La désignation de l’aidant au sein du système familiale

La désignation de l’aidant au sein du système familiale

L’aidant familial :

un investissement réel et psychique dans la relation d’aide Différentes terminologies existent pour désigner l’aidant d’un proche. Cette notion est apparue récemment dans la littérature et il n’existe pas de consensus sur le terme et le statut, à ce jour. Bouati, Sagne, Hunsicker, Gavazzi et Couturier (2016) relèvent ce point et énumèrent les différentes appellations existantes, telles que l’aidant familial, naturel, informel ou non professionnel. Au sein de cette recherche, nous privilégierons le terme d’aidant familial. Cette absence de terme général et l’apparition tardive d’une définition juridique peuvent ainsi renforcer les difficultés de l’aidant à se reconnaître comme tel. Pour en apprécier le statut et les aides auxquels il peut prétendre, l’Union Européenne propose une définition de l’aidant familial (naturel ou informel) comme “la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.

Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques, etc. » (cité par Bouati et al. 2016). Une autre définition de l’aidant familial établie par le Code de l’action sociale et des familles concerne davantage le champ du handicap. Cette définition juridique spécifie que “est considéré comme un aidant familial, (…), le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle la personne handicapée a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de la personne handicapée, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine (…) et qui n’est pas salarié pour cette aide », cité par Rousset (2015). Cette définition de l’Aidant prend comme point de départ le handicap en général, mais comprend aussi les maladies neurodégénératives ou autres (cancer, VIH,…). En l’absence d’un consensus autour de la notion d’aidant familial d’une personne âgée, les auteurs proposent d’utiliser cette définition afin de l’appliquer aussi à ce type d’aidant.

La prise en charge d’un proche âgé, atteint d’une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, aurait trois impacts pour l’aidant familial. Un impact économique, par l’investissement de temps, d’énergie et d’argent dont l’aidant peut faire preuve, et un impact psychique et relationnel (Charazac, 2009). Nous développerons ces processus psychiques et les changements relationnels possibles, liés à la relation d’aide, par la suite. Mollard (2009) rapporte que selon une étude de 2008 de la Fondation Médéric Alzheimer, “entre 70 et 85% du soutien comprenant l’aide et les soins à la personne” seraient apportés par les aidants familiaux. En 2008, l’enquête de l’IFOP pour la MACIF révélait que 51% des aidants sont les conjoints et 25% les enfants des aidés. L’aide est apportée de manière régulière, 90% des aidants s’occupant au moins une fois par semaine de leur proche, dont 63% au quotidien. Bouati et al. (2016) nous rapportent aussi quelques chiffres concernant les aidants familiaux. La majorité de ces aidants seraient des femmes à 59% et dans 72% des situations, l’aidant est l’épouse ou l’époux de son proche aidé. Les aidants sont 74% à vivre au domicile du proche aidé. Ce sont les enfants (68%) qui sont majoritairement à l’origine d’une demande d’institutionnalisation du proche, et l’épouse dans 23% des situations. L’entrée en institution se ferait en moyenne plus de 3 ans après le début de l’accompagnement par l’aidant. Durant ces années, l’aidant en vient souvent lui-même à se retrouver en situation de difficultés, de souffrance ou d’épuisement. Ainsi, après avoir défini ce qu’est un aidant familial, nous allons nous intéresser à des éléments de la relation d’aide pouvant amener une telle souffrance et un état d’épuisement chez l’Aidant. Les causes de l’épuisement peuvent être multiples et nous allons présenter certaines d’entre elles plus précisément.

La désignation de l’aidant au sein du système familiale

Au sein des familles, même avec une fratrie nombreuse, nous retrouvons toujours un des membres de la fratrie, désigné comme aidant principal par le reste de sa famille. Mollard (2009), évoque que la désignation de l’aidant comme aidant principal n’est pas faite au hasard et qu’il ne s’agit pas forcément d’un choix pour l’aidant lui-même, car il n’a pas toujours la possibilité de refuser, au vue de ses caractéristiques personnelles et de celles du reste de sa fratrie. En revanche, l’aidant peut parfois s’octroyer cette place lui-même, afin d’obtenir un statut privilégié auprès du parent. Il peut ensuite lui être très difficile de quitter cette place. La désignation et les conflits pouvant avoir lieux au sein de la fratrie n’existent pas dans le cas d’un aidant enfant unique, mais celui-ci rencontre d’autres difficultés (Revault, 2015). Il se retrouve seul pour tout gérer et assumer, il ne pourra donc pas partager sa souffrance et son trop plein avec sa fratrie. Cela peut le mettre dans un certain isolement générant une souffrance importante.

En ce qui concerne les aidants qui sont membres d’une fratrie, souvent celle-ci peut être dispersée géographiquement et c’est alors l’enfant vivant le plus près du parent qui se voit attribuer “logiquement” ce rôle d’aidant principal. L’aidant peut ainsi se sentir soutenu par le reste de sa fratrie, ou qu’une seule partie, ou bien ne pas avoir l’impression d’être soutenu. Ainsi selon Revault (2015), le soutien peut être de différents degrés, il peut s’agir du “soutien réel” (appels téléphoniques réguliers, aides matériels, déplacements fréquents,…), d’un “soutien de principe”, qui se voit plus rare et superficiel et qui laisse l’aidant dans un sentiment d’injustice, et enfin l’absence totale de soutien. Cette absence de soutien ou un soutien superficiel amènent des tensions et frustrations qui ne sont généralement pas verbalisées par l’aidant principal, mais qui vont s’accumuler et resurgir, par exemple au moment de l’enterrement du parent, pouvant parfois entraîner des séparations familiales. La situation apparaît alors comme injuste pour l’aidant qui se retrouve à porter seul le poids de l’accompagnement de son parent, mais ayant conscience que sa fratrie n’est pas aussi proche que lui géographiquement, l’aidant n’a pas d’autre choix que d’accepter la situation, ou plutôt se résigner. L’auteur distingue ces deux points car l’acceptation conduirait à un calme, une paix intérieure, tandis que la résignation entraîne de la rancoeur ou colère inconsciente.

Du côté du reste de la fratrie qui vit loin (l’auteur exclut les membres d’une fratrie qui auraient rompu tout lien), et ne peut se déplacer que rarement du fait de la distance géographique et de paramètres personnels ou professionnels, cela risque de les laisser dans un état de “mauvaise conscience”, de culpabilité. En effet, nous vivons avec l’injonction morale selon laquelle nous devons aider et accompagner nos parents. Quand cela n’est pas possible pour les membres de la fratrie, ils peuvent tenter de se justifier auprès de l’aidant principal pour se rassurer eux-mêmes, essayer de ne pas penser et ne pas voir tout ce que l’aidant peut accomplir et vivre au quotidien. Ou encore envoyer un soutien matériel/financier, ou conseiller son frère ou sa soeur de faire appel à des aidants professionnels, ce qui risque de renforcer la colère de l’aidant.

L’épuisement de l’Aidant

L’épuisement des aidants pourrait être considéré au travers de deux facteurs : sociaux et personnels (Bouati et al, 2016). Parmi les facteurs sociaux, ils évoquent l’isolement dans lequel l’aidant peut se sentir. Cet isolement est en lien avec la maladie et les troubles de l’aidé, pouvant être tabous et représentés négativement, ainsi que la durée de la maladie et donc les nombreuses années pendant lesquelles l’aidant accompagne son proche, avec une présence quotidienne de plus en plus importante au fil du temps. Cet isolement est lié aussi aux troubles de mémoire ou de comportements présentés par le proche, qui peuvent être fluctuants et ne pas être perçus par les autres. Concernant les facteurs personnels, les auteurs évoquent l’espoir impossible d’une guérison de la maladie de l’aidé, la culpabilité de l’aidant lorsqu’il doit décider à la place de son proche et “l’ambivalence de ses sentiments entre compassion et colère” à l’égard du proche aidé, qui s’éloigne de plus en plus de lui au fur et à mesure que la maladie évolue. Ces facteurs de l’épuisement des aidants ont aussi été évoqué par Mollard (2009). Souvent, le proche aidé n’adhère pas aux soins et aux aides qui lui sont apportées, il ne reconnaît que rarement le statut et l’importance de son aidant familial, et il peut même être agressif envers lui.

L’épuisement correspondrait ainsi à une “faillite énergétique, la conséquence d’un sur investissement d’énergie en situation de faible retour”. Dans ce cadre, le concept de fardeau est apparu fin des années 80 pour “quantifier les charges et les coûts de l’aide”. Il est divisé en fardeau objectif et subjectif, dont on mesure le lien. Le fardeau objectif correspondant à la présence de troubles cognitifs chez le proche aidé, l’importance de ses incapacités et la quantité d’aide fournie. Et le fardeau subjectif étant lié à la fatigue, l’isolement social et la dépression. Bocquet et al. (2001) évoquent aussi l’importance de la solitude chez les aidants familiaux et le sentiment d’être prisonniers de ce rôle d’aidant (Cité par Mollard, 2009). Elle propose cependant d’être vigilant quant aux conclusions des études portées seulement sur l’individu car les aspects affectifs de la relation aidé-aidant ne sont pas présents. Le risque est de penser que l’aidant ne peut être qu’à une place passive, subissant cette situation, tandis que le proche aidé prendrait une place de “bourreau, responsable de la charge imposée à son entourage” (Mollard, 2009). Elle met en avant la crise familiale et le concept d’aidant désigné comme facteurs de l’épuisement, que nous évoquerons ultérieurement.

Table des matières

Introduction
Partie Théorique
1) L’aidant familial : un investissement réel et psychique dans la relation d’aide
1.1 Définitions et chiffres
1.2 La désignation de l’aidant au sein du système familiale
1.3 Les pertes et le “deuil blanc”
1.4 L’épuisement de l’Aidant
1.5 Culpabilité de l’Aidant et problématiques de séparation : une difficulté à être aidé?
2) Etre l’aidant de son parent : le bouleversement d’un système familial
2.1 La crise familiale
2.2 Changements et inversions dans les rôles : le bouleversement d’un système familial
3) Attachement et représentations des relations parent-enfant dans la relation d’aide
3.1 La théorie de l’Attachement
3.2 L’attachement et les représentations des relations parent-enfant à l’âge adulte
3.3 Les liens d’attachement et les relations parents-enfants dans la relation d’aide
Problématique
Partie Méthodologique
1. Population rencontrée
2. Outils et protocole de recherche
3. Résultats Cliniques
Articulation théorico-clinique
1. Positionnement dans la relation d’aide et structure d’attachement
2. L’importance de l’attachement dans la relation d’aide
3. Etre un « bon aidant » : une injonction morale, familiale ?
4. Questionnements et limites
Conclusion
Bibliographie
Annexes

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