La démocratie sanitaire à l’épreuve des pratiques médicales

Annoncée par les pouvoirs publics dès les Etats généraux de la santé de juin 1999, la loi n°2002-303 relative aux droits de s malades et à la qualité du système de santé est adoptée le 4 mars 2002 . La notion de démocratie sanitaire telle qu’elle est définie par le législateur dans la loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé modifie en de nombreux points le Code de la santé publique et propose une réforme d’ensemble du fonctionnement du système de santé dans le double souci de le démocratiser et de poursuivre sa rénovation . La démocratie sanitaire implique l’entrée de la citoyenneté dans le domaine de la santé, l’affirmation de principes essentiels et représente aussi une volonté d’amélioration de la qualité du système de santé en permettant aux bénéficiaires des soins de s’exprimer directement dans l’élaboration des politiques de santé et dans les réformes du système de santé.

A la rencontre de la sociologie du droit et de la sociologie de la médecine

Entre le modèle participationniste, figure achevée de la démocratie sanitaire qui se trouve dans la loi de mars 2002, et les pratiques de tous ordres qui l’éprouvent dans le monde réel, il y a toute l’épaisseur de l’appropriation individuelle et de la mise en pratique de procédures. C’est là que se formulent et se recomposent les jugements et les actions des divers acteurs à la recherche de nouveaux types de coopération, que nous allons étudier. Ce qui se joue à travers les avancées, les reculades, les accommodements, les amendements à des scénarios qui préexistent partiellement à l’action, c’est toute la question de la redistribution du pouvoir et de la possible appropriation du modèle par des acteurs reconfigurés dans leurs statuts et leurs champs d’actions.

Références méthodologiques : une sociologie pragmatique et compréhensive 

Nous aborderons la requalification du statut des individus dans la pratique médicale comme résultant de l’articulation de discours et de représentations des acteurs impliqués, avec des dispositifs organisationnels, des lois, des réseaux sociotechniques, au travers de l’élaboration de stratégies et de modes d’engagement dans l’action . Cette approche analytique est inspirée de la sociologie pragmatique, au sens où il ne s’agira pas de ramener les engagements des personnes à des normes ou des positions contraignantes, mais de mettre à jour les diverses formes d’engagement dans l’action que construisent les acteurs, à travers leurs activités et leurs interactions reposant sur des cadres et des supports tant institutionnels que réglementaires. Ce type d’analyse a été réalisé par Nicolas Dodier dans l’expertise médicale . Il montre comment pour les médecins du travail la réglementation oriente la pratique médicale mais de façon non systématique, fournissant un référentiel qui est de l’ordre de la ressource mobilisable par l’acteur. Nous considérons de la même façon que les modes d’engagement et d’action des personnes ne sont pas imposés et tenterons de comprendre comment se structurent des règles de fonctionnement endogènes et leurs justifications par construction de compromis entre les règles et objectifs officiels, les divers intérêts des acteurs et le déjà-là, hérité des situations antérieures.

Cette démarche n’implique donc pas la mise en évidence d’une obéissance des acteurs à de nouvelles réglementations, mais elle vise plutôt au suivi d’un processus d’intéressement des acteurs, de négociation et d’appropriation autour de réformes institutionnelles, dont le sens n’est pas donné d’avance . Cette méthodologie vise à prendre en compte aussi bien les effets de l’imposition réglementaire au nom de valeurs officiellement revendiquées, que les processus effectifs d’appropriation et de négociation, au moyen d’arrangements stratégiques de ces configurations imposées.

Par ailleurs, les travaux de Akrich montrent comment, au travers du médicament, se redéfinissent la maladie, l’individu et la médecine en relation avec l’organisation du soin mais aussi le partage des compétences entre médecins et l’état des connaissances sur la maladie, sur les traitements et sur la nature même des traitements. Nous considérons de la même façon qu’il s’agit de ne pas réduire les acteurs à leur appartenance, voire à leur absorption par des entités collectives, mais de saisir l’actualisation par les acteurs de leurs compétences et modes d’action dans les pratiques.

Notre analyse ne met pas de côté la culture des acteurs. En effet, comme le souligne M. Calvez, depuis les analyses de M. Douglas, les perceptions des acteurs ne peuvent être uniquement analysées en tant que représentations, mais doivent être rapportées aux contextes sociaux dans lesquels elles se déploient et analysées dans leur contribution à la stabilisation des manières de faire qui les caractérisent. La culture est ainsi comprise comme la collection publiquement partagée de principes et de valeurs utilisée à chaque moment pour justifier les conduites. Elle est un cadre de référence donné que les individus façonnent et transforment au cours de leurs interactions. Elle part des individus qui construisent le sens de leurs actions selon les exigences du contexte social dans lequel ils se trouvent. Il est question ici de partir des orientations et des contraintes que présente le contexte social.

Il s’agit de suivre les acteurs et d’identifier des types de situations différentes. « En faisant le choix de s’intéresser à la direction de l’action et à l’objectivation des capacités, on peut saisir la spécificité des comportements et embrasser une gamme très large de registres d’action » Thévenot, (1990). Cette approche distingue des registres d’action différents et irréductibles, ce qui implique de ne pas surestimer la cohérence et la conformité de l’action à des normes partagées ou à ne pas sous-estimer les capacités de réflexivité et de désindexicalité des acteurs . Ici, les acteurs sont dotés d’aptitudes et de savoir-faire multiples mais aussi d’incompétences. L’individu est perçu à travers des capacités d’action et des compétences multiples qui lui permettent de changer de façon d’agir et de juger quand la situation l’appelle. Les acteurs ont l’aptitude de changer de registre d’action. Cela implique que l’acteur doit pouvoir arrêter un jugement sur ce qu’il est en train de faire et sélectionner ce qui compte dans la situation présente. Les jugements sont remis à l’épreuve si de nouveaux éléments interviennent dans l’action. S’ouvre la possibilité de sérier des types de situation et d’étudier les contraintes et les possibilités dans lesquelles les individus s’engagent (Dodier, 2001). De même, il importe de tenir compte de la matérialité du monde, qui peut démentir les définitions et les jugements que l’acteur porte sur elle. Comme le souligne Callon, cela implique de prendre en compte pour le sociologue le rôle des objets, des dispositifs matériels, des corps humains et non humains qui interviennent dans des épreuves de réalité. La notion d’épreuve nous permet de traiter des limitations du statut d’acteur-autonome, statut qui décrira la nouvelle condition des usagers du système de santé.

En effet, l’action est soumise régulièrement à des moments d’épreuve de jugement car la matérialité peut s’avérer contrariante par une mauvaise appréciation de la réussite de la situation (Latour, 1984). Selon Callon, « pour exister comme acteur responsable de lui-même et de ses réalisations, comme être capable de développer des projets et d’élaborer des stratégies, l’individu doit être pris dans un réseau non pas de relations sociales mais d’attachements et d’intrications sociotechniques. Aussi, la figure de l’individu actif, autonome et responsable ne peut être saisie indépendamment des agencements sociotechniques. Selon l’auteur, pour comprendre les conditions de l’existence et les éventuelles menaces qui pèsent sur l’individu, il faut s’abstenir de le considérer indépendamment de son environnement qu’est l’agencement sociotechnique interactif. Les capacités individuelles sont en permanence menacées et parfois terrassées dans les épreuves. Pour qualifier ces limites, il est opportun d’utiliser le terme de déshabilitation (Winance , 2001).

La notion de déshabilitation permet de désigner l’ « inadaptation » de l’individu à son environnement et à la situation. Dans le cas où l’on recherche l’inadaptation du côté de la personne, pour combler le manque, l’option vise à équiper l’individu afin qu’il (re)devienne autonome. Si l’on considère que le désajustement et l’incapacité à contracter sont liés à la personne et à ses manques, la stratégie est d’imaginer des prothèses qui viennent pallier les défaillances, mais sans remettre en cause l’environnement lui-même. Une seconde option consiste non seulement à équiper la personne de prothèses qui démultiplient ses facultés mais également et surtout à transformer son environnement de manière à accroître son autonomie et son indépendance. Au-delà, le processus d’habilitation ne réfère pas seulement à l’acquisition de capacités et de faire, il importe de savoir comment des possibilités d’action sont saisies par les individus en situation.

L’intérêt apporté au processus de « requalification » du statut des individus se combine dans notre approche à l’attention portée à l’activité des personnes et à la capacité interprétative des acteurs dans la production du changement. Ainsi il convient d’analyser les dispositions en faveur des individus liées à la modernisation du système de soins et aux droits des malades, de voir comment elles qualifient les individus, quelles ressources elles constituent, si elles pallient des incapacités ou si elles transforment l’environnement des personnes et comment ces dernières s’en saisissent et avec quelles finalités. Il importe de voir comment les dispositions qui sont appelées à être appliquées par la profession médicale requalifient les individus. Et si les dispositions prises permettent ou pas d’inscrire durablement cette requalification dans les pratiques. Dans notre travail, il s’agit de ne pas déterminer à l’avance ce qu’il en est du statut des individus ayant recours au système de santé. Notre approche vise à comprendre comment l’individu, à travers des épreuves de réalité et des processus sociaux, construit son statut dans l’action et comment des acteurs sont qualifiés, requalifiés, disqualifiés par d’autres acteurs, par des supports matériels et procédures ou par eux-mêmes dans le cadre de la pratique médicale.

La multiplication du statut des malades dans le système de soins 

Nous avons réalisé une revue de la littérature afin de mettre à jour les éléments relatifs à la « métamorphose » de la figure de référence qu’est le « malade ». Nous avons d’abord réalisé une revue de la littérature des catégories mobilisées pour qualifier les individus dans le système de santé. Nous avons analysé les dispositifs discursifs, réglementaires, normatifs, qui redéfinissent le statut des personnes malades. Ces catégories d’administré, d’usager, de client, de sujet de droit, de citoyen, de malade-acteur, d’individu, d’acteur collectif, de représentant associatif sont mobilisées pour qualifier le statut des personnes malades ou ayant recours au système de santé, définir leurs modalités d’action et déterminer les modalités de leur traitement. Cette approche nous permet de comprendre les différentes catégories de perception et d’action qui transforment le « patient » en acteur autonome et décisionnaire, interlocuteur des pouvoirs publics. Chacune de ces figures s’accompagne à son tour de procédures devant les inscrire dans les pratiques et les représentations des acteurs. Nous avons aussi travaillé la figure du malade, au niveau individuel et collectif, afin de saisir les transformations de son statut dans et par la médecine et depuis l’action des associations de malades.

L’ambition de cette partie est de penser ensemble représentations, structures et actions, mais également dimensions politiques et pratiques qui interagissent dans la requalification du statut des individus. C’est pourquoi nous montrerons la requalification des personnes malades au travers des différentes politiques qui définissent de nouveaux champs d’action pour les individus dans le rapport au système de santé dans son ensemble. Par ailleurs, nous analyserons comment le travail d’émancipation des malades et de désenclavement de la pratique médicale s’agrègent dans un même modèle participatif.

Des droits d’usages aux droits de la personne 

L’administré, une figure d’assujetti 

Les figures de l’usager de l’hôpital public ont été construites par l’histoire hospitalière (Schweyer , 2000). Le premier droit « d’usage » était fondé sur la charité. Historiquement, l’hôpital a assumé deux tâches concernant les pauvres : une fonction d’accueil des exclus et de distribution de biens, de nourriture, et une fonction de renfermement quasi pénale, concernant les personnages jugés « socialement dangereux ». L’hôpital a gardé ce rôle d’assistance et est resté le lieu de la prise en charge sanitaire des populations précaires. Avec la création de la Sécurité Sociale, en 1945, apparaît l’assuré social ou le bénéficiaire de droits créance. L’ensemble de la population est appelé à devenir usager de l’hôpital public et plus généralement à faire valoir un droit d’accès aux soins. Ainsi, l’assisté et l’assuré social s’inscrivent dans un projet politique de protection sociale et d’intégration par des mesures compensatoires : l’Etat affirme le droit des individus à obtenir des services de l’Etat. Cependant, les bénéficiaires ne participent pas aux processus décisionnels dans le champ sanitaire, ni d’ailleurs dans le reste de l’administration. La relation de service est appréhendée par les théories classiques de l’action administrative, comme un lieu d’exercice d’une domination unilatérale. Selon Chevallier , le modèle d’administration des services publics s’est construit en méconnaissance de l’usager, préoccupé à la production d’usages et à la définition de droits d’usages qui ont subordonné l’usager. Le service public répond à un besoin de totalisation et d’universalisation. En infléchissant l’exercice de la puissance publique vers une forme d’administration tutélaire et protectrice, le service public n’a en rien promu l’usager au rang de partenaire, l’usager reste fondamentalement un assujetti à des administrations « bienveillantes ».

Table des matières

Introduction générale
Méthodologie
A la rencontre de la sociologie du droit et de la sociologie de la médecine
1. Références méthodologiques : une sociologie pragmatique et compréhensive
2. Plan de l’étude
Première partie : La multiplication du statut des malades dans le système de soins
Seconde partie : La requalification du malade à l’hôpital, au carrefour du droit et de la qualité
Troisième partie : L’expérience de l’hospitalisation comme processus d’habilitation et de déshabilitation
Quatrième partie : Vers un modèle contractuel en médecine générale
Première partie La multiplication du statut des personnes malades dans le système de soins
Introduction de la première partie
Méthodologie : Une revue des figures
Chapitre 1 Des droits d’usages aux droits de la personne
1.1. L’administré, une figure d’assujetti
1.2. L’usager, acteur de la rénovation de l’action publique
1.3. Le client, acteur de la qualité des services
1.4. Le citoyen : la promotion d’un modèle participationniste
1.4.1. La participation aux politiques de santé publique
1.4.2. La participation à l’organisation des soins et au respect des droits à l’hôpital
1.5. Le sujet de droit et la transformation du contrat médical : la participation aux décisions concernant sa propre santé
1.5.1. Le consentement
1.5.2. L’information
1.5.3. L’autodétermination
1.5.4. Le refus de soins
1.6. Les « non-usagers » ou le non-recours aux systèmes de soins
Conclusion du chapitre 1 : L’habilitation de l’individu en acteur décisionnaire et autonome
Chapitre 2 Vers une intervention plus autonome des personnes malades dans la médecine
Introduction
2.1. La montée du malade acteur dans la pratique médicale
2.1.1. La disparition de la personne de la cosmologie médicale
2.1.2. L’extension et la transformation du regard médical : la mobilisation de l’expérience du malade
2.1.3. L’érosion de la tradition clinique et la montée de l’autonomie des personnes par la bioéthique
2.1.4. La participation au travail médical et gestion de la vie avec la maladie
2.1.5. Les « nouveaux malades » dans les sciences sociales et la société
2.2. La prise de parole et les voies de la mobilisation politique
2.2.1. Les groupes d’auto-support : les premiers pas d’une prise de parole collective
2.2.2. Le sida entre revendication identitaire et problème de santé publique
2.2.3. La crise du sang contaminé et le recours à la justice
2.2.4. Le collectif interassociatif sur la santé : vers des revendications communes et une forte représentativité
2.3. Les modalités d’engagement et de participation des associations autour de la recherche biomédicale
2.3.1. L’association auxiliaire : coopération ou l’acquisition d’une expertise
2.3.2. L’association partenaire : remise en cause du partage des tâches et constitution d’une expérience collective
L’AFM : le pilotage de la recherche
Le sida et l’activisme thérapeutique 104
Conclusion du chapitre 2 : Les « nouveaux malades » et le mouvement libéral
Conclusion de la première partie La promotion d’un modèle participatif pour la relation malade-médecin
Seconde partie La requalification du malade à l’hôpital, au carrefour du droit et de la qualité
Introduction de la seconde partie
Problématique
Au-delà du modèle organisationnel
L’exemple de la qualité comme engagement des acteurs dans les procédures normatives
La certification des établissements, un outil d’inscription du droit des malades à l’hôpital
Méthodologie : Analyser la perméabilité des acteurs de l’hôpital aux logiques extra-médicales
Chapitre 3 Une démarche participative dans un service de cardiologie interventionnelle
3.1. Le terrain
3.2. Présentation de la recherche action
3.3. Un modèle négocié de concertation
Conclusion chapitre 3 : La démarche participative comme ancrage empirique de la requalification
Chapitre 4 Le traitement de l’information : une dialectique entre déontologie médicale et respect de l’autonomie des personnes malades
4.1. Le maintien du pouvoir décisionnaire
4.1.1. Le traitement instrumental de l’information
4.1.2. La responsabilité d’autrui
4.1.3. Des personnes vulnérables
4.1.4. Une demande d’information entendue
4.2. L’incidence du juridique
4.2.1. L’exemple de la consultation pré anesthésique : l’arbitrage de la loi
4.2.2. La personnalisation de l’information orale
Conclusion chapitre 4 : Vers un paternalisme modéré en médecine hospitalière
Chapitre 5 La rationalisation de la prise en charge à la faveur du droit à l’information
5.1. L’information au profit de la surveillance sanitaire : l’exemple du compterendu d’hospitalisation
5.2. Rationaliser la sortie : le choix des centres de convalescence
5.2.1. Réduire la durée des séjours
5.2.2. Faire du « patient » un « usager » : l’exemple du « book » des centres de convalescence
5.2.3. Des pratiques pérennisées par l’accréditation
Conclusion chapitre 5 : La qualité comme support d’inscription du droit dans les pratiques
Conclusion seconde partie Une hybridation du droit et de la qualité au bénéfice des « usagers »
Troisième partie L’expérience de l’hospitalisation comme processus d’habilitation et déshabilitation
Introduction de la troisième partie
Problématique et méthodologie
Les limites du modèle de la délégation
La distanciation au rôle
Une approche théorique compréhensive et situationnelle
Le matériel empirique
Chapitre 6 L’expérience de la déshabilitation physique et morale
Introduction
6.1. La perte des territoires du soi et la dépendance totale
6.1.1. L’effacement des territoires du soi
6.1.2. La suspension de l’intentionnalité
6.2. La « déshabilitation » de l’intentionnalité
6.3. La neutralisation du sens critique et l’inhabilité à se révolter
Conclusion chapitre 6 : Le sujet de droit à l’épreuve d’un environnement sociotechnique déshabilitant
Chapitre 7 Les processus d’habilitation de la personne hospitalisée
Introduction
7.1. L’usage des droits fondamentaux pour exercer un jugement autonome sur les cadres de la pratique
7.2. Une stratégie de réduction de l’asymétrie informationnelle
7.2.1. Remise de soi et informations pratiques
7.2.2. Consentement informé et recueil personnel d’informations
7.2.3. Prise de paroles et droit à la décision
7.3. La prise de parole des usagers : les lettres de doléances
Conclusion chapitre 7 : Un droit affirmé et mobilisé
Conclusion de la troisième partie Ajustement et réflexivité de la personne
Quatrième partie Vers un modèle contractuel en médecine générale
Introduction de la partie
Problématique et méthodologie
Méthode : La mise à jour de modèles complémentaires dans la pratique médicale des généralistes
Le matériel empirique
Description des exemples étudiés : enjeux, continuité et différences
Chapitre 8 L’exemple de la rhinopharyngite : la personne comme décideur-final
Introduction
8.1. Posture paternaliste et attentes de remise de soi
8.2. Posture participative et médecin-conseil
Conclusion chapitre 8 : Une définition partagée du bien pour la personne malade
Chapitre 9 L’exemple de l’hypertension artérielle et la promotion de l’autonomie
contractuelle
9.1. Posture paternaliste de l’ingérence médicale
9.2. Posture participative et relation contractuelle
Conclusion chapitre 9 : Un autonomie contractuelle
Chapitre 10 La dépression comme limite de la responsabilité de soi et l’autonomie assistée
10.1. Posture paternaliste : le traitement de l’intentionnalité altérée
10.2. Posture participative, remise de soi et autonomie assistée
Conclusion chapitre 10 : La compatibilité de l’autonomie et d’une remise de soi
Conclusion de la quatrième partie L’influence du modèle participatif sur la pratique médicale
Conclusion générale

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