Soutenance mémoire
La fin de vie et son cadre législatif
En France, trois grandes lois évoquent les droits des malades en fin de vie :
❖ la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs ;
❖ la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ;
❖ la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie complétée par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
L’ensemble de ces lois insiste sur le développement des soins palliatifs, la reconnaissance des droits accrus aux malades, la condamnation de l’obstination déraisonnable et le respect du principe d’autonomie des patients. Le respect de l’autonomie d’une personne malade consiste à lui permettre de prendre avec le soignant après une information claire, loyale et adaptée, les décisions qui paraîtront raisonnables et qui tiendront compte de ses priorités (15). Lorsque le malade n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, son autonomie est préservée grâce à deux dispositifs primordiaux :
➤ la personne de confiance ;
➤ et les directives anticipées, qui doivent être consultées par les soignants.
La loi du 2 février 2016 souligne l’importance et la valeur de ces deux dispositifs de représentation du malade en fin de vie dans la procédure collégiale, lorsqu’il n’est plus en capacité de s’exprimer. Nous avons ciblé notre travail sur ceux-ci.
Avant 2016
Nous allons, tout d’abord, exposer les avancées réalisées avant 2016 concernant ces deux notions.
La personne de confiance
Le dispositif de personne de confiance est introduit par la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002, dite loi Kouchner (16). Cette loi concrétise la proposition faite par le CCNE en 1998 : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. » Elle peut accompagner le patient, s’il le souhaite, dans ses démarches médicales. Mais son rôle principal est de représenter le malade et d’être son porte-parole pour les décisions concernant son état de santé si celui-ci n’est plus apte à le faire.
La loi n°2005-370 du 22 avril 2005 (17) renforce la place de la personne de confiance. Son avis « prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin ».
Les directives anticipées
La notion de directives anticipées est, quant à elle, plus récente. Elle a été introduite par la loi du 22 avril 2005 (17) relative aux droits des malades et à la fin de vie : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement ». Les directives anticipées sont valables si elles ont été établies « moins de trois ans avant l’état d’inconscience » et sont révocables ou modifiables à tout moment. « Le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant » mais elles ne s’imposent pas à lui.
Notions essentielles mais peu appliquées
La loi de 2005 fut une avancée considérable garantissant le respect de sa dignité, de son bien-être et de son autonomie au patient en fin de vie. Depuis leur introduction dans les lois, de nombreuses études sont réalisées pour montrer l’importance des outils d’anticipation de la fin de vie .
Intérêts des dispositifs
Les décisions médicales en fin de vie sont fréquentes, elles concernent 82% des décès et interviennent pour 2/3 des patients à un moment où ils ne sont plus en capacité d’exprimer leurs volontés (19). Ces chiffres témoignent de l’importance de l’anticipation pour les soignants. Le médecin doit alors s’appuyer sur les directives anticipées ou sur la personne de confiance pour prendre sa décision, avoir mis en œuvre une procédure collégiale et avoir informé les proches. Cela permet au praticien une prise de décision rapide en conformité avec la loi et les critères éthiques et le protège d’éventuelles désapprobations des familles ou de plaintes juridiques .
Par ailleurs, ces dispositifs d’anticipation répondent à une demande sociétale. Tout d’abord, les Français souhaitent ne pas souffrir et redoutent principalement l’acharnement thérapeutique. Marc Faessler (18) décrit les directives anticipées comme un outil de dialogue précieux permettant de créer un climat de confiance entre patients, médecins et soignants sans laisser les proches à l’écart. L’anticipation se concentre autour de trois craintes existentielles : l’intolérance de la douleur, la perte de dignité et d’autonomie, la déchéance mentale et corporelle. Ceci est spécifique à chaque malade, c’est pourquoi il est nécessaire de le préciser à sa personne de confiance ou dans les directives anticipées. De plus, une grande majorité des Français souhaite mourir à domicile auprès des leurs. En effet, selon une étude IFOP, 81 % des Français souhaitent « passer leurs derniers instants chez eux », pourtant encore 58% décèdent en institution (20). Une étude réalisée en 2014 (21) montre que la rédaction de directives anticipées permet une diminution de transferts en urgence ou de ré hospitalisation. Finalement, un travail mené par le groupe de recherche FAMIREA (22) souligne l’importance aux yeux des Français de la désignation d’une personne de confiance. 8000 personnes représentatives de la population générale ont été interrogées. Plus de 90% des répondants se sont déclarés favorables à la désignation d’un « représentant » s’ils étaient hospitalisés en réanimation et 85% souhaitent que celuici participe aux décisions médicales.
|
Table des matières
I. INTRODUCTION
II. La fin de vie et son cadre législatif
A. Avant 2016
1. La personne de confiance
2. Les directives anticipées
B. Notions essentielles mais peu appliquées
1. Intérêts des dispositifs
2. Mise en pratique difficile
a) Mauvaise connaissance du grand public
b) Mauvaise connaissance des professionnels de santé
c) Limites des directives anticipées
C. La loi du 2 février 2016
1. La personne de confiance
2. Les directives anticipées
III. METHODOLOGIE
A. Design global
1. Recherche bibliographique
2. Méthodologie qualitative
B. Mode de recueil : les entretiens collectifs
1. Choix de la méthode
2. Guide d’entretien
3. Déroulement des entretiens
C. Constitution de la population de l’étude
1. Choix des participants : les médecins généralistes
2. Sélection des répondants
D. Analyse des données
IV. RESULTATS
A. Description de l’échantillon
1. Généralités
2. Caractéristiques socio démographiques
3. Connaissances législatives et expériences en soins palliatifs
B. Résultats de l’étude
1. Connaissances et représentations de la loi Claeys-Leonetti
a) Connaissances des dispositifs d’anticipation de la fin de vie
b) Application de la loi
2. Que mettre en place pour faciliter leur nouveau rôle ?
a) Formation des professionnels
b) Information du grand public
c) Outils à développer
V. DISCUSSION
A. Validité interne
1. Forces de l’étude
2. Limites de l’étude
B. Validité externe
1. Connaissances législatives et pratiques des médecins généralistes
a) Méconnaissance de la loi
b) L’ambiguïté de la place centrale du médecin généraliste
i. Un médecin généraliste au centre des discussions sur la fin de vie
ii. …alors qu’il a du mal à trouver sa place
2. Les solutions proposées
a) Plus que des connaissances, un réel besoin de compétences
b) Diffusion d’une culture palliative
c) Boîte à outils des médecins généralistes
VI. CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXES
