La gestion de la douleur

Les soins palliatifs

Selon un constat de l’Organisation Mondial de la Santé (2015), actuellement une personne sur dix nécessitant des soins palliatifs est prise en charge, chaque année, plus de vingt millions de personnes sont demandeuses de ce type de soins en fin de vie, 6% de ces personnes sont des enfants. En prenant en compte les personnes à un stade précoce de leur maladie, on atteindrait un chiffre de 40 millions. 80% des besoins en soins palliatifs se situent dans des pays à revenu faible, cependant la majeure partie des soins prodigués le sont dans des pays à revenu élevé. En Suisse, « le système de santé doit se préparer à une complexité croissante de la prise en charge des personnes en fin de vie » (Office fédéral de la santé publique (OFSP), 2012, pp. 4-5). Environ 40’000 personnes en 2012 nécessitaient des soins palliatifs pour 60’000 décès de personnes de tous âges.

L’Office Fédéral de la Statistique (OFS) estime qu’en 2032, il y aura environ 53’000 personnes en soins palliatifs pour 80’000 décès par an. Une enquête sur les besoins en fin de vie réalisée en 2009, par l’institut de recherche GfK Switzerland SA, révèle que 91 % des personnes interrogées estiment que “les soins palliatifs doivent être dispensés à toutes les personnes gravement malades et mourantes. S’ils étaient eux-mêmes atteints d’une maladie incurable, 77 % des participants à l’enquête souhaiteraient avoir accès à ce type de soins” (OFSP, 2015). Les soins palliatifs sont pris en considération par les pouvoirs politiques pour améliorer la qualité de vie des personnes, pour la continuité des soins, pour diminuer leur souffrance et pour soutenir leur dignité en fin de vie. Ils s’appuient sur des recommandations au niveau international par l’OMS (2015) avec le Global Atlas of Palliative Care at the End of Life et par le parlement européen avec le Palliative care in the European Union (European Parliament, 2008). En Suisse, il existe plusieurs politiques communes et complémentaires au niveau national comme au niveau cantonal : la Stratégie globale Santé 2020 (OFSP, 2012a), la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2013 – 2015 (OFSP, 2012b), le Programme cantonal genevois de développement des soins palliatifs 2012-2014 (Ge.ch, 2015a), et la Planification médico-sanitaire du canton de Genève 2012-2015 (Ge.ch, 2015b).

En nous intéressant aux soins palliatifs en pédiatrie, nous pouvons estimer à l’aide des chiffres fournis par l’OFS qu’il y aurait entre 2400 et 3100 enfants par an qui sont demandeurs de soins palliatifs en Suisse. Selon l’OMS, les soins palliatifs pour les enfants représentent un domaine spécial étroitement lié aux soins palliatifs adultes de par les traitements ; cependant « l’enfant n’est pas un adulte en miniature » (Humbert, 2003). Les soins palliatifs appropriés pour les enfants et leurs familles – regroupent l’ensemble des soins au niveau somatique, au niveau de l’esprit et de la spiritualité de l’enfant ; cela implique également d’apporter un soutien à la famille. Ils commencent lorsque la maladie est diagnostiquée, et l’enfant continue de les recevoir qu’il bénéficie d’un traitement dirigé contre la maladie ou pas. Les prestataires de santé doivent évaluer et soulager la détresse physique, psychologique et sociale de l’enfant. Des soins palliatifs efficaces nécessitent une approche globale multidisciplinaire qui comprend la famille et qui fait usage des ressources communautaires disponibles : ils peuvent être mis en oeuvre avec succès même si les ressources sont limitées. Ils peuvent être fournis dans les établissements de soins, dans les centres de santé communautaires et dans les foyers pour enfants (WPCA, 2014, traduction libre).

En Suisse, les soins palliatifs peuvent également être effectués à domicile. Les maladies qui nécessitent des soins palliatifs pour les enfants de moins de 15 ans sont multiples : 25% dues à des anomalies congénitales, 14.6% liées au contexte néonatal, 14% à cause de problèmes de malnutrition, etc…, les cancers représentent 5.7% de ces maladies (WPCA, 2014). Ces enfants ont de nombreux symptômes qui entraînent de la souffrance. Au cours du dernier mois de vie de ces enfants, leurs parents ont rapporté les symptômes éprouvés et la souffrance ressentie à cause de ceux-ci (Wolfe, 2000, traduction libre, p. 330), à savoir : la fatigue, la douleur, la dyspnée, l’anorexie, les nausées et les vomissements, la constipation et les diarrhées. Il apparaît d’autre part que pour chaque symptôme qui a été traité spécifiquement, l’effet des traitements médicamenteux n’a pas permis de réduire les symptômes (Wolfe, 2000, traduction libre, p. 330).

La douleur

La douleur est ressentie par environ 80% des enfants ayant des besoins en soins palliatifs, seul un tiers de ces enfants a pu bénéficier d’un effet antalgique suite au traitement administré. « Trop d’enfants endurent une douleur et une détresse inutiles à cause d’une mauvaise gestion de la symptomatologie » (EAPC, 2009, p.28). La douleur est définie par l’International Association for the Study of Pain (IASP, 1994) comme « une sensation désagréable et une expérience émotionnelle en réponse à une atteinte tissulaire réelle ou potentielle ou décrite en ces termes ». La douleur a été décrite de différentes façons, selon Calvino (2011), la douleur est le résultat d’une expérience subjective provenant de processus adaptatifs au niveau du système nerveux central dont les caractéristiques dépendent du stimulus, du sujet et de l’environnement. Elle est un ensemble de « composantes sensori-discriminatives (localisation, intensité), cognitives (processus mentaux influençant la perception), sociales (modulation de l’expérience par la présence d’autrui) et une composante affective qui confère à la douleur sa teneur désagréable » (Grégoire, M., Coll, M.-P., Eugène, F. & Jackson P.L., 2012, p. 212). La douleur « marque un individu et déborde sur son rapport au monde et ne peut se concevoir sans retentissement moral. Elle est donc souffrance… » (Le Breton, 2010, p.177).

La prise en charge de la douleur qu’elle soit d’origine iatrogène ou non, c’est-à-dire induite par les soins ou par la maladie elle-même, s’effectue par le recours à des traitements médicamenteux et/ou non médicamenteux (Wood, 2009). Selon Wanquet-Thibault (2015), depuis les années 2000 la douleur provoquée par les soins est devenue une préoccupation majeure de la santé publique ; puisque cette douleur est prévisible, elle se doit d’être anticipée par les équipes soignantes. Les enfants sont particulièrement affectés, ils font partie de cette population dite vulnérable car « dyscommunicante » : ils ne peuvent pas évaluer leur propre douleur avant l’âge de 5 ans (Thrane, 2016), ils ont des difficultés à protester et à communiquer leur niveau de douleur. Une étude épidémiologique canadienne révèle qu’en 2008 (Stevens et al., 2011, traduction libre, p. 407) : 78.2% des enfants hospitalisés ont eu au moins une procédure de soins douloureuse (6,3 actes douloureux par enfant), et que seulement 28.3% de ces enfants ont eu droit à une intervention spécifique de gestion de la douleur en lien avec le soin douloureux en question. Dans un service d’onco-hématologie, Moukhlissi (2015) fait le constat que 40% des douleurs ressenties par des enfants atteint d’un cancer sont induites « par des actes invasifs à visée diagnostique ou thérapeutique ».

La distraction versus le jeu

Les traitements non médicamenteux couvrent une grande variété de stratégies : de la diminution de stimuli stressant comme la lumière et le son, à la sollicitation des thérapies complémentaires et alternatives, ou en sollicitant les parents qui vont permettre d’atténuer l’anxiété de leur enfant et ainsi avoir un effet sur son ressenti de la douleur. « Le but est de fournir des outils au patient afin qu’il apprenne à diminuer l’intensité de la douleur ainsi que la fréquence des crises douloureuses » (Wood & Wanquet-Thibault, 2014, p.39). L’utilisation et l’efficacité de ces différentes stratégies sont dépendantes de l’âge des enfants traités en soins palliatifs (Kuttner, 2006, cité par Wood, 2009). Ces stratégies appartenant aux actions physiques, au domaine des distractions ou à celui des techniques cognitivo-comportementales, doivent s’adapter au patient en fonction de son développement psychoaffectif et de ses connaissances préalables à l’utilisation de telles stratégies. La distraction par des marionnettes sera plus indiquée pour un enfant de trois ans, alors qu’un jeu vidéo conviendra mieux à un enfant de dix ans (Wood, 2009, p. 84). A ce stade, il est nécessaire de distinguer le jeu et la distraction : le jeu est une distraction, alors que l’inverse n’est pas forcément vrai (ex. : visionner une vidéo).

La distraction se définit comme un « ensemble de choses qui occupent agréablement l’esprit, délassent et recréent » soit quelque chose qui détourne momentanément l’attention (Centre National de Ressource Textuelles et Lexicales, 2015a). Utilisée en pédiatrie « la distraction consiste à centrer l’attention de l’enfant sur autre chose que sur sa douleur en lui donnant quelque chose à voir, à faire ou à entendre » (Marchand, 2009, cité par HUG, 2014, p. 11). Ce qui amène à se questionner sur l’attention, à savoir la « tension de l’esprit vers un objet à l’exclusion de tout autre » (Centre National de Ressource Textuelles et Lexicales, 2015b). Selon Van Damme (2010), l’attention et la motivation ont un lien étroit : l’attention priorise les motivations et les besoins innés, elle est influencée par l’importance de l’objectif à atteindre pour l’individu, et elle se focalise sur l’objectif principal en inhibant les informations non pertinentes autour. De ce fait, lorsque la douleur surgit elle attire l’attention stoppant ainsi toute autre activité ; cette attention peut cependant être modulée en fonction de l’engagement cognitif de l’individu. Le jeu est caractérisé comme « une activité [divertissante et] ludique essentielle chez l’enfant, spontanée, [désintéressée,] libre et gratuite » qui peut avoir des règles (Centre National de Ressource Textuelles et Lexicales, 2015c). Le jeu peut être considéré comme un « partenaire des soins » en pédiatrie (Billot, 2014, p. 11). Selon Ferran, Mariet et Porchet (1978),

Table des matières

1. Introduction
1.1. Problématique
1.1.1. Les soins palliatifs
1.1.2. La douleur
1.1.3. La distraction versus le jeu
1.2. Les soins infirmiers face à la douleur
1.3. Question de recherche
2. Méthode
2.1. Sources d’information et stratégie de recherche documentaire
2.2. Diagramme de flux
3. Résultats
3.1. Analyse critique des articles retenus
3.2. Tableau synoptique
4. Discussion
4.1. La personne : l’enfant et sa famille
4.1.1. L’enfant
4.1.2. Les parents
4.2. L’environnement
4.3. La santé
4.4. Les soins
4.4.1. Le partenariat de collaboration
4.4.2. Le type de soin
4.4.3. La méthode
4.4.4. Le type d’évaluation
5. Conclusion
5.1. Recommandations
5.1.1. Recommandations pour la pratique
5.1.2. Recommandations pour la recherche
6. Références
7. Annexes
7.1. Impact de la mémoire
7.2. Facteurs influençant la mémoire de la douleur des soins effractifs
7.3. Tableau des évaluations de la douleur en fonction de l’âge
7.4. Tableaux des études retenues pour l’analyse critique
7.5. Vocabulaire et définitions

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