Soutenance mémoire
Utilité sociale, intérêt et enjeux pour la pratique professionnelle
Selon l’HAS (Haute Autorité de Santé) en 2012 (1), les maladies chroniques touchent 15 millions de personnes en France, environ 9 millions sont inscrits en affection longue durée ce qui représente 14% de la population en France. La sclérose en plaques fait partie de cette catégorie, la hausse de ces maladies constitue un enjeu pour la santé publique. En France, la prévalence de la sclérose en plaques est de 100 à 150 pour 100 000 habitants et le ratio est de 2 femmes pour 1 homme. D’après l’HAS (2), aujourd’hui, entre 70 000 et 90 000 patients sont atteints de la sclérose en plaques en France et environ 2,5 millions de personnes à travers le monde. Depuis octobre 2014, la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson ont été intégrées dans le Plan Alzheimer qui est ainsi devenu le Plan Maladies NeuroDégénératives (PMND) 2014- 2019 (3). Il va s’appuyer sur 4 axes stratégiques :
Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l’ensemble du territoire.
Favoriser l’adaptation de la société aux enjeux des maladies neurodégénératives et atténuer leurs conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne.
Développer et coordonner la recherche sur les maladies neurodégénératives.
Faire de la gouvernance du PMND un véritable outil d’innovation, de pilotage des politiques publiques et de la démocratie de santé.
« Les maladies neurodégénératives constituent un défi pour notre santé et la politique de recherche en France mais aussi à l’international. Elles sont des affections invalidantes et présentant un caractère chronique. Les besoins des personnes malades sont multiples, évolutifs et peuvent concerner progressivement, à partir de l’entrée dans la maladie, tous les domaines de la vie personnelle : le logement, l’entourage, la continuation d’un parcours professionnel pour les malades « jeunes », une vie familiale et de couple, une vie sociale, des besoins de soins et d’aide à l’autonomie, un accompagnement psychologique » (3). Ce deuxième axe met l’accent sur le fait que la maladie à des conséquences sur tous les domaines de la vie de ces personnes. Il est donc important que tous soient pris en charge par différents professionnels de santé ceci pour améliorer leur qualité de vie. La mise en place du plan va permettre : de renforcer les réseaux, de créer 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques, un dispositif de retour d’annonce, une simplification de la démarche auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), une reconnaissance du rôle de l’aidant, un accès aux essais cliniques et une simplification des démarches pour obtenir un prêt ou un maintien à l’emploi. Cette recherche à un intérêt pour la pratique professionnelle, elle va permettre de répondre à un problème de santé publique. Elle permettra également de déterminer l’influence de la prise en charge ergothérapique sur la qualité de vie des personnes atteintes de SEP. Pour un meilleur impact, l’intervention de l’ergothérapeute doit se faire en collaboration avec les autres professionnels de santé intervenants auprès de la patiente.
La sclérose en plaques
Données épidémiologiques : La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique et invalidante se déclenchant chez le sujet jeune (de 20 à 40 ans) (5). Elle évolue par poussées de façon variable et difficile à prévoir. C’est une pathologie inflammatoire qui entraine la démyélinisation des axones du système nerveux central (cerveau, nerfs optiques et moelle épinière), par l’apparition de plaques (6). La destruction de la myéline va provoquer de profondes altérations dans la conduction des influx nerveux (figure 1). La SEP fait vraisemblablement intervenir une prédisposition génétique qui n’est pas héréditaire ainsi que des facteurs environnementaux dont la cause n’est pas encore connue. Elle est la première cause de handicap acquis chez l’adulte jeune non lié à un traumatisme en France. Dans de rares cas, un début de maladie peut être observé pendant l’enfance ou dans les environs de 50 ans. Dans tous les cas, l’espérance de vie des personnes atteintes reste la même que la population normale. D’après l’APF (Association des Paralysés de France) (7), la SEP serait plus fréquente dans les régions tempérées. La fréquence de cette maladie est hétérogène et est différente selon la localisation géographique (figure 2). En effet, la chaleur accentue les symptômes de la sclérose en plaques.
Données symptomatologiques : D’après Gallien P, Nicolas B et Guichet A (2009) (5), il existe 3 formes de sclérose en plaques :
primaire progressif, présente dans 15% des cas : début plus tardif, avec une aggravation progressive des premiers signes de la maladie.
secondairement progressif, présente dans 50% des cas : majoration lente et progressive du handicap en dehors des poussées et qui a eu un début rémittent.
rémittent, présente dans 80 à 85% des cas : elle évolue par poussées successives avec une phase de rémission plus ou moins complète.
L’apparition successive des poussées ou son évolution progressive, au fil des années, va entraîner un handicap fonctionnel de plus en plus important. Les plaques, selon leurs localisations dans le système nerveux central, va influencer l’émergence des symptômes associés à la zone touchée. Les déficiences peuvent être multiples et variables en raison de la diversité des lésions, ce qui fait que chaque individu est unique :
Troubles visuels : diplopie, névrite optique (vision floue et mouvement douloureux de l’œil), oscillopsie ou vision tremblée.
Troubles moteurs : membres inférieurs plus souvent atteints en premier, puis les membres supérieurs.
Troubles sensitifs : hypoesthésie (sensibilité fine et profonde), paresthésie intermittente.
Trouble du système vestibulaire : sensation de déséquilibre ou d’instabilité.
Troubles cérébelleux : manque de précision, tremblement lors de la saisie de l’objet, ou une parole dysarthrique.
Troubles vésico-sphinctériens : dysurie ou mictions impérieuses.
Syndrome de fatigue : physique et mentale.
Troubles cognitifs : mnésique, des fonctions exécutives…
Troubles de l’humeur : dépression, anxiété…
Toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques ne perdent pas leur autonomie. En effet, environ 45% des patients vivent à peu près normalement et réussissent à garder une activité professionnelle. La maladie a un impact sur leur vie et leur entourage. Attention, certains symptômes sont invisibles et ne sont pas forcément pris en compte dans les relations sociales. La SEP affecte la qualité de vie physique, psychologique et sociale de la personne, ce qui justifie une prise en charge rééducative (5). En 2003, Pélissier J, Labauge P et Joseph PA (8) ont écrit qu’« une déficience demeure cependant mal connue et peu évaluée, la fatigue, qui est une plainte récurrente chez plus de la moitié des patients ». Au fur et à mesure de l’avancée de mes recherches, je me suis rendue compte que la fatigue était un symptôme subjectif, mais réel, ressenti par de nombreuses personnes atteintes de la SEP et qu’elle n’était pas reconnue par tous. D’après Krupp L (2003) (9), les professionnels de santé ne reconnaissent pas et ne traitent pas ce symptôme. Il arrive que les personnes atteintes de cette maladie ne parlent pas de la fatigue : soit parce qu’il l’accepte comme faisant partie de leur vie, soit parce qu’elle est éprouvée depuis longtemps et qu’ils ne se rendent pas compte de l’impact qu’elle a sur leur qualité de vie.
Education des principes d’économie d’énergie
Plusieurs études ont été réalisées, dans les pays anglo-saxons, pour déterminer l’efficacité du programme d’éducation d’économie d’énergie lié à la fatigue, en se basant sur le protocole utilisé par Packer et al (1995). Il a été testé à des stades différents de la maladie, allant de léger à modéré (Mathiowetz V, Matuska KM, Murphy ME, 2001) (17) et de modéré à sévère (Vanage SM, Gilbertson KK, Mathiowetz V, 2003) (18). Au sujet du programme d’éducation des principes d’économie d’énergie, ce dernier a été effectué par des ergothérapeutes. Les participants étaient divisés en groupes, ils ont participé à un groupe d’entraide, à des cours d’économie d’énergie et pour finir ils ont été évalués plusieurs semaines après la fin du programme. Les études avaient pour objectif de déterminer l’efficacité de l’éducation de principes d’économie d’énergie sur l’impact de la fatigue et la qualité de vie. Concernant les résultats obtenus pour les deux études, l’évaluation après le groupe d’entraide n’a pas montré de changement significatif sur l’impact de la fatigue sur la qualité de vie. Les cours d’économie d’énergie ont quant à eux permis de réduire l’impact de la fatigue à court (après la fin des cours) et moyen terme (après plusieurs semaines sans intervention). Pour évaluer l’efficacité des cours, des bilans ont été utilisés :
FIS (Fatigue Impact Scale) en prenant en compte 3 domaines : physique, cognitif et psychosocial.
FSS (Fatigue Severity Scale).
SEG qui est une jauge d’auto-efficacité.
SEP-36 permettant de mesurer la qualité de vie.
une évaluation mesurant le changement de comportement.
Les cours consistent à enseigner des principes qui seront à mettre en place dans la vie de tous les jours. Ces principes entraînent une modification du comportement afin de gérer au mieux la fatigue ressentie pendant la journée. D’après Filion MJ (2005) (19), pour réussir à acquérir de nouvelles habitudes, les personnes doivent d’abord adopter une attitude d’ouverture au changement. En effet, si elles croient qu’elles gagneront à modifier leurs façons de procéder, elles y parviendront plus facilement. Ces principes consistent à :
Prendre des micro-pauses.
Etablir des priorités (lister toutes les activités et les classer par ordre d’importance).
Déléguer des tâches.
Simplifier ses tâches et en éliminer.
Planifier ses journées/semaine afin de les équilibrer (ex : mise en place d’un agenda).
Adopter une bonne posture, organiser son environnement physique et de travail, utiliser des instruments pratiques/adaptés et prévenir les chutes.
Analyser une activité et résoudre les problèmes qu’elle présente.
Mettre en place des aides techniques.
Les études présentent dans la littérature professionnelle, faisaient toutes références à des prises en charge de groupe. Je n’en ai pas trouvé, en lien avec l’éducation des principes d’économie d’énergie, qui avaient été réalisées en individuel. Elles ont toutes été effectuées par des chercheurs venant de pays étrangers. En France, il existe cependant pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, des programmes d’éducation thérapeutique, qui sont des ateliers de groupe menés par différents professionnels de santé.
Le Behaviorisme
Cette théorie a pour origine les travaux de recherche réalisés par Pavlov. A travers ses essais, il va expliquer le conditionnement répondant. C’est un mécanisme de stimulus-réponse qui va être mis en place afin d’acquérir des compétences et par la suite pouvoir donner une réponse adéquate. Si l’apprentissage n’est pas entretenu, le phénomène s’arrête au bout d’un certain temps. Un entrainement régulier est alors nécessaire. L’action pédagogique délivrée par l’ergothérapeute pour gérer la fatigue peut éventuellement se faire avec cette méthode. La sensation de fatigue et l’apparition des premiers signes seraient l’équivalent du stimulus. Et pour y répondre, la personne va mettre en place une action (par exemple : se reposer). Si la réponse est adéquate, la personne réitérera l’action à chaque fois que la fatigue apparaitra. Skinner a réalisé des travaux sur le conditionnement opérant en se basant sur le travail de Pavlov. Il va utiliser le renforcement positif et/ou négatif, la personne recevra soit une récompense soit une punition selon la réponse donnée. L’action pédagogique peut comprendre des récompenses si elle répond correctement comme par exemple : valoriser la personne pour permettre d’agir sur la confiance en soi. Il y a également des punitions si la réponse n’est pas adéquate comme par exemple : faire des remontrances. Dans cette théorie, les émotions ne sont pas prises en compte, ils ne s’intéressent qu’à ce qui est observable et mesurable. Il s’agit de la manifestation observable de la maîtrise d’une connaissance, celle qui permettra de s’assurer que l’objectif visé est atteint. En 1998, Donnadieu B, Genthon M et Vial M (24) ont dit que « l’apprentissage est conçu dans une logique adaptative, comme la sélection d’une conduite dans un répertoire de conduites disponibles. Après une série d’essais et d’erreurs, d’entraînements, l’apprenant sélectionne la réponse comportementale qui est la plus adéquate au problème à résoudre ou qui produit une adaptation optimale à la situation ». Dans ce type d’apprentissage, la personne est passive et l’enseignant à la position de l’expert. La relation entre l’enseignant et l’éduqué est vertical, hiérarchique ce qui ne laisse pas de place au langage. Le professeur est focalisé sur l’élève et sur la tâche à lui apprendre, le savoir va dans un seul sens et il est difficile pour l’éduqué de transposer les savoirs acquis dans d’autres situations. Dans le behaviorisme, l’enseignant va utiliser la pédagogie par objectifs. Pour cette action, l’objectif final qui sera fixé avant de commencer les séances, sera d’apprendre à mieux gérer la fatigue liée à la SEP.
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Table des matières
1/ INTRODUCTION
1.1/ Contexte
1.3/ Utilité sociale, intérêt et enjeux pour la pratique professionnelle
1.4/ Question de départ
1.5/ Problématique pratique
1.5.1/ La sclérose en plaques
1.5.2/ La fatigue
1.5.3/ L’ergothérapie
1.5.4/ Pré-enquête exploratoire
1.6/ Cadre théorique
1.6.1/ Théorie de l’apprentissage
1.6.2/ Qualité de vie
2/ MATERIEL ET METHODE
2.1/ Choix de la méthode
2.2/ Population
2.3/ Choix et construction de l’outil théorisé de recueil des données
2.4/ Déroulement de l’enquête
2.5/ Choix des outils de traitement des données
3.1/ Présentation des données
3.2/ Analyse des données
4/ DISCUSSION
4.1/ L’interprétation des résultats est réalisée en rapport avec le cadre théorique et la problématique pratique
4.2/ Réponse à l’objet de recherche
4.3/ Discussion autour des résultats et critiques du dispositif de recherche
4.4/ Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle
4.5/ Apports, intérêts et limites des résultats pour la pratique professionnelle et perspectives de recherche à partir des résultats
BIBLIOGRAPHIE
ANNEXES
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