Devenir parent est une étape majeure dans la vie d’une personne. Les parents aspirent à plusieurs projets pour leur enfant et souhaitent le meilleur pour lui. Par contre, lorsqu’un enfant présente des difficultés développementales, les rêves préconçus des parents peuvent se voir redéfinis. Quel que soit le diagnostic posé, il est évident que l’expérience des parents se voit métamorphosée. Lors de l’annonce du diagnostic, les parents peuvent passer à travers un processus de deuil, tout comme voir leur identité, valeurs ou croyances transformées (Normand & Giguère, 2009). Que les parents considèrent leur cheminement comme étant positif ou négatif, qu’en est-il par la suite?
Plusieurs programmes d’intervention sont mis en place afin de soutenir le développement des enfants. Mais comment les parents sont-ils accompagnés dans les services d’intervention précoce qui sont proposés à leur enfant ? Puisqu’ils sont souvent perçus comme les piliers d’ une famille, il importe de documenter de quelle façon ces parents sont impliqués dans les services offerts auprès de leur enfant. Quels choix peuventils avoir dans l’ensemble de ces services? Est-ce qu’ils ont un pouvoir de décision, par exemple, dans le processus d’intervention auprès de leur enfant? La notion d’empowerment chez ces parents est centrale puisqu’elle suppose que ces parents devraient conserver un sentiment d’efficacité personnelle auprès de leur enfant. En ce sens, les intervenants devraient percevoir leurs expertises comme étant complémentaires à celles des parents (Morin, Charbonneau, Kalubi, & Houde, 2010). Bien que cela puisse sembler logique dans le cadre de pratiques exemplaires, plusieurs défis doivent être surmontés pour y arriver. Les interventions qui soutiennent les familles en favorisant l’empowerment devraient considérer leurs besoins et leurs ressources pour faire émerger leurs compétences (Dunst & Deal, 1994). Est-ce que les services d’intervention précoce peuvent soutenir les parents, en tenant compte de leurs forces et faiblesses? Comment est-il possible d’accompagner les familles vers la perception d’avoir un sentiment de compétence face aux défis auxquels ils feront face?
Ainsi, cet essai a pour but de décrire l’ empowerment des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle (DI) et recevant des services d’intervention précoce dans un contexte d’approche naturaliste. Plus précisément, cet essai s’inscrit dans une analyse de données secondaires, tributaire des entrevues d’une recherche initiale portant sur l’approche naturaliste. TI sera possible de dégager certaines pistes de réflexion afin d’optimiser les pratiques en intervention précoce et permettre à ces parents d’exercer leur pouvoir d’agir dans les différents services mis en place pour leur enfant.
Vécu des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle
Plusieurs études soulignent l’importance d’impliquer la famille dans les services d’intervention précoce chez les enfants ayant une DI. TI est possible de ressortir deux principes fondamentaux qui viennent appuyer la pertinence d’établir des services d’intervention précoce en priorisant les besoins de la famille. D’abord, pl usieurs recherches démontrent que d’avoir un enfant présentant une DI a un impact majeur sur la famille (Bailey & Powell, 2005). Bien que ces parents doivent composer avec les besoins de base de leur enfant, ils doivent aussi assurer d’optimiser son développement, et ce, tout en considérant les conditions de santé de l’enfant qui ne sont pas toujours favorables (Tremblay, Côté, Lachance, & Richer, 2012). Conséquemment, l’ajout de responsabilités parentales amène ces parents à être plus vulnérables au stress que les parents qui ont un enfant sans besoin particulier (Richer, Lachance, & Tremblay, 2007). TIs sont aussi plus à nsque de VIvre d’autres impacts psychologiques dont l’inquiétude, la fatigue et la dépression (Nachshen, Garcin, & Minnes, 2005). Les parents d’enfants ayant un retard de développement rapportent plus de stress et un sentiment de bien-être plus faible que les parents d’enfants ayant un développement typique (Nachshen et al., 2005). Ainsi, avoir un enfant avec une DI amène son lot de défis pour les parents. TI va s’en dire que l’aspect psychologique des parents est à considérer dans l’offre de services offerts aux enfants ayant une DI et à leur famille. Malheureusement, il semble que les services ne soient pas toujours adaptés aux besoins des parents. Certains auteurs sont d’avis que les parents doivent surmonter plusieurs obstacles et se battre pour répondre à leurs besoins et ceux de leur enfant (Tremblay, Côté, Lachance et al., 2012).
Deuxièmement, il importe de considérer que l’environnement de l’enfant présentant une DI, dont sa famille, a une influence sur son développement et ses comportements (Bailey & Powell, 2005). TI est évident que pour un enfant présentant des besoins particuliers, les membres de sa famille, et particulièrement ses parents, constituent une pierre angulaire dans les services offerts. En effet, le rôle des parents est crucial dans le développement d’un enfant. Dépendamment de la sévérité et de la complexité des difficultés de leur enfant, les parents sont souvent les porte-paroles de leur enfant qui ne peut pas parler pour lui-même (Jansen, Putten, & Vlaskamp, 2012). Ainsi, les parents se retrouvent à devoir cibler les besoins de leur enfant pour améliorer sa condition et maximiser son potentiel, sans nécessairement avoir les ressources pour le faire. Comme les parents sont habituellement les premiers à offrir des soins à leur enfant, ils ont davantage de responsabilités que les parents qui ont des enfants sans besoin particulier (Peer & Hillman, 2014).
De plus, les stratégies d’adaptation adoptées par les parents sont aussi en lien avec le stress parental. TI semble que les stratégies d’adaptation et le soutien social ont un impact direct sur le stress vécu qui influe par conséquent sur le bien-être des parents (Richer, Lachance, Tremblay, & Côté, 2008). En ce sens, les stratégies d’adaptation devraient être considérées dans l’offre de service afin de diminuer l’effet du stress chez ces parents et mieux les soutenir. Une autre étude portant sur la résolution de problèmes chez les parents d’enfants ayant une DI souligne à cet effet que les instances gouvernementales, à la base des services offerts aux parents, devraient considérer cet élément afin de permettre aux parents de s’accomplir dans les différents rôles qu’ils veulent assumer (Tremblay, Lachance, Côté, & Richer, 2012) .
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Table des matières
Introduction
Problématique
I- Vécu des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle
II. Importance des conditions requises pour favoriser l’empowerment des
parents ayant un enfant présentant une déficience intellectuelle
Contexte théorique
La déficience intellectuelle (DI)
Définition de la déficience intellectuelle
Prévalence, étiologie et facteurs de risque
Caractéristiques des enfants ayant une déficience intellectuelle
Caractéristiques cognitives
Caractéristiques non cognitives
L’intervention précoce
Définition de l’intervention précoce
L’intervention précoce au Québec
L’approche naturaliste
Définition de l’approche naturaliste
L’approche naturaliste en intervention précoce
L’approche naturaliste auprès des familles ayant un enfant présentant une
déficience intellectuelle
L’ empowerment
Définition de l’ empowerment
Le processus d’empowerment
Manifestations de l’empowerment
L’empowerment au sein des familles
L’intervention précoce et l’empowerment des farnilles
L’intervention précoce et l’empowerment des familles d’enfants ayant une DI
Question de recherche et objectifs
La question de recherche
Les objectifs spécifiques
Méthode
La recherche initiale
La collecte de données initiale
La conduite de l’analyse secondaire
Les participants retenus
Parents09
Parents20
Parents21
Cadre d’analyse des données (extraction des données)
Lecture préliminaire des données brutes
Identifier des segments de texte spécifique reliés aux objectifs de
recherche
Étiqueter les segments de texte pour créer des catégories
Réduire les catégories redondantes ou similaires
Créer un modèle qui intègre les plus importantes catégories
Résultats
Les composantes de l’empowerment
La perception de compétence du parent
Les actions du parent (p. ex. : stratégies d’adaptation)
La perception de soutien du parent
Les conditions liées aux facteurs d’émergence de l’empowerment
Les conditions liées aux facteurs qui entravent l’ empowerment des parents
Les indicateurs permettant d’ apprécier les effets du contexte d’approche
naturaliste sur l’ empowerment des parents
Discussion
Identification des composantes majeures favorisant l’émergence de l’empowerment des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle dans un
contexte d’approche naturaliste
Identification des composantes permettant d’en apprécier les effets
Conclusion
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