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Les ergothérapeutes et les personnes en situation de handicap autour de la co-création d’aides techniques
Les ergothérapeutes dans la création d’aides techniques :
La co-création d’aide techniques dans la pratique des ergothérapeutes existe bel et bien, même si elle ne procède pas ou très peu encore de démarche au sein de Fab Lab. Les moyens encourus sont différents, plus rudimentaires et moins technologiques que dans les Fab Lab, mais les produits obtenus n’en restent pas moins pertinents et efficaces. Le thermoplastique, le tissu, le bois, le cuir, les matériaux de récupération restent aujourd’hui à la base des réalisations des ergothérapeutes. C’est grâce à ces moyens simples, modulables, ajustables à la demande que les tentatives parfois les plus inattendues sont entreprises. Mettre au point un système de bandes élastiques et de crochets pour remonter un pantalon ou bien encore modifier un stylo ou une fourchette pour compenser une préhension délicate, telles peuvent être les inventions entreprises.
Relation établie comme facteur de création efficace de l’aide technique.
L’on peut se demander si le facteur qui influence le plus l’adoption d’une aide technique, n’est pas la relation établie entre une personne et un ergothérapeute, au-delà des critères de coût, d’usage ou d’esthétique, et si la confiance instaurée n’est pas propice à envisager des solutions différentes, nouvelles, adaptées. De la même manière que pour la création au sein de Fab Lab, n’est-ce pas le fait d’y mettre un peu de son histoire, et de celles des autres, qui fait entrer l’objet dans le quotidien des personnes ? Cette perception est conforme à l’observation de Pierre Brunelles (2) qui a évoqué que l’aide technique pouvait prendre sens pour et dans la relation.
La créativité comme facteur de vie
L’élaboration d’une aide technique a une valeur au-delà du fonctionnel. Elle intègre les richesses de la personnalité et elle pourrait être le modèle d’une activité intellectuelle indispensable pour conserver la conscience d’exister. En effet, lorsque qu’il n’y pas plus d’espoirs de récupérer les fonctions motrices ou sensorielles, comment permettre aux personnes d’apprendre à vivre différemment ? Pierre Brunelles y répond en exprimant la nécessité de : « mettre en valeur à partir des expériences douloureusement vécues la fonction créatrice dont chacun est porteur ».
Winnicott va plus loin en assimilant la créativité à une attitude du sujet face à la réalité extérieure qu’il associe à la santé et au goût pour la vie : « Il s’agit avant tout d’un mode créatif de perception qui donne à l’individu le sentiment que la vie vaut la peine d’être vécue ; ce qui s’oppose à un tel mode de perception, c’est une relation de complaisance soumise envers la réalité extérieure : le monde et tous ses éléments sont alors reconnus mais seulement comme étant ce à quoi il faut s’ajuster et s’adapter » (21).
Le cadre d’exercice des ergothérapeutes pas toujours propice à la création La recherche de Pierre Brunelles montre que l’ergothérapeute peut être pris entre des exigences contradictoires. D’une part, accompagner le patient là où il en est, accepter ses refus ou des stratégies qui peuvent paraître inappropriées, et d’autre part répondre à l’exigence d’efficacité du système de santé qui doit remettre sur pied les personnes, limiter tout risque et leur permettre de revenir dans la norme créée par la société. Il faut rester à l’écoute tout en donnant objectivement le choix des moyens de réadaptation. Pour conserver une sérénité professionnelle minimale, les professionnels peuvent être amenés à reproduire les schémas propres à leur milieu, ce qui peut laisser peu de place à l’expression des singularités individuelles, et donc à l’approche par la création. L’attitude des personnes, comme celles victimes d’accidents de vie, ne rend pas facile non plus la tâche des ergothérapeutes devant faire face à la période de dépression de ces personnes une fois qu’elles sont sorties du danger de mort et découvrent leur nouvel état. Les ergothérapeutes sont pris entre l’empathie et la nécessité de pousser les personnes concernées à faire les efforts de rééducation et de réadaptation nécessaires dans des temps relativement courts par rapport au temps que mettra la personne a réellement pouvoir se projeter dans le futur.
Tout comme les attitudes varient entre les personnes en situation de handicap, celles des ergothérapeutes varient aussi en fonction du cadre de leur exercice. D’après Pierre Brunelles, les attitudes sont différentes chez les ergothérapeutes ayant une pratique extrahospitalière. Leurs activités sont assez éloignées de celles et ceux qui s’occupent de patients encore sous le choc du bouleversement qui vient de faire irruption dans leur vie. Leur expérience quotidienne les éloigne des exercices et des manipulations caractéristiques de la rééducation et elles sont, autant que faire se peut, en contact permanent avec le milieu environnant ; d’autre part, elles ne sont pas soumises à mêmes contraintes institutionnelles.
L’accompagnement, posture qui permet la création.
Pour la proposition d’aides techniques, il existe souvent un moment clé avant lequel rien ne peut être tenté. La posture thérapeutique de l’ergothérapeute doit permettre à la personne d’accueillir sa déficience, son incapacité et son handicap. Cette étape est indispensable pour permettre d’aller vers, de développer ses potentialités, de compenser ses manques par une nouvelle organisation ou par l’apport d’un matériel adapté. Cette posture demande la capacité de pouvoir se détacher de la norme et d’accueillir la différence. Elle demande la capacité de tenir la présence, la confiance dans les instants les plus douloureux et déstabilisant pour l’autre. » « Le normal doit se définir, non par l’adaptation, mais au contraire, par la capacité d’inventer de nouvelles normes » (Goldstein, 1934) cité par Tassy (22).
L’ergothérapeute est souvent reconnu pour sa technicité mais rarement dans sa démarche thérapeutique favorisant l’accompagnement des processus d’acquisition de l’autonomie.
Les ergothérapeutes ne se considèrent pas comme de simples conseillers, susceptibles d’offrir un éventail de propositions pour améliorer l’indépendance des personnes en situation de handicap, et les personnes en situation de handicap ne sont pas seulement perçues comme en attente de solutions pour pallier leurs incapacités. Pierre Brunelles (2), dans sa thèse, montre à quel point le désir de construire des relations interpersonnelles et d’accompagner les personnes est fondamental chez les ergothérapeutes. Dans l’instant, si le contact est bon, il renvoie un réconfort impalpable qui atténue la détresse et la solitude du patient ; dans un deuxième temps, il crée l’espace où s’instaurera le dialogue indispensable à la confrontation avec les situations concrètes. Dans les différentes expériences rapportées d’accompagnement d’une personne à l’adoption d’une aide technique ou d’une stratégie (22,24), le moment de la prise de conscience, qui se manifeste, souvent émotionnellement, est un moment de rupture qui permet une nouvelle définition de la situation de la personne. Ces expériences montrent également à quel point la posture adoptée par l’ergothérapeute est primordiale dans l’accompagnement d’une personne en situation de handicap. Penser que l’autre n’est pas figé mais est capable de croissance et de créativité, permet de lâcher prise et de s’autoriser à faire confiance au développement de l’autre, de lui permettre de développer son autonomie.
Le cadre théorique
Les différents éléments recueillis pour définir la problématique pratique m’amènent à définir les concepts théoriques qui les sous-tendent pour construire mon objet de recherche.
Il m’a semblé qu’à travers les récits de ces expériences singulières pouvaient s’articuler trois concepts clés : le développement du pouvoir d’agir, la notion d’accompagnement et la conception centrée sur l’utilisateur.
Le développement du pouvoir d’agir
Le développement du pouvoir d’agir est une traduction de l’empowerment proposée par Yann le Bossé. Il désigne la « capacité concrète des personnes (individuellement ou collectivement) d’exercer un plus grand contrôle sur ce qui est important pour elles, leurs proches ou la collectivité à laquelle elles s’identifient. » (24, 25). Ce pouvoir d’agir dépend à la fois des opportunités offertes par l’environnement (cadre législatif, contexte politique, ressources…) et des capacités des personnes à exercer ce pouvoir (compétences, désir d’agir, perception des opportunités d’action…).
Il m’a semblé qu’à travers les expériences racontées par la conception DIY et par celles des ergothérapeutes, ces deux aspects pouvaient être reliés. D’une part la volonté d’améliorer l’environnement des personnes et d’autre part de leur permettre d’expérimenter et d’être à l’origine de leurs propres solutions.
Changement de la posture du professionnel.
L’adoption d’une approche centrée sur le développement du pouvoir d’agir conduit inéluctablement à replacer le praticien dans une posture de créateur, d’inventeur de solutions ponctuelles pour des situations uniques. En concentrant l’ensemble de ses efforts au développement du pouvoir d’agir des personnes qu’il accompagne, l’intervenant se retrouve devant la nécessité concrète de contribuer quotidiennement à « élargir le monde des possibles » tant en ce qui concerne les structures sociales que les parcours individuels. Face aux demandes des personnes qu’il accompagne, il négocie. Face aux contraintes organisationnelles qui limitent sa capacité de résolution de problèmes ou celle des personnes accompagnées, il continue de négocier jusqu’à ce que ces règles s’assouplissent pour que le changement visé devienne possible. Il développe progressivement une habileté à apprivoiser la complexité des contextes dans laquelle il évolue. Développer le pouvoir d’agir des intervenants en réadaptation
Une autre idée apportée par Chantal Camden (26) est l’influence des intervenants et des composantes organisationnelles des services de réadaptation sur le pouvoir d’agir des usagers (cf. Figure 1). Les services de réadaptation visent à favoriser la participation sociale des personnes en situation de handicap en personnalisant les activités proposées en fonction des besoins non seulement de l’individu, mais également de l’environnement dans lequel il évolue.
Dans ce cadre, le pouvoir d’agir peut être défini comme un « processus par lequel les individus se sentent confiants d’agir et d’exécuter avec succès certaines actions » (Suominen, Leino-Kilpi, Merja, Doran et Puukka, 2001) cité par Camden (26). Cette définition est applicable tant aux usagers qu’aux intervenants en réadaptation, mais se réfèrent à des actions distinctes tant sur le plan des actions à exécuter que des éléments à mettre en place pour faciliter le développement du sentiment de confiance dans la capacité d’agir d’un individu.
La population – critères d’inclusion et d’exclusion
Pour cette recherche, j’ai choisi de m’intéresser plus particulièrement à la co-création d’aides techniques avec les personnes en situation de handicap moteur et sensoriel. Elles sont en effet, d’après la littérature, les personnes qui ont le plus besoin d’une compensation matérielle de leur handicap.
La population d’ergothérapeute choisie est volontairement large.
Les critères d’inclusion ont été :
– Avoir le diplôme d’ergothérapeute
– Accompagner dans sa pratique actuelle ou avoir accompagné dans une pratique antérieure, des personnes en situation de handicap moteur ou sensoriel.
Les ergothérapeutes n’ayant jamais travaillé avec des personnes en situation de handicap moteur ou sensoriel ont été exclus de l’enquête.
Le choix et la construction de l’outil théorisé de recueil de données
Le choix de l’outil de recueil de données
L’outil de recueil de données choisi a été un questionnaire en ligne afin de pouvoir interroger un nombre important d’ergothérapeutes, facile de remplissage et de diffusion.
La construction de l’outil de recherche théorisé de recueil de données
Le questionnaire de recherche a été construit selon les critères définis dans la «Mesure d’indicateurs Psychosociologique du Pouvoir d’Agir » (MIPPA), développée par Yann Le Bossé (31). Le modèle du processus de conception centré sur l’utilisateur présenté plus haut a également été utilisé. (Cf Annexe 2)
Les facteurs mis en évidence par Yann le Bossé qui interviennent dans le développement du pouvoir d’agir peuvent être classés en trois grandes catégories : la conscience critique, la propension à l’action et le sentiment d’efficacité personnelle.
Discussion sur la validité des résultats
Du fait du petit échantillon d’ergothérapeutes de l’enquête par rapport à la population totale d’ergothérapeutes qui correspondrait aux critères d’inclusion, il n’est pas possible de généraliser les résultats.
Les modalités définies pour répondre à la question sur la posture adoptée Q8 et Q19 me sont apparues trop radicales et, rétrospectivement, il m’a semblé difficile de l’évaluer sur une seule question. Je n’ai donc pas choisi d’inclure ces résultats dans la discussion, même si les corrélations effectuées étaient intéressantes car elles montraient de manière cohérente que les personnes adoptant une posture d’accompagnement considéraient leurs AT comme plus personnalisées.
Les modalités de réponses des questions Q7 et Q18 sur le type d’aides techniques fabriquées ou adaptées me sont apparues comme insuffisantes suite à l’analyse des résultats. En effet, il y avait beaucoup de réponses « autres ». Pour analyser correctement cette question, j’aurais pu m’appuyer sur une classification plus exhaustive des aides techniques, afin que les ergothérapeutes aient tous les choix possibles et que les réponses soient plus représentatives, car autrement, tout le monde ne pense pas à tout sur le moment. Cela aurait peut-être permis de mettre en avant quels types d’AT n’étaient jamais fabriqués ou adaptées par les ergothérapeutes, je pense notamment à des aides techniques plus complexes qui requièrent des compétences supplémentaires.
Critique du dispositif de recherche
L’enquête réalisée a donné lieu à un nombre conséquent de variables que mes connaissances en traitement m’ont permis seulement d’analyser le plus souvent deux à deux. Il est probable que des traitements de données plus élaborés seraient davantage pertinents.
D’autre part, je regrette de n’avoir pu interroger les personnes en situation de handicap comme je l’avais prévu, faute de temps.
Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle
L’enquête auprès des Fab Lab a permis de découvrir des initiatives et projets très intéressants. Le projet E-fabrik en est un exemple. Il implique des Fab Lab et des ergothérapeutes de structures médico-sociales avec pour objectif de permettre à des personnes en situation de handicap de créer des aides techniques facilitant leur quotidien en partenariat avec des jeunes, en utilisant des outils à disposition dans les Fab Lab. Il y a également les projets de création de Fab Lab dédiés au handicap sur Rennes et un autre sur le centre de Kerpape. Autre initiative, celle du Fab Lab Relais Science de Caen, qui prévoit de former des personnes en situation de handicap aux outils de CAO afin qu’ils puissent eux-mêmes accompagner des personnes dans la conception de leurs aides techniques. Les modèles d’aides techniques créées seront disponibles en open-source.
Toutes ces initiatives pourraient tout à fait être rapprochées du concept du développement du pouvoir d’agir des personnes et des collectivités. Les ergothérapeutes n’y sont pas forcément impliqués, cependant, il semblerait qu’ils puissent y avoir leur place et que l’on soit ouvert à leur venue. Se tenir informé de ce qui se fait dans ces projets et les partager avec les personnes intéressées pourraient déjà contribuer à développer ces pratiques. Le fait d’y prendre part pourrait contribuer à développer celles des ergothérapeutes.
Les ergothérapeutes interrogés ont souligné dans leurs commentaires l’envie d’avoir des supports d’informations plus complets sur les aides techniques auxquels ils se verraient bien participer en partageant leurs idées, connaissances et expériences. Ces sites de partage sont bien connus des Makers. En réalisant l’enquête auprès des Fab Lab, je pensais qu’il n’existait que quelques sites de partage, or il en existe de nombreux, et chaque Fab Lab possède son propre « wiki ». Cela implique que si les ergothérapeutes souhaitent partager leurs créations, il serait intéressant de créer un site de référencement unique pour les aides techniques, auxquels tous pourraient contribuer, au risque de perdre les expériences de chacun dans une multitude de sites comme c’est le cas aujourd’hui. L’engouement des ergothérapeutes pour les sites de référencement comme celui de la fondation Garches montre à quel point ces outils sont utiles pour la profession.
Apports, intérêts et limites des résultats pour la pratique professionnelle et perspectives de recherche à partir des résultats
Les résultats obtenus montrent que peu d’ergothérapeutes connaissaient les Fab Lab. Cependant ils se montrent motivés pour développer leurs pratiques dans le domaine de la co-création d’aides techniques, en apprenant à maîtriser de nouveaux outils, en collaborant avec d’autres professionnels et en permettant l’implication des personnes et de leur entourage. Les résultats montrent également des tendances différentes selon les années d’expériences ou selon les domaines d’exercice. Il devrait être intéressant d’étudier plus en profondeur ces différences pour permettre aux ergothérapeutes de prendre du recul sur leurs pratiques et sur leur formation, et ainsi les aider à développer leur pouvoir d’agir.
Une des limites de cette étude est qu’elle n’a pas porté sur le côté règlementaire et législatif de ces pratiques. Principalement, sur ce qu’impliquerait la participation d’ergothérapeutes à la création d’aides techniques qui reste jusqu’alors limitée soit au champ strictement personnel, soit professionnel, mais rarement à la frontière des deux, ou alors à la discrétion de chacun.
Les pratiques DIY et les communautés de Maker sont très inspirantes pour nos pratiques, elles favorisent le partage, la créativité, la valorisation des compétences de chacun, l’inscription dans des projets et des expériences porteuses de sens. Il me semble que nous avons encore beaucoup à apprendre de celles-ci.
Ces pratiques étant en plein développement, il reste encore beaucoup de choses à découvrir et à étudier. Par exemple, étudier sur les expériences concrètes de co-création en favorisant la recherche participative. Quelles sont les compétences personnelles et professionnelles dont les personnes ont besoin dans un projet de co-création d’aides techniques ? Dans quel cadre ces projets seraient les plus porteurs ? Quels sont les coûts, quel est l’investissement temporel ? Quels sont les apports et les inconvénients de ces pratiques pour les personnes concernées ? Comment optimiser les sites de partage afin de trouver les idées et informations rapidement ? On peut aussi se demander quelles sont les influences de ce type de pratiques sur le marché des aides techniques : est-ce que cela permettra de l’enrichir, d’abaisser le coût des techniques, est-ce que les pratiques DIY sont nuisibles aux entreprises qui investissent dans le domaine du handicap ? Ces questions ne concernent pas que l’ergothérapie mais leurs réponses auront certainement une influence sur sa pratique.
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Table des matières
1. INTRODUCTION
1.1. Le contexte
1.1.1. Parcours personnel
1.1.2. Projet de formation
1.1.3. L’orientation de mon choix
1.2. Le thème général
1.2.1. Définitions du handicap et des aides techniques
1.2.2. Cadre législatif sur le handicap et les aides techniques et données démographiques
1.2.3. Les difficultés rencontrées autour des aides techniques
1.2.4. La conception des aides techniques par les personnes en situation de handicap
1.3. L’utilité sociale, l’intérêt et les enjeux pour la pratique professionnelle
1.3.1. L’utilité sociale
1.3.2. L’intérêt pour la pratique professionnelle
1.3.3. Les enjeux pour la pratique professionnelle
1.4. La question de départ
1.5. La problématique pratique
1.5.1. Les expériences de pratiques DIY avec les personnes en situation de handicap
1.5.2. Les ergothérapeutes et les personnes en situation de handicap autour de la co-création d’aides techniques
1.6. Le cadre théorique
1.6.1. Le développement du pouvoir d’agir
1.6.2. Différents types d’accompagnement
1.6.3. La conception centrée utilisateur
1.7. Les questions de recherche
2. LE MATERIEL ET LA METHODE
2.1. Le choix de la méthode
2.2. La population – critères d’inclusion et d’exclusion
2.3. Le choix et la construction de l’outil théorisé de recueil de données
2.3.1. Le choix de l’outil de recueil de données
2.3.2. La construction de l’outil de recherche théorisé de recueil de données
2.4. Le déroulement de l’enquête ou de l’expérimentation
2.4.1. Les modalités de distribution
2.4.2. Présentation et critères de conformité du questionnaire
2.5. Le choix des outils de traitements des données
3. LES RESULTATS
3.1. L’analyse des données
3.2. Les caractéristiques de la population étudiée
3.3. Les résultats en lien avec les pratiques actuelles et les perspectives envisagées
4. DISCUSSIONS
4.1. L’interprétation des résultats et réponses à l’objet de recherche
4.1.1. Lien entre la problématique pratique et le cadre théorique
4.1.2. Réponse à l’objet de recherche
4.1.3. Discussion sur la validité des résultats
4.1.4. Critique du dispositif de recherche
4.1.5. Propositions et transférabilité pour la pratique professionnelle
4.1.6. Apports, intérêts et limites des résultats pour la pratique professionnelle et perspectives de recherche à partir des résultats
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
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