LA MALADIE COMME RETRACTION DE LA SINGULARITE

L’ouverture de la singularité par les acteurs et le regard de l’observateur

       Le point d’entrée pour mon analyse de la singularité, de son ouverture et de sa fabrication, est la notion de dispositif d’aide. Sous le terme « dispositif d’aide », j’englobe les aides techniques, les aides humaines et les appareillages. Dans le vocabulaire technique employé par les acteurs, la notion d’appareillage désigne les appareils qui compensent un déficit moteur ou sensoriel, dans un rapport étroit et constant avec le corps. Ces appareils sont amovibles par rapport au corps. La notion d’aide technique désigne des outils, des instruments voire des méthodes utilisables pour se mouvoir, toucher, saisir, manipuler des objets, accomplir les actes de la vie quotidienne15. La notion d’aide humaine désigne l’ensemble des personnes dont le rôle ou la profession est d’aider les personnes handicapées pour réaliser tous les actes de la vie quotidienne. Le terme « dispositif d’aide » peut également englober les aides animales (chiens et singes), des opérations chirurgicales (trachéotomie, arthrodèse, etc). Chacune des notions utilisées par les acteur est précise et relativement technique; j’emploierai parfois ces notions dans la suite du texte. Mais en général, j’emploierai la notion de dispositif d’aide. Pour justifier cet emploi, je m’appuie sur l’héritage de la sociologie des sciences et des techniques. Un premier enseignement de la sociologie des sciences et des techniques est le suivant. L’analyse ne doit pas focaliser son attention sur la nature du dispositif, technique ou humain, mais plutôt sur ce qu’il fait et fait faire16. Cette sociologie des sciences et des techniques a également montré que les entités n’étaient jamais de « race pure », mais des « hybrides »17. Les dispositifs d’aide sont généralement des associations d’entités humaines et d’entités non-humaines. Par exemple, une personne qui marche difficilement mais qui possède encore un peu de force dans les bras peut choisir un fauteuil roulant manuel. Elle pourra se déplacer seule sur de petites distances, mais fera appel à une autre personne pour la pousser lors de trajets plus longs. Enfin, la notion de dispositif d’aide permet de laisser indéterminée la question du sujet et de l’objet de l’action. Par exemple, le lève-malade facilite les transferts (lit-fauteuil-WC-bain…), mais la question de savoir qui est aidé (l’infirmière ou le patient) est laissée ouverte. Pour analyser l’ouverture et la fabrication des singularités en prenant comme point d’entrée et fil conducteur le dispositif d’aide, j’ai réalisé différents terrains composés essentiellement d’observation ethnographique et de conversations informelles ou d’entretiens plus formels. Parmi ces différents terrains, trois sont centraux : un séjour ethnographique dans deux Services Régionaux d’Aide et d’Information (SRAI18) de l’AFM, un séjour ethnographique dans un centre d’essai de fauteuils dans un hôpital et un séjour avec un revendeur de matériel. Chacun de ces séjours avait pour but de faire varier mon point de vue, variation qui permet de mettre en évidence un aspect du processus à chaque fois différent. Suivre un acteur particulier, c’est prendre sa position et observer la situation à travers ses yeux puisque très souvent l’acteur présente la situation à l’observateur et lui restitue ses impressions après. Pour chaque acteur suivi, j’ai cherché à le laisser diriger mon regard. On peut caricaturer et simplifier les trois points de vue adoptés de la manière suivante. Le revendeur centre son et mon attention sur le dispositif d’aide, le SRAI centre son et mon attention sur la famille et dans le centre d’essai, l’attention du kinésithérapeute et la mienne sont centrées sur le patient. A ces trois terrains, s’est ajouté un terrain secondaire : le suivi d’une innovation technique. Pour présenter chacun des terrains réalisés, je partirai de conversations ou d’entretiens dans lesquels les acteurs m’expliquent quel est le rôle du service où je vais me rendre. L’ordre de présentation des terrains ne suit pas l’ordre chronologique dans lequel je les ai effectués, mais plutôt leur ordre d’importance pour la thèse.

TOURNEE AVEC UN REVENDEUR DE MATERIEL

       J’ai suivi un revendeur de matériel, essentiellement de fauteuils roulants, pendant une semaine. J’ai pu observer 9 essais ou livraisons de fauteuils roulants et 2 démonstrations d’un matelas de latéralisation programmable. Le rôle du revendeur est de faire essayer et d’adapter le fauteuil à la personne et à son environnement. Il assure également le service après-vente et intervient en cas de panne du fauteuil. L’intervention du revendeur est située en quelque sorte entre celle du SRAI et celle du centre d’essai. Les essais de matériel qu’il réalise ont lieu soit au domicile, soit en centre ou en hôpital. Souvent, même, il réalise un double essai, l’un en milieu hospitalier, l’autre à domicile. Il porte son attention à la fois sur la personne dans son environnement, et sur la personne et son fauteuil; mais son regard est technique et fonctionnel. Sa question estcelle de l’usage. En suivant un revendeur, mon regard est dès lors attiré sur cette question de l’usage d’un matériel, sur la question de sa fonctionnalité. Le contact entre le revendeur et un client est un contact d’ordre technique. De par cette spécificité, la question de la légitimité de ma présence ne s’est pas posée. Je m’intégrais dans une relation très cadrée par sa technicité.

LA MALADIE COMME RETRACTION DE LA SINGULARITE

       La maladie touche le corps de la singularité, elle déforme le corps qui perd peu à peu ses capacités. Il ne peut plus se tenir droit, il devient courbe et faible. Il devient progressivement immobile. La maladie prive le corps de sa mobilité et de sa souplesse. Elle transforme le corps en une masse inerte, lourde et rigide. En ce sens, elle objective le corps. La maladie, au fur et à mesure de son évolution, transforme le corps c’est-à dire qu’elle lui donne une forme. Les enfants atteints d’une dystrophie musculaire de Duchenne souffrent d’une diminution du tonus musculaire et ont de plus en plus de difficultés à bouger (perte de la marche puis difficulté à manipuler des objets). Ces enfants ont aussi un visage particulier (absence de mimique, chute de la paupière supérieure, bouche ouverte en permanence…). Les rétractions et les déformations musculaires sont de plus en plus nombreuses, de sorte que le jeune adulte devient immobile non seulement parce qu’il ne peut plus bouger, mais aussi parce qu’il ne peut plus être bougé. La maladie transforme le corps en une matérialité rigide car formée. Quelqu’un qui a côtoyé des personnes atteintes de maladies neuromusculaires pendant quelques temps devient capable de reconnaître une personne atteinte d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou une personne atteinte d’une amyotrophie spinale infantile. Pour qualifier ce processus de transformation du corps en une matérialité rigide et douloureuse, j’emploie un mot issu du vocabulaire médical qui est celui de « rétraction ». Rétraction comprend l’idée de « retrait » et celle de « recroquevillement ». Peu à peu, la singularité se rétracte sur son corps, elle se recroqueville. Mais ce mot « rétraction » signifie que cette rétraction de la singularité est simultanément « recroquevillement » du corps et retrait du monde. Cette transformation du corps en une matérialité rigide est aussi pour la singularité une réduction de son monde. Un soir de décembre 1998, j’accompagne le SRAI en visite à domicile chez Monsieur et Madame Georges. Le SRAI n’a jamais rencontré la famille et sait uniquement que Monsieur Georges est atteint d’une dystrophie myotonique de Steinert. Lorsque nous entrons dans la maison constituée de deux mobil homes accolés, nous débouchons directement dans une pièce qui semble être la salle de séjour. Cette pièce est exiguë et remplie de meubles. Monsieur est couché sur un divan, replié sur lui-même. Dès qu’il nous entend entrer, il demande à son épouse de le redresser pour le mettre en position assise. Madame commence par déplacer les jambes de monsieur pour les faire pendre le long du divan; puis, elle se penche; monsieur attrape son cou tandis qu’elle enserre le buste de monsieur avec ses bras et le tire en peinant pour le redresser. Nous nous installons alors autour de la table. Peu à peu, nous apprenons l’histoire à la fois de la maladie et de leur vie quotidienne. Monsieur Georges, 50 ans, ne travaille plus depuis longtemps. Il peut encore marcher en s’agrippant aux meubles ou au bras de quelqu’un et manipuler des objets légers. Il reste allongé sur le divan la majeure partie de la journée et regarde la télévision. Madame Georges, âgée d’une cinquantaine d’années également, travaille à plein temps dans un centre médical et sert de tierce personne à son mari pour tous les actes de la vie quotidienne

Epreuve pour la singularité : mise en cause des liens entre le corps et le fauteuil

      Reprenons l’exemple de Madame Atti. Comme je l’ai signalé, Madame Atti, malgré l’incapacité de bouger ses bras, utilise un fauteuil manuel car elle est toujours accompagnée d’une tierce personne qui peut la pousser; Madame Atti est incapable de se propulser et de bouger par elle-même. Depuis quelques temps, elle ne supporte plus son fauteuil actuel; à la fin de la journée, des douleurs fortes apparaissent, la forçant à s’aliter. Dans son fauteuil, Madame Atti devient un corps douloureux et incapable d’agir. L’in/capacité et la mobilité de Madame Atti semblent reposer sur la manière dont elle est dans son fauteuil, sur la manière dont elle est liée à son fauteuil, voire même tenue par lui. Lorsque ce lien devient douloureux, elle devient immobile. La douleur opère ici comme un signal : l’un des liens qui la tient devient restrictif et n’est plus médiateur de l’action, l’un des liens qui la tient se rigidifie et ne lui laisse plus une marge d’action suffisante. Madame Atti désire acquérir un autre fauteuil, un fauteuil manuel de confort : rembourré, avec dossier inclinable, appui-tête réglable, accoudoirs hauts. A travers l’essai d’un autre fauteuil, l’enjeu est de tester, d’éprouver si ce lien devenu restrictif et douloureux est nécessaire ou pas; l’enjeu est de tenter une renégociation de certains liens qui tiennent Madame Atti et son fauteuil actuel, pour ouvrir de nouvelles possibilités alors que la maladie ferme peu à peu cellesde Madame Atti. Le rôle de l’essai est de mettre à l’épreuve cette matérialité douloureuse. Madame Atti a déjà essayé plusieurs fauteuils roulants de confort, mais aucun ne l’a satisfaite car soit ils ne lui permettaient pas de s’allonger, soit ils ne supportaient pas assez son dos. La négociation des liens entre Madame Atti et son fauteuil a été impossible, néanmoins, elle veut essayer une nouvelle fois.

Formation d’une matérialité rigide / Formation d’une matérialité souple

        Le processus d’ajustement, qui consiste à accorder la singularité et le dispositif d’aide, permet l’émergence d’une matérialité commune. La singularité fait corps avec son fauteuil; elle est liée, attachée, à ce fauteuil de manière matérielle dans la mesure où ils correspondent peu à peu. Durant l’essai, les acteurs tentent de réaliser cet ajustement; à travers différentes épreuves ou confrontations que j’ai décrites ci-dessus, ils tentent de faire émerger ce nouveau corps, ce corps remodelé, pour la singularité. Mais ce processus n’est pas terminé avec l’essai, il est permanent et toujours à reprendre. La singularité est en constant ajustement et à travers cet ajustement, sa matérialité est constamment transformée ET formée. Le processus d’ajustement est le processus à travers lequel les acteurs tentent de mettre à l’épreuve la matérialité commune, à travers lequel ils tentent en quelque sorte de rejouer les liens qui unissent la singularité et son dispositif. Ils testent l’un après l’autre les différentes attaches entre la singularité et son dispositif pour définir lesquels sont devenus rigides et lesquels sont souples et transformables. Je définirai ici deux sortes de matérialité. La matérialité rigide est la matérialité qui n’est plus façonnable : la singularité et son dispositif sont tellement faits l’un à l’autre (faits l’un par l’autre et faits l’un pour l’autre) qu’il n’est plus possible de les détacher ou de les délier. Inversement, la matérialité souple désigne une matérialité qui peut être transformée. L’ajustement est le processus à travers lequel la matérialité est travaillée pour garder sa souplesse. Voici une autre manière de formuler l’argument. L’essai fait apparaître que ni le fauteuil – le dispositif d’aide – ni le corps de la singularité ne sont des « objets finis ». L’ajustement est le processus permettant de maintenir cette caractéristique; il est le processus à travers lequel le corps et le dispositif restent « des objets non-finis ». L’essai et l’usage quotidien d’un fauteuil sont traversés par un double processus. L’ajustement est simultanément un processus où la matérialité commune de la singularité et du dispositif est définie, et un processus où cette matérialité est constamment mise à l’épreuve et transformée. A travers l’ajustement, la matérialité est définie comme souple et rigide. Le cas de Madame Atti montre ce double aspect. Dans l’essai, une matérialité commune est définie à travers l’ajustement de sorte que Madame Atti est rendue capable d’agir et, simultanément, cette matérialité commune est non finie car elle laisse possible une transformation et une formation. Le cas d’André que je vais maintenant analyser, montre comment, à travers l’ajustement, la matérialité commune est progressivement définie et peut devenir rigide, rendant toute transformation impossible. André est atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne; il est âgé d’une trentaine d’années. Il est en fauteuil roulant électrique depuis très longtemps (sans doute une bonne quinzaine d’années). Son fauteuil actuel est un fauteuil de marque Power Push, fauteuil suisse. Pour comprendre l’histoire d’André, il faut revenir sur l’histoire de ce fauteuil. Ce fauteuil est le fauteuil dont j’ai parlé ci-dessus (section 1.1.5. Le fauteuil roulant : histoire d’une rencontre). Le Power Push est le premier fauteuil multipositionnel mis au point par un industriel suisse en collaboration avec l’AFM et diffusé en France grâce à une action de l’AFM. Mais suite aux multiples problèmes techniques posés par le fauteuil, l’AFM a arrêté sa collaboration avec l’industriel suisse, ainsi que son action de promotion et de diffusion du fauteuil. Un accord a été conclu avec certains revendeurs pour qu’ils continuent à assurer le service après-vente pour les fauteuils déjà vendus, mais l’importation du fauteuil en France a été arrêtée. André ne peut pas rechoisir le même fauteuil, il est obligé, s’il veut changer de fauteuil, de choisir un autre fauteuil.

Table des matières

Introduction Générale
1 ère Partie. Le dispositif technique : Fabrication de la singularité
Introduction de la 1ère partie
Chapitre 1. L’ouverture de la singularité
Introduction
1.1. L’ouverture de la singularité par les acteurs et le regard de l’observateur
1.1.1. Séjour dans les Services Régionaux d’Aide et d’Information (SRAI)
1.1.2. Séjour dans un centre d’essais de fauteuils roulants
1.1.3. Tournée avec un revendeur de matériel
1.1.4. Début d’enquête chez un industriel
1.1.5. Le fauteuil roulant : histoire d’une rencontre
1.2. L’action de la maladie sur la singularité et le collectif
1.2.1. La maladie comme rétraction de la singularité
1.2.2. L’action de la maladie sur le collectif
1.3. Vers la fermeture de la singularité : le dispositif d’aide comme technique du corps
Chapitre 2. Une anthropologie de l’ajustement
Introduction
2.1. La fabrication de la singularité
2.1.1. Transformation de la matérialité / Ajustement matériel
2.1.1.1. Epreuve pour la singularité : mise en cause des liens entre le corps et le fauteuil
2.1.1.2. Transformation de la matérialité : fabrication d’une matérialité commune
2.1.1.3. Formation d’une matérialité rigide / Formation d’une matérialité souple
2.1.1.4. Le fauteuil comme technique du corps
2.1.2. Transformation du monde / Ajustement émotionnel
2.1.2.1. Emergence d’une action et attribution de cette action à la singularité
2.1.2.2. Emergence de la créativité
2.1.2.3. Ouverture au monde
2.2. La fabrication du collectif et du monde
2.2.1. Le dispositif comme dispositif collectif d’aide
2.2.2. Le dispositif comme fabrication d’un monde
2.3. La prothèse
2.3.1. Définition de la prothèse
2.3.2. Prothèse et articulation
Conclusion de la 1ère partie
2 ème Partie. Le dispositif discursif : Emergence de la personne 
Introduction de la 2ème partie
Chapitre 3. Le statut du discours dans le champ du handicap
Introduction : « Voulez-vous bien être politiquement correct ? »
3.1. Les modèles discursifs du handicap
3.1.1. Mise en tension des modèles selon un axe « individu – société »
3.1.2. Les modèles individuels
3.1.3. Les modèles sociaux
3.2. Le statut du discours dans le champ du handicap
3.2.1. Le modèle des Disability Studies, un modèle radical
3.2.2. le discours sur le handicap : un discours politique
3.2.2.1. Quand dire, c’est faire / agir
3.2.2.2. Quand dire c’est définir un collectif et identifier
3.3. Le maniement du discours : une situation éthique
Chapitre 4. « Vaincre Les Myopathies » (VLM) : Ouverture d’un espace de justification
Introduction
4.1. « Vaincre Les Myopathies », une re-présentation de l’AFM
4.2. Choix de la méthode
4.2.1. La méthode Evalog© : méthode des mots associés
4.2.2. La méthode RéseauLu©
4.3. L’ouverture d’un espace de justification
4.3.1. Préparation des données et constitution d’une base de données relationnelle
4.3.1.1. Saisie des données : encodage
4.3.1.2. Précodage des données : définition de catégories
4.3.1.3. Constitution d’un échantillon de textes
4.3.2. Un espace de justification et un discours
4.3.2.1. Une carte spatiale
Analyses sur les titres
Analyses sur les textes
Cartographie du contenu de VLM
4.3.2.2. Une ligne temporelle
Importance des catégories les unes par rapport aux autres
Variation de l’importance des catégories au cours du temps
Chapitre 5. Le discours développé dans VLM : un discours prosthétique
Introduction
5.1. Un Discours politique et éthique
5.1.2. Qui parle dans VLM ?
5.1.3. L’éditorial : mise en mouvement des acteurs
5.2. L’évolution du discours de l’AFM
5.2.1. Périodisation
5.2.2. Description des différents modèles mobilisés par l’AFM au cours de son histoire
5.2.2.1. 1983-1987. « Lutter contre » : une maladie oubliée, la myopathie
L’AFM se situe dans le champ de la maladie
De la maladie à l’action sociale
5.2.2.2. 1988-1994. Vivre avec : constitution d’une politique médico-sociale autour de trois axes
Articulation de la recherche, du médical et du social
Organisation du domaine médico-social autour de trois axes
5.2.2.3. 1995-1999 : Vers le médicament et la citoyenneté
5.3. Un discours prosthétique
Conclusion de la 2ème partie
3 ème Partie. Le dispositif institutionnel : L’institution de la personne
Introduction de la 3ème Partie
Chapitre 6. Normalisation et institution
Introduction
6.1. Accéder aux personnes
6.1.1. Le projet Gâte Argent
6.1.2. L’établissement La Forêt
6.1.3. Centre de Rééducation et de Réadaptation pour Adultes de Coubert
6.2. Handicap, norme et institution
6.3. Le processus de normalisation
6.3.1. Les présupposés de l’analyse classique de la normalisation : la normalisation comme réduction de la différence
6.3.2. Une nouvelle interprétation de la normalisation : la normalisation comme fabrication de la différence
6.3.2.1. La réadaptation : éclatement des normes
6.3.2.2. L’interaction comme production d’une norme
6.3.2.3. Instituer les différences et les insérer dans le social
6.4. Les cadres institutionnels de l’interaction
6.4.1. L’établissement La Forêt
6.4.1.1. Vivre en collectivité
6.4.2.2. Un lieu de vie et de soin
6.4.2. L’habitat-services Gâte Argent
6.5. L’institution de la personne : un processus ambivalent
Chapitre 7. Le projet Gâte Argent
Introduction
7.1. Emergence d’un projet
7.2. Conception du projet
7.2.1 Dimension du projet : une recherche-action
7.2.2. Démarche
7.2.3. Utilisation dans la démarche du modèle de l’OMS et de la notion de « situation handicapante »
7.2.3.1. Généralisation
7.2.3.2. Normalisation
7.2.3.3. Banalisation
7.2.4. Le statut du projet : Habitat-Services
7.2.5. De la conception à la réalisation
7.3. La réalisation
7.3.1. L’autonomie
7.3.1.1. Autonomie : se prendre en charge et se décharger
7.3.1.2. Autonomie, sécurité et responsabilité
7.3.2. Vivre chez soi
7.3.2.1. La circulation de l’information
7.3.2.2. Les cadres de l’interaction
7.4. Evolution du projet
Conclusion de la 3ème Partie
Conclusion Générale
Bibliographie
Annexes

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