La contribution des technologies pour soutenir l’intégration en milieu résidentiel des personnes présentant une DI

Déficience intellectuelle

Par définition, la DI se caractérise par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel ainsi que des comportements adaptatifs notamment sur le plan des habiletés conceptuelles, sociales et pratiques (AAMR, 2010).
En 1983, le terme comportement adaptatif était désigné par l’American Association on Mental Retardation (AAMR), maintenant nommé American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), comme étant la qualité avec laquelle une personne s’ adapte à son environnement. La définition de l’AIDD concernant la déficience intellectuelle est accompagnée de cinq postulats essentiels pour clarifier le contexte qui a conduit à cette même définition et indique surtout comment cette définition doit être appliquée. Les postulats sont les suivants:
Premier postulat: «Les limitations dans le fonctionnement actuel doivent tenir compte des environnements communautaires typiques du groupe d’âge de la personne et de son milieu culturel». Cela signifie que l’évaluation de la personne doit avoir lieu dans un environnement semblable à une personne du même groupe d’âge et culturel et non dans un environnement atypique pour cette personne. Par exemple, ce postulat indique qu’il serait biaisé de faire l’évaluation d’ un enfant de 6 ans évoluant dans un groupe d’enfants de 12 ans.
Deuxième postulat: « Une évaluation valide tient compte à la fois de la diversité culturelle et linguistique de la personne, ainsi que des différences sur les plans sensorimoteurs, comportementaux et de la communication ». Cela signifie qu’il faut tenir compte des caractéristiques uniques de la personne et de son bagage culturel susceptibles d’influencer les résultats de l’évaluation.
Troisième postulat : «Chez une même personne, les limitations coexistent souvent avec des forces». Ce postulat aide à comprendre qu’une personne présentant une déficience intellectuelle possède, comme tout le monde, à la fois des forces et des limites.
Quatrième postulat: « La description des limitations est importante notamment pour déterminer le profil du soutien requis ». L’évaluation de la personne devrait servir à déterminer le profil des besoins de cette dernière pour être en mesure d’apporter le soutien nécessaire. Le diagnostic de la déficience intellectuelle devrait entraîner des retombées positives pour la personne par l’élaboration de son profil.
Cinquième postulat: « Si la personne présentant une déficience intellectuelle reçoit un soutien adéquat et personnalisé sur une période soutenue, son fonctionnement devrait s’ améliorer ».

Modèle fonctionnel de l’autodétermination

Au fil des décennies, les diverses philosophies, théories, politiques et orientations ministérielles en matière d’intégration sociale, d’interventions et de défense des droits des personnes présentant une DI font de plus en plus référence au droit de la personne d’exercer son pouvoir relativement aux décisions qui la concernent et d’exercer un contrôle sur sa vie (Gouvernement du Québec, 2013a). L’émergence de ces notions dans ces sphères d’activité n’est pas le fruit du hasard. En effet, elles émanent du concept de l’autodétermination qui se voit de plus en plus considéré comme étant un facteur de réussite important dans l’ augmentation de la qualité de vie des personnes présentant une DI (Lachapelle et al., 2005; Nota, Ferrari, Soresi et Wehrneyer, 2007; Wehrneyer et Shogren, 2016). Le terme « autodétermination » est utilisé fréquemment dans le domaine politique pour faire référence au droit d’un peuple à s’autogouverner (Lachapelle et Wehrneyer, 2003). Ces auteurs ajoutent qu’ en sociologie, ce terme fait référence à la valorisation des droits de toute personne à faire des choix, prendre des décisions et vivre une vie autonome alors qu’ en psychologie, les plus anciennes définitions de l’ autodétermination font référence à la capacité de déterminer son destin, le cours de sa vie, sans coercition. Nirje (1972) fut parmi l’un des premiers à utiliser le terme « autodétermination » relativement à une personne présentant une DI : Une facette majeure du principe de la normalisation consiste à créer des conditions par lesquelles une personne présentant des incapacités expérimente des situations de respect auxquelles ont droit toutes les personnes Ainsi, les choix, souhaits, désirs et aspirations d’une personne présentant des incapacités doivent être considérés en rapport aux actions qui la concernent. Ainsi, le chemin vers l’autodétermination est à la fois difficile, mais d’une importance capitale pour les personnes présentant des incapacités (p. 177).

Développement personnel, situations d’apprentissages et capacités individuelles

Dans le modèle fonctionnel de l’autodétermination, le développement personnel réfère aux caractéristiques biopsychosociales propres à la personne (biologiques, psychologiques, adaptatives). Ces caractéristiques interagissent constamment avec des situations d’apprentissages à la maison, à l’école ainsi que dans toutes les sphères de vie de la personne. Ainsi, les caractéristiques personnelles sont constamment interpelées dans des situations d’apprentissages ce qui résulte en un ensemble de capacités individuelles. La qualité de ces capacités est influencée en grande partie par les caractéristiques personnelles et les situations d’apprentissage que vit une personne. Or, les personnes concernées par la présente étude sont des personnes qui présentent une DI avec des caractéristiques particulières définies plus tôt dans ce mémoire. L’exemple suivant illustre l’interaction entre ces deux composantes. En milieu scolaire, Doré, Wagner et Brunet (2003) précisent que la façon dont les enfants présentant une DI apprennent est unique à chacun, si bien qu’il importe d’ adapter le contexte d’apprentissage en fonction de ses capacités plutôt que d’espérer que le contexte classique soit suffisant pour permettre l’ apprentissage. Pour ce faire, il existe diverses stratégies telle que morceler les tâches à réaliser, réduire le degré d’abstraction des consignes, allouer davantage de temps pour réaliser une activité, effectuer du « modeling », utiliser des repères visuels, utiliser des renforçateurs ou encore répéter plus souvent la situation. Le défi consiste alors à trouver le meilleur ajustement possible entre les caractéristiques de la personne et la nature des situations d’ apprentissage qu’on lui propose afin de maximiser le développement de ses capacités.
Il est clair que les méthodes d’apprentissages suivent des modes et courants de la société. D’ailleurs, la prochaine section abordera l’influence que les perceptions et croyances de la société eurent dans le domaine de la déficience intellectuelle.

Capacités individuelles (comportements adaptatifs)

Comme mentionné auparavant, la DI se caractérise, entre autres, par des limitations significatives des comportements adaptatifs notamment sur le plan des habiletés conceptuelles, sociales et pratiques (AAMR, 2002). Dans un contexte d’intégration en milieu résidentiel autonome, l’ accès à ce type de logements pour les personnes présentant une DI ne peut se faire dans la majorité des cas sans la modification préalable de l’ environnement. En effet, pour le moment, l’exigence de compétences et d’habiletés particulières pour certaines tâches compromet grandement les chances de certaines personnes à avoir accès à ce type de logement (LussierDesrochers et al. , 2007a). Comme le mentionnent Lussier-Desrochers et al. (2007a): « Les limitations significatives des personnes ayant une DI au niveau du raisonnement, de la planification, de la résolution de problème et de la pensée abstraite peuvent avoir des impacts considérables sur leur capacité à réaliser des tâches domiciliaires complexes» (p. 55). Ainsi, ces personnes doivent alors trouver un moyen d’acquérir des compétences fonctionnelles dans le domaine de la préparation de repas, de l’entretien domiciliaire, d’assurer leur sécurité et celle des lieux pour être en mesure d’intégrer un appartement autonome (Morin, Robert et Dorvil, 2001; Lussier-Desrochers, Lachapelle, et Caouette, 2014). De plus, la très grande préoccupation des familles et organismes quant à la sécurité des personnes présentant une DI vivant en appartement autonome agit également comme un obstacle à l’intégration de ce type de résidence par ces personnes (SCHL, 2006). Effectivement, le haut taux de victimisation de cette clientèle, 13 fois plus élevé selon Mercier (2005), les évènements en lien avec les accidents, les problèmes de santé (blessures, médicaments, intoxication) ainsi que les situations inhérentes à l’ environnement (incendie, panne électrique, alerte météo) sont tous des éléments suscitant des craintes et qui ralentissent le processus d’intégration.

Technologies de soutien à l’autodétermination (TSA)

En comptant sur une aide humaine, une aide technique ou une adaptation physique de l’environnement, l’objectif du soutien à domicile pour les personnes présentant des limitations est de réduire les obstacles pouvant être vécus par ces personnes. L’utilisation d’aides techniques telles que les technologies et plus spécifiquement la domotique est de plus en plus présente. Cependant, avant d’envisager l’utilisation de la domotique comme aide technique dans un contexte d’intégration en milieu autonome, il importe de vérifier préalablement la relation qu’ entretiennent les personnes présentant une DI avec la technologie en général. Tout d’ abord, certaines études ont démontré que ces personnes sont capables d’utiliser et d’ apprendre à l’ aide d’un appareil technologique d’assistance (Al Otaiba, Lewis, Whalon, Dyrlund et McKenzie, 2009; Dattilo, 1987; Realon, Favell et Dayvault, 1988; Realon, Favell et Phillips, 1989; Stephenson et Limbrick, 2015). En 2003, deux études utilisant la communication vidéo comme assistant technologique (des écrans étaient disposés dans les différentes pièces pour communiquer avec une personne à distance) (VMC) pour une clientèle présentant une DI démontrent que cette clientèle a la capacité d’utiliser cette technologie. En effet, Junestrand et al. (2003) remarquent qu’il semble facile pour l’occupant d’utiliser le système et que ce dernier n’ éprouve pas de peur apparente face à la technologie. De plus, il semble évident pour les participants que la technologie utilisée (videoTORSO) ne représente pas une personne réelle. Cependant, la personne «virtuelle» obtient, malgré tout, des réponses et des indices corporels similaires à ceux qu’elle obtiendrait dans un entretien face à face. Cette étude permet également de démontrer que le faible niveau d’abstraction de certains individus concernant les zones publiques (où l’interlocuteur peut voir et entendre l’occupant à cet endroit) et privées (où il n’est pas possible de voir et entendre l’occupant à cet endroit) peuvent être pallié par la modification de l’architecture d’une pièce. Dans cet exemple, l’abaissement du plafond à certains endroits permet à l’occupant de mieux comprendre qu’il pénètre dans une zone différente. Parallèlement, une étude menée par Molin et Keijer (2003) permet de démontrer qu’il n’y a pas d’obstacles dans le transfert d’informations par le biais du VMC auprès d’une clientèle présentant une DI.

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Table des matières

Introduction 
Cadre conceptuel et théorique
Survol historique 
Problématique 
Définition des concepts liés à la problématique
Déficience intellectuelle
Autodétermination
Définition de l’intervention technoclinique
Technologies numériques
Autres concepts clés
Modèle de processus de production d’un handicap
Modèle fonctionnel de l’ autodétermination
Autonomie comportementale
Autorégulation
Empowerment psychologique
Autoréalisation
Développement personnel, situations d’ apprentissages et capacités individuelles 
Capacités individuelles (comportements adaptatifs)
Perceptions et croyances
Expérience de vie
Occasions
Environnement (options résidentielles actuelles)
Type de soutien
Aide humaine et technique
Technologies de soutien à l’autodétermination (TSA)
Domotique
Études en domotique
Recension des écrits 
Analyse intégrative des études
Caractéristiques des participants
Caractéristiques des plans de recherche
Caractéristiques des technologies utilisées
Caractéristiques des résultats
Méthode 
Objectif
Devis de recherche 
Participants
Technique d’échantillonnage
Déroulement de la recherche
Groupe de discussion
Déroulement
Canevas
Le plan d’analyse des données
Présentation et analyse des résultats 
Présentation des résultats en fonction des éléments constitutifs du modèle
fonctionnel de l’autodétermination de Wehmeyer
Élément 1. Capacités individuelles
Élément 2. Perceptions et croyances
Élément 3. Expérience de vie
Élément 4. Occasions
Élément 5. Type de soutien
Élément 6. Autonomie comportementale
Élément 7. Autorégulation
Élément 8. Autoréalisation
Présentation des résultats en fonction du modèle du processus de production du handicap 
Facteurs personnels
Facteurs environnementaux
Habitudes de vie (situation de handicap)
Discussion 
La valeur des informations recueillies auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle
L’importance que revêtent l’ empowerment psychologique et l’autorégulation
dans le domaine de l’intégration en milieu résidentiel autonome
Les habitudes de vie présentant le plus haut niveau de difficulté
Les interactions entre les facteurs personnels, environnementaux et les habitudes de vie dans le domaine de l’intégration en milieu résidentiel autonome
Recommandations 
Recommandation 1. Identification de technologies pouvant améliorer
immédiatement les comportements autodéterminés
La communication (écriture, lecture, complexité des technologies)
Tablettes numériques et téléphones intelligents
L’habitation (sécurité résidentielle et tâches domiciliaires)
Interrupteur avec détecteur de mouvement et programmable
La nutrition (concevoir des recettes et planifier les repas)
Épicerie en ligne
Recipe Box (application pour appareil intelligent)
Responsabilités (concevoir et respecter un budget)
Piggybelt Full (application pour appareil intelligent)
Soins personnels (soin de la santé et habillement)
Pilulier intelligent
Recommandation 2. Élaboration d’une grille d’analyse adaptée
Points forts et limites
Conclusion

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