ASPECTS ETHIQUES DES SOINS PALLIATIFS
L aspect éthique s’adresse à une demande d’euthanasie qui est une demande de mort sans douleur d’un patient souffrant d’une maladie incurable et évolutive, qui mène inexorablement vers la mort. C’est l’administration intentionnelle et recherchée d’une drogue ou d’un produit toxique dans le but de provoquer délibérément la mort.
LA DEMANDE D’EUTHANASIE
A domicile comme en milieu institutionnel, la demande de mort délibérée peut se rencontrer. Elle peut être le fait du malade lui même mais plus souvent encore de la famille. On distingue la demande de mort par le patient, la demande de mort par la famille ou la demande de mort par le personnel soignant.
La demande de mort par le patient
Bien que rare, cette demande existe et doit nous amener à en chercher et comprendre la signification dans un contexte singulier : quel est le véritable désir du patient ?
Pour la psychanalyse, la parole du patient est amputée : ce qui est dit n’est pas la totalité. Il s’agit donc de chercher à entendre ce que le patient ne dit pas (parce qu’il ne le sait pas).
Ainsi, la demande d’euthanasie du patient lui-même cache plusieurs demandes ou expressions implicites.
La demande de reconnaissance et de relation
La confrontation à trois dimensions fondamentales de l’expérience humaine (la finitude de l’existence, la solitude et l’incertitude devant le sens), vécue dans cette phase terminale, peut donner le sentiment d’une perte d’identité. travers l’image déchirée, à travers le corps souffrant, la personne en fin de vie se révèle être autre que ce qu’elle imaginait être.
L’autre prend alors une place fondamentale : par sa présence, son regard, il peut signifier à la personne en fin de vie qu’elle appartient au groupe des vivants, à la » communauté des semblables « , qu’elle est sujet de rencontre et pas seulement » objet de soins « . La demande d’euthanasie peut être l’expression de ce doute sur la valeur de sa propre vie. » L’affirmation du patient : » Ma vie ne vaut plus la peine d’être vécue « , peut s’entendre comme une question angoissée qu’il nous adresse. » A tes yeux à toi qui en es le témoin, la fin de ma vie garde-t-elle une valeur, vaut-elle la peine d’être vécue ? Ai-je conservé, malgré les transformations physiques, ma qualité de personne et ai-je encore une » identité à advenir » dans le processus même de ma mort ? » Question déterminante, puisqu’y répondre par la négative c’est faire mourir le patient deux fois : symboliquement et réellement. Symboliquement en le laissant croire à sa déchéance et à l’inutilité de sa vie, réellement parce que cela conduit souvent à hâter la survenue de la mort naturelle et plus souvent encore à ce que soit réclamée ou simplement prescrite une perfusion létale. On tue ainsi le sentiment d’identité puis la personne elle-même « .
Par sa capacité à entendre derrière le cri, le proche a aussi le rôle fondamental de faire émerger une parole qui se cherche, mais dont l’expression au sein d’une relation permet d’ouvrir à nouveau l’avenir. Le patient est inquiet également de savoir si au moment de sa mort il sera encore » malade « , s’il sera en situation de relation, s’il ne sera pas abandonné dans la solitude. » Tuez-moi » peut être entendu comme » quand vous allez me tuer, je ne serai pas seul, vous serez bien obligés d’être là, vous allez vousoccuper de moi … «
La demande d’être entendu dans ses craintes
Certaines craintes légitimes sont possibles à contrôler et assumer par le patient si elles sont exprimées et entendues : peur de la douleur, de la dépendance, de laisser un être cher, du devenir matériel et financier de la famille, du cadavre, peur de l’ » irreprésentable « , du » passage « , peur sans nom… La perception subtile de ces craintes singulières exige bien souvent une bonne connaissance du tissu familial.
L’expression d’une volonté de maîtrise
Certaines personnalités à tendance narcissique, façonnées dans la maîtrise, le contrôle, voire la domination, auront de grandes difficultés à assumer le lâcher-prise et la dépendance que la maladie génère. Demander la mort avant qu’elle ne surgisse n’est alors pas tant l’expression d’un désir de mourir que la tentative de limiter son angoisse en reprenant la maîtrise. Celle-ci aurait pour objet la mort, mais s’applique surtout à l’entourage : les soignants, le médecin, devenus des » obligés » soumis à la volonté ou au désir du patient d’exprimer son droit de mourir.
L’expression de la violence subie
En réaction à ce sentiment, le patient va tenter d’extraire sa souffrance en la projetant sur un autre. Il exprime sa tendance agressive inconsciente en demandant à l’autre de tuer, en l’incitant à la transgression, en taraudant sa conscience, comme pour se décharger de la violence, de la maladie et de la mort devenue envahissante.
Ainsi, la demande d’euthanasie est essentiellement une parole adressée à l’autre, un appel ou une tentative de demeurer vivant.
La demande de mort par la famille
Beaucoup plus fréquentes, ces demandes d’euthanasie sont faites à l’insu du malade, et parfois malgré des soins palliatifs de bonne qualité.
Cette demande de la famille exprime une grande souffrance (dans laquelle l’histoire familiale joue un rôle important) et parfois un manque d’informations, absence de communication vraie avec le patient ou au sein de la famille à cause d’un repli du patient ou d’une conspiration du silence. Image insupportable de » déchéance » d’un être auparavant brillant, dynamique, solide.
Epuisement psychologique et physique devant » celui qui n’en finit pas de mourir et qui nous fait tant souffrir « .
Projection dans la situation de celui qui meurt : » A sa place, docteur, je voudrais que… je ne voudrais pas que… « .
Deuil anticipé empêchant toute relation de vivant à vivant : » Ce serait déjà plus simple si c’était déjà fini « .
Cette demande de la famille est aussi parfois la conséquence d’engagements pris par la famille, de promesses faites au malade de ne pas le laisser souffrir, inscrits parfois dans un » testament de vie « . Une telle famille à la fois liée par sa parole, par la perte d’un être cher et sa souffrance, formule une demande de mort particulièrement insistante et compulsive.
La demande de mort par les soignants
La plupart du temps, il s’agit de soignants complètement désemparés par une situation qu’ils ne contrôlent plus, auprès d’un malade dont ils ne savent plus calmer les souffrances : ce n’est pas le malade qui demande à mourir mais les soignants qui ne supportent plus la situation. Cette décision, prise à l’insu du patient, l’est parfois avec la famille, avec toutes les conséquences psychologiques que cela implique pour elle après.
Au-delà parfois d’une absence de compétence à soulager convenablement les symptômes et à accompagner psychologiquement la famille, il y a là de la part des soignants une non-acceptation des limites de leur rôle : que l’on ne peut pas tout, que l’on ne peut pas guérir tous les malades, que la vie de l’autre nenous appartient pas même s’il semble nous la » remettre « .
LA LOI ET LES SOINS PALLIATIFS
A défaut d’avoir des données sur la législation au Sénégal, nous relatons ici quelques dates importantes de la loi française.
Depuis la circulaire du 26 Août 1986 et jusqu’à la loi Léonetti de 2005, de nombreuses mesures visant à développer l’accès et la qualité des soins palliatifs ont été annoncés. Sensibilisant le grand public et les professionnels à cet aspect, elles ont permis un relatif enrichissement de l’offre de soins palliatifs sur le territoire français.
1986 : Il faut attendre 1986 pour voir la première loi concernant les soins palliatifs. La circulaire du 26 Août 1986 est relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale :
« Ils comprennent un ensemble de techniques de prévention et de lutte contre la douleur, de prise en charge psychologique du malade et de sa famille, de prise en considération de leurs problèmes individuels, sociaux et spirituels » ;
« Le problème du soulagement de la douleur est central dans la démarche d’accompagnement ». Elle inclut la participation active des bénévoles et des ministres de culte au sein des unités de soins palliatifs. 1991 : La loi hospitalière du 31 juillet 1991 introduit les soins palliatifs dans les missions de tout établissement de santé. 1993 : Le rapport de Delbecque fait le point sur le développement des soins palliatifs en France et sur ses insuffisances. Des moyens supplémentaires sont alloués pour palier les manques recensés dans la prise en charge des personnes en fin de vie. 1996 : Le Conseil national de l’Ordre des médecins publie un travail sur la “déontologie et les soins palliatifs”, rappelant les principes éthiques auxquels doivent obéir les médecins face aux personnes en fin de vie. 1999 : La loi 99-477 reconnaît à toute personne dont l’état le requiert, « le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » :
« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage » ;
« La personne malade peut s’opposer à toute investigation, ou thérapeutique ». 2000 : la circulaire du 22 Mars de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM) définit la contribution du fonds d’action sanitaire et social de la caisse pour le maintien au domicile des personnes en fin de vie. La même année, le gouvernement édite la circulaire du 30 Mai qui encourage le développement de l’hospitalisation à domicile par les agences Régionales Hospitalières, en précisant que ces structures doivent participer à la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs. 2002 : La circulaire du 19 février 2002 précise l’organisation de ces soins palliatifs et de l’accompagnement. 2003 : Le caractère obligatoire de la réponse aux besoins de soins palliatifs est réaffirmé par l’ordonnance du 4 Septembre 2003 qui les inscrit dans les schémas d’organisation sanitaire. 2004-2005 : Entre la fin 2004 et le printemps 2005, une mission parlementaire est mise en place, présidée par Jean Léonetti( né le 09 juillet 1948 à Marseille, praticien hospitallier, député et membre de la commission des affaires sociales) .
Gestion de la douleur : élément, efficacité, coût
Selon l’OMS, « La plupart, voire toutes, les douleurs dues au cancer pourraient être soulagées si nous appliquions les connaissances et traitements médicaux existants. » Le traitement médicamenteux de base pour soulager la douleur modérée à sévère est la morphine, un opioïde produit à partir d’un extrait du pavot. La morphine peut être injectée ou bien prise oralement. Elle est surtout injectée pour traiter la douleur aigüe, en général dans le cadre de l’hôpital. La morphine par voie orale est la drogue de choix pour la douleur chronique, et elle peut être prise aussi bien dans un cadre institutionnel qu’à domicile. A cause de son utilisation abusive potentielle, la morphine est un médicament contrôlé, ce qui signifie que sa fabrication, sa distribution et sa délivrance sont strictement contrôlées aussi bien au niveau international que national [30].
L’échelle analgésique de l’OMS constitue la base de la gestion moderne de la douleur.
Elaborée initialement pour traiter la douleur liée au cancer, elle a été depuis appliquée avec succès à la douleur liée au VIH/SIDA. L’échelle recommande l’administration de différents types de médicaments antidouleur, ou analgésiques, en fonction de l’intensité de la douleur [32].
Pour une douleur modérée, elle recommande des antidouleurs basiques tels que l’acétaminophène (Tylenol), l’aspirine ou des anti-inflammatoires non stéroïdiens qui sont argement disponibles et sans ordonnance. Pour une douleur minime à modérée, elle recommande une combinaison d’antidouleurs basiques et d’un opioïde faible, tel que la codéine. Pour une douleur modérée à sévère, elle recommande des opioïdes forts, comme la morphine. De fait, l’OMS a jugé que pour gérer la douleur liée au cancer, les opioïdes sont « absolument nécessaires » et que, quand la douleur est modérée à sévère, « il n’y a pas de produit de substitution pour les opioïdes » tels que la morphine [30].
Les médicaments antidouleur varient grandement en termes de coût. La morphine de base en poudre ou sous forme de comprimé n’est protégée par aucun brevet et peut être produite pour un coût aussi bas que 0,01 USD par milligramme (Une dose quotidienne courante dans des pays à faible et moyen revenu va, selon une étude, de 60 à 75 milligrammes par jour). D’autres médicaments antidouleur, tels que les timbres transdermiques de Fentanyl qui libèrent graduellement la substance active, sont très coûteux, et certains sont protégés par des brevets. Du fait que la morphine orale peut être produite à faible coût, assurer la gestion de la douleur devrait être possible dans une approche communautaire même dans les pays en développement.
Cependant, une étude réalisée en 2004 par De Lima et d’autres a constaté que, pour diverses raisons, les analgésiques opioïdes, notamment la morphine orale basique, tendent à être considérablement plus coûteux aussi bien en termes relatifs qu’absolus dans les pays à faible et moyen revenu que dans les nations industrialisées [24 ;14].
La gestion de la douleur chronique fait souvent partie des services plus larges de soins palliatifs. Les soins palliatifs ont pour but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles face à des problèmes associés à des maladies mortelles, grâce à la prévention et au soulagement de la souffrance au moyen de l’identification précoce, de l’évaluation parfaite et du traitement de la douleur et autres problèmes.
L’organisation mondiale de la santé reconnaît les soins palliatifs comme une composante essentielle d’une réponse nationale au VIH/SIDA, au cancer et autres maladies. L’organisation estime que :
En dépit d’un taux global de survie de 5 ans de près de 50 % dans les pays développés, la majorité des patients atteints de cancer aura besoin de soins palliatifs tôt ou tard. Dans les pays en développement, la proportion des patients ayant besoin de soins palliatifs est d’au moins 80 %. Au niveau mondial, la plupart des cancers sont diagnostiqués à un stade déjà avancé et incurable [30].
Pour les patients atteints de cancers incurables, les seules options réalistes de traitement sont le soulagement de la douleur et les soins palliatifs. Les soins palliatifs sont souvent fournis en même temps que les services de soins curatifs. Si les fournisseurs de soins palliatifs offrent parfois des services à des patients hospitalisés, ils se consacrent fréquemment aux soins à domicile pour des personnes en phase terminale ou présentant des conditions raccourcissant la durée de vie, parvenant ainsi jusqu’à des personnes qui sinon auraient pu n’avoir aucun accès à des services de soins de santé, notamment la gestion de la douleur.
La large consensus sur la nécessité de la disponibilité des médicaments antidouleur
Depuis des décennies, il existe un consensus parmi les experts de la santé selon lequel les antidouleurs opioïdes comme la morphine et la codéine doivent être disponibles pour le traitement des douleurs modérées et sévères. Il y a près de cinquante ans, les Etats membres de l’ONU ont exprimé ce consensus comme suit ; quand ils ont adopté la Convention unique sur les stupéfiants de 1961 :
«L’usage médical des stupéfiants demeure indispensable pour soulager la douleur et la souffrance et que les mesures voulues doivent être prises pour assurer que des stupéfiants soient disponibles à cette fin» [44].
L’OICS, l’organisme chargé de superviser la mise en application des conventions de l’ONU relatives aux drogues, a précisé en 1995 que la Convention « établit une double obligation de contrôle des drogues : assurer la disponibilité de stupéfiants, y compris les opiacés, à des fins médicales et scientifiques, tout en empêchant en même temps la production, le trafic et l’utilisation illicites de ces drogues» [33].
L’Organisation mondiale de la santé a inclus la morphine ainsi que la codéine dans sa Liste modèle de médicaments essentiels, une liste des médicaments essentiels minimum qui devraient être disponibles pour toute personne en ayant besoin. L’OMS a aussi déclaré à maintes reprises que les soins palliatifs et le traitement de la douleur sont une composante essentielle et non facultative des soins pour le cancer et le VIH/SIDA. Par exemple, dans son guide sur le développement de programmes nationaux de lutte contre le cancer, elle observe que « un plan national de lutte contre le SIDA, le cancer et les maladies non transmissibles ne peut prétendre exister s’il n’a pas une composante identifiable de soins palliatifs. » [30].
Au cours des vingt dernières années, l’OICS, l’OMS et d’autres organismes internationaux ont à maintes reprises rappelées aux pays leur obligation de garantir une disponibilité suffisante des opioïdes pour le traitement de la douleur.
RELATIONS STRUCTURES ET ACTIVITES DES ANTALGIQUES MORPHINIQUES
La manière dont les secrets de la morphine furent découverts va être présentée ici selon une logique progressive. Mais en réalité, ce n’est pas de cette façon que le problème avait été abordé à l’époque. Les divers composés qui avaient été obtenus résultaient de purs tâtonnements, c’est-à-dire qu’ils étaient préparés un peu au hasard en fonction de la facilité de leur synthèse.
Ce n’est qu’âpres, en fonction des résultats observés, que les pharmacochimistes tentèrent d’y retrouver une certaine logique. En présentant les recherches menées au sujet de la morphine de la façon qui suit, nous trichons avec les faits historiques mais nous donnons au lecteur une meilleure idée des stratégies de développement d’un nouveau médicament, telles qu’elles se pratiquent aujourd’hui, c’est-à-dire avec discernement.
Les premiers analogues de la morphine qui d’ailleurs sont les plus faciles à synthétiser sont ceux qui résultent de modification sur le pourtour de la molécule (c’est-à-dire qui n’impliquent aucun changement en ce qui concerne le squelette fondamental de celle-ci).
Dans cette approche, nous allons nous pencher sur les divers groupes fonctionnels et examiner s’ils sont indispensables ou non. Focalisons-nous donc tour à tour sur ces différents groupes fonctionnels.
ACTION PHARMACOLOGIQUES DES ANTALGIQUES MORPHINIQUES
Le principal enképhalinomimétique est la morphine. Elle a été à l’origine de la découverte des récepteurs enképhalinergiques et des enképhalines, et non l’inverse. Elle est extraite de l’opium qui est obtenu par incision des capsules du pavot, Papaver somniferum. Des études récentes ont montré que des cellules animales et humaines pouvaient synthétiser d’infimes traces de morphine dont le rôle éventuel reste à préciser.
La morphine est le métabolite actif de plusieurs substances : codéine, codéthyline ou éthylmorphine, pholcodine, héroïne.
A dose thérapeutique, environ 10 mg par injection intraveineuse ou intramusculaire, la morphine a, outre son effet analgésique, de nombreux effets.
Effet analgésique
L’analgésie est le principal effet de la morphine qui calme la plupart des syndromes douloureux.
Elle augmente le seuil de perception de la douleur :
La sensibilité aux stimuli nociceptifs (électriques, chimiques, mécaniques) est diminuée d’une manière spécifique. Il y a diminution des perceptions douloureuses sans modification des autres perceptions : vision, audition, toucher.
Elle modifie la perception douloureuse :
Pour certains malades, la douleur est toujours présente, mais la morphine entraîne un certain détachement vis-à-vis d’elle.
Elle diminue les réactions à la douleur : objectivables : cris, gémissements subjectives : appréhension, interprétation.
L’action analgésique de la morphine après administration parentérale systémique dure de 4 à 6 heures et résulte de son action à plusieurs niveaux : cérébral, médullaire, périphérique Cette action périphérique est facile à mettre en évidence : la morphine administrée localement par voie intraarticulaire, dans le genou par exemple, entraîne une analgésie localisée.
Effet comportemental
L’administration de morphine à dose thérapeutique entraîne, chez un malade qui souffre intensément, une diminution ou une disparition de la douleur, une somnolence avec une certaine euphorie, une impression de bien-être, une indifférence aux ennuis.
Chez un sujet normal, non dépendant et qui ne souffre pas, ses effets sont plutôt désagréables : il y a dysphorie avec anxiété, nausées, vomissements.
Effet sur la respiration
La morphine déprime la respiration : même à faible dose, elle en diminue le rythme et l’amplitude. Cette dépression respiratoire s’établit parallèlement àl’effet analgésique et apparaît en cinq minutes ou une heure selon son mode d’administration. Elle s’explique par une diminution de la sensibilité des centres respiratoires au CO2. C’est l’abaissement de la concentration d’oxygène qui devient le principal stimulant et, dans ces conditions, l’oxygénothérapie peut favoriser l’apparition d’apnées. Il découle de cet effet dépresseur sur la respiration une application, l’utilisation des dérivés de la morphine, codéine surtout, comme antitussifs, et une contre-indication, son utilisation en cas d’insuffisance respiratoire.
Effet oculaire
La morphine provoque un myosis qui persiste même à l’obscurité. Au cours d’intoxication à la morphine et chez les morphinomanes, les pupilles sont punctiformes. Le myosis est la conséquence de la stimulation des récepteurs μ et κ, stimulation qui conduit à une activation du parasympathique ; l’atropine s’oppose à ce myosis.
Effet sur l’appareil cardiovasculaire
A dose thérapeutique, la morphine a peu d’effets sur l’appareil circulatoire chez le malade couché. Chez un sujet debout, une vasodilatation, peut-être liée à une libération d’histamine, peut donner une hypotension orthostatique.
Effet sur l’appareil digestif
Schématiquement, par ses effets sur les récepteurs centraux et périphériques, la morphine diminue le péristaltisme digestif (gastrique et intestinal) et la sécrétion hydrique, ce qui entraîne une constipation.
Il existe des dérivés morphiniques de synthèse à propriété anti diarrhéique : le diphénoxylate, le lopéramide.
La morphine a un effet spasmogène sur les voies biliaires (sphincter d’Oddi), les uretères et la vessie. Si on l’utilise comme antalgique dans le traitement des coliques, il faut lui associer un antispasmodique.
Les nausées et les vomissements induits par la morphine sont dus à la stimulation de la «chémorécepteur trigger zone», CTZ, et non à l’effet spasmogène direct.
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Table des matières
INTRODUCTION
PREMIERE PARTIE : GENERALITES SUR LES SOINS PALLIATIFS
CHAPITRE I : LES SOINS PALLIATIFS
GENERALITES
A- Définitions
B- Historiques
C- Organisation des soins palliatifs
D- Aspects éthiques des soins palliatifs
E- La loi et les soins palliatifs
CHAPITRE II : ILLUSTRATIONS DES SOINS PALLIATIFS PAR L’ETUDE DE LA DOULEUR AU NIVEAU DES MALADES EN FIN DE VIE
I- La douleur dans le monde aujourd’hui
A- La prévalence de la douleur
B- L’impact de la douleur
C- Gestion de la douleur : élément, efficacité, coût
D. La large consensus sur la nécessité de la disponibilité des médicaments antidouleur
E. Les écarts dans le traitement de la douleur
F. Le traitement de la douleur et le droit à la santé
II- Cas exemplaire de la douleur liée au cancer
DEUXIEME PARTIE : GENERALITE SUR LES ANTALGIQUES MORPHINIQUES
CHAPITRE I : LES ANTALGIQUES MORPHINIQUES
I- GENERALITES
A- Défininition des antalgiques morphiniques
B- Historiques
C- Structures des antalgiques morphiniques
D- Relation structure activité des morphiniques
E- Action pharmacologique
F- Effets indésirables et leur prise en charge
II- APPROVISIONNEMENT EN ANTALGIQUES MORPHINIQUES
A- Définition de l’approvisionnement
B- Circuit de l’approvisionnement
1- La réglementation
a- Définition
b- La réglementation et la disponibilité de la morphine
2- La loi concernant les morphiniques
3- Le circuit proprement dit
a- Importation des stupéfiants
b- Le stockage
c- Transport des stupéfiants
d- Registres pour les stupéfiants
e- La prescription
f- La délivrance des stupéfiants
C- Les problémes liés à l’approvisionnement
1- les obstacles liés à l’accès aux antalgiques morphiniques
Les causes de la sous utilisation des médicaments opiacées
a- Obstacles d’ordre réglementaire et politique
b- Obstacles liés aux attitudes et au manque de connaissance
c- Obstacles économiques et liés à l’approvisionnement
d- L’obstacle d’ordre financière
TROISIEME PARTIE : TRAVAIL PERSONNEL
CONTEXTE ET OBJECTIFS DE L’ETUDE
MATERIELS ET METHODES
1- Materiels
A- Cadre d’étude
B- Instrument de collecte de données
2- METHODES
A- Procédure
B- Collecte des données
C- Synthèse des résultats
RESULTATS
DISCUSSION
La disponibilité des morphiniques dans les hôpitaux et dans lespharmacies
Les causes des défauts d’approvisionnement
L’estimation des besoins au Sénégal en morphiques
L’évaluation de la prise en charge de la douleur
La place des infirmiers dans la prescription et la dispensation des morphiniques
L’opinion de quelques malades interrogés oralement
Les praticiens susceptibles de prescrire les morphiniques
RECOMMADATIONS
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXES