La maladie cancéreuse chez l’enfant

La qualité de vie et l’hygiène de vie

La maladie cancéreuse chez l’enfant

Le cancer est une maladie répandue dans le monde et connue d’un grand nombre de personnes. Cette maladie est souvent assimilée à des pensées plutôt sombres telles que la souffrance, la peur et plus particulièrement la mort. De manière générale, la maladie cancéreuse touche toutes les populations, tous les âges et tous les pays, le cancer n’épargne personne quel que soit les continents. L’initiative mondiale pour le développement des registres du cancer met en exergue que le taux d’incidence et de mortalité s’accroît dans l’ensemble du monde mais plus particulièrement dans les pays à faible revenu car ‘’… sur 5 pays à revenu faible ou intermédiaire, un seul possède les données nécessaires pour élaborer des politiques permettant de réduire le poids du cancer et les souffrances qu’il entraîne’’ (World Health Organization. International Agency for Research on Cancer, 2017). Selon le graphique 1 circulaire1 (en annexe) mis en évidence par la confédération Suisse (Office fédérale de la statistique [OFS], 2013), il est possible de visualiser que chez les hommes et les femmes de 0-24 ans, les tumeurs dites malignes occuperaient la 3ème place des causes de décès. Ces chiffres mettent en exergue que le cancer reste l’une des principales causes de décès chez les enfants et les jeunes adultes. La Fondation CANSEARCH créée à Genève, renforce cette thèse en disant que ‘’ le cancer est la 1ère cause de mortalité par maladie chez l’enfant ‘’ (Fondation de recherche contre le cancer de l’enfant, CANSEARCH, 2017). Selon la ligue contre le cancer (2017) : Chaque année en Suisse, on dénombre environ 185 nouveaux cas de cancer chez des enfants et des adolescents de moins de 15 ans ; près de la moitié sont diagnostiqués avant l’âge de quatre ans. De manière générale, les garçons sont un peu plus touchés que les filles. D’après l’Office fédéral des statistiques, le taux de nouveaux cas de cancer chez l’enfant demeure passablement stable. De plus, la mortalité se montre légèrement en baisse, depuis les années 90 (OFS, 2017). De plus, selon la même organisation, le cancer le plus courant, est la leucémie qui représente 33%, soit un tiers de la population infantile souffrant de cancer, suivie à 22% des tumeurs affectant le système nerveux central et les lymphomes qui représentent 12% (OFS, 2017). Ces statistiques mettent l’accent sur le nombre important d’enfants qui peuvent être touchés et mettent donc en lumière l’importance d’une prise en soins infirmières. Selon l’association canadienne du cancer (2017) : La leucémie apparaît lorsque des cellules souches sanguines présentes dans la moelle osseuse subissent des changements qui rendent leur mode de croissance ou leur comportement anormal. Ces cellules anormales, appelées cellules leucémiques, se multiplient peu à peu et finissent par envahir les cellules sanguines normales qui sont alors incapables d’accomplir leurs tâches. Par ailleurs, la fondation contre le cancer de Bruxelles met en avant les deux caractéristiques qui définissent la leucémie ‘’ la rapidité de sa progression (aiguë ou chronique) et le type de globules blancs anormaux en cause (lymphoïdes ou myéloïdes). Il existe donc plusieurs types de leucémies ‘’ (Fondation contre le cancer, 2016). Les symptômes et les signes engendrés par la leucémie chez l’enfant peuvent différer d’après le type de leucémie. D’après l’association canadienne du cancer (2017) : Les symptômes des leucémies aiguës apparaissent souvent rapidement, en quelques jours ou quelques semaines. Les symptômes des leucémies chroniques se manifestent sur une plus longue période. D’autres affections médicales peuvent causer les mêmes signes et symptômes que la leucémie chez l’enfant. Les symptômes généraux de la leucémie sont : une grande fatigue plutôt inhabituelle, une peau de couleur pâle, de la fièvre, une tendance aux saignements fréquents et importants au niveau des cavités nasales ainsi qu’au niveau des gencives. De plus, il peut y avoir des pétéchies, définies par de petites taches rouges sur la peau. Une diminution de l’appétit qui engendre le plus souvent une perte de poids est également observée. Des douleurs articulaires ou osseuses qui peuvent amener au boitement. La présence d’une toux avec des 12 ganglions lymphatiques présents et gonflés. Des infections fréquentes et à répétition. Ainsi qu’une difficulté à respirer, mais une enflure au niveau des bras et du visage peut également être présente (Société canadienne du cancer, 2017). La leucémie nécessite différentes thérapies, bien souvent agressives, qui doivent être prodiguées chez ces jeunes patients. La ligue contre le cancer les a éditées (2016) ‘’ en principe, les options thérapeutiques sont les mêmes que chez l’adulte, à savoir tout d’abord la chirurgie, les traitements médicamenteux (la chimiothérapie, p. ex.) et la radiothérapie. Les différentes thérapies sont souvent combinées entre elles ‘’. La ligue contre le cancer met en avant que ‘’ le traitement est choisi en fonction du type de leucémie et du stade de la maladie. Chaque forme de leucémie nécessite un mode de traitement spécifique ‘’ (Ligue contre le cancer, 2017). Les principales méthodes thérapeutiques selon la ligue contre le cancer (2017) sont :  Les traitements médicamenteux : chimiothérapies, chimiothérapies à haute dose,· thérapies ciblées, thérapie par anticorps  Les greffes de cellules souches du sang. On fait la distinction entre :· Les autogreffes (les cellules proviennent du patient lui-même) et les allogreffes (les cellules proviennent d’un donneur compatible)  La radiothérapie· Toujours d’après la ligue contre le cancer (2017) concernant les traitements médicamenteux: Ces traitements sont appliqués seuls ou en association les uns avec les autres… Certaines formes de leucémies chroniques ne nécessitent pas un traitement immédiat. Il suffit de procéder à des contrôles réguliers pour surveiller l’évolution de la maladie. On parle alors de surveillance active. Un traitement n’est mis en place qu’à partir du moment où la leucémie provoque des troubles. 13 Selon la ligue contre le cancer (2017) : Chaque année en Suisse, on dénombre quelques 990 nouveaux cas de leucémie (cancer du sang), ce qui représente environ 2,5 % de toutes les maladies cancéreuses. Les hommes sont un peu plus touchés que les femmes (57% contre 43%). Près de la moitié des patients ont 70 ans et plus au moment du diagnostic. Avec près d’un tiers de tous les cas, les leucémies constituent le cancer le plus fréquent chez l’enfant. D’après les informations recueillies par l’Organisation Mondiale de la Santé [OMS] (2017): … il semble qu’il y ait de grandes variations dans l’incidence de certains cancers, comme les leucémies et les tumeurs du système nerveux. Alors que ces types de cancers sont rarement diagnostiqués, en Afrique sub-saharienne. Par exemple, les populations de cette région ont des taux d’incidence des lymphomes plus élevés. Il s’avère qu’en Suisse, il y aurait environ 80% des enfants qui guérissent du cancer. L’incertitude face au futur reste néanmoins toujours très présente et éprouvante pour la famille. Il est vrai que l’annonce d’une maladie chez l’enfant provoque un grand bouleversement dans la dynamique familiale (Ligue contre le cancer, 2017). La maladie engendre des changements qui bouleversent la vie de famille tels que : des soins répétitifs parfois très agressifs pendant de longues périodes, voire toute une vie, avec une notion d’incertitude sur le futur (ThibaultWanquet, 2008, p.122). Les parents sont déchirés entre leur chez soi et l’hôpital, ils enchaînent souvent des ‘’ va-et-vient ‘’ permanents pour rendre visite à leur enfant afin d’être près de lui durant l’hospitalisation. Si l’enfant est toujours à domicile, les parents doivent néanmoins l’accompagner à ses contrôles quotidiens ainsi qu’être vigilants aux moindres symptômes inhabituels, ce qui mène la famille à consulter souvent en urgence. Au regard de ce qui vient d’être dit, une question apparaît : ‘’ comment les familles dont l’enfant est atteint d’un cancer peuvent-elles ‘’survivre’’ à une telle épreuve tant physiquement que psychiquement ?

Proches aidants

Avant de parler du parent dans son rôle de proche et de le définir. Nous ne pouvons pas faire l’économie de revenir sur le rôle fondamental de l’attachement entre les parents et leur enfant. John Bowlby (1907-1990) est un médecin psychiatre et psychanalyste britannique qui s’est intéressé à la théorie de l’attachement entre une mère et son enfant et aux conséquences qu’engendrent les séparations sur ce dernier (Le Parisien, 2016). D’après ‘’ Apprendre à éduquer ‘’ (2017) la théorie de l’attachement de John Bowlby avance que : …l’instinct qui conduit un bébé à rechercher sa mère n’est pas celui de l’alimentation, dite pulsion orale chez Freud, mais bien plutôt un instinct de protection satisfaisant un besoin de sécurité à travers la relation à autrui, et notamment sa figure d’attachement (le plus souvent sa mère). Selon ‘’ Apprendre à éduquer ‘’ (2017) explique que le paradigme de la situation dite “étrange” est expliqué comme ceci : Le paradigme de la situation étrange permet d’évaluer les réactions d’un bébé au stress, le déclencheur du stress étant la séparation brève avec sa mère et la confrontation avec une personne étrangère. Se retrouver seul face à un inconnu sert de déclencheur du comportement d’attachement, mettant fin à l’exploration chez le bébé. La présence ou le retour de la mère constitue le signal d’extinction du comportement qui cesse alors. Suite aux observations face aux réactions comportementales de l’enfant lors des retrouvailles avec sa mère, John Bowlby a institué une répartition en trois catégories concernant l’attachement des bébés : 1. « l’attachement insécure ambivalent/anxieux 2. l’attachement insécure évitant 3. l’attachement sécure » (Apprendre à éduquer, 2017). 15 Selon ‘’ Apprendre à éduquer ‘’ (2017) les attachements insécures /ambivalents /anxieux sont: …les interactions entre la mère et son bébé [qui] se passent sans heurts mais sans véritable partage affectif non plus. La mère est jugée intrusive dans le sens où elle impose beaucoup sans tenir compte des envies de son enfant (de faire par lui-même, de décider de ses propres jeux, voire d’être laissé tranquille). Cette volonté de projet éducatif ne respecte pas nécessairement les capacités de l’enfant et conduit celui-ci à ne se sentir aimé qu’en cas de réussite. Il apparaît néanmoins comme un enfant aimable et éveillé. D’après ‘’ Appendre à éduquer ‘’ (2017), l’attachement insécure évitant c’est lorsque: …l’enfant maîtrise ses émotions et est très indépendant avec peu d’interactions avec sa mère (surtout pas affectives). Il arrive même que l’enfant se montre plus enjoué avec un inconnu qu’avec sa mère, celle-ci se montrant souvent d’avantage intéressée par les visiteurs que par son enfant. Quand l’enfant exprime de la détresse ou de la douleur, sa mère détourne son attention. Les parents ‘’ évitants ‘’ découragent les tentatives de rapprochement de leur enfant et les parents anxieux découragent les tentatives d’exploration. Toujours selon ‘’ Apprendre à éduquer ‘’ (2017), l’attachement sécure est lorsque : … les bébés peuvent se montrer très inquiets lors de la situation étrange et pleurer beaucoup. Mais les chercheurs ont remarqué que le niveau de l’hormone du stress (cortisol) augmente peu pendant l’expérience, comme si les pleurs fonctionnaient seulement comme un signal devant assurer le retour de leur mère, et non comme l’expression d’un désespoir profond. In fine, ce que l’on peut retenir de la théorie de l’attachement de J.Bowlby en lien avec la thématique, c’est qu’en raison, notamment des multiples séparations avec les parents pour les soins, par exemple, il y a un véritable risque de voir apparaître chez l’enfant la construction d’un attachement insécure. La relation entre le parent et l’enfant est fragilisé par ces séparations. C’est pourquoi, il est important pour l’infirmière qui va prendre en soins, d’accompagner ces moments de séparation. Suite à cet éclairage qui montre la fragilité et la complexité des liens familiaux lorsqu’un enfant est malade, voyons à présent en détail ce qu’est un proche aidant. 16 Selon la république et canton de Genève (2012), un proche aidant est : Une personne de l’entourage immédiat d’un individu dépendant d’assistance pour certaines activités de la vie quotidienne, qui, à titre non-professionnel et informel, lui assure de façon régulière des services d’aide, de soins ou de présence, de nature et d’intensité variée, destinés à compenser ses incapacités ou difficultés ou encore d’assurer sa sécurité, le maintien de son identité et de son lien social. Il peut s’agir de membres de la famille, voisins ou amis. Cela ne concerne pas les formes organisées de bénévolat. ‘’ Mais ces aidants ont aussi besoin d’aide, d’attention, d’écoute… Ils ont d’abord besoin d’être connus et reconnus ‘’ (Ligue contre le cancer, 2013, p.13). ‘’ En Suisse, chaque année, pas moins de 140 000 personnes en âge de travailler apportent régulièrement soins et assistance à des proches, parmi lesquelles 800 sont des enfants gravement malades ou victimes d’un accident ‘’ (Office fédéral de la santé publique [OFSP], 2017). De ce fait, cela permet également aux personnes avec une maladie aiguë ou chronique, dans l’incapacité d’effectuer les activités de la vie quotidienne, de ne pas être obligées de quitter leur domicile du jour au lendemain et de pouvoir rester chez elles le plus longtemps possible (Croix-Rouge suisse, 2013). En effet, le plus souvent, les personnes âgées, malades ou encore handicapées peuvent rester à domicile grâce au soutien de leurs proches. La nature et l’intensité des soins fournis par le proche aidant varient selon les besoins, l’incapacité et les difficultés de la personne atteinte dans sa santé. Cela peut engendrer un épuisement de la part du proche aidant (La république et canton de Genève, 2012). Une échelle internationale existe afin de pouvoir évaluer la charge émotionnelle, financière ainsi que les répercussions sur l’état de santé du proche aidant. C’est l’échelle de Zarit2 . Elle permet de mesurer l’investissement du proche en fonction des besoins de la personne malade (La force d’une association, 2017). Il est à noter, qu’elle représente une porte d’entrée afin de comprendre l’autre mais, cependant, elle n’est pas une “baguette magique” et ne résoudra pas tous les problèmes. Selon une étude citée par la Croix-Rouge, il y aurait 90% des proches aidants qui seraient disponibles sept jours sur sept pour la personne malade et 60% également la nuit. Ceci met 2 Annexe 2 : échelle de Zarit 17 en évidence l’impact que peut avoir le rôle de proche aidant. Par ailleurs, l’aide permanente d’un membre de l’entourage a de nombreuses répercussions sur son quotidien. La vie de famille peut être perturbée et la structure familiale totalement désorganisée pour chacun des membres vivant la situation. De plus, fournir son aide à un proche peut également avoir un impact sur sa vie professionnelle, sur son état de santé ainsi que sur sa vie sociale (CroixRouge suisse, 2013). Il arrive aussi qu’un proche aidant ne sache pas comment faire, n’arrive pas ou simplement ne veuille pas endosser ce rôle. Le soignant doit alors pouvoir prendre en considération ces situations spécifiques afin d’aider au mieux ces familles. Au regard de ce qui a été dit plus haut, il semble incontournable à présent de qualifier la notion de qualité de vie souvent perturbée dans les familles vivant la maladie au quotidien. La qualité de vie est définie par l’OMS (1994) comme : La perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement. En d’autres termes, la qualité de vie est une notion qui semble complexe à définir et est subjective à chacun. Les principaux concepts pour appréhender ce terme se base sur l’état de santé, la satisfaction et l’insatisfaction, le bonheur, le malheur, l’expérience de vie et les facteurs associés tel que le confort, la situation socio-économique, l’indépendance et les conditions environnementales. La qualité de vie semble être un des meilleurs critères afin de pouvoir mesurer convenablement la capacité d’une personne à surmonter les épreuves / défis au cours de sa vie et à s’y adapter (Shoaa Kazemi & Momeni, 2010, traduction libre, cité par Noughabi & al., 2016, p.198). Selon l’OMS (2002): Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et 18 évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. La qualité de vie des parents d’enfants atteints de cancer risquera d’être impactée de manière négative face à la vulnérabilité que peut provoquer le cancer à court ou long terme (Litzemank, 2011, traduction libre, cité par Noughabi & al., 2016, p.198). De plus, le cancer chez l’enfant bouleverse l’entièreté de son réseau familial, y compris la fratrie. D’après la revue médicale Suisse (2018): …les relations fraternelles dans le développement de l’enfant sont colorées par des sentiments intenses et complexes, où coexistent souvent affection, admiration, compétition, jalousie, envie, hostilité. Odile Bourguignon, psychanalyste, souligne le rôle essentiel que joue, pour la construction de l’identité, la relation fraternelle dans ses composantes à la fois d’identité et d’altérité. Dans la fratrie où un enfant est malade, ce sont bien ces composantes, alliées à la complexité du lien de chaque enfant avec ses parents, qui sont soudainement touchées. En particulier, ce sont les mouvements agressifs qui, habituellement, s’expriment sous forme de rivalité, ainsi que les mouvements de compétition, par exemple à propos de la place à prendre auprès des parents qui ne peuvent plus s’exprimer de la même manière (Santarelli-Menegon et al., 2010).

Table des matières

Introduction
1. Problématique
1.1. La maladie cancéreuse chez l’enfant
1.2. Proches aidants
1.2.1 L’épuisement des proches aidants
1.2.2. Impact sur la santé physique et psychique
1.2.3. Impact financier/professionnel
1.2.4. Aspect gratifiant
1.3 Dynamique familiale
1.4 Attitudes infirmières
2. Cadre théorique
2.1. Ancrage disciplinaire
3. Synthèse et question de recherche
4. Méthode
4.1. Sources d’information et stratégie de recherche documentaire
4.1.1. Equations de recherche
4.2. Diagramme de flux
5. Résultats
5.1. Caractéristiques des articles sélectionnés
5.2. Tableaux comparatifs des études retenues pour l’analyse critique
5.3. Tableau synoptique
6. Discussion
6.1. Dynamique familiale
6.2. Rôle du père et de la mère auprès de l’enfant ayant une maladie cancéreuse
6.3. La qualité de vie et l’hygiène de vie
6.4. Posture infirmière selon McGill
7. Conclusion
7.1. Apports et limites du travail
7.2. Recommandations
7.2.1. Recommandations pour la pratique
7.2.2. Recommandations pour la recherche
7.2.3. Recommandations pour l’enseignement
8. Références
9. Annexes
9.1. Graphique circulaire
9.2. Echelle de Zarit
9.3. Fiche de lecture

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