédemment, l’augmentation du nombre de personnes âgées implique une hausse du nombre de personnes atteintes de démence et notamment de la maladie d’Alzheimer, dont la définition est la suivante :
« La maladie d’Alzheimer est une affection neurodégénérative chronique et progressive qui touche le cerveau. Aucun autre organe n’est atteint […]. Elle se manifeste initialement par une baisse des capacités de mémorisation associée secondairement à un déclin des autres domaines cognitifs (langage, orientation, raisonnement, coordination des gestes). »(Sarazin, 2011, p. 21).
Au début de la maladie, la personne éprouve de courts moments de désorientation et des petites pertes de mémoire. Ces symptômes sont si subtils et progressifs qu’ils peuvent passer inaperçus auprès de la personne malade et de ses proches. Cette maladie se compose de trois phases :
Tout d’abord, la phase préclinique qui se caractérise par des troubles de la mémoire. La personne est alors incapable de mémoriser des événements récents.
À ce stade, c’est souvent la famille qui perçoit ces troubles et qui demande une consultation médicale.
La phase prédémentielle, quant à elle, dure entre deux et quatre ans. En plus des troubles de la mémoire et du comportement, la personne ressent une perte de motivation, se replie sur elle-même et devient irritable. Toutefois, ces troubles ne sont pas spécifiques à cette démence et peuvent être causés par une dépression ou une autre anomalie neuropsychique. Tandis que la perte de mémoire et l’apathie s’accentuent, d’autres déficits vont progressivement apparaître. La personne commence également à éprouver des difficultés à réaliser les activités de la vie quotidienne, même si elle est encore autonome pour une partie de ces tâches.
Lors de la phase démentielle, les manifestations psycho-comportementales augmentent, comme l’apathie ou les réactions anxieuses et dépressives. À cela se rajoutent des hallucinations, des idées délirantes, une agitation, des troubles alimentaires et sexuels ainsi qu’une somnolence entraînant, par la suite, une inversion du cycle jour-nuit (Sarazin, 2011).

CONSÉQUENCES POUR LES MEMBRES DE LA FAMILLE

La maladie d’Alzheimer peut être perçue comme une maladie familiale, car elle touche la personne malade, mais également les membres de sa famille, comme l’explique Régine Bercot : « La vie installée, celle qui coulait dans le lit des habitudes, des routines et des complicités, est déracinée. Un nouveau mode de vie devra se reconstruire, chacun réagira au processus de perte de l’identité de l’autre de manière différente, soit en cherchant à le protéger et à s’effacer soi-même, soit en combattant le comportement du malade et en lui demandant de réagir. » (Bercot, 2003, cité par Pitaud et al., 2007, p. 18).
La crise familiale apparaît car les membres de la famille ne comprennent pas les comportements de la personne malade ce qui entraîne des tensions de nature différente :
Tout d’abord, les proches aidant(e)s peuvent être confronté(e)s au renversement des rôles. En effet, comme les rôles d’enfant et de parent se sont enracinés au fil des ans, les enfants perçoivent toujours leurs parents comme tels. Ces rôles perdurent jusqu’à l’âge adulte, jusqu’au moment où un parent ne peut plus prendre soin de lui-même et que l’enfant se voit alors contraint de prendre des décisions à la place de son parent et de l’accompagner dans les tâches de la vie quotidienne.
À ce moment-là, un renversement des rôles s’effectue donc. Mise à part la difficulté de s’adapter à cette situation nouvelle, les enfants peuvent également éprouver le sentiment que le rôle réconfortant et protecteur du parent n’existe plus (Silverman, 2009).

CONSÉQUENCES POUR LA SANTÉ DES PROCHES AIDANT(E)S

Les tâches réalisées par les proches aidant(e)s représentent une telle source de stress qu’elle peut les conduire à avoir recours à des somnifères, voire des tranquillisants. Dans certains cas, il peut arriver qu’ils (elles) diffèrent ou renoncent à prendre en charge leur propre santé. (Pitaud et al., 2007) : « Prendre soin d’un proche exige un lourd tribut psychologique, physique, social et économique en plus d’affecter les relations familiales et la vie quotidienne. » (Silverman, 2009, p.24).
Les proches aidant(e)s, en particulier les conjoint(e)s présentent un risque important de décès ou de dépression (Pitaud et al., 2007). Cette dernière peut devenir mortelle, si elle n’est pas détectée et prise en charge, car elle peut les conduire jusqu’au meurtre et/ou au suicide.
Des proches aidant(e)s ont d’ailleurs admis ouvertement que leur sentiment de dépassement peut parfois les pousser à devenir maltraitant(e)s envers la personne malade. (Cohen, 2002, cité par Pitaud et al., 2007).
Selon une enquête réalisée par l’Association Vaudoise d’Aide et de Soins à Domicile (AVASAD), 41% des proches aidant(e)s interrogé(e)s estiment ne pas disposer d’une santé suffisante qui leur permettrait d’assumer leur rôle, pour les raisons suivantes :
Fatigue : 55%
Troubles du sommeil : 34%
Souffrent du dos : 36%
Souffrent de stress : 33%
Souffrent d’anxiété : 25% (Baur et al., 2015, p.20)

CONSÉQUENCES SUR LA VIE SOCIALE DES PROCHES AIDANT(E)S

Le maintien des liens sociaux et la possibilité d’avoir du temps pour soi permettent aux proches aidant(e)s de supporter plus facilement l’accompagnement de la personne malade. Cependant, quand la situation perdure, peu de proches aidant(e)s arrivent à se ressourcer ou s’autorisent à le faire, ce qui engendre des répercussions importantes sur leur vie sociale :
48,4% ont perdu des ami(e)s
83,8% ont ressenti des changements majeurs pour sortir pendant la journée
74,2 % ont ressenti des changements majeurs pour sortir le soir
96,8 % ont ressenti des changements majeurs pour partir quelques jours
77,4 % ne partent jamais en vacances (Baur et al., 2015, p.27).
Comme le mettent en évidence ces statistiques, en fonction du niveau de dépendance de la personne accompagnée, les proches aidant(e)s sacrifient leurs loisirs et ne partent pas en vacances afin de s’occuper de cette dernière. Si le (la) proche aidant(e) vit avec la personne malade, il (elle) ne quitte pas son domicile, si personne n’assure le relais auprès de son (sa) proche.
Nous pouvons donc en conclure que la maladie d’Alzheimer peut être une source d’exclusion :
« L’exclusion est un phénomène de mise à l’écart, animé d’un sentiment de repli sur soi, de sentiment plus ou moins fort de « vide, d’insignifiance sinon d’inconsistance, dans tous les cas de perte de reconnaissance, de désœuvrement physique et mental, d’affaiblissement du tissu relationnel. »» (Pitaud et al., 2007, p.30).

CONSÉQUENCES PROFESSIONNELLES ET FINANCIÈRES

Lorsque le (la) proche aidant(e) travaille, il (elle) doit se démener pour trouver un équilibre entre son rôle d’aidant(e) et sa carrière. En cas d’urgence, il (elle) doit prendre sur ses jours de congé, car le fait de s’absenter pour prendre soin d’un(e) proche ne constitue généralement pas un motif d’absence acceptable. En plus du stress vécu au quotidien, il (elle) rate des promotions et manque de concentration à cause des rendez-vous à planifier, des accompagnements à prévoir, etc.
Le fait que le (la) proche aidant(e) accompagne physiquement mais aussi matériellement la personne malade contribue à réduire les charges pour l’État ; mais cela a comme conséquence de diminuer ses revenus. D’une part, parce qu’il (elle) finance le matériel, les gardes et/ou l’aide extérieure pour s’occuper de son (sa) proche. D’autre part, certain(e)s proches aidant(e)s réduisent leur temps de travail, quittent leur emploi ou encore prennent leur pré-retraite pour s’occuper de la personne malade. Par conséquent, ils (elles) sont automatiquement exclu(e)s professionnellement, ce qui engendre une réduction de leurs revenus directs, car ils (elles) cotisent moins, voire plus du tout, pour les assurances sociales, notamment pour la retraite (Pitaud et al., 2007).

Table des matières

1. Introduction
2. Choix de la thématique et motivations
2.1 Lien avec le travail social
3. Question de départ et hypothèses
3.1 Question de départ
3.2 Hypothèses
Hypothèse 1
Hypothèse 2
Hypothèse 3
4. Contextualisation de la recherche
4.1 L’évolution démographique en Suisse
Scénario évolution démographique en Suisse
Les démences en Suisse, quelques chiffres
Coût actuel des démences
4.2 L’appellation des aidant(e)s
Lien entre la personne aidée et son (sa) proche aidant(e)
L’aide apportée par les proches aidant(e)s
Évaluation monétaire des soins dispensés par les proches
4.3 La maladie d’Alzheimer
Conséquences pour les membres de la famille
Conséquences pour la santé des proches aidant(e)s
Conséquences sur la vie sociale des proches aidant(e)s
Conséquences professionnelles et financières
Les deuils des proches aidant(e)s
Les risques de maltraitance au sein du couple
4.4 Soutien aux proches aidant(e)s
La planification médico-sociale.
Maintien à domicile
Information, conseils, lieux ou groupes de parole
4.5 Soutien de l’État pour les proches aidant(e)s
Allocation pour impotent
Prestations complémentaires
Bonification pour les tâches d’assistance
5. La problématique
5.1 La question de recherche et les objectifs
6. Démarche méthodologique
6.1 Terrain d’enquête et géographique
6.2 L’échantillon de recherche
Les proches aidant(e)s
Les animateurs socioculturels
6.3 Technique de récolte de données
6.4 Les limites méthodologiques
6.5 Principes éthiques de la recherche
7. Présentation et analyse des résultats
7.1 La méthode
7.2 La nature de l’aide apportée
Les motivations des proches aidant(e)s
Le rôle des époux (épouses) vis-à-vis de leur conjoint(e)
7.3 Le (la) conjoint(e) face à la démence de son (sa) partenaire
Le (la) conjoint(e) et la démence
7.4 Le réseau entourant les proches aidant(e)s et leur conjoint(e)
Réticence des proches aidant(e)s à faire appel à une aide extérieure
L’intervention d’une personne extérieure au sein du couple
Les impacts de la relation d’aide pour les proches aidant(e)s
Le rôle du (de la) proche aidant(e) vis-à-vis du réseau entourant son (sa) conjoint(e)
8. Synthèse
8.1 Vérification des hypothèses et réponse à la question de recherche
Vérification de la première hypothèse
Vérification de la deuxième hypothèse
Vérification de la troisième hypothèse
8.2 Degré d’atteinte des objectifs de la recherche
8.3 Pistes d’action professionnelles
Projets mis en place par des animateurs socioculturels au sein d’établissements médico-sociaux
Place de l’animation socioculturelle auprès des proches aidant(e)s
Projet mis en place au Canada favorisant le maintien à domicile
8.4 Bilan des apprentissages personnels et professionnels
8.5 Bilan des apprentissages méthodologiques
8.6 Limites et perspectives de la recherche
8.7 Conclusion
9. Bibliographie

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